Dagboek van toen

dinsdag 11 april

Thu, 30 Apr 2026 05:15:01 GMT

Dagelijkse klusjes

De dagen gaan best snel; elke dag de zorg, maar ook allerlei ‘tussendoor’ dingen. Maandag is er iemand van RTD geweest om uitleg te geven over het bedienen van de telefoon. Ook is het systeem geleverd om de computer mee te bedienen; met beiden zal Bert flink moeten oefenen.

Vandaag zijn de nieuwe koel- en diepvrieskast geleverd. De koelkast is netjes ingebouwd en de oude apparaten zijn mee terug gegaan. Een handige indeling maken, alles een plek geven, is nog best een klus. We zullen binnenkort ook op zoek moeten gaan naar andere diepvriesdozen, want de bakken die we hebben passen net niet handig in de laden.

Sinds Bert de beademing heeft, zijn er ook weer extra klusjes bijgekomen; elke ochtend de slangen, het masker van de nacht en een klein filtertje van het beademingsapparaat schoonspoelen en uithangen. ’s Avonds als hij naar bed is doe ik dat met de slangen van overdag. Reinier, van Buurtzorg, heeft in de slaapkamer een soort klemmetjes aan de muur gemaakt waar die slangen in kunnen om goed te drogen. In het weekend het waterpotje goed schoonmaken; elke dag in de gaten houden of er nog genoeg gekookt water is om het potje te vullen – in de koelkast staan een paar flessen die ik dan regelmatig vul. Maar ook moeten er af en toe nieuwe materialen besteld worden; zowel voor de verzorging als de beademing.

zaterdag 8 april

Thu, 30 Apr 2026 05:00:01 GMT

Extra vakantieplannen

Nu het zoveel beter gaat hebben we eigenlijk wel zin een extra vakantie te boeken. Eind mei is het Hemelvaartsdag en dan heb ik de hele week vrij. Na wat zoeken op de website voor ‘aangepaste vakanties’ vinden we een zorghotel in Breda. Verpleeghulp en een aangepaste kamer, prima. Als we volledig pension nemen worden de kosten voor Bert grotendeels betaald door de ziektekostenverzekering.

We gaan boeken voor begin van die week; dan is het waarschijnlijk minder druk dan met Hemelvaart zelf.

Ook ga ik aan de slag met de belastingpapieren; we blijken een enorm bedrag te kunnen verrekenen aan ziektekosten. Daarvoor moet je altijd boven een bepaalde drempel zitten, maar dat lukt dit jaar ruim. Als iemand langere tijd is opgenomen mag je bijvoorbeeld de kilometers voor het bezoek opgeven. Een maand in Utrecht, 4 ½ maand Nijmegen en nog een aantal weken in Doetinchem; dat zijn bij elkaar heel wat kilometers!

Ook hebben we extra hypotheekkosten gehad; het wordt bij elkaar een flink bedrag dat we gaan terugkrijgen. Ik verstuur de aangifte nog niet; binnenkort komt Jos nog een keer met wat klussen helpen. Hij helpt altijd veel mensen met de aangifte, dus het lijkt me verstandig het met hem nog even te bekijken.

dinsdag 4 april

Thu, 30 Apr 2026 04:30:04 GMT

Tuinplannen

Het gaat steeds beter, gelukkig. Bert voelt zich goed, geen klachten meer. Het leven is dus eigenlijk weer normaal. We hebben de afgelopen tijd lekker weer gehad, dus al een paar keer in de tuin kunnen zitten. Vandaag boodschappen gedaan, lopend; je ziet dat het echt voorjaar gaat worden, overal beginnen struiken en bomen weer uit te lopen.

Maandag hebben we overleg gehad met Bonne, om hem uit te leggen wat we met de tuin willen. Hij gaat een offerte maken; als die akkoord is hoopt hij dat het voor de bouwvak klaar is. We hebben nog wel hulp nodig om vast wat dingen te verwijderen, zoals het tuinhuisje. Bert wilde dat eigenlijk houden, op een andere plek weer neerzetten, maar dat wil ik persé niet. Het tuinhuisje stond er al toen wij dit huis in 1994 kochten, is dus zeker al 25 jaar oud. Nu een tuin opnieuw aanleggen en dan zo’n oud ding terugplaatsen is gewoon niet mooi, maar er is dan ook een grote kans dat we over een paar jaar alsnog iets nieuws moeten kopen. Dan nu maar alles in één keer.

zondag 2 april

Thu, 30 Apr 2026 04:15:05 GMT

zelf de deur opendoen

Fons en Bernadet komen eten, gezellig. Bert is de afgelopen dagen flink aan het oefenen geweest met de omgevingsbesturing en hij wil de deur voor ze opendoen.

Dus, zodra de bel gaat, rijdt hij naar de deur tussen de kamer en de hal en kan vandaaruit de dranger op de voordeur bedienen.

Fons en Bernadet staan wel een beetje raar te kijken. Door het glas van de deur kunnen ze ons in de kamer zien, maar niemand komt naar de deur. En het duurt vrij lang voor Bert via het menu, met het zuigpijpje de deur open heeft. Als de deur ineens ‘vanzelf’ opent, begrijpen ze het. Toch wel heel fijn dat Bert dit zelf kan; zou het een keer nodig zijn in een speciale situatie, dan kan hij zelf het huis uit komen.

De drangers op de tussen- en voordeur hebben wel een nadeel; de deuren gaan ‘zwaar’ open. Bovendien gaat de voordeur na enige tijd vanzelf dicht. Als ik dus een prullenbak ga legen in de Kliko, moet ik me haasten, anders is de voordeur dicht. Ik heb nu dus maar de gewoonte de knip die op de voordeur zit naar beneden te doen, dan blijft de deur op een kier staan. De tussendeur draait nu ook de andere kant op, dat was de eerste week ook erg wennen!

zaterdag 1 april

Thu, 30 Apr 2026 04:00:10 GMT

Naar de stad

Samen naar de stad om een nieuwe koelkast en diepvries te kopen; ik ben een paar weken geleden al een keer alleen geweest om alvast te kijken, maar uiteindelijk willen we samen de keuze maken. Wij hebben nu een koel/vries combinatie ingebouwd in de keuken en een oudere koel/vrieskast in de berging. Maar die laatste wordt heel slecht en de inbouwkoelkast heeft een plek waar het steeds warm is… ook niet de bedoeling.

We hebben dus besloten een nieuwe inbouwkoelkast te kopen en een aparte grote diepvrieskast voor in de berging.

Goed dat Bert mee is, want ik ben niet zo van het ‘afdingen’. Maar Bert wel, en er is niet eens zoveel moeite voor nodig om een goede korting te krijgen ��.

dinsdag 28 maart

Wed, 29 Apr 2026 05:00:12 GMT

Revalidatiearts

Voor controle naar de revalidatiearts; ze is blij ons te zien. “We waren allemaal enorm geschrokken van de berichten een paar weken geleden, fijn dat het nu beter gaat”, zegt ze. Ik stuur de ‘algemene’ mail ook altijd door naar de ergotherapeute van Klimmendaal, die ze weer doorgeeft aan de collega’s. Toen het er echt ernstig uitzag heeft Kitty, de fysiotherapeute, zelfs een keer gebeld. Die was helemaal van streek. We komen hier natuurlijk al een hele tijd en zij hebben allemaal de achteruitgang kunnen volgen, maar het blijft bijzonder dat iedereen zoveel persoonlijke belangstelling toont.

De fysiotherapie bij Klimmendaal is gestopt; nu José thuis komt is dat eigenlijk voldoende. Er zijn hier geen doelen meer die behaald kunnen worden.

Wel blijven we aan het team verbonden; dus af en toe een controle door de dokter en als het nodig is kunnen we een beroep doen op de ergotherapeute of een andere deskundige. Met name de ergotherapeute is vaak heel nuttig bij het overleg voor voorzieningen.

maandag 27 maart

Wed, 29 Apr 2026 04:45:00 GMT

Afkeuringsprocedure

Bezoek van Mark, de personeelsmanager van Bert. Hij komt overleggen over de afkeuringsprocedure. Dat kan nu worden doorgezet; het bedrijf krijgt dan de salariskosten van Bert vergoed. We hebben het nog eens met iemand besproken, maar er lijken voor ons geen nadelen aan te zitten.

Wij krijgen wat papieren die we verder moeten invullen en opsturen, dan kan dit worden afgerond. Wel bijzonder eigenlijk: straks wordt Bert volledig arbeidsongeschikt verklaard, zonder dat we de keuringsarts ooit ontmoet hebben.

Maar zij heeft alle gegevens van de behandelaars steeds doorgekregen, dus dan is de situatie wel duidelijk.

Mark gaat nog overleggen of er ook ontslag komt; dat is voor ons wel gunstiger. Zodra Bert wordt ontslagen heeft hij, hoe bijzonder, recht op een soort afvloeiingsregeling. Dat is bij wet bepaald; is eigenlijk bedoeld om mensen te helpen in de overgang naar een andere baan. Dat je dat ook krijgt als duidelijk is dat je nooit meer kunt werken is best bijzonder. Het gaat om een behoorlijk bedrag, dus voor ons is het veel prettiger als dat wel gebeurt.

week 12

Wed, 29 Apr 2026 04:30:02 GMT

Weer eens naar buiten

Een gewone week; dinsdagavond bridgen, wat bezoekjes op verschillende dagen. De fysiotherapeute, José, is weer geweest om hem door te bewegen.

En Bert voelt zich gewoon goed. We zijn een keer lopend boodschappen gaan doen, toen het lekker zonnig weer was.

Ik heb Marca laten weten dat ik volgende week weer wil gaan werken. Heb ik ook best zin in; deze hectische paar weken achter me laten….

18 en 19 maart

Wed, 29 Apr 2026 04:00:23 GMT

Oefenen met de besturing

Het gaat nu echt, stapje voor stapje, beter met Bert. Buikpijn is helemaal weg, duizeligheid is veel minder en hij kan elke dag een poos in de rolstoel zitten.

Hij is wel meer afhankelijk van de beademing. Toen hij net thuis was van het CTB, gebeurde het nog weleens dat het apparaat een piep gaf, als teken dat hij lucht moest ‘happen’. Nu gebeurt dat niet meer, hij voelt zich benauwd als hij het niet regelmatig doet. En als hij met de tilmat van bed in de rolstoel wordt geplaatst, moet hij tussendoor echt even het apparaat gebruiken. Maar goed, daar is het tenslotte ook voor.

De omgevingsbesturing is hij ook aan het uitproberen. Met een blaaspijpje aan de rolstoel kan hij een app op de telefoon bedienen. Hiermee kan hij de lampen aan- en uitdoen, de deuren openen en de televisie en Ziggo-box bedienen. Dat is wel een kwestie van oefenen, want het gaat niet echt vlot. Maar wel fijn dat hij het kan!

Het omschakelen van de omgevingsbesturing naar het bedienen van de telefoon zelf is wel lastig, dat lukt niet goed. Moeten we even iemand van RTD vragen hier nog een keer naar te komen kijken.

vrijdag 17 maart

Tue, 28 Apr 2026 05:30:00 GMT

Uitvaart bespreken...

Henny Jongerius, onze vroegere pastor, komt vandaag. In de dagen dat het zo heel slecht ging is hij een paar keer geweest. Bert heeft hem ook gevraagd, samen met Dik, de dominee, de (eventuele) uitvaartdienst te doen. Bert heeft toen duidelijk aangegeven wat hij voor thema naar voren zou willen laten komen.

Henny en Dik hebben dit samen besproken en nu komt Henny om nog wat dingen door te nemen. Ook dit voelt wel heel raar; bij iemand die echt terminaal is, is het natuurlijk fijn dit te kunnen overleggen. Maar met Bert lijkt het alleen maar elke dag wat beter te gaan…

Maar net zoals met de uitvaartonderneming: wel goed om dit te bespreken, te weten wat wij willen.

13 t/m 16 maart

Tue, 28 Apr 2026 05:00:06 GMT

Weer een ontsteking

Een paar dagen ‘van alles wat’; de huisarts komt maandag langs. Hij onderzoekt de buik en denkt dat er misschien een ontsteking is van de urinebuis, van de nieren naar de blaas. Dus weer een antibioticakuur, hopen dat die effect heeft. Lastig is wel dat deze kuur niet gecombineerd mag met zuivel. Bert ontbijt altijd met yoghurt, mar dat mag dus nu niet. Brood krijgt hij alleen weg met soep of ragout, als het een beetje 'vochtig' is. Nu dus maar wat appelmoes met de medicatie; een paar uur later 'mag' de zuivel dan weer, dus dan alsnog wat yoghurt.

Dinsdagavond een bridgewedstrijd(je) van onze lesclub; die stond al een poos gepland en ik vind het fijn dat wel door te laten gaan. We spelen bij ons thuis; Bert ligt op bed en kan ik tussendoor wat te drinken geven.

Woensdag bezoek van Marca; het blijft toch zo fijn hoe zij meeleeft en belangstelling toont!

Donderdag is de buikpijn gelukkig verdwenen; de dokter heeft het dus waarschijnlijk goed gehad met zijn diagnose. Nu de pijn weg is voelt Bert zich direct een stuk beter.

Het douchen gaat weer goed, net als een poos in de rolstoel zitten. Gelukkig!

11 en 12 maart

Tue, 28 Apr 2026 04:30:03 GMT

Ziek(er)

Geen goed weekend…..Bert is moe en duizelig, heeft zaterdagavond echt koorts en behoorlijk buikpijn. Een zeurende pijn, die bij het omdraaien erger werd. Toch maar weer de weekendarts laten komen, maar die kon niet echt een oorzaak vinden.

Gewoon maar paracetamol dus om de pijn te onderdrukken en de temperatuur omlaag te krijgen.

8 - 10 maart

Tue, 28 Apr 2026 04:15:08 GMT

Goede wensen

Nog meer bezoeken de afgelopen week van familie, vrienden en bekenden. Ook de huisarts komt nog even langs om te zien hoe het nu gaat.

Op Berts verjaardag kwamen er weer bloemen en de stroom kaartjes is overweldigend. Eerst allemaal ‘sterktewensen’, nu ook felicitatiekaarten, meestal met een persoonlijke tekst. Zo bijzonder hoeveel mensen meeleven

dinsdag 7 maart

Tue, 28 Apr 2026 04:00:36 GMT

Jarig

Berts verjaardag, een dag met een dubbel gevoel. Vorig jaar was het bericht, een paar dagen eerder, dat hij nooit meer zou kunnen lopen een schaduw over de dag. Nu blijft er de onzekerheid: was de situatie van drie weken geleden een echte teruggang en is er nu een (laatste) opleving? Of was het toen een niet ontdekte ontsteking en valt het allemaal wel mee? Ik denk zelf het laatste, maar misschien is dat gewoon valse hoop?

Het lukt Bert vandaag een poosje in de rolstoel te zitten. Houdt hij zomaar een paar uur vol! Echte verjaarsvisite hebben we niet gepland, maar gisteren is schoonzus Marion geweest, vandaag komen Helma en Ada even aan. Kunnen zij ook helpen Bert weer op bed te leggen.

Helma heeft trouwens iets heel bijzonders meegenomen, dat ze mij geeft: een foto van Bert op een modderpad, een van de foto’s van onze wandeltocht naar Rome. Zij had dit aan Anne gevraagd en Helma heeft de foto op een soort houten paneel laten afdrukken. “Dan heb je die in ieder geval om op te hangen als hij er niet meer is”. Heel mooi bedacht, maar ik wil Bert hier niet mee confronteren. Zet ik voorlopig dus maar boven neer.

Gisteravond heb ik ook weer gebridged. Dat hadden we vanwege Berts verjaardag naar de maandag verschoven; het was fijn om er even ‘uit’ te zijn.

vrijdag 31 maart

Mon, 27 Apr 2026 12:57:40 GMT

Weer aan het werk

Mijn twee werkdagen zitten erop; fijn weer aan het werk te zijn, maar ik ben zo op vrijdagavond best moe. De ontvangst op school was echt fijn; allerlei collega’s en ouders lieten weten zo meegeleefd te hebben en blij te zijn dat het weer wat beter ging. De kinderen reageerden ook fijn, al hadden zij minder meegekregen van de situatie, uiteraard.

maandag 6 maart

Mon, 27 Apr 2026 12:16:38 GMT

Uitvaartonderneemster

The body content of your post goes here. To edit this text, click on it and delete this default text and start typing your own or paste your own from a different source.

week 9, 1 tot 5 maart 2017

Mon, 27 Apr 2026 12:11:39 GMT

Het lijkt wel een toneelstuk...

The body content of your post goes here. To edit this text, click on it and delete this default text and start typing your own or paste your own from a different source.

dinsdag 28 februari

Mon, 27 Apr 2026 12:08:32 GMT

Anne weer terug

Anne vertrekt vandaag weer naar Engeland. Hier rond blijven hangen heeft niet zoveel zin, nu de situatie hetzelfde blijkt. Bovendien heeft zij er behoefte aan haar eigen vrienden en vriendinnen weer te zien. De mensen die nu komen zijn vooral onze bekenden, daar heeft zij niet veel steun aan.

Het is een emotioneel afscheid, maar het belangrijkste is dat er wel volop gelegenheid is geweest te zeggen wat echt belangrijk is.

maandag 27 februari

Mon, 27 Apr 2026 12:07:04 GMT

Toch minder ernstig?

The body content of your post goes here. To edit this text, click on it and delete this default text and start typing your own or paste your own from a different source.

zondag 26 februari

Mon, 27 Apr 2026 12:05:40 GMT

Verhoging...?

Daniël met zijn gezin nog even op de koffie, daarna gaan ze weer terug naar Berlijn.

’s Middags komen de kinderen van Ada, met aanhang. Fijn om ze te zien, lief dat ze de moeite hebben genomen.

Het blijft een rare, onwerkelijke situatie. Ruim een week geleden kregen we te horen dat dit waarschijnlijk een volgende stap in de ziekte was, het niet meer op peil kunnen houden van de temperatuur. Bert die zich zo naar voelde en dacht dat het snel afgelopen zou zijn… Op de een of andere manier heb ik het idee dat het gewoon niet klopt, dat we in een bizarre film zitten. Maar ja, dat had ik ook toen Bert ruim een jaar geleden ziek werd.

Vanochtend voelde hij zich warm, en bleek hij verhoging te hebben. Dan kan hij dus wel de temperatuur ophogen?! Misschien door de drukte, maar het blijft vreemd…

zaterdag 25 februari

Fri, 24 Apr 2026 05:30:05 GMT

Weer bezoek uit Berlijn

Daniël en Simone komen weer, nu samen met de kinderen. Ze hebben een overnachtingsadres ergens in de buurt geregeld. Bijzonder dat ze opnieuw de reis willen maken!

Fijn de kinderen weer te zien, al is het wel druk. Gelukkig blijven ze vooral in de huiskamer, gaan af en toe even bij Bert kijken. Daniël en Simone zijn, net als vorige week, echt heel verdrietig en van slag.

vrijdag 24 februari

Fri, 24 Apr 2026 05:15:00 GMT

Alweer afwezig geweest

Deze week weer niet gewerkt; na mijn berichtje van vorige week heeft Marca (alweer) inval geregeld. Ze stuurt ook af en toe een berichtje hoe het nu is, net als Brunhilde trouwens. Wat bof ik toch met al dat ‘meedenken’. Zeker deze week: er zijn oudergesprekken, die Brunhilde nu alleen moet doen. Gelukkig hebben we ze wel samen voorbereid.

Marca heeft gevraagd of ze de situatie ook aan de ouders mag laten weten, wat ik natuurlijk goed vind. Met al mijn afwezigheid dit schooljaar hebben de ouders er zeker recht op te weten waarom dat is. Ik merk ook echt dat iedereen heel begrijpend is, als ik wel werk.

Vandaag is trouwens carnaval; is wel een dingetje voor een invalster om er dan te moeten zijn.

woensdag 22 februari

Fri, 24 Apr 2026 04:45:00 GMT

Stoppen met medicijnen?

Emil stuurt ’s middags een foto; hij heeft vandaag zijn diploma gekregen! Is voor ons allemaal een opsteker.

De huisarts is tijdens zijn visiteronde ook even geweest. Niet voor iets speciaals, gewoon om zijn belangstelling te tonen. Bert heeft besproken dat hij eigenlijk wil stoppen met de medicatie. Al die dagelijks pillen, heeft dat nog wel zin?

Van sommige vindt de dokter inderdaad dat ze achterwege mogen blijven, maar de prednison en antibiotica vindt hij wel echt belangrijk. Die zorgen ervoor dat er in ieder geval geen longontsteking bij komt, waardoor Bert misschien wel erg benauwd wordt. En de prednison zorgt ervoor dat je je beter voelt, met name omdat Bert die stof zelf niet meer voldoende aanmaakt. De lyrica weglaten kan ook, maar dan is de vraag of de hoofdpijn (van de gordelroos) niet weer terugkomt…. Met deze medicijnen blijft dan ook de maagbeschermer nodig; het scheelt alles bij elkaar wel iets, maar helemaal van de pillen af wordt het dus niet.

dinsdag 21 februari

Fri, 24 Apr 2026 04:30:09 GMT

Hoe lang blijft het zo?

Maandag Mechteld op de koffie, vanmiddag Chris, vanavond Jan en Jeroen; goed dat zoveel mensen het belangrijk vinden Bert nog te zien en spreken.

Het praten gaat Bert goed af, ook dankzij de beademing.

Emil is vandaag weer naar Amersfoort vertrokken; niemand weet hoe lang deze situatie zo blijft en als het nodig is kan hij snel weer in Doetinchem zijn.

Anne blijft hier nog wel, heeft gelukkig alle begrip en medewerking gekregen van haar chef.

zondag 19 februari

Fri, 24 Apr 2026 04:15:05 GMT

Bezoeken

Daniël en Simone waren er rond half 11. Even met Bert gekletst en daarna zijn ze hier blijven slapen, uiteraard. Vandaag is er meer tijd voor elkaar.

Donderdagavond had ik de zorg afgebeld, maar die zijn zaterdag wel weer geweest. Ook al is Bert niet lekker en ligt hij in bed, hij moet toch op de toiletstoel en een beetje gewassen. Het blijft zo raar allemaal….

