Gesprek met dokter Andela, de revalidatiearts. Zij heeft de uitslag van het longfunctieonderzoek en dat is schrikken… In april was het longvolume nog 2,3 liter, ongeveer de helft van wat normaal is voor iemand van Berts postuur. Nu is dat nog maar 1,5 liter. Dokter Andela adviseert om in elk geval dagelijks te gaan ‘airstecken’. Ik voel me best schuldig; wij hebben een poos geleden zo’n ballon meegekregen van Kitty, maar nauwelijks gebruikt. Is het dan mijn schuld dat het volume zoveel achteruit is gegaan?

Het lijkt de dokter verstandig contact op te nemen met het ‘Centrum voor thuisbeademing’ in Utrecht. Daar kunnen ze onderzoeken of het noodzakelijk en mogelijk is ’s nachts beademing in te zetten. Dat betekent waarschijnlijk slapen met een soort masker op, dat zorgt dat er voldoende lucht wordt ‘ingeblazen’. Het zorgt er hopelijk voor dat hij ook beter kan slapen en overdag niet zo moe is. Zij gaat contact met het CTB opnemen en dan krijgen we een oproep.

Het airstecken gaan we in ieder geval bespreken met de mensen van Buurtzorg; het lijkt me het handigst als zij dat bij de ochtendzorg gaan doen.

Het bezoek aan het ziekenhuis combineren we met een bloedafname bij de prikpost; volgende week is er controle bij de neuroloog en de reumatologe en daarvoor moeten de bloedwaardes bekend zijn.

Aansluitend naar een opslag van Medipoint; daar ligt een nieuw overtrek voor het rolstoelkussen klaar; fijn dat dat zo vlot geregeld kon worden.