De afgelopen nachten heb ik weer bij mama overnacht; dat betekent dus ontbijten met halfvolle vanilleyoghurt met cruesli, in plaats van magere yoghurt met (ongesuikerde) muesli. Ook heb ik de afgelopen weken regelmatig hier in het ziekenhuis gegeten, met friet erbij. Ondanks dat ben ik afgevallen; tenminste, mijn broeken zitten allemaal een stuk ‘losser’. Of dat nou komt omdat ik geen alcohol drink (maar wel chips bij de frisdrank 😉) of door de stress? Het kan in ieder geval geen kwaad!

Gisteravond is Jelle alweer teruggekomen op de zaal. Wat een enorm verschil met de mevrouw die hier vorige week lag en de eerste dagen niet aanspreekbaar was!

Hij wilde gisteravond al eten en is vanmorgen zelf opgestaan om te douchen. Bert heeft hem ermee geplaagd dat ze nu ongeveer even kaal zijn, al ziet het hoofd vol rode strepen en paars van de jodium er toch wel anders uit.

’s Middags een MRI-scan en alweer een lumbaalpunctie; deze keer gelukkig in de gewone houding. Bijzonder dat zelfs dit nare onderzoek al ‘gewoon’ is geworden, dat je blij bent als het in de normale houding kan…

Eind van de middag komt Emil naar het ziekenhuis; hij is met de trein naar Utrecht gekomen en kan dan vanavond met mij terug naar Doetinchem rijden. We hebben om 5 uur een gesprek met de zaalarts, een co-assistent.

“Op grond van alles wat we nu hebben onderzocht, kunnen we een heleboel ziektes uitsluiten. Het is geen ALS of PSMA, geen MS, ook geen kanker; uit alles blijkt dat het om een auto-immuunziekte gaat. Deze schakelt de zenuwen uit die de spieren aansturen. Maar we weten nog niet zeker welke ziekte het is.” Ik voel me, ondanks deze nog-steeds-niet-duidelijke-diagnose toch wel opgelucht. Maar Bert wil weten wat de vooruitzichten zijn, of hij weer ‘aan het lopen’ komt.

“Dat is niet onmogelijk, maar het lijkt me vrijwel uitgesloten”, zegt de arts. “Zenuwen kunnen herstellen, maar dit gaat dan in een tempo van een millimeter per dag; alles wat na anderhalf jaar niet is hersteld komt niet meer terug. En de beenzenuwen zijn zo lang….”.

Dan begint Bert enorm te huilen; ondanks de opluchting die ik net voelde wordt ik verdrietig van zijn verdriet. De dokter schrikt ervan, lijkt het, en laat ons met z’n drieën alleen in de kamer om het verdriet te kunnen delen.

Blijvend in de rolstoel…. het is haast niet te bevatten… Ondanks alles, de onzekerheid en de angst, hebben we ergens toch steeds gerekend, gehoopt, op herstel. Maar nu moeten we gaan nadenken wat we hiermee aan moeten, hoe ons leven er anders uit gaat zien…..

Als we teruggaan naar de kamer, komen we langs de verpleegkundigen-balie. “Goed nieuws hè ?” zegt het afdelingshoofd. “Goed nieuws? Ik kom nooit meer uit deze rotstoel…” zegt Bert. Waarschijnlijk maken ze op deze afdeling zo vaak mee dat iemand een diagnose krijgt die een dodelijke afloop heeft, dat dit in haar ogen ‘goed nieuws’ is. Maar ze neemt de tijd te luisteren en begrijpt wel degelijk dat dit ‘erin hakt’.

Begin van de avond komt de zaalarts nog even langs. Hij vertelt dat er de volgende dag gestart gaat worden met een prednisonkuur, via infuus. Dit moet de antistoffen in het bloed platleggen of afremmen. Zo wordt verdere achteruitgang voorkomen en er is een kans op herstel van sommige zenuwen. We kunnen dus niets anders doen dan blijven hopen.