Verschillende mensen hebben aangegeven dat ze graag een keer komen om afscheid te nemen. Geen idee hoe lang alles zo blijft als nu, maar ik heb voor de komende week verschillende bezoeken ingepland.

Zaterdag 18 februari

Fri, 24 Apr 2026 04:00:16 GMT

Alles is zo raar...

Ik ben moe, in de war, verdrietig, alles tegelijk…. Gisteren was een heel bijzondere dag. Na mijn berichten van donderdagavond was er van alles geregeld. Helma en Ada bleven slapen, hebben gisteren met van alles geholpen. De naaste familie kwam allemaal, Anne was uit Engeland gekomen en van Schiphol opgehaald door Hans en Gisèle. In de ochtend wilde Bert graag met Henny, onze vroegere pastor, praten. Die kwam direct, maar wilde graag een zegen geven in aanwezigheid van de familie. ’s Middags is hij, met dominee Dik, terug geweest en hebben we een soort gezamenlijke zegen gegeven en gekregen. Fons en Bernadet hadden ook vrij geregeld op het werk en waren er ook bij.

Gisteren heb ik een korte mail gestuurd naar iedereen om ze op de hoogte te brengen en daar zijn al heel veel reacties op gekomen.

Veel tranen, mooie woorden, maar tegelijkertijd ook zo vreemd. Is dit wat ze noemen een ‘ontkenningsfase’? Ik kan gewoon niet geloven dat Bert nu zomaar dood gaat…

Nog maar zo kort geleden dat we hoorden dat hij maar net was ontkomen aan een koolzuurcoma, nu uit het nieuws deze terugslag?

Vanochtend bedacht ik dat ik Daniël en Simone even een berichtje moest sturen; misschien willen zij ook nog komen om Bert te zien. Ze reageerden direct en zijn oppas voor de kinderen gaan regelen. Om half 5 vanmiddag kreeg ik het bericht dat ze vertrokken uit Berlijn… hoe bijzonder.

Donderdag 16 februari

Thu, 23 Apr 2026 04:45:05 GMT

Spoedeisende hulp....

Schoonzus Helma is bij Bert; we hebben na schooltijd vergadering, dus het is een lange werkdag vandaag. Als ik net in de vergadering ben, belt Helma me.

“Bert voelt zich helemaal niet lekker, is de hele dag in bed gebleven. Zou jij toch wat eerder thuis kunnen zijn, lijkt me verstandig de huisarts even te laten komen”.

Als ik de collega’s vertel waarover ze belde, zegt Marca direct dat ik naar huis moet gaan. “De belangrijkste dingen krijg je wel door via de notulen”.

Als ik thuis ben bel ik de huisarts; onze eigen dokter, Ron Klop, werkt nooit op donderdag. Een van de andere artsen van de praktijk komt zodra het spreekuur is afgelopen.

Een uurtje later is de dokter er; zij neemt opnieuw de temperatuur op, die alweer heel laag is. Er is uit het onderzoek niets gebleken van een ontsteking of zo, dus zij besluit contact op te nemen met het ziekenhuis.

“Er komt zo een ambulance, dan kan er op de spoedeisende hulp verder onderzoek worden gedaan”, zegt ze. Hier had ik niet op gerekend, het overvalt me.

Direct maar wat spullen bij elkaar pakken (misschien moet hij wel worden opgenomen), tussendoor een boterham eten en wachten tot de ambulance er is.

Ik stuur Marca een berichtje; morgen werken lijkt me (alweer) geen optie, kan ze nu alvast inval gaan regelen. Ze reageert direct heel begrijpend en wenst ons sterkte.

Twee vrouwelijke verpleegkundigen komen met een brancard en samen helpen we hem erop. In de ambulance een plek zoeken voor de twee ademhalingsapparaten; er is te weinig ruimte om ook de twee karretjes mee te nemen. Een apparaat staat naast Bert op het karretje, de andere houd ik op schoot.

De verbouwing bij de spoedeisende hulp is klaar en het ziet er nu heel anders uit dan in december 2015. Bert wordt in een behandelkamer gelegd, aangesloten op bewakingsapparatuur en er wordt een katheter ingebracht. Zo kan de temperatuur in het lichaam veel nauwkeuriger worden gemeten. Die blijkt inderdaad extreem laag te zijn, 33 graden….

Vervolgens gebeurt er van alles tegelijk; warme lampen boven hem, een warm infuus aangesloten en extra dekens op het bed. Omdat de apparatuur de hartslag en bloeddruk controleert, zie ik even later dat die laatste enorm naar beneden gaat: 40 bovendruk en 20 onderdruk lijkt mij alarmerend. Bij de verpleegkundige merk ik geen paniek, dat stelt een beetje gerust. Zij loopt de kamer uit en komt bijna direct terug met de arts. “Dat komt omdat door de warmte de bloedvaten uitzetten, dat zorgt voor die lage druk. Als het goed is herstelt zich dat nu weer.”, zegt de dokter. Oké, de verpleegkundige was dus ook geschrokken, maar liet dat niet merken. Heb ik misschien teveel ER gekeken, waarin iedereen direct loopt te hollen als er iets aan de hand is.

De dokter had gelijk, de bloeddruk is alweer gestegen naar normalere waarden.

Er wordt bloed afgenomen om te onderzoeken, via de katheter ook wat urine, zodat misschien duidelijk wordt wat er aan de hand is.

Het is allemaal raar, verwarrend. Vandaag gewoon gewerkt, nu hier op de eerste hulp en niet duidelijk wat er precies aan de hand is.

De dekens en het infuus hebben wel effect; de temperatuur loopt op en de bloeddruk is ook weer normaal.

Het gevoel van tijd is een beetje weg, maar na een poos komt de dokter weer. Hij is bepaald niet opgewekt.: “We hebben in het bloed en de urine niets bijzonders kunnen vinden. Geen ontsteking die de oorzaak is van deze lage temperatuur. Ik heb overlegd met een collega en we denken dat dit een volgende stap in het ziekteproces is. Het lijkt erop dat het lichaam de temperatuur en bloeddruk niet in stand kan houden…”

Jonge, dit is schrikken… Natuurlijk is Bert al een paar weken niet fit, maar ik had steeds het idee dat het wennen aan de beademingsapparatuur was. De dokter zegt dat ze Bert kunnen opnemen, als hij dat wil. Maar in feite kunnen ze dan ook alleen maar de temperatuur in de gaten houden en kunstmatig omhoog brengen, net als nu.

Bert is duidelijk: “Dat wil ik niet. Ik ga dan liever naar huis”. Hij heeft echt het idee dat hij snel dood zal gaan, iets wat ik me gewoon niet voor kan stellen. Zomaar ineens, uit het niets, overlijden? Wil ik het niet geloven, zie ik het te licht in? Het is allemaal zo verwarrend…

Bert wil graag Anne nog eens zien; die besluit ik daarom eerst te bellen. Kan zij proberen zo snel mogelijk naar Nederland te komen. Dan bel ik Emil en daarna via de appgroep een bericht naar de anderen.

We moeten wachten op de ambulance die ons weer naar huis zal brengen. Verschillende mensen hebben al aangeboden dat zij, als ik dat graag wil, naar ons toe komen. Uiteindelijk spreken we af dat Helma en Ada komen.

Als na een tijd de ambulance komt, blijken dat dezelfde verpleegkundigen die ons hierheen hebben gebracht. “Deze rit is wel heel anders als op de heenreis”, zegt een van hen. Inderdaad, toen was het idee onderzoek doen en behandelen, nu is het als een laatste rit naar huis.

Zodra we thuis zijn en zij Bert op bed hebben geholpen komen Ada en Helma; het is inmiddels al heel laat, maar we nemen nog de tijd om samen wat te drinken. Kan ik misschien straks (beter) in slaap komen…

woensdag 15 februari

Thu, 23 Apr 2026 04:30:00 GMT

Ja van De Zonnebloem!

Als ik uit school thuiskom is er een envelop van De Zonnebloem. Met een fijn bericht: onze vakantie met het schip gaat door! Er staat wel vermeld dat we het moeten doorgeven als er iets in de gezondheidssituatie verandert. Dat moeten we dus nog doen, de beademing is wel het vermelden waard.

Bert is vandaag ook niet naar de cursus kunstgeschiedenis geweest. Had ik dinsdag al gemaild naar de lerares. Het lijkt niet echt handig dat hij verder gaat, heeft al verschillende lessen gemist door de opname en nu omdat hij zich niet lekker voelt. Zij stuurt een bericht terug om beterschap te wensen en zegt dat zij het betaalde cursusgeld zal terugstorten. Daar had ik niet op gerekend, is heel aardig van haar.

13 en 14 februari

Thu, 23 Apr 2026 04:15:00 GMT

Nog steeds niet lekker

Met een plaid omgeslagen, warmwaterzakken onder de handen en een dik vest toch maar weer in de rolstoel. Vervelend dat Bert zich toch steeds niet helemaal lekker voelt. Ik breng ’s ochtends wat urine naar de huisarts, kan er in elk geval worden gekeken of hij geen blaasontsteking heeft.

Het is niet super koud, maar toch zeggen we de fysiotherapie maar af. Het in en uit de auto laden en van de auto naar het ziekenhuis is niet echt aantrekkelijk als je je niet goed voelt.

zondag 12 februari 2017

Thu, 23 Apr 2026 04:00:20 GMT

Lage temperatuur

Alweer/ nog steeds niet lekker, zo naar dat hij vandaag in bed wil blijven… Dat is tegenwoordig zelfs met een extra dekbed. Onvoorstelbaar als je bedenkt dat ik vroeger degene was die het soms koud had als Bert liep te puffen. Maar natuurlijk, als spieren niets meer doen krijg je het koud.

In de loop van de dag neem ik zijn temperatuur op. Die is wel heel laag, rond de 34 graden. Nu geeft een oorthermometer misschien iets minder aan dan het echt is, maar ik besluit toch de huisartsenpost te bellen.

Zodra ik de telefoniste vertel hoe hij zich voelt en hoe laag de temperatuur is, belooft ze dat er een arts op huisbezoek komt. Inderdaad arriveert een klein uur later de dokter, met een arts in opleiding en de chauffeur van de huisartsenpost-auto. De dokter doet wat onderzoekjes en neemt ook de temperatuur op; inderdaad komt hij op hetzelfde uit als ik had gemeten. “Dat kan duiden op een ontsteking, soms leidt dat tot ondertemperatuur in plaats van koorts”, zegt hij. Direct gevaarlijk is dat niet, lekker warm in bed blijven en overleggen met de huisarts morgen. De chauffeur vraagt of hij ook de temperatuur mag opnemen en is onder de indruk van de cijfers. “Heb je dat nog nooit gezien dan?”, vraagt Bert. “Jawel, bij een overledene”, antwoordt hij. Dan lijkt hij zich te realiseren dat dat niet zo’n passende opmerking is, maar wij kunnen er wel om lachen.

zaterdag 11 februari

Wed, 22 Apr 2026 06:00:13 GMT

Weer meer materialen

Tijdens het verblijf bij het CTB was er een uitnodiging gekomen van de Maartenskliniek. Een van de revalidatieartsen neemt afscheid; ter gelegenheid hiervan heeft hij een soort beurs georganiseerd met informatie over vakanties voor mensen met een handicap. Hadden we heel veel zin in, maar helaas voelt Bert zich helemaal niet lekker! Hij is duizelig, heeft het enorm koud; dus maar niet naar Nijmegen vandaag.

Geeft mij de tijd een opbergplek te verzinnen voor de reservespullen voor de beademing. Toen Bert thuiskwam heeft de verpleegkundige mij laten zien hoe er materialen online besteld kunnen worden. De eerste keer heeft hij dat gedaan; reserveluchtslangen, verdampingspotje, masker, filters en mondstukjes. In de kast staat een grote bak voor vuile was, een voor de medicijnenvoorraad en een met allerlei losse dingen. Die laatste leg ik nu allemaal in de la, heb ik een bak waar de volumineuze ademhalingsspullen in passen.

9 en 10 februari

Wed, 22 Apr 2026 05:15:00 GMT

Weer werken

Het is fijn weer op school te zijn, na twee weken afwezigheid. Fijn, maar ook vermoeiend. Ik ben nog niet helemaal gewend aan het geluid van de ademhalingsapparatuur ’s nachts, dus ik slaap wat minder. Zo af en toe gaat er ook een soort alarm piepen, dat is helemaal vervelend. Gelukkig dat het deze week dus maar twee werkdagen zijn!

7 en 8 februari

Wed, 22 Apr 2026 04:45:07 GMT

Lastige deuren

Voor het openen van de deuren zijn er deurdrangers geplaatst, die reageren op Berts ‘blaaspijpje’. Leuk voor hem, maar wel lastig. Vooral de deur tussen de huiskamer en de hal, die ik regelmatig gebruik, gaat nu heel zwaar. Het was eerst al erg wennen dat de deur was omgedraaid, dat ik moest duwen als ik aan trekken was gewend, en andersom. Maar nu gaat het gewoon veel zwaarder. Voordeel is wel dat de deur niet open blijft staan, want na een tijdje gaat hij vanzelf weer dicht.

Dat is ook zo bij de voordeur en daar is het helemaal oppassen. Als ik iets in de afvalbak ga gooien moet ik opschieten, anders is de deur alweer dichtgevallen.

Bert gaat vanmiddag naar de cursus kunstgeschiedenis; hij is nog steeds wel wat moe, maar het is ook een leuke afleiding. De ademhalingsapparatuur trekt natuurlijk de aandacht, maar dat is begrijpelijk. Is iets waar we maar aan moeten wennen, denk ik.

maandag 6 februari

Wed, 22 Apr 2026 04:30:00 GMT

Woningaanpassingen

De woningaanpassingen worden geïnstalleerd! Deurdrangers, een aparte schakelaar voor de lamp boven de eettafel, een zender waarmee drie andere lampen kunnen worden bediend. En een app op de telefoon waarmee Bert dit allemaal kan aansturen. Degene die de elektronica installeert is van RTD, die ook het rekje hebben gemaakt voor het luchtapparaat; kan hij gelijk goed de maat nemen. Zodra er een nieuw rekje is gemaakt wordt dat (nu gewoon hier thuis) in de plaats van deze gezet. Dan kan het apparaat achterop, is natuurlijk veel handiger dan nu op het losse tafeltje.

Bert kan alles bedienen via een blaaspijpje dat met een flexibele buis voor de mond staat. Door hierop zacht te blazen kan hij springen in het menu en zo kiezen wat hij wil doen. Behalve de deuren openen en de lampen aan- of uitdoen, kan hij ook de televisie en Ziggo-box bedienen. Dat is wel heel fijn; hij kijkt tegenwoordig veel televisie en het is gewoon handig als hij dat zelf kan bedienen!

Hij kan ook met de telefoon zelf bellen, berichtjes versturen en lezen, maar daarvoor moet hij eerst naar een andere systeem overschakelen. Dat is nog wel lastig, zal een kwestie van veel oefenen zijn denk ik.

Met de slang voor de ademhaling en het pijpje voor de telefoonbediening voor de mond, is het wel ‘vol’. Zelf eten met de eetrobot gaat niet meer; daarvoor moet hij met de kin de joystick aantikken en dat lukt nu niet meer. Ik stuur een mailtje naar Jan Burgers, met het verzoek de robot op te halen. Heeft Bert uiteindelijk niet lang plezier van gehad ☹.

4 en 5 februari

Wed, 22 Apr 2026 04:15:08 GMT

Rustig weekend

Heerlijk, een weekend gewoon thuis. Bert is nog wel moe en heeft af en toe last van duizeligheid, dus we doen lekker rustig aan.

Voor de ziekenhuisopname is Bert 2 keer naar de cursus kunstgeschiedenis geweest. Daarna twee keer niet vanwege de ziekenhuisopname; het is maar de vraag of het aanstaande woensdag weer lukt, nu hij nog niet helemaal fit is. Ik stuur de lerares een mailtje om het uit te leggen en die reageert direct: zij wil graag de algemene mails ontvangen om op de hoogte te blijven.

vrijdag 3 februari

Wed, 22 Apr 2026 04:00:14 GMT

Lekker weer gewoon thuis

Marca had voor deze hele week inval geregeld; als ik vandaag wel had gewerkt was het voor de klas wel erg onrustig geweest.

Het is fijn weer alle zorg en hulpmiddelen te hebben thuis. De goede toiletstoel bijvoorbeeld; in Utrecht moest hij met zijn voeten op een bananendoos zitten, omdat de toiletstoel geen voetensteun had. Natuurlijk de plafondlift, waarmee hij veel beter in de rolstoel kan worden gezet. En de vertrouwde zorg, die precies weet hoe alles moet.

De hele opname, de reis met de auto, hebben er toch wel ingehakt bij Bert. Hij is best moe, wil graag ’s middags een poosje slapen in de rolstoel. Is een beetje hannesen met het masker opzetten, maar zodra dat op is valt hij wel vlot in slaap, gelukkig.

donderdag 2 februari

Tue, 21 Apr 2026 05:15:01 GMT

Naar huis

Wachten tot de rolstoel er weer is, dan kunnen we naar huis. Het is trouwens wel heel bijzonder: we horen dat de stoel naar Wehl is gebracht, daar is het bedrijf dat de aanpassingen kon doen. Waarom ze dan niet hebben geregeld dat die mensen de stoel kwamen ophalen als we thuis waren? Dat is een paar kilometer, nu was het 100 kilometer heen en terug.

Er is een soort stopcontact aan de rolstoel gemaakt waar de oplader van het luchtapparaat op kan worden aangesloten. Het apparaat heeft twee accu’s, ieder goed voor een paar uur. Maar het is het best die als reserve te houden en de elektriciteit uit de rolstoel te gebruiken.

Verder is er een beugel waar de luchtslang mee vastzit, waarmee het ademhalingspijpje voor de mond kan worden gezet. Achterop is een metalen rekje waar het apparaat, in een beschermende tas, op staat en kan worden vastgezet met een paar riemen. Althans, dat is de bedoeling; het rekje blijkt niet de goede maat….

Een verpleegkundige van de afdeling loopt mee naar de auto, die ik op de ‘laad- en-los-plek’ heb gezet. Twee tafeltje op wieltjes met de beademingsapparaten (één voor de nacht en één voor de dag), de gewone bagage en de rolstoel sturen was een beetje veel voor mij alleen. Samen zetten we alles erin. Het ‘dag-apparaat’ staat nu achter de rolstoel, de slang kan wel via de beugel voor de mond.

Als we thuis komen staat bijna het volledige team van Buurtzorg op ons te wachten; ik had een berichtje gestuurd toen we vertrokken uit Utrecht. Even later komt ook de verpleegkundige van het CTB. Hij vindt het, net als wij, best bijzonder dat bijna iedereen is gekomen. Geeft wel aan hoe betrokken iedereen zich voelt!

De verpleegkundige is wel lang van stof. Uitleggen waarom mensen soms beademing nodig hebben is vast interessant, maar nu gaat het er alleen om hoe het in de praktijk werkt en wat belangrijke dingen zijn om aan te denken…

Slangen uithangen, alles wekelijks schoonmaken, het apparaat zo nodig op de andere stand zetten, daar gaat het om. Dat laatste is belangrijk: het ene apparaat staat ingesteld voor automatische beademing ’s nachts. Met het masker op wordt er een aantal keer per minuut lucht ingeblazen; met het andere kan Bert dat zelf bedienen door het pijpje in de mond te nemen. Daar zijn de twee apparaten op ingesteld. Maar mocht een apparaat het niet meer doen, dan kan de andere op de andere stand worden ‘omgezet’. Zo heb je dus altijd een reserve, een veilig idee.

Het dagapparaat geeft een soort alarmpiepje als Bert het een aantal minuten niet gebruikt. Dit is expres gedaan, omdat het belangrijk is dat hij zo overdag het koolzuurgehalte niet te hoog laat oplopen.

Het is fijn weer gewoon thuis te zijn; als de avondzorg komt om Bert naar bed te helpen, realiseren we ons weer eens hoe makkelijk een plafondlift is. Dit was in het ziekenhuis niet aanwezig, een heel ‘gehannes’ met een verrijdbare tillift.

Nog een leuk bericht vandaag: Emil stuurt ’s middags een foto van zichzelf met zijn eerste behaalde certificaat. Hij heeft het goed naar de zin op deze opleiding, fijn!

Nu pas realiseer ik me, dat het precies een jaar geleden is dat Bert voor de tweede keer in het Slingeland werd opgenomen. Goed dat we toen geen idee hadden wat voor traject er voor ons lag…..

woensdag 1 februari

Tue, 21 Apr 2026 05:00:09 GMT

Nooit meer alleen.....

Als ik in het ziekenhuis kom is de rolstoel weg; die hebben ze vanochtend opgehaald, morgen wordt hij hier weer afgeleverd en kunnen we naar huis. Het slapen is vannacht gelukkig goed gegaan.

Betekent dus wel dat Bert vandaag de hele dag op bed moet blijven. De afgelopen dagen konden we af en toe naar de gemeenschappelijke huiskamer, het restaurant of de koffiecorner. Zo’n dag op de kamer is wat saai, maar er komt gelukkig wel weer bezoek. En elke dag is er het moment dat de post wordt afgeleverd, nog steeds heel veel kaarten. Zo bijzonder wie dan een kaart sturen; ook mensen die niet rechtstreeks onze mails ontvangen, maar via-via.

Van het team van Buurtzorg heb ik begrepen dat er een aantal mensen willen komen om naar de uitleg te luisteren. Is voor hen natuurlijk ook nieuw en een beetje spannend.

Uiteraard ook voor de vrijwilligers die komen als ik niet thuis ben; die zullen we ook moeten uitleggen hoe het werkt en wat je moet doen als er een alarmpiepje afgaat.

De dokter heeft aangegeven dat Bert niet alleen kan zijn; als er iets misgaat, het apparaat zou het niet meer doen, dan is dat een probleem.

De afgelopen maanden is Bert vrijwel nooit alleen geweest, maar bijvoorbeeld weleens alleen naar de therapie gegaan, met de taxi. Dat is nu geen optie meer, weer een stuk zelfstandigheid, hoe beperkt ook, minder….

dinsdag 31 januari

Tue, 21 Apr 2026 04:30:04 GMT

Bijna naar huis....

