Vanochtend ben ik eerst gaan uitzoeken hoe het gaat met een pasje voor de regiotaxi. Als Bert vanuit het ziekenhuis of straks Klimmendaal naar huis mag in het weekend, is het wel heel fijn als dat met een rolstoeltaxi kan. En binnen Doetinchem is dat wel zelf te betalen, maar Arnhem wordt een ander verhaal.

Het blijkt dat je dat moet aanvragen via het WMO-loket van de gemeente; een uitgebreide vragenlijst invullen en dan wordt er binnenkort contact opgenomen door een consulente. Afwachten maar.

Als ik toch aan het zoeken ben, kijk ik gelijk naar meer informatie over Guillain-Barré; via de site van spierziekten zie ik dan iets anders staan: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie, ofwel CIDP. Dit lijkt erg op GB, maar het is de chronische variant, die veel langzamer gaat, maar waarbij het herstel ook langer kan duren. Zou Bert dit kunnen hebben? Oké, het gaat bij hem wel snel, maar de uitval duurt wel langer dan bij GB.

In een filmpje op de site vertelt iemand die CIDP heeft dat zij zijn verhuisd naar een appartement, omdat wonen in hun eengezinswoning niet meer lukte…. Ik moet er toch niet aan denken…

Dan komt Riet even langs; zij is een van de mensen van de werkgroep Oecumene. Elke vier weken organiseert onze werkgroep een oecumenische viering, op zaterdagavond in De Wingerd. Voor de volgende keer hebben wij de viering voorbereid, maar ik kan dan niet, als Bert in het ziekenhuis ligt. Riet wil het wel alleen doen, maar vindt het fijn alles samen nog eens door te nemen.

“Hoe is het nu met Bert?’, vraagt ze. Maar omdat ik net de info over CIDP heb gelezen, ‘valt’ die vraag verkeerd. Ik barst in tranen uit en probeer te vertellen dat we misschien wel moeten verhuizen, dat ik geen idee heb hoe ik dat moet organiseren, dat ik gewoon heel bang ben…

’s Middags vertel ik Bert wat ik gelezen heb. Over het filmpje heb ik het maar niet, daar wil ik hem nu niet mee belasten. Als er weer een arts komt zal hij naar CIDP vragen; misschien hebben de neurologen hier ook aan gedacht?

Omdat Bert niet ziek is van de medicijnkuur hebben we nu weer bezoek afgesproken; vanmiddag komt Ada, vanavond Hans en Gisèle. Voor de familie, die allemaal in de buurt van Utrecht wonen is dat toch steeds een uur heen en weer terug. Wat fijn dat zij het er toch voor over hebben om even op bezoek te kunnen!