Het omdraaien in bed gaat steeds lastiger; met behulp van de papegaai, het ‘handvat’ boven het bed lukt het nog wel, maar omdat de benen steeds minder meehelpen is dat best zwaar. Toen ik afgelopen nacht wakker werd om naar de w.c. te gaan, ben ik maar even naar beneden gegaan en heb Bert meegeholpen met draaien.

Ook vandaag weer op bed gewassen; ik schrik ervan als ik zijn benen zie. Die zijn zo extreem veel dunner geworden… Als je spieren niet gebruikt ‘verdwijnen’ ze, hadden we al te horen gekregen. Maar dat dit zo snel kan gaan…



Het is fijn thuis te zijn. Tijd om echt te praten en verdriet te delen. In het ziekenhuis mis je toch wel de privacy. Het is en blijft allemaal eng, spannend en onzeker. Wisten we maar zeker wat er aan de hand is, waar we rekening mee moeten houden. Eind december, bij de diagnose , was ik opgelucht dat alles uiteindelijk goed zou kunnen komen. Maar nu is dat toch minder zeker. Als de ziekte steeds weer kan ‘opvlammen’, hoe gaat het dan met revalideren? Ik vertel Bert over het filmpje dat ik over CIDP heb gezien en dat me zo bang heeft gemaakt. “Daar moet je niet alleen mee rondlopen. We moeten echt afspreken dat we alles aan elkaar vertellen”, reageert hij.