Tijdens de ochtendronde van de arts krijgen we te horen dat we donderdag naar huis kunnen. Morgen moet de rolstoel naar een bedrijf dat een rekje achterop gaat maken, waar het beademingsapparaat op kan staan.

Donderdag komt een ambulant verpleegkundige bij ons thuis die de apparatuur gaat uitleggen aan de mensen van de zorg; ik heb dat vast doorgegeven aan het team van Buurtzorg, met de vraag of er dan iemand van hen kan komen. Ik heb de afgelopen dagen al uitleg gehad, ook over het schoonmaken van de slangen, het potje en masker. Die moeten in elk geval elke dag of nacht uithangen om te luchten en het potje moet met gesteriliseerd of uitgekookt water worden gevuld. Een keer per week alles schoonmaken met een neutraal afwasmiddel. Weer wat extra taken erbij…

Na het avondeten ga ik naar huis; Helma komt vannacht hier slapen. Ik neem wat kleding mee die hier de komende dagen niet meer nodig is, kan ik thuis alvast wat wassen. En een nacht gewoon lekker slapen is ook niet weg!

maandag 30 januari

Tue, 21 Apr 2026 04:15:03 GMT

Niet iedereen is even vriendelijk....

Afgelopen nacht ging het duidelijk beter, gelukkig! De relax-behandeling heeft misschien geholpen en de instellingen lijken dus nu wel goed. De artsen gaan vanmiddag overleggen en mogelijk kunnen we dan overmorgen of donderdag naar huis. Betekent dus nog een paar keer inval op school, woensdag was eigenlijk mijn werkdag deze week. “Ik regel de inval wel voor al je werkdagen; de invalster van vorige week kan deze week ook en dan is het voor iedereen het rustigst”, laar Marca weten. Wat blijft het toch enorm fijn dat zij, en Brunhilde natuurlijk, zo goed meedenkt en -helpt!

Tot nu toe zijn we steeds heel blij geweest met alle hulp en steun die we van iedereen krijgen. Heel veel familie, vrienden en bekenden, maar zeker ook de professionals waarmee we te maken hebben gehad.

Tot nu toe, want de hoofdverpleegkundige die hier een aantal avonden is geweest, vind ik een heel naar mens! Kortaf, onvriendelijk en met een uitstraling of alles haar teveel is.

Van andere verpleegkundigen hadden we al begrepen dat sommigen overgeplaatst zijn van Arnhem naar Utrecht. Eerder zat het CTB op een locatie bij Het Dorp in Arnhem; daar is nu alleen nog een polikliniek voor controles, maar iedereen die ‘ingesteld’ moet worden wordt opgenomen in Ede of Utrecht. Uiteraard is het niet zo leuk als je werkplek zo’n stuk verhuist, maar deze hoofdverpleegkundige lijkt er daardoor geen zin meer in te hebben. Toen Bert gisteravond naar bed wilde, ging ik haar even opzoeken om dat door te geven. Zat ze met een patiënte in de gemeenschappelijk huiskamer te praten, een kromgegroeide mevrouw in een rolstoel. We hadden, bij het avondeten, al begrepen dat zij elkaar kenden uit Het Dorp. Prima om dan even een praatje te maken, maar een uur later zaten ze nog steeds te kletsen… Weinig sprake van te hoge werkdruk hier. Toen ik doorgaf dat Bert graag naar bed wilde kwam ze wel, maar pas een kwartier later…

Ook het gedoe met het waterpotje; volgens haar kan zo’n potje niet in combinatie met het apparaat voor overdag. “Straks op de rolstoel kan dat ook niet, dus u moet er maar aan wennen”, was haar reactie. Kan best, maar nu staat de machine nog op een apart tafeltje, waar zo’n potje aan gekoppeld kan worden. Omdat Bert echt denkt dat zijn stem daar beter van wordt, kan het toch gewoon gedaan worden. “Zou ik zeker doen”, zegt de dokter als hij op ronde langskomt en Bert het hem vraagt.

Prima, is dat geregeld; maar het geeft weer aan dat het meer onwil is dat dat eerder niet kon.

zondag 29 januari

Tue, 21 Apr 2026 04:00:15 GMT

Al die alarmpiepjes....

Toch nog alarmen vanochtend vroeg; de verpleegkundige van de nachtdienst bleef op een zeker moment maar op de kamer, omdat ze iedere keer dat ze bij de bewakingsmonitors zat weer werd opgeroepen.

De nachten zijn dus best zwaar; Bert slaapt soms gewoon door de alarmen heen, maar ik word er steeds wakker van. Bovendien zie ik voortdurend de verlichte cijfers van de apparatuur; dat knipperen geeft ook onrust. Helma heeft al aangeboden dat zij nog wel een keer een nacht hier wil slapen, zodat ik naar huis kan. Lijkt me heerlijk!

Een verpleegkundige heeft nog eens uitgelegd hoe Bert het apparaat overdag moet gebruiken; regelmatig een ‘hapje’ lucht nemen. Dat is belangrijk, anders loopt overdag het koolzuurniveau te hoog op en kan dat ’s nachts niet voldoende worden uitgeblazen. “Ik sluit u aan op een meter, dan kunt u zelf zien hoe het koolzuurniveau daalt als u een aantal keer lucht krijgt vanuit het apparaat”, zegt hij.

Nou… niet dus. Waarschijnlijk laat Bert de lucht grotendeels door de neus ontsnappen terwijl het de mond wordt ingeblazen. Met een klemmetje op de neus werkt het wel; dan zie je inderdaad het niveau bij iedere ademhaling lager worden.

Maar, om nu voortaan voortdurend met een klem op je neus te gaan zitten… Volgens de verpleger is dat een kwestie van oefenen, lukt het op den duur beter de lucht ‘vast’ te houden. “Anders moet u inderdaad af en toe een poosje ademen met de neusklem op, dat hoeft niet de hele dag”.

Dat het praten beter gaat, ligt volgens Bert ook aan de vochtige lucht. Bij de beademing ’s nachts gaat de lucht via een verwarmd potje met water; de lucht is dus iets vochtig. Eigenlijk wil Bert dat daarom ook bij het ‘dag-apparaat’, maar volgens de hoofdverpleegkundige van de avonddienst kan dat niet. Nu is dat niet de meest vriendelijke en behulpzame, dus willen we het nog eens met de dokter bespreken.

’s Avonds komt schoonzus Gisèle; zij heeft een voetzoolreflex-praktijk en heeft aangeboden ons allebei een ontspannende behandeling te geven. Ze heeft haar opvouwbare behandelstoel meegenomen en rustige muziek op de IPad. Met de verlichting wat zachter een heerlijk ontspannen sfeer; als een verpleegkundige binnenkomt om wat te drinken te brengen staat ze raar te kijken. Maar de ontspanning werkt zeker; we kunnen daarna allebei prima in slaap komen. Dit is toch wel het voordeel van de privacy van een eigen kamer!

zaterdag 28 januari

Mon, 20 Apr 2026 04:45:01 GMT

Boomstammetjes

Een prachtig boeket, stapels kaarten en zoveel reacties per mail en WhatsApp; het is om stil van te worden. Aan de reacties merken we dat veel mensen ook zijn geschrokken van deze volgende achteruitgang…. De afdelingsarts heeft nog overleg gehad met dr. Goedee, de neuroloog van ‘boven’, met de vraag of er nog medicatie mogelijk is die deze achteruitgang kan terugdraaien. Dat is niet zo; geen tijdelijke stap terug dus, maar een nieuwe situatie die blijvend is.

Ada heeft bij Bever twee rolkussentjes gekocht, voor de zekerheid. Door wassen worden ze op den duur iets slapper. Omdat ze nu op voorraad waren leek het haar dus beter een reserve te kopen. Deze zijn trouwens wel heel grappig: de ‘oude’ was effen rood, deze nieuwe zien eruit als boomstammetjes. Een ‘bast-patroon’ aan de lange kanten, een jaarringen-patroon aan de korte kanten.

’s Middags begint de verpleegkundige die dinsdag de intake heeft gedaan. “Wat fijn dat ik nu uw stem kan horen”, zegt ze. Inderdaad, dat is toch wel een hele verbetering!

Via de app nog een leuk bericht: we hebben er een buurmeisje bij. De tweede dochter voor Jasper en Richelle. Kunnen we nu niet helpen met het plaatsen van de ooievaar voor Julia, maar fijn dat alles goed is.

Het is inmiddels wel duidelijk dat we nog niet naar huis kunnen; er moeten minstens twee nachten zijn dat het helemaal goed gaat, zonder ‘alarmbellen’. Dan weten ze dat alle instellingen optimaal zijn. Nu gaat het begin van de nacht wel goed, maar tegen de ochtend zijn er een paar momenten geweest dat de saturatie ineens heel snel daalde, en ook de borstkas niet voldoende omhoog kwam. Ondanks het kussentje in de nek lijkt het dan toch nog iets te blokkeren. Er wordt nu geprobeerd de druk te verhogen. Knap dat het allemaal kan, maar het blijft ook wel eng, zeker als er ineens allerlei alarmen afgaan.

vrijdag 27 januari

Mon, 20 Apr 2026 04:30:05 GMT

Roken.....

Bert voelt zich beter; hij is minder moe overdag, de eetlust neemt wat toe. Ook het praten gaat langzaam steeds iets beter. Alleen zijn de nachten ellendig…. Heel vaak gaat het alarm, dan wordt er niet genoeg lucht naar binnen geblazen. Er blijkt bij de beademingsapparatuur heel veel in te stellen; de frequentie, de druk waarmee geblazen wordt, maar ook de houding. Soms lijkt de luchtpijp iets te blokkeren; het hoofd moet dan iets verder achterover. We hebben op het laatst gekeken of dat beter gaat met een rolkussentje in de nek. Die hebben we voor tussen de knieën, als hij op de zij ligt. Dat rolletje in de nek leek wel te helpen, dus dan moeten we er een nieuwe bij kopen. Ada wil wel even naar Bever om te zien of ze die daar nog hebben, de andere hebben we daar gekocht.

De ochtendzorg is hier ook lastig; er zijn geen twee mensen beschikbaar om te helpen. Dus nu moet ik zelf meehelpen. Geen ramp, ik heb hier in het ziekenhuis niet veel bijzonders te doen. Maar ik blijf het een belasting vinden.

Wat trouwens wel, op zijn zachts gezegd, opmerkelijk is: verschillende verpleegkundigen van deze afdeling roken. Gaan ze in hun pauze samen naar buiten om te roken. De een is nog een jonge, mannelijke verpleegkundige; ik kan echt niet begrijpen dat iemand die in de zorg werkt begint met roken, en helemaal niet als je op een afdeling werkt met mensen die allemaal afhankelijk zijn van beademing…

donderdag 26 januari

Mon, 20 Apr 2026 04:15:05 GMT

Zoveel slaap inhalen

Gisteravond naar huis gegaan en de afgelopen nacht heerlijk bijgekomen. Ik heb als een blok geslapen en kon vanochtend ook wat langer blijven liggen. In Utrecht had ik de afgelopen dagen mails geschreven, maar het versturen lukte niet. Dat nu dus maar even doen. Dat blijft raar: mail ontvangen lukt prima als ik ergens anders ben, versturen gaat niet. Heeft misschien iets met de instellingen te maken, misschien kan Emil er eens naar kijken.

Nog wat extra kleding voor mezelf inpakken en dan weer naar Utrecht.

Bert kon gisteravond minder goed in slaap komen, vertelt Helma. Misschien ook niet zo raar, hij heeft overdag al heel wat uren slaap gehad. Gedurende de nacht wel regelmatig alarm; er lekt lucht weg door de mond.

Helma gaat naar huis en bij de middagronde komen de dokter en de verpleegkundig specialist, Rob, langs. “Kan ik u eindelijk zelf eens spreken”, zegt de dokter tegen Bert. Inderdaad, de vorige keren lag Bert te slapen. Hij kan ook zelf alweer een beetje praten; begin van de week was dat alleen fluisteren, maar nu komt de stem weer wat terug. Gelukkig maar, dan heeft het dus aan het gebrek aan lucht gelegen, niet aan echt wegvallen van de stem.

Vanwege de vele alarmeringen willen ze overgaan op een neus-mondmasker, zegt de dokter. Dan ontsnapt er minder lucht, hopelijk gaat dat beter. Zal wel weer wennen zijn….

woensdag 25 januari

Mon, 20 Apr 2026 04:01:14 GMT

Ook overdag.....

Een verschrikkelijke nacht gehad… Bert heeft weer heel vast geslapen, het grootste deel van de nacht. Maar heel wat keren gingen er alarmpiepjes af. Hij sliep er doorheen, maar ik schrok iedere keer weer wakker. De nachtzuster kwam dan direct kijken en probeerde zijn hoofd anders te leggen, want op de een of andere manier blokkeerde er iets. Hij ligt aangesloten aan een apparaat dat alle waardes meet en alarm geeft als daar iets niet goed is.

Twee keer werd Bert wakker; de eerste keer een beetje in paniek, omdat hij het gevoel had dat er slijm in de keel zat dat hij niet kon doorslikken. Dat is natuurlijk wennen; als er ‘automatisch’ lucht wordt ingeblazen is het moeilijk tussendoor te slikken. Dat legde de zuster even uit en daarna viel hij weer in slaap. De tweede keer was hij helemaal van slag, wilde het masker niet meer op. We hebben echt op hem moeten inpraten voor hij ermee instemde het gewoon op te houden.

Door al het gedoe, de vermoeidheid, had ik midden in de nacht ineens vreselijke honger. Toen ik de nachtzuster vroeg of er misschien iets te eten was regelde ze snel een kop thee en een boterham voor me, zo aardig! Daarna heb ik gelukkig nog een poosje kunnen slapen.

Vanochtend is Bert door de ochtenddienst op de toiletstoel geholpen en naar de aangepaste badkamer gebracht. Deze toiletstoel is helemaal niet fijn. Geen voetensteun, dus Bert zit niet prettig. Als oplossing werd nu ergens een doos vandaan gehaald die onder zijn voeten werd gezet….. Na het ontlasten voelde hij zich helemaal niet fijn, werd enorm duizelig. Dus niet douchen, maar op bed gewassen. Daarna kreeg hij het kapje opgezet en viel direct weer in slaap. Ongelooflijk dat hij, na al die uren slapen, direct weer inslaapt. Het beste bewijs dat hij enorm vermoeid is geweest, al wekenlang.

Rob, de specialistisch verpleegkundige komt met de dokter langs voor de ochtendronde. Omdat Bert weer vast slaapt voeren ze het gesprek met mij. Duidelijk is dat het masker ’s nachts goed werkt. De waardes van het meetapparaat laten zien dat zuurstof en koolzuur in het bloed normaal zijn geworden. Maar zodra hij het masker niet meer op heeft, lopen de koolzuurwaardes weer op en dat zorgt voor de duizeligheid. “Het is dus echt noodzakelijk dat hij ook overdag ademhalingsondersteuning krijgt”, zegt dokter Gaytan. Dat wordt dan eenzelfde apparaat als ’s nachts, maar met een slang waarmee hij lucht kan ‘happen’. Er komt een rekje achterop de rolstoel waar het apparaat op gezet kan worden. We overleggen nog even over het type apparaat. “Gaan jullie weleens uit, naar een theater of zo?”, vraagt Rob. Dat doen we inderdaad en daarom krijgt hij een apparaat van Philips; die schijnt het meest geruisloos te zijn.

Gisteravond heb ik afgesproken met Helma en Ada dat zij vandaag wel willen helpen. Ada heeft mijn sleutel meegenomen en rijdt vandaag op en neer naar Doetinchem. Het ‘rolkussen’ voor tussen Berts knieën was ik vergeten mee te nemen, en de wekker die op het plafond projecteert. Die hebben we een poosje geleden gekocht, zodat Bert kan zien hoe laat het is, als hij op zijn rug ligt. Is voor hier ook wel heel fijn.

Helma had aangeboden dat zij vannacht wel hier wel slapen, dan kan ik naar huis om wat extra kleding op te halen en een nacht ‘bij te slapen’. Heb ik wel nodig….

dinsdag 24 januari

Sun, 19 Apr 2026 12:52:49 GMT

Centrum voor Thuisbeademing (CTB)

Na de ochtendzorg de laatste toiletspullen en andere dingetjes inpakken; in elk geval het glijzeil en -lakentje, dat hebben ze in het ziekenhuis misschien niet.

Vanaf de kort-parkeerplek breng ik Bert naar binnen waar hij in de hal op me kan wachten, terwijl ik de bus ga parkeren. Dat is toch handiger dan met die krappe lift die we een paar weken geleden moesten gebruiken.

Op de afdeling worden we ontvangen door een verpleegkundige en naar de kamer gebracht. Heel apart: deze kamer lijkt, gezien het uitzicht, precies onder die van de opname vorig jaar te liggen. Daar lagen toen vier mensen, hier is het een tweepersoonskamer. Een bed voor Bert en een bed waar ik kan slapen, dus alle ruimte. Bij de slaapkamer is een badkamer, die dus voor mij alleen is. Hij is te klein om met een tillift te gebruiken, dus Bert zal een grotere badkamer op de gang moeten gebruiken. Dit is wel luxe; volop ruimte en privacy, ook heel fijn met bezoek en zo. Omdat het verplicht is mee te komen als mantelzorger, worden nu de maaltijden ook voor mij geregeld.

De verpleegkundige neemt wat bloed af en na de lunch komt er een verpleegkundig specialist nog wat vragen stellen. “Heeft u de afgelopen periode ook eng gedroomd?”

Nou inderdaad, zeker de laatste paar nachten. “Dat wijst erop dat het koolzuurniveau in het bloed veel te hoog is, dat veroorzaakt heel realistische nachtmerries”.

Hij legt uit dat door de onvoldoende ademhaling de uitwisseling van zuurstof en koolzuur onvoldoende is. Het teveel aan koolzuur is daarbij het gevaarlijkst, dat zorgt er ook voor dat je overdag wat misselijk en duizelig bent. Dit klinkt allemaal als verklaring voor het nare gevoel van de laatste twee weken. Oké, dan is het te hopen dat met beademing het lamlendige gevoel wat minder wordt!

“We gaan, gezien deze waardes, niet eerst een nacht observeren, maar direct vannacht al beginnen met beademing”, zegt hij. Een andere verpleegkundige komt het gezicht van Bert opmeten en een paar maskers passen. Er blijken veel verschillende types te zijn, omdat iedereen natuurlijk een andere vorm gezicht en neus heeft. Bert wordt op bed gelegd om er vast één uit te proberen; wie weet kan hij wel even slapen met het masker op.

Er komt een apparaat op een soort karretje, met een paar slangen. Een slang naar een waterpotje en een andere slang van dat potje naar het masker. Op deze manier wordt de lucht iets bevochtigd, dat is prettiger voor de keel.

Bert vindt het masker niet prettig. Het is een neusmasker dat met een band om het hoofd vast zit. “O nee, hier kan ik niet aan wennen. Zet alsjeblieft….” Maar voor hij de zin heeft afgemaakt vallen zijn ogen dicht en slaapt hij. Oké, dan valt het toch wel mee met het niet kunnen wennen.

Bert slaapt en slaapt en slaapt, uren achter elkaar. Hij is dus echt doodmoe geweest!

Ik maak van de gelegenheid gebruik om mijn tasje met kleding en toiletspullen uit de auto te halen; nu hij toch al vannacht met de beademing moet beginnen, is het de bedoeling dat ik ook al direct blijf. Ook haal ik de laptop uit de bus; kan ik nu vast een mail schrijven voor iedereen.

Ik heb de mail net verstuurd als de verpleegkundig specialist, Rob, weer binnenkomt.

Hij heeft de bloeduitslag: Inderdaad, veel te hoge koolzuurwaardes! We gaan even naar een spreekkamer verderop, omdat hij Bert wil laten slapen. “De waardes die we nu hebben gemeten zijn echt alarmerend. Als het nog wat langer had geduurd, had u waarschijnlijk uw man ’s ochtends niet meer wakker kunnen krijgen, dan was hij in een koolzuurcoma terechtgekomen”. Zo, dat komt wel binnen….. Wat een geluk dat de meting zo snel gedaan kon worden!

Het blijkt nu dat ook overdag de waardes dus niet goed zijn, terwijl dat begin januari allemaal nog prima was. “We denken dat het dus ook nodig zal zijn overdag te beademen”, zegt Rob. Hij legt uit dat dat met eenzelfde apparaat gaat, met een slang waarmee Bert af en toe een ‘hapje lucht’ kan nemen. De lucht wordt dan met kracht naar binnen geblazen.

Tjonge, dit is toch wel weer een stap, een paar stappen, verder… Niet alleen slapen met een kapje, maar de hele dag een apparaat in de buurt om te kunnen ademen…

Omdat Bert nog steeds slaapt schrijf ik een vervolg op mijn mail. Het voelt altijd goed zo mijn hart te kunnen luchten en aan alle reacties merk ik dat mensen het fijn vinden zo op de hoogte te blijven.

Eind van de middag kan ik in de gemeenschappelijke huiskamer die bij deze afdeling hoort gaan eten. Bert slaapt nog zo vast dat we besluiten hem te laten liggen; kan zijn eten straks worden opgewarmd.

Daarna komen Helma en Ada op bezoek; lijkt me toch een goed moment hem nu maar wakker te maken. Maar dat valt niet mee: zijn naam noemen, roepen, schudden, hij blijft slapen. Het is best angstig, hij is toch niet alsnog in een soort coma terechtgekomen?? Uiteindelijk komt de zuster die avonddienst heeft met een nat washandje, en daarmee krijgen we hem wakker….

Na het bezoek vertel ik hem over het gesprek met Rob; een verdrietig bericht en Bert is er echt door van slag….

maandag 23 januari 2017

Sun, 19 Apr 2026 12:48:16 GMT

Zo moeilijk praten...

Het gaat niet lekker met Bert. Of het door de antibioticakuur (voor de blaasontsteking) komt of door iets anders weet ik niet, maar hij is steeds een beetje misselijk en heeft een opgeblazen gevoel. Heeft eigenlijk helemaal geen zin in eten.

Daarbij lukt het praten bijna niet, het is nu alleen nog fluisteren. We kunnen alleen maar hopen dat het, met beademing, weer iets beter wordt.

