In de loop van de ochtend ga ik naar het ziekenhuis; vandaag een keer met de bus. Het rijden dwars door de stad Utrecht vind ik nog lastig en bovendien is het parkeren bij het ziekenhuis idioot duur. Maar goed, na dit ritje met de bus heb ik het ook gelijk afgeleerd. Vanaf het Julianapark met de bus naar het station, dan overstappen op de bus richting de Uithof, deze reis is een hele onderneming. Vooral omdat er buiten de spits (die studenten naar de Uithof brengt) niet heel frequent bussen rijden.

Het EMG onderzoek is inderdaad heel erg meegevallen! Of het door de medicatie kwam of omdat de dokter het op een zorgvuldige manier deed weet Bert niet, maar het was nu goed te doen.

Er zijn weer verschillende buisjes bloed afgenomen, en vanmiddag wordt er weer een lumbaalpunctie gedaan; alles wordt weer goed nagekeken hier!

Ik ga beneden in de koffiecorner een broodje eten; Koffie en thee kan ik uit de automaat op de afdeling halen, maar lunch wordt uiteraard niet geserveerd voor bezoekers.

Als ik weer op de afdeling kom is het gordijn rond Berts bed dicht; als ik erdoor loop zie ik een arts staan en Bert barst in tranen uit….. wat is dit nu? De arts laat ons even alleen en zegt dat ze straks weer terugkomt.

Bert is enorm van slag en vertelt me waarom: De mevrouw die naast hem ligt op de kamer heeft PSMA, een ‘zusje’ van ALS. Zij heeft verteld dat eigenlijk alle klachten die Bert heeft, haar heel bekend voorkomen; dezelfde stappen zoals uitval van de benen, later handen, armen. De arts-assistent die er net was heeft verteld dat uit het EMG duidelijk is geworden dat er in elk geval geen sprake is van CIDP. “Kan het dan PSMA zijn?” heeft Bert gevraagd. Zij leek wat geschrokken door deze vraag, maar heeft wel eerlijk gezegd dat het een van de dingen is waar rekening mee wordt gehouden. “En mijn buurvrouw vertelde me dat zij alles rondom haar uitvaart al heeft geregeld, dus dit is ‘einde verhaal’”, zegt Bert. Tjonge, dit is schrikken!

Even later komt de dokter weer terug. Zij legt uit dat de lumbaalpunctie heel belangrijk is; in het hersenvocht kunnen misschien cellen worden aangetroffen die duiden op een ontsteking. Dan kan medicatie goed helpen. Het is dus zeker niet gezegd dat er sprake is van ALS of PSMA, het is gewoon nog niet duidelijk wat er aan de hand is en tot die tijd wordt niets uitgesloten… Dit stelt me wel weer een beetje gerust. Bovendien blijkt dat het hele proces bij Berts buurvrouw al een paar jaar duurt, en een achteruitgang van jaren is niet te vergelijken met de twee maanden waar het bij Bert over gaat.

De punctie is niet prettig, maar lang niet zo naar als de eerste keer; Bert weet nu natuurlijk wat hij kan verwachten en het gebeurt vlot. Op deze afdeling wordt dit onderzoek natuurlijk veel vaker gedaan dan op de spoedeisende hulp in Doetinchem.

Wij krijgen ’s middags allebei nog een vragenlijst, die we afzonderlijk moeten invullen. Voor Bert een test om zijn hersenfunctie te controleren; voor mij allerlei vragen over gedragsveranderingen. Er zijn neurologische ziektes die tot veranderingen in gedrag en karakter kunnen leiden, dit willen ze met deze testen in beeld brengen.

Vervolgens komt dr. Goedee ons halen voor een echo-onderzoek van de zenuwen; hij is voor zijn promotieonderzoek bezig een vergelijking te maken tussen deze echo en het EMG. Een echo is veel minder belastend voor de patiënt, dus als hiermee hetzelfde kan worden aangetoond kan het op den duur het EMG vervangen.

Ik mag erbij blijven en de dokter wijst ons steeds enthousiast op vlekjes die hij in beeld ziet en die hij opmeet. Aardig bedoeld, maar om te zeggen dat ik het allemaal goed zie en begrijp? De uitkomst is weer hetzelfde: geen aanwijzingen voor CIDP.

Na het avondeten weer een uitslag: het hersenvocht heeft wat afwijkende stoffen laten zien, dus kan PSMA hiermee vrijwel volledig worden uitgesloten. Wat fijn dat ze dit, na de schrik vanmiddag, alvast komen melden.

Omdat blijkt dat de voorlopige diagnose uit Doetinchem onjuist was, willen ze hier verder gaan met onderzoeken. Dus niet een paar dagen UMC, maar in elk geval langer….

De busreis ’s avonds naar mijn moeder maakt me in elk geval duidelijk dat het de komende periode weer ‘gewoon’ de auto wordt!