De dagen hebben hun vaste ritme nu Bert in Nijmegen is; ’s ochtends ben ik bezig met huishoudelijke dingen, boodschappen, de was en allerlei regeldingetjes. Ik heb bijvoorbeeld ons alles-in-een abonnement van t.v., telefoon en internet omgezet naar gratis bellen. Voor een vast bedrag per maand kun je dan onbeperkt bellen; hadden we vroeger niet nodig, maar nu moet ik vaker bellen met instellingen. En bijvoorbeeld een telefoontje naar de gemeente (WMO) of Medipoint duurt vaak enorm lang (zeker met al die minuten in de wacht staan erbij…).

Zo ook vandaag: Ik heb nog geen reactie van de gemeente over de rolstoel; omdat Riet had toegezegd dat zij dat door zou geven had ik eigenlijk in ieder geval een reactie of ontvangstbevestiging verwacht. Dus bellen naar WMO-loket: “Nee mevrouw, uw digitale formulier is nog niet bekeken..”, na wat zeuren doorverbonden met Riet, die nu belooft direct naar de desbetreffende afdeling te gaan en te zorgen dat ik vandaag bericht krijg.

Begin van de middag ga ik nu meestal naar Nijmegen; dit is een rustige tijd, zodat ik op de weg geen last van files heb. Dan ben ik bij Bert, ga soms mee naar een therapie of zo en eet in de Maartenskliniek. Dat doen we wisselend; soms eet ik met Bert beneden in het restaurant, soms eet ik daar alleen en hij boven in de eetzaal en af en toe eten we samen in de huiskamer. Als bezoeker kun je daar tegen vergoeding het dagmenu krijgen; als dat iets is dat ik lekker vind doe ik dat. Na het eten schrijf ik steeds de dagprogramma’s van Marian en Bert voor de volgende dag op het whiteboard

Om een uur of acht dan weer naar huis; dan is de drukte voorbij en gaat het ook weer vlot.

Als ik weer thuis ben is het meestal eerst post en mail bekijken, doe ik vandaag ook. Nou, daar word ik dus niet vrolijk van….

Eerst een brief van VGZ: een afwijzing voor de vergoeding van ‘zittend rolstoelvervoer’; dit wordt alleen vergoed als je voor een serie behandelingen naar een ziekenhuis moet (bijvoorbeeld voor bestralingen) of wanneer iemand zich uitsluitend per rolstoel kan verplaatsen. Van beide situaties is geen sprake…. Onbegrijpelijk; begin maart hebben we toestemming gekregen en nu hij nog veel verder achteruit is gegaan niet meer?! Dat wordt morgen weer aan de telefoon hangen.

Bij de mail een bericht van Riet: we ‘hebben’ een nieuwe consulente, Coshyma. Zij heeft haar rechtstreekse mailadres meegestuurd en direct een afspraak voor ons ingepland voor een kennismaking. De bedoeling is dat Bert er dan zelf ook bij is. Prima, maar die afspraak is voor 24 mei; dan moet Bert voor controle naar het UMC. Bovendien krijgen wij de kosten van het vervoer dan waarschijnlijk niet vergoed, althans niet als het aan VGZ ligt.

Ik maak een mail voor de WMO; uiteindelijk besluit ik die maar niet direct te versturen. Ik ben nu boos; morgenochtend de mail nog maar eens doorlezen en dan sturen is misschien beter. Voor negen uur zal Coshyma hem toch nog niet bekijken.

Van dit soort bureaucratie kan ik zo moe en moedeloos worden; waarom duurt het zo lang mensen te pakken te krijgen, waarom moet je overal zelf achteraan? VGZ had toch ook kunnen bellen om meer informatie te vragen, WMO had toch ook telefonisch een afspraak kunnen plannen?