Hij heeft de afgelopen nachten ook heel eng gedroomd; echte nachtmerries, waaruit hij badend van het zweet wakker werd. Heel vervelend allemaal!

Riny Pieper komt alvast de app installeren op Berts telefoon. Hij is een soort onderaannemer van RTD, die de elektronische bediening instelt. Hij legt ook uit hoe Bert de telefoon kan bedienen met blazen. Is nog best ingewikkeld, dus dat wordt flink oefenen. Alleen is Bert hiervoor nu niet bepaald in de stemming…

Vandaag de spullen inpakken die mee moeten. Voor de zekerheid pak ik ook mijn eigen toilettas en wat kleding vast in. Je weet maar nooit of het iets anders loopt dan gepland.

Het bridgen voor morgenavond heb ik alvast afgezegd. Dan is het gewoon met ons clubje van vier en kan Gerrit-Jan invallen. Na een dag ziekenhuis morgen weet ik niet precies hoe laat ik thuis ben en het is in ieder geval lekker dat ik me niet hoef te haasten.

zondag 22 januari

Sun, 19 Apr 2026 12:45:35 GMT

Verjaardag in Utrecht

Mama is jarig; ook alweer zo’n dag van ‘herinneringen’. Vorig jaar met de Peugeot, de auto van de zaak daarheen geweest. Toen viel Bert op de grond bij de overstap van de rolstoel in de auto en moest de overbuurman Henk komen helpen…

Dit jaar viert mama haar verjaardag bij Kees. Zijn woonkamer is wat groter en de ingang is aan het eind van de gang. Bij het huis van mama moet je een hoekje om de woonkamer in, het is maar de vraag of dat zou lukken met deze grote rolstoel. Maar bij Kees lukt het, al is het voorzichtig manoeuvreren door de smalle gang.

Mama en Kees wonen (nog) niet samen, maar het weekend zijn ze wel altijd samen in zijn huis. Het plan is er ook over een poosje helemaal te gaan samenwonen, René blijft dan in het andere huis wonen. Gelukkig is hij al jaren geleden ingeschreven als medehuurder, dan kan dat gewoon.

Gezellig verschillende familieleden te zien en bij te praten. Al is het lastig dat dat laatste Bert nauwelijks lukt; het is bijna gefluister, het geluid dat er nu uitkomt….

zaterdag 21 januari

Sun, 19 Apr 2026 12:43:43 GMT

gewone zaterdag

Lekker ‘uitslapen’, tot half negen. Zo fijn dat Buurtzorg in het weekend wat later komt!

Gisteravond zijn we naar Amphion geweest, naar Youp van ’t Hek. Was weer echt genieten! Vandaag alvast wat spullen uitzoeken en klaarleggen die mee moeten naar het ziekenhuis.

Afgelopen week had ik een mail gestuurd, daarin verteld over de opname binnenkort bij het CTB. Een van de reacties daarop was van iemand die een paar jaar een apneu-masker gebruikt. Hij moest er in het begin erg aan wennen, maar is er nu heel enthousiast over. Voelt zich veel beter, niet meer moe, lusteloos en prikkelbaar. Fijn, zo’n verhaal van een ervaringsdeskundige. Want al is het om een andere reden, in feite is zo’n apneukapje ongeveer hetzelfde als wat Bert gaat krijgen.

’s Avonds genieten van Wie is de Mol. Dat hebben we vorig jaar eigenlijk voor het eerst gevolgd, maar we zijn direct grote fans geworden!

week 3 2017

Fri, 17 Apr 2026 05:15:00 GMT

Een bijna gewone week

Een ‘gewone’ week met fysiotherapie, bezoek aan de revalidatiearts, bridgen en voor mij drie dagen werken. Dat laatste valt me best zwaar; drie dagen vroeg op. Na een werkdag ben ik gewoon moe. Als dat een donderdag is heb je het gevoel: nog maar één dag, dan heb ik weekend. Maar nu weet ik op woensdagavond dat ik nog twee dagen ‘moet’. Als ik op school bezig ben valt dat wel mee, maar ik ben ’s avonds gewoon bekaf.

Met de revalidatiearts bespreken we de stem van Bert; die is echt achteruitgegaan de afgelopen periode. In Utrecht hebben ze aangegeven dat het airstecken erg belangrijk is, dat gebeurt nu ook elke dag. In het begin had Bert net na dat inblazen even een schorre stem. Maar in feite is dat nu de hele dag zo. Dokter Andela oppert dat hij misschien de stembanden in een verkeerde ‘stand’ heeft tijdens het airstecken en dat hierdoor een lichte beschadiging optreedt. Binnenkort kunnen we hierover overleggen met de logopedist. Maar als voor die tijd al een opname bij het CTB is, kunnen ze er daar misschien advies over geven.

Donderdag komt een timmerman die de deur tussen de woonkamer en de hal gaat ‘omdraaien’. Begin februari komen de aanpassingen; er komt dan een soort dranger die Bert kan bedienen en waarmee deze deur open kan. Maar zoals de deur nu draait gaat dat niet, daarom moet deze nu de andere kant op draaien.

Bert is niet bepaald in topconditie deze week. Behalve het slechte praten heeft hij een blaasontsteking. Dat kan te maken hebben met de condoomkatheter, er blijft dan toch iets urine in een slangetje staan en daarin kunnen bacteriën komen. Woensdagochtend krijgen we het bericht dat hij volgende week wordt opgenomen. Dinsdag worden we verwacht bij het UMC. De eerste nacht blijft hij daar alleen, dan worden er waarschijnlijk nog wat metingen gedaan. Daarna kan gekeken worden welk type beademing het best is en dan begint het uitproberen. Vanaf woensdag blijf ik daar dan dus ook slapen.

Fijn dat we dit nu weten, kan er voor volgende week inval worden geregeld.

13-15 januari

Fri, 17 Apr 2026 04:30:01 GMT

Moeilijker praten....

Het bericht van de arts heeft ons laten schrikken. Ergens hadden we wel verwacht dat er iets moest gebeuren, maar nu horen dat Bert ‘met stip’ bovenaan de wachtlijst komt, geeft aan dat het ernstig is. “Als ik helemaal afhankelijk wordt van slangen om me in leven te houden, hoeft het van mij niet meer”, zei Bert een jaar geleden. Maar nu dan zeggen dat hij niet aan een beademingskapje wil ’s nachts? Je eigen grenzen schuiven toch op, hebben we al eerder gemerkt.

Bert wil het wel, maar ziet er tegelijkertijd ook erg tegenop. Als je je niet kunt bewegen en je ook nauwelijks verstaanbaar kunt maken met zo’n masker op, is dat gewoon eng. We praten er samen uitgebreid over; eigenlijk is er niet veel te kiezen, dit zal ‘gewoon’ moeten.

Het praten gaat trouwens achteruit; een poosje geleden viel me al op dat zijn stem steeds meer hees klonk. Nu is ook het volume een stuk minder. Dat zal misschien ook te maken hebben met die onvoldoende ademhaling. Althans, dat hopen we allebei; niet meer kunnen communiceren is echt het zwarte scenario…

11 en 12 januari

Fri, 17 Apr 2026 04:15:08 GMT

Meting

Als ik woensdagochtend vroeg naar de w.c. moet kijk ik op het apparaat; als ik de verschillende metertjes goed snap lijkt het zuurstofniveau maar 77% te zijn; dat lijkt me toch wel erg weinig…. Maar als ik Bert op zijn zij heb gedraaid is het weer 100%, heb ik soms verkeerd gekeken?

Deze woensdag hoef ik nog niet te werken; hebben we bewust gedaan, omdat maandag natuurlijk ook al een extra dag voor me was. En een week met vier werkdagen is teveel van het goede.

Donderdag wel werken, oud-collega Marion is er vandaag. Eind van de middag een telefoontje van de arts van het CTB; fijn dat hij zo vlot reageert op de meting. Maar het is niet bepaald een geruststellend bericht. “Heeft u iets van de metingen gezien?” vraagt hij. Als ik vertel van die score van 77% zegt hij, dat er inderdaad meerdere keren per nacht van die lage zuurstofwaardes zijn gemeten, en tegelijkertijd veel te hoge koolzuurwaardes. Beiden zijn heel slecht voor het lichaam. De spieren die het nog doen moeten een topprestatie leveren en moeten dan ’s nachts goed kunnen herstellen. Dat lukt nu niet. Bovendien slaapt Bert niet diep genoeg en dat zorgt voor de grote vermoeidheid. “Op grond van deze meting komt uw man met stip bovenaan de wachtlijst”, aldus de arts. Het betekent dat hij waarschijnlijk binnen een paar weken wordt opgenomen om de apparatuur goed in te stellen. Dat kan in het UMC Utrecht, of bij een dependance in Ede. Wij kiezen voor Utrecht; een bekend ziekenhuis en handig met het oog op (familie)bezoek.

De bedoeling is dat ik meega als Bert daar is. Om te wennen aan de apparatuur en te leren hoe je bij waarschuwingen moet reageren, willen ze dat er een mantelzorger meekomt. In ieder geval bij mensen die dat niet zelf kunnen bedienen. “Waarschijnlijk is dat voor een paar nachten, ga maar uit van een week”. Dat is wel vervelend, moet ik weer verstek laten gaan op school. Ik stuur direct maar een berichtje aan Marca en Brunhilde. Het is natuurlijk nog niet duidelijk wanneer het gaat gebeuren, maar dan kunnen zij alvast bedenken of Brunhilde extra kan werken of dat er vervanging geregeld moet gaan worden.

dinsdag 10 januari 2017

Fri, 17 Apr 2026 04:00:29 GMT

Meetapparatuur

Keurig op de afgesproken tijd komt een medewerker van het CTB de apparatuur brengen. Hij legt stap voor stap uit wat ik ermee moet doen en er zit een duidelijke kaart bij met uitleg en foto’s. Er is een soort clip die ik moet vastmaken aan een oorlel en daar komt dan een metertje in geklikt. Die staat in verbinding met een apparaat dat zo zuurstof, koolzuurgas en hartslag kan registreren. Het meten moet minimaal 8 uur, dus als ik vanavond thuiskom van bridgen moet ik het aanbrengen en morgenochtend gaat het er vanaf. Het blijkt trouwens best bijzonder dat de apparatuur nu al wordt gebracht. Volgens de medewerker gaan daar meestal een paar weken overheen. Waarschijnlijk is er een andere afspraak hier in de regio uitgevallen; prima, weten we ook eerder waar we aan toe zijn.

’s Middags gaan we naar de telefoonwinkel in de stad om een IPhone voor Bert te kopen. Over een paar weken, begin februari, worden de aanpassingen in huis gedaan voor de omgevingsbesturing. Voor die tijd komt er al iemand om de besturingsapp te installeren en uitleg te geven. De adviseur van RTD heeft aangegeven dat dat het beste kan op een IPhone, die is stabieler dan een Android toestel. Wel jammer van Berts telefoon, die is pas een jaar oud. Gaat die maar door naar Emil. En, een enorme verrassing: een paar weken geleden kwam Ada met een envelop met geld voor deze dure telefoon. Een cadeautje van Berts broer en zussen!

’s Avonds komen Jan en Connie; wij gaan naar Ulft, bij Ans en Bert thuis, om een keer met onze lesgroep van 8 een mini-toernooi te spelen. Dan wordt het uiteraard later dan normaal, maar Jan en Connie hebben aangegeven dat ze dat geen bezwaar vinden.

Wel lastig dat ik, nu het zo laat is, het klemmetje nog moet bevestigen en controleren of alles werkt. Maar dankzij de uitlegkaart lukt het prima.

maandag 9 januari

Thu, 16 Apr 2026 16:36:34 GMT

Studiedag van de stichting

Vandaag begint Emil met de nieuwe opleiding; het was prima dat hij een poos hier was, maar nu ik weer ‘eigen baas’ ben in de badkamer is dat ook wel lekker….

Een studiedag vandaag. Sinds ons bestuur vorig jaar gefuseerd is met een ander schoolbestuur hebben ze besloten de gebruikelijke nieuwjaarsreceptie te vervangen door een studiedag voor alle aangesloten scholen. ’s Ochtends zijn er workshops op een aantal scholen, ’s middags een gezamenlijke bijeenkomst met een presentatie bij de Dru in Ulft en aansluitend een receptie met hapjes en drankjes. Best leuk, zo kom je ook eens op een andere school en leer je collega’s iets beter kennen.

Voor de workshops kon je vooraf uit een aantal onderwerpen kiezen. Ik moet ervoor naar een school in ’s-Heerenberg; we hebben met een paar collega’s die daar ook heen moeten afgesproken, dus ik kan meerijden.

Het is een boeiende en gezellige dag. Het werkt echt goed zo, vooral omdat je in de workshops met mensen van allerlei scholen zit. Eerder was het bij de receptie toch zo dat je vooral met je eigen collega’s en oud-collega’s een praatje maakte, nu mengt het wat meer.

Aan het begin van de receptie staan de bestuursleden klaar om iedereen de hand te schudden. Vroeger kende ik die mensen eigenlijk niet, maar sinds ik een poos in de GMR heb gezeten zijn het wel bekende gezichten. En omgekeerd, nu weten Lucy en Geert ook mijn naam. Lucy is nu algemeen directeur; Marca heeft haar op de hoogte gehouden van onze situatie en ook de mails regelmatig doorgestuurd. Maar dat zij nu, op deze drukke bijeenkomst vraagt hoe het met me gaat, doet echt goed!

Tijdens de receptie kom ik een collega van Dichterbij tegen, dezelfde die we vorig jaar bij Amphion troffen met har partner. Toen vond ik het best raar dat zij net deden of ze niet zagen dat Bert in een rolstoel zat. Nu vraagt ze me: ”Hoe is het nu met Bert? We schrokken zo toen we jullie een poos geleden zagen, wisten eigenlijk niet wat we moesten zeggen en ik durfde het ook niet te vragen”. Ja, dat kan natuurlijk, mensen schrikken en vinden het dan eng om vragen te stellen. Zou ik zelf waarschijnlijk ook gedaan hebben in zo’n situatie…

Als ik thuiskom vertelt schoonzus Marion, die vandaag bij Bert is geweest, dat er gebeld is door het centrum voor thuisbeademing. Morgenochtend komt iemand meetapparatuur brengen en uitleg geven hoe dat gebruikt moet worden ’s nachts.

7 en 8 januari

Thu, 16 Apr 2026 16:32:16 GMT

Emil bijna verhuizen

Het laatste weekend dat Emil thuis is; maandag begint zijn opleiding in Amersfoort.

Zaterdagavond heb ik een voorstelling in Amphion. Een ‘meezingavond’, waar ik met mijn oud-collega Thea naartoe ga. Handig dat Emil nu nog thuis is!

Zondag gaat hij met de bus nog wat spullen naar zijn nieuwe kamer brengen, eet dan ’s avonds thuis en vervolgens met de trein naar Amersfoort.

4-7 januari

Thu, 16 Apr 2026 16:31:05 GMT

Laatste dagen kerstvakantie

Bezoekje aan de kapper, Gert een middag om wat lampen in de slaapkamer op te hangen, fysiotherapie, kerstboom aftuigen en kerstspullen opruimen; deze laatste vakantiedagen vliegen eigenlijk weer om.

Vrijdagmiddag zijn we bij het clubhuis van de visvereniging geweest; gelukkig kan Bert er naar binnen! Is een beetje manoeuvreren, maar het gaat precies.

Ik ga Bert aanmelden voor de cursus. Die begin half januari en is steeds op woensdagmiddag. Dat betekent wel dat ik voor mijn ‘werkwoensdagen’ iemand moet zoeken die Bert kan wegbrengen en weer ophalen. Maar verschillende mensen hebben al aangegeven dat ze wel in de bus durven rijden, dus ik ga er vanuit dat dat wel goed komt.

dinsdag 3 januari

Thu, 16 Apr 2026 16:30:04 GMT

Zoveel betrokken mensen!

Een van de mensen van de Zonnebloem had het met Bert gehad over een cursus kunstgeschiedenis. Die volgt zij al een aantal jaar, bij een heel enthousiaste lerares. Bert voelt er wel iets voor daar aan mee te gaan doen. Niet dat hij zo’n ‘kunstkenner’ is, maar juist daarom is het wel interessant er iets meer van te weten.

De bijeenkomsten zijn in het clubgebouw van de visvereniging. De vraag is alleen of Bert daar met de rolstoel naar binnen kan, de hal is nogal krap. Een van de mensen van de club bel ik en we maken een afspraak; we kunnen vrijdagmiddag even komen ‘passen’. Zou leuk zijn als dat kan doorgaan!

Na de fysiotherapie in Klimmendaal ben ik Bert in de auto aan het zetten, als mijn telefoon gaat. Het blijkt een verpleegkundige van de Maartenskliniek! “We hadden het vanmorgen over Bert, zijn best benieuwd hoe het nu met hem gaat”. Dit is bijzonder, zo’n persoonlijke betrokkenheid! Moet zij toch ook de moeite hebben genomen mijn telefoonnummer op te zoeken in het dossier. We praten even bij en ik beloof haar voortaan ook de mailberichten te sturen, dan blijft zij in elk geval op de hoogte.

maandag 2 januari

Thu, 16 Apr 2026 16:28:28 GMT

Centrum voor thuisbeademing

Om twee uur moeten we bij het UMC Utrecht zijn; daar is een afdeling van het Centrum voor Thuisbeademing, CTB. We vertrekken ruim op tijd, dan hebben we daar straks tijd om eerst wat te eten.

De ingang van het UMC zit in feite op de eerste verdieping; vanuit de parkeergarage loop je via een loopbrug naar de ingang. Met de auto is er een soort oprit naar een aantal parkeerplaatsen voor de ingang. Deze zijn voor taxi’s en mindervaliden, en verder een aantal plaatsen waar je even mag staan om mensen af te zetten. Omdat de bus niet in de garage past rijd ik naar boven; helaas zijn alle gehandicaptenplekken bezet. Is natuurlijk eigenbelang, maar ik snap echt niet waarom er niet een paar plekjes zijn voor auto’s die niet in de garage kunnen staan.

Nu moeten we dus weer naar het parkeerterrein voor ‘hogere’ auto’s, een stuk verderop. Dan een stuk door de parkeergarage lopen, waar we met de lift omhoog kunnen. Helaas, deze lift is defect…. Ik herinner me dat er halverwege de loopbrug ook een lift is. Die hebben we vorig jaar weleens gebruikt bij een wandelingetje rondom het ziekenhuis. Dus onder de loopbrug door, een weg oversteken en dan komen we bij deze lift. Maar wat is die, met deze grote rolstoel, klein! Het lukt maar net er samen in te komen. “Stel je voor dat je met een gebroken been in deze lift moet, dat lukt nooit”, zegt Bert. Inderdaad, als iemand zijn been helemaal naar voren steekt in een rolstoel past dat niet.

Na een lunch in het ‘personeelsrestaurant’ beneden, naar de longfunctie-afdeling. Hier worden wat testjes gedaan en wordt er bloed afgenomen om waardes te bepalen. Vervolgens hebben we het intakegesprek met de longarts.

Hij is heel duidelijk; de niveaus van zuurstof en koolzuur in het bloed zijn goed, dus de longen functioneren prima. Maar door de zwakte van de ademhalingsspieren kan Bert niet diep inademen. “In de slaap verslappen de spieren nog meer; ik verwacht dan ook dat er ’s nachts niet goed wordt geademd. Dan wordt u in feite iedere keer even wakker, om dieper te ademen. Net als bij mensen met slaapapneu zorgt dat ervoor dat u overdag heel moe bent.”, aldus de dokter. Daar hadden we inderdaad al rekening mee gehouden, dit is in feite een bevestiging.

Om er zeker van te zijn zal er over een poosje een nachtelijke meting worden gedaan. Dat kan gewoon thuis; er komt dan iemand van het CTB een apparaat brengen en uitleggen hoe ik dat moet aansluiten. “Zodra dat is gebeurd krijg ik de uitslag en neem ik contact met u op. Dan kunnen we overleggen wat de vervolgstappen zijn”.

Inderdaad, waarschijnlijk weer een stap terug…. Maar goed te weten dat er in ieder geval iets aan te doen is.

zondag 1 januari 2017

Thu, 16 Apr 2026 16:26:24 GMT

Een nieuw jaar...

Gisteravond stond Ada, onverwacht, op de stoep. Emil vierde oudjaarsavond met zijn vriendengroep, dus wij hadden erop gerekend met zijn tweeën te zijn. Maar nu Ada als verrassing had besloten naar Doetinchem te komen was dat heel gezellig, doorbrak ook het toch wel spannende en verdrietige van deze avond. We hebben de zorg voor ’s avonds afgezegd. Ada en ik konden best Bert samen naar bed helpen, en zo kon hij gewoon langer in de woonkamer blijven.

Een nieuw jaar; wat zal dat gaan brengen? Niet meer de grote onduidelijkheid van een jaar geleden, maar tegelijkertijd nog steeds een onzekere toekomst… Blijft alles zoals het nu is of gaat er nog meer achteruit?

We verwachten eigenlijk wel dat er iets gaat gebeuren met de ademhaling. Bert is zo moe, slaapt waarschijnlijk niet goed genoeg omdat hij liggend niet voldoende lucht binnen krijgt. Overdag zie je ook dat hij met de schouders moet ‘werken’.

Zullen we morgen, bij het Centrum voor Thuisbeademing wel meer over horen…

Alle ritten naar het ziekenhuis in Doetinchem, voor de therapieën en dokters heb ik op een rijtje gezet. Van Klimmendaal heb ik een mooie uitdraai van alle afspraken gekregen, moet ik alleen even nagaan wanneer ik zelf heb gereden en wanneer Bert met de taxi is gegaan. Dan kan ik al die ritten declareren bij VGZ; gelukkig heb ik niet alleen de lijst van afspraken, maar zelfs handtekeningen en stempels ��.

zaterdag 31 december 2016

Wed, 08 Apr 2026 06:00:27 GMT

Wat een jaar......

Gistermiddag een berichtje gestuurd naar Bonne, die belooft binnenkort even langs te komen. Binnenkort blijkt zelfs vanmiddag al te zijn. Met een grote rubber hamer en een plank lukt het hem de tegels iets lager te ‘slaan’; is toch wel een veilig idee dat we deze deur in elk geval kunnen gebruiken.

