’s Middags een gesprek met de zaalarts en de dienstdoende neuroloog om de stand van zaken te bespreken. De artsen hier hebben contact gehad met de reumatoloog in Nijmegen en de neurologen in Utrecht; is heel wat als je bij zoveel artsen ‘bekend’ bent. Conclusie: opname in Nijmegen heeft geen zin. De reumatologe daar heeft alle verslagen, laboratoriumuitslagen, foto’s en scans bekeken en zij komt niet tot een andere conclusie. Sterker nog: voor haar was de lipbiopt niet eens nodig geweest.

Is dat sprankje hoop op een andere diagnose ook weg…

De artsen zijn trouwens ook niet verbaasd dat er nog geen sprake is van verbetering of stoppen van de achteruitgang: het effect van de chemobehandeling kan een paar maanden op zich laten wachten. De reumatologe had ook geen ander voorstel wat betreft medicatie; kortom: alle artsen zijn het met elkaar eens dat dit de enig mogelijke behandeling is.

Geen vrolijk gesprek dus: nog een tijd wachten op effect en ondertussen alleen maar verdere achteruitgang…. Het longfunctieonderzoek maakt ook al niet echt blij: de longen werken nog uitstekend, uitwisseling zuurstof en koolzuurgas is prima, maar de kracht om in- en uit te ademen en de longinhoud zijn nog maar 60%... Hierdoor krijgt hij het snel benauwd, met name bij het zitten in de rolstoel. Liggend is het makkelijker adem te halen.

De artsen geven wel aan dat er in de Maartenskliniek gezocht gaat worden naar een beter ‘passende’ rolstoel; als hij beter zit zal het ademen ook makkelijker gaan.

Daar maar naar uitkijken dan.

Eergisteren heb ik de definitieve versie van de brief en adressenlijst naar Berts werk gemaild; dat was een beetje heen en weer met verschillende versies, maar nu kan hij dus naar alle zakelijke connecties verstuurd worden. Een vervelende taak afgerond…

Na schooltijd komen mijn collega’s Susanne en Babette thuis een kop thee drinken; ze hadden begin van de week gevraagd of dat een keer kon. Heel gezellig en lief dat ze die moeite nemen!