Voor ’s avonds wat hapjes maken; met de zorg hebben we afgesproken dat ze de normale tijd komen. Als Bert op bed ligt kunnen we in de slaapkamer de oudejaarsconference kijken.

Vorig jaar, toen Bert in het ziekenhuis lag, hadden we elkaar beloofd het dit jaar extra te gaan vieren. Extra is het nu niet, wel anders…..

Wat is dit een hectisch jaar geweest – van de angst en onzekerheid waarmee het jaar begon, soms periodes van hoop, nu ‘gewoon’ een compleet ander leven.

donderdag 29 en vrijdag 30 december

Wed, 08 Apr 2026 05:30:02 GMT

Oliebollen

Donderdag 29 december

Op de terugweg van de fysiotherapie bij Klimmendaal even boodschappen doen. spullen kopen voor het oliebollen bakken. Vorig jaar ging dat niet door, morgen wil ik het wel weer gaan doen. Is altijd een hele klus, maar ik vind het zo leuk om te doen!

Vrijdag 30 december

Beslag maken, zodat het tijd heeft om te rijzen. Dan de werktafel in de berging bedekken met kranten en daarover keukenrol, frituurpan vullen met olie in plaats van frituurvet. Oude kleren aan (vanwege het stinken) en dan lekker bakken onder het genot van de top 2000. De deur tussen de berging en de hal houd ik dicht, om te voorkomen dat het daar teveel naar vet gaat ruiken. Zodra de eerste paar klaar zijn eerst zelf even proeven- zo net uit het vet zijn ze echt het allerlekkerst! Dan wil ik ze aan Bert laten proeven. Door de deur van de berging naar buiten, dan via de voordeur naar binnen; dat is althans het plan. Maar nu blijkt dat de deur van de berging niet open kan! Deze deur, naast de voordeur, gebruiken we eigenlijk nooit. Zodoende merk ik nu pas dat Bonne, bij het bestraten van de oprit, de tegels vóór deze deur iets te hoog heeft gelegd, Daardoor kan de deur niet meer open …. Dus toch maar gewoon binnendoor lopen ��.

woensdag 28 december

Wed, 08 Apr 2026 04:15:08 GMT

Oliebollendrive

Vanavond een bridgedrive, de ‘oliebollendrive’; toevallig de dag dat Emil kerstdiner heeft met zijn vriendengroep, dus Jan en Jeroen komen Bert gezelschap houden. Deze bridgewedstrijd is ook weer wat gekleurd door herinneringen; vorig jaar was het de afsluiting van de hectische dag op de spoedeisende hulp…..

Zo is het deze hele periode; iedere keer weer de herinnering aan vorig jaar. Toen was het spannend, maar hadden we het idee dat het weer helemaal goed zou komen.

dinsdag 27 december

Wed, 08 Apr 2026 04:00:16 GMT

Bezoekjes na de kerst

s Ochtends bezoek van de familie Camu, lieve vrienden van mijn ouders die altijd enorm meeleven. Hans en Joke rijden zelf geen auto, daarom komen ze met twee van hun drie dochters. We kennen ze allemaal van de verjaardagen in Utrecht; sinds Bert ziek is geworden zijn zij steeds zo betrokken geweest. Kaarten, bloemen, bezoekjes, enorm lief steeds! ’s Avonds komen Fons en Bernadet eten; fijn deze extra vrije dagen!

En ook fijn dat er voldoende afleiding is, niet voortdurend denken aan de spannende dag na de kerst van vorig jaar.

maandag 26 december

Tue, 07 Apr 2026 05:30:00 GMT

Kerst

Rustige tweede kerstdag, samen met Emil. Lekker deze vakantieweek; fijn dat de feestdagen grotendeels in het weekend vallen en er dus genoeg ‘gewone’ dagen overblijven. Voor mensen die niet in het onderwijs werken is dat lastig, die moeten veel vakantiedagen opnemen om er een echte vakantie van te maken. Maar daar heb ik geen last van. Deze feestdagen zijn gezellig, maar voortdurend is er ook de herinnering aan vorig jaar….

zondag 25 december

Tue, 07 Apr 2026 05:00:06 GMT

Kerst

Geen kerstontbijt… Dat was ‘vroeger’ wel het gebruik, maar nu krijgt Bert zijn ontbijt op bed en daarna komt de zorg. Emil wil graag wat uitslapen, dus eten wij apart.

Na de koffie helpt Emil met de voorbereidingen voor de gourmet; sausjes maken, groente, vlees en aardappels snijden, het is altijd toch nog wel wat werk.

De anderen komen ’s middags en het gourmetten daarna is gewoon lekker en gezellig. Niet zo ‘culinair’ als we de andere jaren deden, maar zo samen Kerstmis vieren is gewoon fijn.

zaterdag 24 december

Tue, 07 Apr 2026 04:45:00 GMT

Kerstboodschappen

Afgelopen week hebben we al wat boodschappen gedaan, maar vandaag moet ik de laatste dingen kopen. Dit jaar geen uitgebreid kerstdiner zoals de afgelopen jaren; we hebben besloten ‘gewoon maar’ te gaan gourmetten. Morgen komt mijn familie hier, dan eten we met z’n tienen. Voor de tweede kerstdag kunnen we dan de restjes opmaken.

Anne is er dit jaar niet bij met Kerst; het bloemenbedrijf waarvoor zij de website bijhoudt heeft het in de week voor kerst gigantisch druk. Daarom wordt iedereen ingezet om bestellingen te verwerken. Anne moet dus tot eind van de middag werken en heeft alleen de twee kerstdagen vrij. Niet de moeite om voor die korte tijd naar Nederland te komen. Jammer, maar daarom is zij eind november thuis geweest.

Ook nu weer van die dingen die aan een jaar geleden doen denken… Toen waren we samen alles aan het voorbereiden en bleek Bert niet meer van de fiets te kunnen afstappen toen hij even naar AH fietste.

vrijdag 23 december

Tue, 07 Apr 2026 04:30:00 GMT

Steeds zo dubbel...

De ochtend na de kerstviering is altijd bijzonder. De kinderen zijn moe na de spannende avond ervoor, dus veel doen we niet. Maar een paar mogen de boom aftuigen, anderen helpen de versieringen van de wanden te halen, de kerstwerkjes worden uitgedeeld en ondertussen is iedereen lekker aan het kleuren of een kerstwerkblad aan het maken. De hulpouders zijn de hal aan het opruimen en komen later de kerstspullen uit de klas ophalen; dat gaat allemaal naar een centrale opslag.

Eind van de ochtend kijken de kinderen nog een film op het digibord, terwijl ik de boekjes met alle werkbladen van de afgelopen periode in elkaar niet.

Voor de kinderen begint om 12.00 uur de kerstvakantie; wij gaan na de lunch met het grootste deel van de collega’s nog even de stad in voor een kerstborrel. Best een prettige manier om zo het jaar af te sluiten.

Tegelijk voelt het ‘dubbel’, met de herinnering aan vorig jaar. Toen zaten we hier ook zo, maar had ik nog geen idee van alles wat er de periode daarna zou gebeuren…

donderdag 22 december

Tue, 07 Apr 2026 04:15:03 GMT

Kerstviering op school

Eind van de ochtend op school alle tafels en stoelen klaarzetten voor het diner vanavond. De kinderen hebben zelf allemaal bord, bestek en een beker meegenomen, die zetten ze allemaal zelf neer. Zodra ze om 12 uur naar huis gaan kan ik de rest klaarzetten; kerstukjes en lampionnetjes over de tafels en kasten verdelen, tafel voorin zetten met een kleed erover. Dan kan ik een poosje naar huis; om vijf uur komen de kinderen en wordt het eten ‘bezorgd’, dus tegen vier uur ga ik weer naar school.

Helma is vandaag bij Bert geweest; als ik thuiskom vertrekt zij weer en om vier uur komen Wim en Mieke. Zij blijven tot ik vanavond weer thuis ben en eten samen met Bert. Emil heeft vandaag een kerstbijeenkomst met alle mensen van View, dus het was een beetje puzzelen om alles te regelen, maar het is dus weer gelukt.

Het kerstdiner blijft altijd genieten; de kinderen met hun mooiste kleren aan, haren met gel en glitters. Ouders die allerlei gerechtjes hebben gemaakt, zodat er een leuk en lekker buffet is. In het donker naar school, de kaarsjes aan; dat alleen al is voor iedereen spannend en feestelijk tegelijk.

Na afloop de tafels afruimen, de kinderen nemen vast de kerststukjes mee naar huis.

Dan nog een glas Glühwein met de collega’s en hulpouders en dan zit deze kerstavond erop.

woensdag 21 december

Tue, 07 Apr 2026 04:00:14 GMT

Kerstbijeenkomst op het werk

’s Middags is er van drie tot vijf een kerstbijeenkomst van Leisurelands, op het kantoor in Arnhem.

IK breng Bert erheen en blijf er nu zelf ook bij; dat is handiger dan op en neer naar huis. Bovendien vind ik het wel leuk het kantoor nu zelf eens te zien; ik was hier nog nooit geweest. Gezellig alle collega’s ook te zien; de meesten ken ik in ieder geval van gezicht, want er zijn er een heleboel op bezoek geweest bij de verschillende opnames. Na wat hapjes en drankjes en een toespraak van de directeur worden de kerstpakketten uitgedeeld. Ieder jaar is dat een ‘groot’ ding, gevuld met allerlei producten. Zo hebben we al eens een koffertje gekregen en een kunststof wasmand. Dit jaar is het een soort lectuurmand met een plank er bovenop. In de mand zit onder andere een grijze fleece plaid; die is in ieder geval heel fijn voor in de rolstoel! Het grijs kleurt er mooi bij en kan ik bijvoorbeeld om Berts benen doen. Ook zit er een Dopper waterflesje in, met opdruk van Leisurelands. Die ga ik gebruiken; ik drink ’s nachts als ik tussendoor wakker word graag een slok water. Omdat het nachtkastje nu een andere plaats heeft dan dat van boven, heb ik al een paar keer een glas bijna of echt omgestoten. Dan is een flesje dat je dicht kunt draaien een stuk veiliger!

Fijn dat de bijeenkomst ’s middags was; op de terugweg is het natuurlijk rondom Arnhem wel druk, maar we zijn toch op tijd thuis voor het eten.

dinsdag 20 december

Mon, 06 Apr 2026 08:57:57 GMT

Bed aandraaien

Het hoog-laagbed dat we begin dit jaar via de uitleen hebben gekregen, gebruiken we nog steeds. Dat wordt nu door de ziektekostenverzekering betaald. Maar het lijkt steeds meer ‘los’ te zitten, schudt behoorlijk heen en weer. Ik heb daarom vorige week Medipoint gebeld en er komt vanochtend iemand naar kijken. De monteur laat me zien waar je wat kunt aandraaien met een inbussleutel, dan kan ik het een volgende keer zo nodig zelf doen. Ik word echt steeds handiger met gereedschap ��.

Na het bezoek aan de fysio in Klimmendaal ’s middags gaan we alvast wat boodschappen doen voor de kerstdagen. Dan thuis een kop thee drinken en daarna is het tijd voor mij om naar de pedicure te gaan. Die afspraak is om half vijf; meestal is Emil tussen half 5 en 5 uur thuis, dus Bert heeft gezegd dat hij dan wel even alleen thuis kan blijven.

Zo voor een klein half uur oppas regelen vindt hij niet nodig, maar ik blijf het een beetje eng vinden hem alleen te laten.

Als binnenkort de omgevingsbesturing is geplaatst, kan hij in elk geval zelf alarm slaan vanuit de rolstoel. Dat lijkt mij toch een stuk prettiger.

maandag 19 december

Mon, 06 Apr 2026 08:57:47 GMT

Bert alleen op pad

Het is droog en zonnig, dus vandaag wil Bert graag koffiedrinken bij Ben en Dorien. Zoals afgesproken bel ik ze om te vertellen dat Bert van huis vertrekt, dan kunnen zij over een minuut of tien kijken of hij er al aankomt. Het is voor hem, met de hoofdbesturing, best een ‘reis’; goed dat hij dit wel aandurft, zo alleen.

Terwijl hij weg is neem ik de tijd om de reclamefolders voor deze week te bekijken; in een van de folders staat een elektrische deken in de aanbieding. Niet zo luxe als die we laatst voor Bert hebben gekocht, maar voor een mooi prijsje. Ga ik deze week voor mezelf kopen; als ik nu ’s avonds naar bed ga is het best koud. En, zoals vroeger, tegen Bert aankruipen zit er niet in. Hij heeft het al zo vaak koud, als hij in bed lekker warm is geworden wil ik hem niet plagen met mijn koude voeten.

zondag 18 december

Mon, 06 Apr 2026 08:57:40 GMT

Flauwvallen

Arioque en Moniek zijn er vanochtend. Moniek heeft eens in de zes weken weekenddienst, verder zie ik haar bijna nooit; zij is er altijd op vrijdag en meestal op donderdag, precies mijn werkdagen dus.

Als ik in de keuken de vaatwasser sta uit te pakken, komt Arioque me vragen waar de bloeddrukmeter is. “Bert voelt zich niet zo lekker, ik wil even de bloeddruk opmeten”, zegt hij. Ik pak het apparaat uit de kast en geef het hem, maar terwijl ik verder ga met de vaatwasser bedenk ik me dat het wel een beetje raar is. Bert niet lekker en dan bloeddruk meten? Is hij misselijk of heeft hij hoofdpijn?, daar heeft hij vanochtend niets van gezegd.

Ik loop de slaapkamer in en zie dat Moniek spierwit is. “Hij is gelukkig weer bijgekomen”, zegt ze. Dan blijkt dat Bert op de toiletstoel is flauwgevallen; nu snap ik een bloeddrukmeter ook iets beter. Arioque is heel kalm gebleven, maar Moniek is er echt van geschrokken. Gelukkig weet ik dat Bert erg snel flauwvalt, maar als je dat voor het eerst meemaakt schrik je natuurlijk enorm!

Bert is zelf ook geschrokken en nog wat beverig; daarom vandaag maar niet douchen, maar op bed even wassen en aankleden. Hoe het kwam dat hij zomaar flauwviel? Geen idee.

Na de koffie ga ik met Emil de boom versieren. Al is het maar een kleintje, het geeft toch een gezellige sfeer en het plekje in de doorgang naar de slaapkamer is leuk te zien vanaf de eettafel.

zaterdag 17 december

Mon, 06 Apr 2026 08:57:33 GMT

Buurtzorg feestje

’s Ochtends naar de kwekerij waar wij de afgelopen jaren steeds een kerstboom hebben gekocht. Omdat we nu veel ruimte nodig hebben voor de rolstoel, kies ik een kleintje, die op het tafeltje bij de doorgang kan staan. Er is niet heel veel keus meer, volgens de meneer die me helpt kopen de meeste mensen al begin december een boom. Maar er staan nog een paar leuke kleine, in een pot. Ga ik morgen maar optuigen, kan Emil me wel helpen met de lichtjes, denk ik.

De organisatie Buurtzorg bestaat 10 jaar; reden voor een feestje! Er is door de gezamenlijke teams van Doetinchem besloten er een feestelijke middag voor medewerkers en cliënten van te maken.

Gezellig, met hapjes en drankjes, wat muzikale optredens van medewerkers en een paard en wagen waarmee mensen een rondrit kunnen maken in de omgeving. Dat laatste is voor Bert natuurlijk niet mogelijk, de grote wagen is niet toegankelijk met een rolstoel.

Maar gewoon leuk om wat te kletsen en de medewerkers te zien buiten het werk om.

Buurtzorg heeft in Doetinchem nu 4 teams; zijn de afgelopen jaren dus echt flink gegroeid!

De middag gisteren was veel minder een succes. Tussen alle bejaarden naar buitenlandse kerstliederen luisteren en aansluitend samen bekende kerstliedjes zingen is niet echt ‘Bert zijn ding’. Klinkt ondankbaar natuurlijk, het is fijn dat dit soort dingen worden georganiseerd. Maar de doelgroep zijn toch meer mensen met een beperking en ouderen die zich eenzaam voelen. Wij hebben eigenlijk volop mensen om ons heen en de mogelijkheid zelf leuke dingen te gaan doen.

vrijdag 16 december

Mon, 06 Apr 2026 08:57:26 GMT

Kerstbijeenkomst Zonnebloem

Vandaag is oud-collega Marion weer bij Bert; zij heeft een poos geleden een cape voor hem meegenomen. Die was vroeger van haarzelf, maar droeg ze niet meer. Dit gaat zoveel makkelijker dan een jas! Sjaal om en de cape achterstevoren over hem heen leggen, dan is het redelijk warm. Al is Bert er bepaald niet gek op naar buiten te gaan nu het een stuk kouder is….

’s Middags ga ik vlot naar huis; Bert heeft om 15.00 uur een Kerst-bijeenkomst van de Zonnebloem. Dit is voor het eerst dat hij naar zo’n lokale bijeenkomst gaat. Er is wat te eten en drinken en er treedt een zanggroep op. Ik breng hem er zelf met de auto naartoe en haal hem later weer op; heb ik ondertussen mooi tijd boodschappen te doen.

Van de vrijwilligers die deze middag hebben georganiseerd ken ik er een aantal; George, de man van een oud-collega, Gerda die bij de lectorgroep van de kerk hoorde en de moeder van een jongen die ik een paar jaar geleden in de klas had. Toch mooi dat er mensen zijn die hier als vrijwilliger hun tijd in steken.

donderdag 15 december

Mon, 06 Apr 2026 08:57:17 GMT

Een jaar geleden.....

Vandaag een jaar geleden dat het begon met wat pijn in de rug; als we toen hadden geweten wat er allemaal stond te gebeuren……. De eerste weken dat Bert weer thuis was vond ik fantastisch. Blij met de mogelijkheid om van alles te doen, met Buurtzorg, met alle hulp van mensen. Maar nu valt het ons allebei wat zwaarder. Zal ook vast met de donkere dagen voor Kerst te maken hebben, maar de herinnering aan vorig jaar en wat we allemaal hebben moeten inleveren maakt het er ook niet makkelijker op.

Op school gaat mijn telefoon, tijdens de inloop. Vroeger zette ik die overdag altijd uit, maar nu wil ik toch gewoon bereikbaar zijn. Op het scherm zie ik dat het een telefoontje is van Buurtzorg, dat is schrikken! Als ik opneem blijkt dat ze niet naar binnen kunnen. Phil krijgt het kluisje met de huissleutel niet open, ze is het al een poosje aan het proberen geweest. Gerdien is net ook gekomen en heeft besloten mij te bellen. We spreken af dat zij mijn sleutel komt ophalen, gelukkig is het maar een klein stukje naar school. Maar wat ellendig voor Bert, die ligt nu al een hele tijd alleen. Hoe hulpeloos moet hij zich wel niet voelen…

Als ik 's middags thuiskom controleer ik het sleutelkastje. Kennelijk zijn vanochtend de cijfers niet helemaal goed op de plaats gezet, of niet hard genoeg de twee knoppen aan de zijkant ingedrukt. Nu functioneert het helemaal 'normaal', gelukkig.

woensdag 14 december

Mon, 06 Apr 2026 08:57:09 GMT

Centrum voor Thuisbeademing

Gisteren kreeg ik van de secretaresse van Klimmendaal het telefoonnummer van het Centrum voor Thuisbeademing in Utrecht. De revalidatiearts had daar contact mee opgenomen en wij kunnen zelf bellen om een afspraak te maken voor een intake.

Telefonisch wordt er al het een en ander gevraagd en we maken een afspraak voor een intakegesprek en onderzoek door de arts op 2 januari. Een goed begin van het nieuwe jaar.

Je merkt dat Bert steeds vermoeider wordt; heeft er waarschijnlijk mee te maken dat hij ’s nachts niet goed genoeg slaapt. Je ziet ook steeds meer dat hij de schouders gebruikt om te ademen, dat ziet er echt ‘benauwd’ uit. Wat dokter Andela noemde, een kapje op om ’s nachts beter te kunnen ademen, is wel weer een stap terug. Maar als hij daardoor goed kan slapen en overdag minder moe is, lijkt mij het de moeite waard.

dinsdag 13 december

Mon, 06 Apr 2026 08:57:02 GMT

Baxter

Inderdaad krijg ik ’s ochtends een telefoontje van iemand van VGZ; als ik hem uitleg wat het probleem is van de (ontbrekende) stempels lijkt hij het te begrijpen. En, belangrijker nog, hij heeft kennelijk meer bevoegdheid, want besluit dat we het alsnog vergoed krijgen. Dat is natuurlijk ook veel voordeliger voor ze: anders zou ik voor een volgend bezoek aan het UMC een taxi reserveren, dat is een stuk duurder dan mij een kilometervergoeding betalen. Misschien niet helemaal netjes om daarmee te dreigen, maar nu wordt het in ieder geval geregeld!

Voor Berts koude handen hebben we iets bedacht: onder iedere hand een warmwaterzak en vervolgens een klein handdoekje om de hand en waterzak heen vouwen. Of het door de medicatie komt of door dit systeem weet ik niet, maar de handen zien er al beter uit. En het is natuurlijk gewoon veel comfortabeler voor Bert!

Gelukkig blijft de bloeddruk normaal, dat hebben we de afgelopen dagen een paar keer gecontroleerd.

’s Middags komt een bezorger van de apotheek de baxter brengen; een plastic opbergdoosje en een rol met zakjes medicijnen. Voor ieder innamemoment kun je een zakje afscheuren en de medicijnen eruit halen. Er zit ook een lijst bij met alle medicijnen, die daarop kunnen worden afgevinkt. De bezorgster zegt dat ze die voortaan altijd op dinsdag komt bezorgen, maar de volgende keer is het alleen een plat doosje, dat kan gewoon door de brievenbus. Toch wel handig zo!

maandag 12 december

Fri, 03 Apr 2026 06:00:16 GMT

Een 'projectje'

’s Ochtends komt Piet om naar de lekkage te kijken; gelukkig is het droog vandaag. Inderdaad vindt hij een plek waar de dakbedekking niet goed aansluit. Dat kan hij vlot verhelpen; gelukkig maar. Alles bij elkaar is wel duidelijk dat dit systeem of degenen die het gelegd hebben, niet voldoen. Piet vertelt dan ook dat Stefan inmiddels geen zaken meer met ze doet.

Voor de middag heb ik een ‘projectje’ gepland: bellen met VGZ. Mijn oud-collega Thea noemt het altijd zo als ze met een lastig, bureaucratisch ding te maken krijgt. “Ik ga me dan niet boos maken of opwinden, maar beschouw het als een projectje dat ik moet afronden”, zegt zij altijd.

De kilometers van Utrecht waren afgewezen, die van Nijmegen ook, omdat we geen stempel hadden; nu dus maar weer eens bellen en zien dat ik een ‘hoger’ iemand aan de lijn krijg. Na veel uitleg, waarbij ik me toch weer ongeduldig en boos begin te voelen, krijg ik de toezegging dat ik zal worden teruggebeld door iemand van de klachtenafdeling. Hopen dat het iets gaat helpen.

zondag 11 december

Fri, 03 Apr 2026 05:45:00 GMT

Vakantie uitzoeken

We gaan een Zonnebloem-vakantie uitkiezen; op de website kun je het aanbod van vakanties met het schip bekijken en aangeven met welke je mee wilt. Het ziet er goed uit, allerlei voorzieningen en er is volop hulp van vrijwilligers.

We kiezen voor een ‘traditionele’ Rijnreis; een stuk Duitsland in, tot voorbij de Lorelei. Dan varen we een stuk waar we in 2008 gelopen hebben, lijkt me heel bijzonder!

Voor het bepalen van de hulp die nodig is moet een hele vragenlijst worden ingevuld, om de ‘zwaarte’ van de zorg vast te stellen. Daar zijn we dus wel even zoet mee…

Nu maar hopen dat deze vakantie kan doorgaan; het schijnt dat er altijd meer aanmeldingen dan plaatsen zijn. En wij zijn wat beperkter in de mogelijkheden omdat het natuurlijk in een schoolvakantie moet.

’s Middags de medicijnen voor de komende dagen weer in de bakjes doen; dit wordt de laatste keer. De medicijnen zijn nu zover op dat we volgende week overgaan op een baxter-rol. Dat heb ik laatst aan de apotheek doorgegeven en het start aanstaande donderdag. Heb ik er in ieder geval alles aan gedaan om verspilling van medicijnen tegen te gaan!

zaterdag 10 december

Fri, 03 Apr 2026 05:30:00 GMT

Weer gelekt

Het dak heeft weer gelekt…. Grote vochtplekken, net boven de gordijnrail. Moet er dus nog steeds/weer iets niet goed zijn bij de dakbedekking. Ik app een paar foto’s naar Stefan; die reageert heel vlot en belooft dat er maandag iemand naar komt kijken. Dit is wel heel erg jammer; zag het plafond er net weer helemaal goed en netjes uit, krijgen we dit.

De elektrische deken die ik vorige week had besteld is dinsdag bezorgd; vandaag de bedden verschonen en dan kan ik hem bij Bert er direct op leggen. Is lekker voor hem en ook een stuk makkelijker met het omdraaien ’s nachts!

Na de mail van vorige week hebben we weer een heleboel reacties gekregen; ik heb een systeem ontwikkeld om dit te bewaren; mijn mail sla ik als Word-bestand op en daar ‘plak’ ik dan alle reacties onder. Zo af en toe print ik die uit en dan gaan ze in een map, daar wil ik ook nog eens alle kaarten aan toevoegen, daarvan heb ik een la vol liggen…

vrijdag 9 december

Fri, 03 Apr 2026 05:00:14 GMT

Afwijzing....

Een dag werken, dan een dag thuis en dan weer werken is voor het ritme in de klas niet ideaal, maar mij bevalt het deze week wel. Gisteren heb ik iets langer kunnen slapen, dus niet twee heel vroege dagen na elkaar.

Het zijn nu wel echt ‘de donkere dagen voor Kerst’ aan het worden. Vandaag veel regen, dus de kinderen kunnen niet naar buiten. Gelukkig is de decembermaand rommelig, maar ook erg gezellig. Lekker binnen spelletjes doen en kerstkleurplaten maken heeft dan in de pauzetijden ook wel iets.

Weer thuis ligt er een brief van VGZ: kilometers van het bezoek aan het ziekenhuis in Nijmegen zijn afgewezen…..

donderdag 8 december

Fri, 03 Apr 2026 04:45:05 GMT

Medicijnen.....

Gisteravond zijn Jan en Connie geweest; het bridgen was voor een keer op woensdag en Emil is een paar dagen weg. Overdag komen is lastig voor hen, in verband met werk, maar op mijn bridgeavonden willen zij regelmatig komen.

Vandaag naar het ziekenhuis; eind van de ochtend hebben we een afspraak met de neuroloog en de reumatologe, ’s middags met de optometrist. Fijn dat het lukte deze afspraken allemaal op één dag te zetten, is een stuk praktischer. Wel lastig dat het, vanwege verschillende werkdagen, alleen op een donderdag kon, maar de werkdag ruilen was gelukkig geen probleem.

De neuroloog doet weer wat testjes om de spierkracht te controleren. Dat is snel klaar, er is zoveel dat het niet meer ‘doet’… Van de dokter hoeft Bert eigenlijk niet meer voor controle bij hem terug te komen. De uitval door Sjögren wordt in de gaten gehouden door de reumatologe; als zij het nodig vindt kan ze altijd met hem overleggen of Bert een keer doorverwijzen, maar in principe is zij nu de behandelend arts.

Met dokter Risselada, de reumatologe, bespreken we alle medicatie. Voortdurend prednison, antibiotica voor de longen en daardoor weer medicijnen om de bijwerkingen te onderdrukken, is dat echt nodig? Nou, echt wel, geeft ze aan. De bloedwaardes blijven stabiel, maar daarvoor is met name die prednison echt noodzakelijk. En vanwege de verminderde longfunctie is preventief beschermende antibiotica gebruiken ook noodzakelijk. Voor de beschadigde handen schrijft zij ook medicatie voor. Door de Sjögren kunnen er teveel eiwitten in het bloed zitten, die het bloed te ‘dik’ maken om in de kleine haarvaten te komen. De handen goed warm houden, is haar advies. Daarnaast de vaatverwijdende medicijnen; zij schrijft een iets ander type voor dan de huisarts. Dit middel is langer werkend, heeft een geleidelijke afgifte en dat heeft haar voorkeur. Gelukkig hadden we gisteren al besloten nog even met de medicijnen te wachten tot we met haar hadden overlegd, kan ik het doosje vanmiddag naar de apotheek terugbrengen.

We eten een kop soep in het restaurant van het ziekenhuis en kunnen dan door naar de polikliniek van de oogartsen. Jaren geleden is er bij Bert maculadegeneratie geconstateerd en daarvoor moet hij elk jaar voor controle komen. De optometrist schrikt, uiteraard, als ze Bert in de grote rolstoel ziet. Het maakt de controle ook wat lastig; hij kan niet achter zo’n oogcontrole-apparaat plaatsnemen. Maar met een wat ‘ouderwets’ kijkertje lukt het haar toch de ogen te controleren. Gelukkig ziet de macula er nog goed uit, maar zij ziet wel een beginnende staar. Dat kan te maken hebben met de prednison, dat heeft hierop vaak invloed. Het is toch wat met al die medicijnen en hun bijwerkingen…

Op de terugweg gaan we direct naar de apotheek; kan ik de nieuwe medicijnen ophalen en het doosje met de andere medicijnen terugbrengen. Maar nee hoor, ik had het kunnen weten…. die medicijnen mogen niet terug. “Die moeten we vernietigen”, zegt de assistente. Ondanks dat ik het doosje gisteren pas heb opgehaald mag het niet terug in de voorraad. Uiteraard kan ik de medicijnen hier laten, maar het gaat dus weg. “We weten niet hoe de medicijnen bewaard zijn, dus dat risico mogen we niet lopen”. Idioot, echt; als het nu enorm heet zou zijn kan ik me er iets bij voorstellen, misschien had het dan wel urenlang in de zon gelegen. Maar nu…. Wat gaat er zo toch een geld verloren!

dinsdag 6 december

Thu, 02 Apr 2026 06:00:29 GMT

Naar de huisarts

Vanochtend naar de huisarts; Bert wil hem laten kijken naar de plekjes op zijn handen. Door de slechte doorbloeding zijn de handen erg koud, maar er zijn nu ook wat kleine wondjes ontstaan.

De huisartspraktijk is bovenaan een trap, maar gelukkig is er wel een soort liftje. Een plateau dat omhoog gaat, gewoon ‘openlucht’. Als ik zelf naar boven ga en daar op de knop druk komt hij naar boven. Omdat dit niet is afgesloten durft Bert het wel aan.

De dokter bekijkt de handen en besluit een soort vaatverwijdende medicijnen voor te schrijven. Dan moeten we wel in de gaten houden dat de bloeddruk niet teveel zakt. Gelukkig hebben we een bloeddrukmeter thuis, nog uit de tijd voordat Bert ziek werd, toen hij juist een te hoge bloeddruk had.

’s Middags komt Charles op bezoek; die had ik ontmoet op de bridgedrive bij de tennisclub en hij had toen gezegd dat hij wel een keer wilde komen. Bert en hij halen veel oude herinneringen op, uit de tijd dat zij beiden actief waren in het kerkbestuur. Dat was toen een mooie tijd, helaas is er sindsdien heel veel teruggedraaid, door de strenge regels vanuit het bisdom…

maandag 5 december

Thu, 02 Apr 2026 05:30:00 GMT

Ontmoeting in de supermarkt

Bij het boodschappen doen komen we Floor tegen; iemand die we kennen van de middelbare school van onze kinderen en vanuit de kerk. Hij had via-via gehoord over Berts ziekte, maar hij had ons nog niet gezien in de afgelopen maanden.

Hij is enorm onder de indruk en spreekt dat ook duidelijk uit. We vertellen hoe het gaat, dat Bert de handen inmiddels ook helemaal niet meer kan gebruiken. Als we een pad verder zijn in de AH, komt hij er weer aan: “Maar als je jeuk aan je hoofd hebt, kun je dus zelf niet krabben?”. Nee inderdaad, dat gaat niet.

Weer een stukje verderop: “En je bril goed zetten, kan dus ook niet?” Het is duidelijk: hij blijft er mee bezig en stukje bij beetje dringt tot hem door wat het inhoudt.

“Als ik een keer ergens mee kan helpen, hoor ik het graag; ik heb onregelmatige werktijden, werk ook vaak thuis, dus ik kan best eens bijspringen”. Ik geef hem mijn mailadres en we spreken af dat hij me zijn telefoonnummer en mailadres doorgeeft; kan ik hem toevoegen aan de bezoekgroep.

’s Avonds komen Ben en Dorien op bezoek, oude buren van de Wannedreef. gezellig hen weer eens te spreken. Bij Dorien is al jarengeleden MS geconstateerd, dat blijft gelukkig vrij stabiel. Ben is ook aan het tobben, heeft diabetes en veel last van zijn voeten. Daarom komen ze, zelfs voor dit kleine stukje, met de auto.

“Kom ik een keer naar jullie toe”, zegt Bert. Hun huis is uiteraard rolstoeltoegankelijk. We spreken af dat, wanneer het een keer lekker weer is, Bert bij hen gaat koffiedrinken.

zondag 4 december

Thu, 02 Apr 2026 05:15:00 GMT

Hoofdbel

Arie en Helma komen ’s middags op bezoek, met een handig hulpmiddel: een bel die Bert met zijn hoofd kan bedienen. In de Maartenskliniek had hij een soort stangetje bij zijn hoofd waarmee hij de verpleging kon ‘bellen’. Dat is voor thuis ook prettig; als ik in de kamer televisie kijk hoor ik het niet altijd als hij me roept. Hij heeft wel een bel waarmee hij de alarmcentrale kan bereiken, maar niet iets waarmee er in huis een bel afgaat. Arie heeft een soort houten kastje gemaakt met een grote knop erop, die maar heel iets hoeft te worden aangeraakt. Kan op het bedtafeltje staan en dan kan Bert er met zijn hoofd tegenaan drukken, perfect!

Arie vindt het altijd wel fijn om iets om handen te hebben en hij gaat, samen met Emil, de televisie van onze slaapkamer boven naar de unit beneden verplaatsen. Het kan wel handig zijn vanuit bed televisie te kunnen kijken. Bijvoorbeeld met oud en nieuw; dan komt de zorg natuurlijk niet midden in de nacht, dus is het fijn als we in de slaapkamer de oudejaarsconference kunnen volgen.

’s Avonds hebben we (alweer!) Amphion; een coverband van Supertramp. Echt heel goed! We gaan nu trouwens iets eerder de zaal uit. Aan de ene kant omdat we niet te laat thuis kunnen komen vanwege de zorg, maar ook om de grootste drukte voor te zijn. Tussen het de zaal uitstomende publiek manoeuvreren met de rolstoel valt niet mee.

zaterdag 3 december

Thu, 02 Apr 2026 05:00:00 GMT

Zoveel mensen die helpen

Online op zoek naar een elektrische deken; omdat Bert het steeds zo koud heeft lijkt ons dat een goede oplossing. We vinden er een die extra draden heeft bij de voeten, dat lijkt helemaal perfect!

’s Middags ga ik een mail schrijven. Eerder deed ik dat heel regelmatig, om iedereen op de hoogte te houden. Nu is de laatste mail, van Bert, alweer van half oktober.

Ik vind het fijn het zo allemaal een beetje ‘van me af’ te schrijven en we merken aan de reacties dat mensen het ook waarderen.

In de mail doe ik ook een oproep voor mensen die vanaf januari op mijn bridge-avonden bij Bert willen zijn. De afgelopen maanden was Emil meestal thuis, dus was het maar een enkele keer nodig. In januari gaat Emil naar Amersfoort verhuizen, dan is het dus bijna elke week nodig. Maar als ik zie hoe makkelijk het gaat om mensen voor mijn werkdagen te vinden, maak ik me er geen zorgen om.

’s Middags een rondje op de fiets door de wijk; we hebben voor alle mensen die de afgelopen periode bij ons thuis hebben geholpen een Sinterklaasletter gekocht, die ga ik met een bedankkaartje in de bus doen.

vrijdag 2 december

Thu, 02 Apr 2026 04:45:01 GMT

Systeemplafond

Gistermiddag stuurde Stefan een berichtje; er komt vandaag iemand voor het systeemplafond. Toen dat klaar was waren we er niet tevreden over, Stefan zelf ook niet. Hij had toen beloofd dat daar een keer iemand voor zou komen, die veel meer ervaring heeft met dit systeem. Er was geen haast mee, dus we hebben afgesproken dat het een keer mocht als het iets rustiger was. Voordeel is nu dat de tegels die de vorige keer vieze kringen hebben gekregen bij de lekkage gelijk vervangen kunnen worden.

Ellen is vandaag bij Bert; net als een vorige keer heeft zij weer voor me gestreken! “Toen Bert vanmiddag even ging rusten had ik niets te doen”, zegt ze.

Mensen die zo meehelpen, het is ontzettend lief, maar er vallen dan ook wel eigenaardigheden op. Zo merk ik nu dat Ellen de was eraf heeft gehaald op zolder, maar alle wasknijpers aan de lijn heeft laten hangen.

Het plafond ziet er een stuk beter uit; de rails lopen nu recht en bij het ‘natte’ deel zijn de platen ook vervangen door nieuwe, vochtbestendige tegels. We hebben nu dus een voorraad reservetegels, altijd handig!

donderdag 1 december 2016

Thu, 02 Apr 2026 04:30:02 GMT

Moe, moe

Moe, moe, moe; zo’n volle dag gisteren en ’s avonds laat is niet handig als ik de volgende ochtend om half 7 op moet. Bert probeert me altijd door te laten slapen als ik de volgende dag moet werken, maar vannacht lag hij echt niet lekker, dus heeft me toch wakker gemaakt. En het omdraaien gaat lastiger. Omdat hij het steeds zo koud heeft doe ik in bed een extra plaid om zijn benen, die moet eerst worden losgemaakt voor hij kan draaien. Dat het ’s ochtends nog donker is als ik opsta werkt ook niet mee…

Zodra ik op school ben en koffie op heb lukt het altijd wel weer. En zodra de kinderen er dan zijn heb ik teveel te doen om aan vermoeidheid te denken. We hebben een gezellige groep dit jaar, dat scheelt ook natuurlijk. Het werken is gewoon prettig, geeft afleiding, weer een beetje mijn ‘gewone’ leven. Als ik werk ben ik, soms tot mij eigen verbazing, ook helemaal niet met thuis bezig.

Ans en Bertus zijn vandaag bij Bert; als ik thuiskom blijkt dat Ans de was heeft opgehangen. Zo fijn als mensen zo meedenken en – helpen!

woensdag 30 november

Wed, 01 Apr 2026 05:15:05 GMT

Afscheid... met een bijzondere uitspraak

We hadden voor vandaag een bezoek aan de belastingdienst gepland staan en vanavond een toneelvoorstelling in Amphion, maar daar is vanmiddag het afscheid van Ad bijgekomen. Een vol programma dus.

Die afspraak bij de belastingdienst hebben we, om bepaalde zorgkosten te bespreken. Met name de kosten van auto-aanpassingen zijn aftrekbaar; wij hebben de auto gekocht toen die al was omgebouwd, dus willen even overleggen of dat dan ook ‘mag’. De garage heeft ons laten weten wat de aanpassingskosten nu waard zijn, dus wij hopen dat bedrag te kunnen aftrekken. Maar volgens de belastingambtenaar kan dat niet worden verrekend, jammer…

Dan door naar Nieuwegein; de afscheidsbijeenkomst is in een ruimte boven het café naast de kerk. Hier was een paar jaar geleden ook het afscheid toen ma was overleden. Gelukkig is er een lift maar het is verder erg krap, dus flink manoeuvreren.

Goed om Rik, zijn moeder, broer en zus te zien. Ad was al tijden langzaam achteruit aan het gaan, maar het overlijden is toch heel onverwacht gekomen, begrijpen we.

Bij deze bijeenkomst is gelegenheid te condoleren en worden er wat woorden gesproken; na afloop hiervan gaat de naaste familie mee naar het crematorium. Zodra het gezin vertrekt is het dus wat ‘rommelig’, omdat veel mensen nog een hand willen geven. Er komt iemand aan, een vroegere buurvrouw uit de straat, die bij het passeren van ons zegt: “Hé, jij hier? Ik dacht dat jij dood was?...” Ze heeft haast, dus loopt direct door, maar wij kijken elkaar verbaasd aan en moeten eigenlijk best lachen; wat een rare opmerking! “Waarschijnlijk zag ze me aan voor mijn vader”, zegt Bert. Inderdaad, dat zou een verklaring kunnen zijn. Bert lijkt veel op zijn vader en deze mevrouw woont in het buitenland. Zij heeft, toen pa overleed in mei, wel een overlijdensbericht gehad, maar is toen niet bij het afscheid geweest. En, als dame op leeftijd, haalt ze misschien weleens wat door elkaar….

De voorstelling in Amphion is mooi; het toneelstuk ‘Moeders en zonen’, naar een Amerikaans verhaal. Best een zwaar thema, met acceptatie van homo’s en aids, maar goed gespeeld en ook met veel humor.

Na zo’n volle dag ben ik blij als ik ’s avonds in bed lig…

dinsdag 29 november

Wed, 01 Apr 2026 05:00:19 GMT

Longfunctie veel slechter....

Gesprek met dokter Andela, de revalidatiearts. Zij heeft de uitslag van het longfunctieonderzoek en dat is schrikken… In april was het longvolume nog 2,3 liter, ongeveer de helft van wat normaal is voor iemand van Berts postuur. Nu is dat nog maar 1,5 liter. Dokter Andela adviseert om in elk geval dagelijks te gaan ‘airstecken’. Ik voel me best schuldig; wij hebben een poos geleden zo’n ballon meegekregen van Kitty, maar nauwelijks gebruikt. Is het dan mijn schuld dat het volume zoveel achteruit is gegaan?

Het lijkt de dokter verstandig contact op te nemen met het ‘Centrum voor thuisbeademing’ in Utrecht. Daar kunnen ze onderzoeken of het noodzakelijk en mogelijk is ’s nachts beademing in te zetten. Dat betekent waarschijnlijk slapen met een soort masker op, dat zorgt dat er voldoende lucht wordt ‘ingeblazen’. Het zorgt er hopelijk voor dat hij ook beter kan slapen en overdag niet zo moe is. Zij gaat contact met het CTB opnemen en dan krijgen we een oproep .

Het airstecken gaan we in ieder geval bespreken met de mensen van Buurtzorg; het lijkt me het handigst als zij dat bij de ochtendzorg gaan doen.

Het bezoek aan het ziekenhuis combineren we met een bloedafname bij de prikpost; volgende week is er controle bij de neuroloog en de reumatologe en daarvoor moeten de bloedwaardes bekend zijn.

Aansluitend naar een opslag van Medipoint; daar ligt een nieuw overtrek voor het rolstoelkussen klaar; fijn dat dat zo vlot geregeld kon worden.

maandag 28 november

Wed, 01 Apr 2026 04:45:00 GMT

Tupperwareparty

Meestal komt er op maandag geen post, maar vandaag een rouwkaart; de vader van oude vriend Rik is overleden. Rik woonde vroeger bij Berts ouders in de straat, zijn ouders zijn ook oude vrienden van hen. Best bijzonder dat wij zijn uitgenodigd voor het afscheid, dat wordt woensdagmiddag gehouden. Past gelukkig goed, hoef ik niets te ruilen met werkdagen of zo.

’s Avonds is de Tupperwareparty; ondanks veel afmeldingen komen er zo’n 7 mensen, dat is de moeite. Bert vindt het best bijzonder; zo’n party is toch echt een huisvrouwending, waar mannen eigenlijk nooit bij zijn.

Als alles is uitgestald en de demonstratie begint, zie ik hem af en toe bedenkelijk kijken. We hebben afgesproken dat hij geen commentaar levert en daar houdt hij zich uiteraard aan, maar dat hij sommige uitleg apart vindt is (voor mij althans) wel duidelijk… Nu ik erop let is het inderdaad ook allemaal wel erg ouderwets wat rolpatronen betreft. Eigenlijk wordt er altijd vanuit gegaan dat mannen niets snappen van koken en moeten leren dat je het ventilatieschuifje moet openen als je iets in de magnetron zet…

zondag 27 november

Wed, 01 Apr 2026 04:30:01 GMT

Voorruitverwarming?

Anne vliegt vandaag terug, al om 11.15 uur; ik breng haar met de auto naar station Ede-Wageningen, dat scheelt een keer overstappen en zeker een half uur in tijd.

Weer thuis drinken we koffie, de zorg is inmiddels klaar, en daarna naar Houten om bij Jos en Marion te gaan lunchen.

Het binnenkomen bij hun lukt gelukkig, omdat wij inmiddels een serie kunststof oprijplankjes hebben. Dat zijn elementen die je op elkaar kunt klikken, in verschillende breedtes. Hierdoor kun je over een te hoge drempel komen.

Helma heeft deze dingen voor ons geregeld. Een patiënt in rolstoel die zij een tijd thuis heeft verpleegd is overleden; de familie vond het prima dat zij de plaatjes meenam. Toen zij vorige week bij ons was heeft ze het hele pakket meegenomen en een aantal heb ik nu standaard in de auto liggen.

Na de lunch gaan we op kraambezoek bij nichtje Nadie en haar man Joost; zoontje Fedde is nu bijna 7 weken. Een schattige baby; het lijkt nog maar zo kort geleden dat wij zo bij het wiegje van Nadie stonden…

Als we vertrekken loopt Joost mee naar de auto; hij heeft eenzelfde bus bij het bedrijf waar hij werkt. “Fijn he, die voorruitverwarming? Is straks als het kouder wordt echt ideaal”, zegt hij. Voorruitverwarming??? Geen idee dat we die hadden, Maar nu hij het zegt zie ik inderdaad heel dunne lijntjes door de voorruit lopen. Had ik misschien toch eens het instructieboekje moeten doornemen….

vrijdag 25 november

Tue, 31 Mar 2026 05:30:05 GMT

Thuiskok

Vandaag komt fysiotherapeute José; ze valt nu in voor Maayke, maar geeft ook aan dat ze binnenkort waarschijnlijk vaker komt. Binnen de afdelingen van Sensire zijn wat wisselingen en zij gaat meer ‘ambulante cliënten’ doen.

Diane, die vandaag bij Bert is, gaat koken. Dat is haar grote hobby en het is heel fijn dat ze het doet. Luxe voor mij dat het eten al helemaal klaarstaat als ik thuiskom!

We eten op tijd, want vanavond heb ik een bridgedrive bij de club van de jachthaven. Handig dat Anne en Emil nu thuis zijn; zij kunnen helpen bij het naar bed brengen van Bert. Met de babyfoon aan kunnen zij zelf gaan slapen als ze dat willen. Het wordt namelijk meestal laat en dat is vervelend als er iemand speciaal moet komen en daarna nog naar huis moet.

zaterdag 26 november

Tue, 31 Mar 2026 05:30:05 GMT

Verhuisbus

Wat handig, zo’n grote lege bus! Fons en Bernadet gaan binnenkort verhuizen, van hun grote eengezinswoning naar een etage in de binnenstad. Hun nieuwe huis is in aanbouw, maar omdat hun vorige woning inmiddels is verkocht, trekken ze tijdelijk in dit appartement. Heel veel spullen moeten daarom voor een paar maanden worden opgeslagen en daarom lenen ze vandaag onze bus.

Bert is trouwens erg moe, gaat ’s middags een poosje slapen in de rolstoel. Het lijkt erop dat het ademhalen steeds wat moeilijker gaat; je ziet hem regelmatig ‘werken’ met de schouders. Het kan best zijn dat hij hierdoor ’s nachts ook slechter slaapt en daardoor zo moe is. Het maakt me bang; in de Maartenskliniek is wel verteld dat er heel veel andere mogelijkheden zijn voor je aan de beademing komt, maar het blijft toch een angstbeeld…

donderdag 24 november

Tue, 31 Mar 2026 05:15:00 GMT

Brood bakken

Bert O., die vandaag bij Bert is, wil brood gaan bakken. Dat doet hij thuis graag, heeft spullen meegenomen om bij ons te gaan bakken.

Het is echt leuk dat verschillende mensen Bert gezelschap houden, ieder met eigen liefhebberijen en belangstelling. Als ik ’s middags thuiskom ruikt het heerlijk en staat er een prachtig brood op het aanrecht. Bert heeft er twee gemaakt, één voor henzelf en een voor ons. ‘Mijn’ Bert heeft het recept voorgelezen en zo meegeholpen.

woensdag 23 november

Tue, 31 Mar 2026 05:00:10 GMT

Studiedag

Studiedag vandaag en Ada is bij Bert. Anne is wel in Nederland, maar zij gebruikt zo’n vakantie ook om vrienden en vriendinnen te bezoeken en is vandaag bij haar beste vriendin in Rotterdam.

Bert heeft wat later vanmiddag fysiotherapie en gaat daar alleen naartoe. Ada kan hem in de taxi helpen, de chauffeur helpt hem bij het ziekenhuis naar binnen. Dat hebben we weleens vaker gedaan en het heeft als voordeel dat Ada op tijd naar huis kan om de files voor te zijn. Als Bert rond half 5 weer thuiskomt ben ik inmiddels weer thuis.

Zodra wij op donderdag de planning van Klimmendaal voor de week erna krijgen, is het altijd een beetje uitzoeken. Wie gaat er eventueel mee, moet ik de taxi reserveren of rijd ik zelf? Ik zet het er in de agenda telkens bij; dat is handiger als ik de kilometers moet declareren bij de verzekering.

De kilometerdeclaratie van het bezoek aan het Radboudziekenhuis vorige maand zijn, zoals ik al had verwacht, afgewezen. Geen stempel….

Zal ik het komend weekend maar weer eens een brief gaan maken, misschien tref ik nog eens iemand die iets flexibeler wil meedenken.

dinsdag 22 november

Tue, 31 Mar 2026 04:45:00 GMT

Onverwachte belangstelling... of juist niet

’s Middags bezoek van Arnold, iemand die bij ons om de hoek woont. Zo iemand die je kent van een praatje maken bij het uitlaten van de hond. Toen hij laatst langskwam met hun honden, was ik net bezig Bert in de auto te zetten. Hij had wel gehoord dat Bert ziek was, maar had hem eigenlijk nog nooit in de rolstoel gezien. Hij gaf aan dat hij het wel leuk vond af en toe op bezoek te komen.

Best bijzonder dat vage bekenden zo betrokken zijn; aan de andere kant ben ik soms wel teleurgesteld dat je van sommige mensen niets hoort. Een neef van mij, waarmee we vroeger weleens op wintersport zijn geweest, bijvoorbeeld. Toen we trouwden was hij op vakantie in Australië en belde toen ’s middags om te feliciteren. Maar nu hebben we zelfs nog geen enkele keer een kaartje of zo gehad…

maandag 21 november

Tue, 31 Mar 2026 04:30:06 GMT

Fysiotherapie dubbelop?

Geen fysiotherapie thuis vandaag, Maayke heeft vorige week afgebeld. Zij heeft een cursus, in plaats daarvan komt een collega van haar, José, deze vrijdag.

Het is nu nog steeds fysiotherapie thuis én bij Klimmendaal. Als we volgende week overleg hebben met de revalidatiearts verwacht ik eigenlijk dat dat zal worden verminderd.

Ik bel met Medipoint om te overleggen over een extra overtrek voor het kussen in de rolstoel. Als dat weer eens nat wordt is het gewoon veel handiger een reserve-exemplaar te hebben. Zij gaan er een bestellen, fijn dat dit zo direct te regelen is!

zondag 20 november

Mon, 30 Mar 2026 06:00:40 GMT

Oefenen met de eetrobot

Het is een beetje uitproberen wat Bert handig kan eten met de eetrobot. Ontbijt geef ik hem altijd op bed, voor de lunch kan ik de stukjes brood wel in de bakjes doen. Als dat besmeerd is gaat het goed, maar met beleg dat er vanaf kan vallen is het lastig.

Voor het avondeten zitten we nu in de goede periode: stamppot gaat prima! Dat plakt goed aan elkaar; stukjes worst in een apart bakje en die kunnen ook goed ‘gepakt’ worden. Gisteren hadden we macaroni, maar dat was lastig; er vallen tussen het oppakken uit het bakje en het aankomen bij de mond nog wel wat stukjes in de rondte.

Het gaat ook langzaam, met die kleine hapjes. Maar nu kan hij in elk geval zelf beginnen; zodra ik klaar ben met eten help ik hem met de rest. Zo kunnen we in ieder geval iets meer samen eten.

zaterdag 19 november

Mon, 30 Mar 2026 05:45:00 GMT

Met z'n vieren thuis

Emil krijgt bericht dat hij een kamer heeft in Amersfoort, super! IT-Vitea, de instelling waar hij de opleiding gaat doen, kon daarbij bemiddelen, dus heel fijn dat hij direct bij aanvang daar kan gaan wonen.

’s Middags komt Anne, deze keer blijft zij een hele week. Zo zijn we weer ‘ouderwets’ met z’n vieren thuis. Dat is niet alleen gezellig, maar ook praktisch. Als er boodschappen gedaan moeten worden kan ik dat nu alleen doen, gaat gewoon sneller en makkelijker. Bert heeft het trouwens ook snel koud, voor hem is het ook fijn dat hij bij slecht weer niet naar buiten hoeft.

De koude vingers beginnen trouwens steeds lastiger te worden. Door de slechte doorbloeding ontstaan er zelfs kleine wondjes op de handen. De 29 ^e moeten we voor controle naar de revalidatiearts, misschien kan zij meedenken wat hiervoor de beste oplossing is.

vrijdag 18 november

Mon, 30 Mar 2026 05:30:03 GMT

Eten bij 't Zusje

Activiteiten op donderdagavond zijn niet ideaal; het kost me ’s ochtends dan echt moeite om half zeven op te staan.

Vandaag komen Helma en Ada, Berts zussen. Voor de gezelligheid komen ze samen. Om half 12 moet Bert naar het ziekenhuis voor een longfunctieonderzoek, dan kan een van hen met hem mee. Dat onderzoek staat ingepland op verzoek van de revalidatiearts van Klimmendaal. Over anderhalve week moeten we naar haar toe en ze wil de longinhoud- en functie goed in de gaten houden.

De uitslag van het onderzoek zullen we dan met haar bespreken, maar degene die de testen doet geeft wel aan dat er sprake is van een achteruitgang ten opzichte van de vorige keer….

’s Avonds uit eten met Emil, Wilfred en Diane, bij restaurant ’t Zusje. Diane heeft Emil goed geholpen met het zoeken naar een geschikte opleidingsplek, dus als bedankje hebben we ze uitgenodigd. Omdat ik hier laatst met de bridgegroep heel lekker heb gegeten hebben we voor dit restaurant gekozen. Het is zo populair dat je een paar weken moet wachten op een tafel, vooral in het weekend. Maar om te eten is dit eigenlijk ideaal. Geen voor- en hoofdgerecht, maar allerlei kleine gerechtjes, waarvan je net zo veel en vaak kunt bestellen als je wilt. Zo kan ik Bert helpen zonder dat mijn eigen eten koud wordt. En je kunt dingen uitproberen, omdat het toch maar kleine porties zijn. Echt een enorm leuke en gezellige avond!

donderdag 17 november

Mon, 30 Mar 2026 05:15:01 GMT

Afscheid van een werkgroep

Een volle dag vandaag; ik moet uiteraard werken, vanochtend komt iemand de lekkage bekijken (en hopelijk verhelpen), Bert gaat ’s middags met de taxi naar Klimmendaal en om 15.00 uur komen twee oud-collega’s van Bert. Achteraf gezien hadden we dat beter niet vandaag kunnen afspreken, maar de planning van Klimmendaal krijgen we altijd pas de week ervoor. Nu is het dus na schooltijd vlot opruimen en klaarleggen voor morgen en dan naar huis. Dan ben ik daar wanneer de taxi aankomt en zijn we klaar voor de visite.

’s Avonds heb ik een afscheidsbijeenkomst van de werkgroep Oecumene. Sinds Bert ziek is geworden heb ik geen diensten meer voorbereid en dat zie ik ook niet meer zitten. Ik ben druk genoeg met van alles, moet er geen extra taken bij hebben.

Twee andere leden van de werkgroep stoppen er ook mee; gelukkig zijn er ook een paar nieuwe aanmeldingen, dus hopelijk kan het op de huidige voet verdergaan.

Het is fijn op een goede manier dit werk af te sluiten; de contacten binnen de groep, de onderwerpen waarover je het samen hebt, heb ik altijd erg waardevol gevonden.

woensdag 16 november

Mon, 30 Mar 2026 05:00:16 GMT

Eten

Vandaag heb ik om 12.00 uur een lunch, in de MBO-school in de buurt. Dat hoort bij het ‘mantelzorg-compliment’ van de gemeente. Ik heb een VVV-bon gekregen, maar daarnaast wordt er op verschillende plekken een lunch georganiseerd waaraan je kunt deelnemen. Jammer genoeg zat een leuke locatie in de stad al vol, dus is het voor mij in het restaurant bij de school.

Ik heb afgesproken met Marja, een collega van school. Zij werkt bij ons als schoonmaakster en is mantelzorger voor haar man, die een hartkwaal heeft. Gezellig, en het eet gewoon leuker als er een bekende bij is. Anneke is ondertussen bij Bert, gaat ook met hem eten. Dat is voor sommigen wel een beetje eng, dus fijn dat zij dit wil doen.

Om drie uur komt Jan het eet-apparaat brengen. Een apparaat op een soort tafeltje; daarnaast een vierkante bak met een inzetbord; de onderbak kun je vullen met wat heet water, zodat het eten iets beter op temperatuur blijft.

Jan is een tijd bezig het geheel goed in te stellen. Je kunt het toestel namelijk programmeren, zodat hij weet waar het bord is en waar de mond is waar het eten in moet. Door tikjes met de kin tegen een hendeltje kan Bert vervolgens de opdrachten geven. Een lepel met daar een vork op geklemd gaan naar een bakje; dan gaan ze los van elkaar, pakken een hapje eten, klemmen weer dicht en gaan vervolgens naar de mond. Ingenieus, maar echt vlot gaat het niet. Jan adviseert om er flink mee te oefenen, als je er handig in wordt gaat het steeds vlotter.

Omdat ik een zak kruidnootjes heb liggen, besluit ik die in de bakjes te doen; lijkt me prima oefenmateriaal. Ik maak er een filmpje van dat ik naar de appgroep stuur; er komen direct veel reacties!

’s Avonds bezoek van een paar collega’s van Bert; ook zij zijn onder de indruk van de eetrobot.

dinsdag 15 november

Mon, 30 Mar 2026 04:45:00 GMT

Weer lekkage

Hadden we gisteren een ‘kleine’ lekkage, nu lekt het in de slaapkamer…. In het systeemplafond zitten enkele tegels met vochtplekken… Een berichtje naar Stefan, die gelukkig dezelfde dag al reageert. Hij belooft zo snel mogelijk iemand te sturen om het dak te controleren, want dan moet er ergens (weer) een lek zitten in de dakbedekking. Na de grote lekkage die we hadden tijdens de afwerking binnen (toen Stefan er gelukkig zelf ook was) was hij al ontevreden over de dakdekkers die dit systeem hebben aangebracht. Dat zal er nu niet beter op worden…

De vochtplekken in het plafond worden misschien wel minder als het opdroogt, maar dit is in ieder geval niet mooi. Voordeel van zo’n systeemplafond is in ieder geval dat je eventueel een of twee platen kunt vervangen.

Omdat ik graag een paar kunststof drinkbekers wil, die ze in het verpleeghuis ook hadden, ben ik op zoek gegaan naar een Tupperware-verkoopster. We hebben een afspraak gemaakt voor een party op 28 november; nu maar vast wat mensen gaan uitnodigen.

maandag 14 november

Mon, 30 Mar 2026 04:30:11 GMT

Plasgedoe

Bert heeft vandaag weer fysiotherapie thuis; dat betekent dat Maayke hem na afloop in de rolstoel moet zetten en daarbij help ik dan. Dat is nog best lastig; hij moet goed achterin zitten, want anders krijgt hij pijn van de zitbotjes.

Dat hij nog overal gevoel heeft, heeft voors en tegens. Hij kan het zelf aangeven als er ergens iets verkeerd zit, en dat voorkomt eventuele beschadigingen, doorzitplekken en zo. Maar het zorgt er ook voor dat hij last kan hebben van dingen, dat de zithouding na verloop van tijd pijn gaat doen.

De condoomkatheters bevallen mij goed; het is geen probleem om het opvangzakje van de urine tussendoor te legen, dat kan iedereen doen. Maar Bert vindt het verwijderen niet prettig, dat is soms wat gevoelig. En, ook belangrijk, het komt nog weleens voor dat het in de loop van de dag wat ‘afrolt’, met lekkage tot gevolg. Zo ook vandaag; in de loop van de middag voelt Bert de broek nat worden…. Dus Buurtzorg bellen, dan komt er iemand om hem te verkleden. Dat betekent: met de tilmat uit de rolstoel, op bed leggen, natte spullen uit, wassen, schone kleren aan en weer met de tilmat in de rolstoel helpen. Een heel gedoe en je bent zo weer een uur verder… Bovendien is het kussen van de rolstoel uiteraard nat. We hebben geen reservekussen, dat moeten we maar eens aanvragen. Nu leg ik een handdoek op het kussen, dat kan dan eventueel vocht opnemen. Als Bert ’s avonds op bed ligt kan ik dan de hoes van het kussen halen, het kussen zelf schoonmaken en het overtrek wassen en ophangen, zodat het de volgende ochtend weer te gebruiken is.

zondag 13 november

Sun, 29 Mar 2026 06:30:01 GMT

Nog steeds bezoek

Mijn tante Miep komt op bezoek, met haar oudste zoon. Zij is 80, loopt moeilijk en heeft veel last van benauwdheid, zeker in de vochtige tijd van het jaar, dus heel lief dat ze deze reis wil maken, vanuit Zeist. En natuurlijk heel fijn dat een van haar zoons dan wil rijden, met het openbaar vervoer is helemaal geen optie.

Voor de komende week staan er ook alweer verschillende bezoeken gepland. Het idee dat Bert in het begin had, dat er eigenlijk weinig interesse meer is als je eenmaal thuis bent, komt tot nu toe bepaald niet uit. Er komen nog steeds regelmatig kaartjes, en ook is er belangstelling op bezoek te komen. Zowel voor de tijden dat ik weg ben als gewone visite als ik wel thuis ben.

zaterdag 12 november

Sun, 29 Mar 2026 06:15:00 GMT

Bridgedrive

Helma komt ’s middags op bezoek met haar vriendin Mieke. Dat is best bijzonder, wij kennen Mieke alleen van af en toe een feestje. Maar zij heeft de verhalen over Bert van Helma gehoord en vindt het leuk een keer op bezoek te komen. Net zoals onze mails naar familie en vrienden vaak doorgestuurd worden; we krijgen soms reacties van mensen waarvan je dat nooit had verwacht.

‘s Avonds een bridgedrive bij de tennisclub. Daar speel ik zelf niet, maar via bridgelerares Gerrie zijn wij ook uitgenodigd. Emil is ’s avonds thuis, dus is het ook geen probleem dat het laat wordt.

Voor de gelegenheid staan er twee echtgenoten van de vrouwen die het hebben georganiseerd achter de bar. Eén ervan is Charles, die vroeger bij Bert in het kerkbestuur heeft gezeten. Hij vraagt hoe het met Bert is, heeft via-via iets gehoord; we spreken af dat hij binnenkort een keer op visite komt, vindt Bert zeker leuk!

Zo’n bridgedrive, met steeds vier spelletjes tegen een duo en daarna wisselen, is altijd leuk. Tegen de een gaat het beter dan tegen de ander, dus we vallen niet in de prijzen, maar het is gewoon leuk om zo een avond te spelen.

vrijdag 11 november

Sun, 29 Mar 2026 05:15:44 GMT

Fysio thuis

Hermien is vandaag bij Bert en er is weer fysiotherapie thuis. Dat gaat goed; Maayke kan hem op bed doorbewegen. De bedoeling daarvan is dat de gewrichten soepel blijven en er geen vergroeiingen ontstaan.

Emil gaat in januari aan de opleiding beginnen in Amersfoort en daar gaat hij dan ook wonen. Deze periode werkt hij veel bij View; het bedrijf van onze vroegere overburen Wilfred en Diane. Die laatste zijn wij trouwens erg dankbaar: zij heeft zich erg ingezet om voor Emil een passende nieuwe opleiding uit te zoeken. Om te vieren dat dat gelukt is gaan we volgende week met z’n vijven uit eten.

donderdag 10 november

Sun, 29 Mar 2026 05:00:11 GMT

Klusspullen uitzoeken

Hoewel het gisteravond niet zo laat is geworden als vorige week met het ‘liftavontuur’ bij Berts personeelsuitje, was de nacht toch weer korter dan anders. Enige voordeel is dat ik ’s nachts niet op hoefde. Op mijn werkdagen sta ik om half 7 op en dan draai ik Bert op de zij.

Zo’n dag op school is inspannend, maar geeft me ook weer energie; helemaal weg van huis, je hoofd bij andere dingen en gewoon lekker werken. We hebben een gezellige groep dit jaar.

Onze ex-zwager Jan is vandaag bij Bert en ze zijn van plan klusspullen te gaan uitzoeken en opruimen. Nu onze caravan weg is hebben we in de berging daarvan veel ruimte. Sommige dingen kunnen daar prima in worden opgeborgen, scheelt ruimte in de berging en het tuinhuisje.

Met de verschillende mensen die komen ‘oppassen’ worden er ook verschillende dingen opgepakt. Zoals vorige week het tuinontwerp maken, mensen die bijvoorbeeld was opvouwen of strijken en nu dus opruimen. Het blijft bijzonder dat zoveel mensen dit belangeloos doen, dat de digitale agenda zichzelf vult.

woensdag 9 november

Sun, 29 Mar 2026 04:45:00 GMT

Amphion

Amphion vanavond; we gaan met Fons en Bernadet naar Philip Goebels.

Een fantastisch programma en het is allemaal prima geregeld in het theater. Lift waar ik samen met Bert in kan, prima rolstoelplek en Fons en Bernadet kunnen daarnaast zitten.

Fons heeft verteld dat ik de auto ook op het plein tussen het theater en de bioscoop mag zetten. Met een gehandicaptenkaart mag je je auto eigenlijk gewoon neerzetten waar je wilt, als je het verkeer er maar niet mee hindert. Dit is wel heel handig; op het plein staat een flinke boom, daar parkeer ik hem precies voor. Zo kunnen eventuele hulpdiensten ook overal bij en is het maar een klein stukje naar de ingang. Ideaal nu het kouder wordt en zeker als we een keer regen hebben.

Wat wel lastig is, is het wegkomen na de voorstelling. Als de zaal leegstroomt lopen er uiteraard veel mensen door de gang en lang niet iedereen houdt rekening met iemand in een rolstoel. Sommigen slenteren wel heel langzaam, anderen gaan dan ‘inhalen’ en stappen dan soms zo voor de stoel. Het is dus echt oppassen. Ook staan er vaak groepjes mensen te praten en hebben dan niet door dat we erlangs willen.

dinsdag 8 november

Sun, 29 Mar 2026 04:30:04 GMT

Dag vol afspraken

Een volle dag vandaag. ’s Morgens moet ik naar de opticien voor een contactlenscontrole. Dat kan precies in de tijd dat de zorg Bert helpt. Daarna moet ik Bert naar Klimmendaal brengen voor therapie; zet ik hem af bij het ziekenhuis en ga dan aansluitend zelf door naar de kapper. Als ik daar klaar ben Bert weer ophalen, dat komt dan precies mooi uit.

Soms ga ik mee naar therapie, maar Bert gaat ook wel alleen. De ruimtes van Klimmendaal zijn beneden, maar er is altijd wel iemand die voor hem op het liftknopje wil drukken. En door de gangen rijden lukt prima met de hoofdsteunbediening.

’s Middags gaan we samen naar de pedicure; ikzelf ga altijd elke zes weken, nu ga ik de ene keer alleen en de volgende keer gaan we samen. Bert heeft heel harde teennagels en de verzorging vindt het eng die zelf te knippen. Hoort officieel ook niet tot hun taken geloof ik.

Als ik ’s avonds naar bridgeles ben helpt Emil met de zorg. In de vergadering is besproken dat er, als Emil naar Amersfoort is verhuisd, een tweede persoon extra komt helpen op de dinsdagavonden. Zo fijn dat dit allemaal af te spreken is binnen het team!

woensdag 7 december

Sat, 28 Mar 2026 14:54:51 GMT

Werkdag geruild

Werken vandaag; ik heb een dag geruild met Brunhilde, omdat wij morgen naar het ziekenhuis moeten voor wat controlebezoeken. Zo fijn dat Brunhilde zo flexibel is, het was geen enkel probleem dit om te zetten. Werken op een andere dag is wel wennen; we gaan vandaag bijvoorbeeld gymmen, iets dat ik al in geen tijd meer gedaan heb! Na de kerstvakantie wil ik om de week weer op woensdag gaan werken, dan heb ik dat dus wel weer regelmatig.

Diny komt vanochtend; we hebben afgesproken dat zij voortaan op woensdag komt. Als ik die dag weer ga werken, is er voor de ochtend geen ‘oppas’ voor Bert nodig.

Uit school fiets ik even naar de apotheek om de medicijnen die de huisarts had voorgeschreven op te halen; gaat veel makkelijker en sneller dan dat samen met Bert met de auto te doen..

maandag 7 november

Sat, 28 Mar 2026 06:45:01 GMT

Niets kunnen bewegen...

De mensen van Buurtzorg vinden het leuk dat zij hier nu ’s ochtends samen zijn. Normaal werkt iedereen zelfstandig bij een cliënt, dus zij ontmoeten elkaar alleen bij de vergaderingen. Sommigen gaan ook wel privé met elkaar om, zoals Aimy en Miriam. Zij hebben dochters van dezelfde leeftijd die bij elkaar in de klas zitten, zo is Miriam ook bij Buurtzorg terecht gekomen.

Door het dagelijkse koffiemomentje en praatje ken ik de meesten nu al aardig. Weet over hun thuissituatie, kinderen en zelfs kleinkind(eren). Van die laatste zijn er een paar op komst en Gerdien heeft al een kleindochtertje.

Het ’s avonds zelf meehelpen is goed te doen. Kleding uitdoen en de pyjama aan gaat een stuk handiger als je het met z’n tweeën doet.

’s Nachts omdraaien blijf ik wel ‘zwaar’ vinden. Soms word ik uit mezelf wakker omdat ik naar de w.c. moet, dan combineer ik dat. Maar als Bert me echt moet roepen valt het me niet mee. Aan de andere kant: soms ga ik stil op mijn rug liggen om een beetje te voelen hoe dat is. Na korte tijd voel je dan dat er ergens iets niet helemaal lekker ligt. Het idee dat je daar dan helemaal niets aan kunt doen, niet je hand of voet anders kunt leggen…. Want zoveel is de spierkracht nu weg; in het begin kon hij liggend de hand nog wel iets bewegen, maar dat gaat inmiddels ook al niet meer.

zondag 6 november

Sat, 28 Mar 2026 06:30:00 GMT

Koude handen

Nu het kouder wordt, heeft Bert veel last van erg koude handen. Die liggen natuurlijk steeds stil en de doorbloeding is dan een stuk minder. Ik doe nu steeds een paar grote wanten bij hem aan; handschoenen is niet te doen met vingers die niet meewerken. Als we binnenkort weer overleg hebben met de revalidatiearts of de reumatologe moeten we het maar eens bespreken, misschien zijn er medicijnen die de doorbloeding stimuleren.

Hij heeft het sowieso veel kouder dan ‘vroeger’; toen was ik degene die de verwarming iets hoger wilde, nu wil Bert dat. Maar ook wel begrijpelijk, als je helemaal niet beweegt. En de kleding is ook helemaal anders; eerder had Bert naar het werk meestal een overhemd met colbert aan, dat colbert ging uit als hij thuis was. Nu is het standaard een overhemd met een trui erover. De afgelopen periode zijn er dus, naast joggingbroeken, ook verschillende nieuwe truien bijgekomen. Moeten we over een poos de hele kledingkast maar eens gaan uitzoeken.

zaterdag 5 november

Sat, 28 Mar 2026 06:00:14 GMT

Kees

’s Middags komen mama en Kees. Een grote, vriendelijke man, die vlakbij haar woont. Dan krijgen we ook het ‘verhaal’ te horen. Zij kennen elkaar al jarenlang; hebben samen ook een tijd in de bewonerscommissie van de wijk gezeten.

Omdat René bij mijn moeder in huis woont en zij verschillende activiteiten buitenshuis heeft, voelde zij zich niet echt eenzaam, nadat papa drieënhalf jaar geleden is overleden. Alleen de zaterdagavond viel haar zwaar; René gaat dan altijd naar een goede vriend. Kees is sinds drie jaar weduwnaar; toen hij mama laatst een keer tegenkwam en ze aan de praat raakten heeft hij haar uitgenodigd een zaterdag op bezoek te komen. Hij woont de straat achter haar, dus dat is makkelijk te doen.

Dat is een paar zaterdagen zo gegaan en op zeker moment is de ‘vonk’ overgeslagen. Zo bijzonder, zij maken echt een verliefde indruk.

“We willen graag met elkaar omgaan, als jullie er geen bezwaar tegen hebben”, klinkt het. Uiteraard hebben we dat niet, waarom zouden we? Heel leuk dat ze het samen prettig hebben, dat gun ik ze allebei van harte! Kees komt ook over als iemand met een grote belangstelling, zorgzaam en behulpzaam, gewoon een heel aardige man! En voor iemand van boven de 80 ook nog enorm vitaal.

vrijdag 4 november

Sat, 28 Mar 2026 05:45:00 GMT

Tekening voor de tuin

Bij het opstaan ben ik moe, een te korte nacht gehad. Op de dagen dat ik werk roept Bert me ’s nachts niet. Ik sta nu om half 7 op en draai hem dan op de zij. Dan kan hij in elk geval zo nog anderhalf uur slapen.

Emil moet vandaag weer naar Amersfoort; vanochtend komen Ans en Bertus bij Bert. Zij zijn ook vroegere buren en Ans is jarenlang oppas van onze kinderen geweest en maakte een keer per week schoon.

Vanmiddag kunnen zij niet, maar dankzij de digitale agenda is dat opgelost. Bert O. komt dan, een goede kennis van de kerk.

Als ik ’s middags thuiskom laat Bert O. me een tekening zien; ‘mijn’ Bert heeft uitgelegd hoe hij de verbouwing van de achter- en zijtuin graag zou willen hebben en dat heeft Bert voor hem getekend.

Veel tegels, maar ook een paar flinke borders; dan is het straks bijna onderhoudsvrij en goed toegankelijk voor Bert in de rolstoel. Zal niet eerder kunnen dan het voorjaar, maar leuk ermee bezig te zijn.

donderdag 3 november

Sat, 28 Mar 2026 05:30:00 GMT

Een spannend uitje

Na het opstarten in de klas nog even naar huis; vandaag werk ik vanaf half 12, ga ik volgende week de hele donderdag proberen. Om 11 uur komt Ellen bij Bert, zij gaat vandaag met hem mee naar de therapie bij Klimmendaal. Van kwart over twee tot kwart over drie; dat is te vroeg voor mij om mee te gaan. Het geeft mij na schooltijd net iets meer tijd om na te kijken en op te ruimen, want Bert is met de taxi pas rond vier uur weer thuis.

Bert heeft vanavond een uitje met de collega’s; Charlotte heeft laatst gebeld met de vraag of hij dat zag zitten. Er is een kookworkshop en daarna gezamenlijk eten. Bert vindt het leuk, vooral om weer alle collega’s te ontmoeten.

Charlotte had gezegd dat ik ook wel mee kon doen, maar daar heb ik vanaf gezien. Het uitje is niet met aanhang en als ik er dan als enige partner bij ben vind ik dat niet prettig, voor mezelf noch voor Bert. Charlotte wil Bert helpen met eten, dus dat komt vast goed.

Ik breng Bert er met de bus heen; de kookstudio is boven, maar er is gelukkig een lift. Alleen is die wel klein, dus Bert moet er alleen in. Net als laatst bij Scapino moet ik dus met de trap naar boven en daar op de knop drukken zodat de lift naar boven gaat. Het is wel prettig dat de lift van glas is, kan hij zien wat ik doe. We spreken af dat ik hem rond half tien weer ophaal. Dat is wel een nadeel: meestal komt de zorg ’s avonds wat eerder als ik de volgende dag moet werken, dat lukt vanavond dus niet.

Als ik Bert kom ophalen is het echt gezellig; hij heeft ervan genoten bij te praten en iedereen was behulpzaam. Het koken gebeurde in twee rondes; de mensen die dan ‘vrij’ waren konden gewoon kletsen. Zo zat Bert dus nooit alleen.

We zeggen gedag en ik rijd Bert de lift in; er zijn meer mensen die op weg gaan naar hun auto. Als de lift beneden is, hebben we een probleem: de deuren gaan niet open!

Eén van de collega’s, die met mij mee naar beneden is gelopen, gaat de eigenares van de zaak erbij halen, want wij kunnen nergens een noodknop of zo ontdekken.

De eigenares weet alleen ook niet hoe ze van buitenaf de deuren moet openen…..

“U moet op de noodknop binnen drukken, dan krijgt u iemand van de technische dienst aan de lijn”, zegt ze tegen Bert. Ja, maar dat kan hij dus niet….

Zij gaat op zoek naar een telefoonnummer van iemand die kan helpen, terwijl er steeds meer collega’s bij komen staan. Een paar mensen van de buitendienst willen al gereedschap uit hun auto gaan pakken om de deur open te breken. Ik ben wel blij met de glazen lift; het is heel naar voor Bert dat hij er niet uit kan, maar hij kan in ieder geval zien wat er gebeurt.

De eigenares heeft inmiddels iemand van de technische dienst van het liftbedrijf aan de lijn. Die kan haar uitleggen waar een luikje zit, met daarachter een soort noodsleutel. Uiteindelijk lukt het zo de deur open te krijgen, pfffff….

Bert is blij ‘bevrijd’ te zijn; het was letterlijk en figuurlijk een benauwd avontuur.

“Ik ga nooit meer alleen in een lift”, zegt hij. Daar ben ik het helemaal mee eens; op zo’n moment ben je zo hulpeloos.

We zijn alles bij elkaar behoorlijk laat thuis, waar Reinier al op ons wacht.

Als Bert op zijn zij ligt en in slaap valt, moet ik nog even zitten en wat drinken; ondanks de late avond even bijkomen na deze (in)spannende avond…

woensdag 2 november

Fri, 27 Mar 2026 07:15:01 GMT

Paneelgordijnen

’s Ochtends is Diny er, ’s middags komt Gert, de man van Ellen. Hij gaat een lamp boven de wastafel ophangen en de rails voor de paneelgordijnen.

Tussen het slaap- en badkamerdeel in de unit is geen wand of zo. Hebben we bewust niet gedaan, dat beperkt de ruimte voor de toilet- en rolstoel. Maar we willen wel een soort afscheiding en hebben daarom paneelgordijnen gekocht die aan een rail in het plafond hangen.

Lijkt een mooie oplossing, maar dat ophangen aan het systeemplafond is wel een dingetje, want daar kun je bijna niets aan hangen. Gert is behoorlijk inventief en handig en hij heeft laatst bekeken op welke plekken er steunbalken boven zitten.

Als de rails hangen is het voor mij puzzelen; die paneelstroken moeten zo worden opgehangen dat er een soort ‘haakje’ het gordijn ernaast meetrekt. Als ze na enige tijd hangen en het systeem werkt, ziet het er wel een stuk mooier uit!

dinsdag 1 november

Fri, 27 Mar 2026 06:15:00 GMT

Mondhygiëniste

Bert moet naar de mondhygiëniste. Het is heel fijn dat er bij de tandartsenpraktijk een gehandicaptenparkeerplaats voor de deur is, want dit parkeerterrein in de stad staat meestal behoorlijk vol.

Laatst zijn we bij de tandarts geweest, die hem in de rolstoel kon helpen. Dat moet nu natuurlijk ook, maar het is echt passen en meten. De behandelkamer van de mondhygiëniste is wat kleiner. Hij moet natuurlijk naast de ‘normale’ behandelstoel staan en in de buurt van de apparatuur en dan ook nog flink achterover gekieperd.

Maar ik merk dat het besturen me steeds beter afgaat; draaien op de plek en manoeuvreren gaat ook makkelijker als ik het doe. Voor Bert is dat lastig sturen met de hoofdsteun.

Op de terugweg even naar de apotheek om de Microlax op te halen; omdat we afgelopen weekend mis grepen heb ik bedacht een reserve-voorraad aan te leggen. In de volle doos zitten er 50; ik haal er 7 uit die ik in een apart zakje doe, in de bak waar alle doosjes medicijnen in zitten. Mochten ze dan weer vergeten het tijdig door te geven, heb ik in ieder geval de tijd om nieuwe te bestellen zodra de doos bijna leeg is.

’s Middags een telefoontje van mama: “Komt het uit dat ik zaterdagmiddag kom?”

Wat leuk, we zien elkaar tegenwoordig niet zo vaak, omdat het met de rolstoel bijna niet te doen is bij haar binnen te komen. Nu dus alleen op verjaardagen en zo.

Maar de reden van haar bezoekje is helemaal speciaal: “Ik wil jullie kennis laten maken met mijn nieuwe vriend.” Wat ontzettend leuk voor haar, we zijn benieuwd!

maandag 31 oktober

Fri, 27 Mar 2026 06:00:08 GMT

Bert-Bode-brug

Het is vandaag heerlijk zonnig; een mooie dag om eens naar het Horsterpark te gaan. Dat is in Duiven en Bert is indertijd nauw betrokken geweest bij de aanleg ervan. Hij kon uitstekend overweg met degene die het heeft opgezet en nu exploiteert, Chris. Die heeft ons onlangs, in reactie op de mail van Bert, uitgenodigd een keer te komen. Om te zien hoe het er nu bij ligt en om koffie te komen drinken.

Met de goede weersverwachting hebben we hem gistermiddag gebeld en hij heeft vanmiddag tijd voor ons.

Ik ben hier nog nooit geweest, maar het is een mooi ruim park met grote vijver, een kinderboerderij en een leuk restaurant met groot terras. Er werken hier mensen met een verstandelijke beperking; één van hen komt direct naar ons toe. Hij kent Bert goed en zegt: “Ik hoorde het van Chris dat je niet meer kan lopen en ik vind het helemaal niet leuk voor je, helemaal niet leuk!”

We genieten op het terras van de koffie met zelfgebakken appeltaart en praten bij met Chris. Hij is ook al eens op bezoek geweest in Nijmegen en heeft Bert toen een bijzonder cadeau gegeven: een metalen duif. Die heeft hij laten maken voor mensen die veel hebben betekend voor Duiven; “En daar ben jij er één van”, aldus Chris.

Na de koffie gaan we een ‘rondje park’ doen; wel bijzonder om daarbij over de ‘Bert Bode-brug’ te gaan. Dat naambordje is bij de opening onthuld, omdat Bert zich, volgens Chris, meer dan normaal heeft ingezet voor het hele project. Heel fijn om zo ‘geëerd’ te worden; een mooie herinnering voor Bert, maar ook een confrontatie met wat niet meer kan….

zondag 30 oktober

Fri, 27 Mar 2026 05:45:00 GMT

Medicijnen

Vannacht is de wintertijd weer ingegaan, dus een extra lange nacht, heerlijk!

“Heb je nog een nieuwe doos Microlax, deze is leeg”, vraagt Miriam. Nee, natuurlijk heb ik die niet; ik gebruik die mini-klysma’s niet, heb er dus ook geen zicht op wanneer die op zijn. Vervelend dat niemand vorige week heeft aangegeven dat er nieuwe besteld moeten worden. Van de medicijnen die in de dagdoosjes gaan weet ik hoeveel er zijn, kan ik bestellen bij de apotheek als het bijna op is. Maar deze dus niet… Miriam gaat daarom even naar het kantoortje, dat is gelukkig in onze wijk. Er is daar altijd wel wat voorraad van veel voorkomende hulpmiddelen, dus misschien hebben ze daar nog wat staan.

Gelukkig blijken daar wat tubetjes te liggen, voldoende voor een paar dagen. Dan kan ik vandaag de medicijnenlijn van de huisarts inspreken en hopelijk dinsdag een nieuwe doos ophalen. Moet ik goed in de gaten houden; deze medicijnen komen ook niet in een medicijnenrol, dus zelfs als we straks zo'n Baxter hebben moet ik deze apart zelf bestellen.

zaterdag 29 okotber

Fri, 27 Mar 2026 05:30:07 GMT

Boffen met Buurtzorg (en niet met VGZ)

Zo langzamerhand leer je de mensen van de zorg steeds beter kennen. Juist door het praatje bij het koffie- (of thee) drinken weet ik van de meesten wat meer over hun privéleven. Sommigen komen ook meerdere keren per week, die voelen echt als bekenden; ik zie ze dan ook vaker dan allerlei familieleden.

Uiteraard heb je met de een meer een klik dan met de ander, maar iedereen is betrokken en deskundig. Het hele systeem van Buurtzorg is ook gewoon fijn; binnen het team regelen ze alles, dus of het een keer iets eerder of later kan gaat in overleg.

’s Avonds krijg ik ook te horen hoe laat er iemand de volgende ochtend is, dan kan ik mijn wekker een half uur daarvoor zetten.

Volgende week gaat de ochtendzorg door twee mensen gebeuren; het rooster wordt zo ingedeeld dat er twee ongeveer gelijktijdig bij ons zijn.

Het heeft even geduurd, maar we hebben een bericht van VGZ, naar aanleiding van mijn bezwaarbrief! Helaas zonder resultaat, de klacht is afgewezen. Ik kijk nu al uit naar hoe het zal gaan als ik het formulier van Nijmegen heb ingeleverd….

vrijdag 28 oktober

Thu, 26 Mar 2026 17:04:00 GMT

Zoveel hulp(middelen)

Mijn werkdag en Emil is vandaag naar Amersfoort, voor de nieuwe opleiding. Hermien, onze vroegere buurvrouw, is daarom bij Bert. Het blijft echt fantastisch en verbazingwekkend hoeveel en welke mensen zich hebben aangemeld om Bert gezelschap te houden! Naast familieleden zijn het kennissen van de kerk, vroegere buren, oud-collega’s van Bert en mij; en het invullen van de digitale agenda gaat tot nu toe uitstekend. Voor een aantal weken vooruit zit alles volgeboekt.

’s Middags als ik weer thuis ben, bel ik even met Frank van Medipoint. De mensen van Buurtzorg hebben gevraagd om een ander type toiletstoel. De stoel die er nu op proef is, kan niet gekanteld worden. Wel in hoogte te verstellen, dus een hele verbetering ten opzichte van de leenstoel die er een tijdlang geweest is. Maar omdat Bert niet stabiel zit, is een stoel die meer achterover gezet kan worden veel fijner en veiliger. Frank gaat ervoor zorgen dat er binnenkort een andere geleverd wordt; die is wel duurder, vandaar dat er eerst voor dit model is gekozen.

Wat boffen we toch dat wij in deze tijd en in Nederland leven. Zou Bert ditzelfde jaren geleden zijn overkomen, dan waren er veel minder hulpmiddelen. En zou je in de VS wonen dan was dit allemaal niet te betalen geweest; de thuiszorg, maar ook alle apparatuur, verzorgingsproducten, medicijnen en ga zo maar door.

donderdag 27 oktober

Thu, 26 Mar 2026 17:01:12 GMT

Radboud UMC

‘s Ochtends even naar school voor de start; de hele middag werken, zoals ik voor de vakantie al een paar keer heb gedaan gaat vandaag niet lukken. We moeten naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen en dan ben ik zeker niet voor 13.00 uur thuis. Wel op tijd dus om af te sluiten; mocht het in Nijmegen allemaal erg tegen zitten dan wil Babette, de Ib’er dat wel op zich nemen. Ik bof toch echt enorm met alle hulp en steun die ik van zoveel collega’s krijg!

Bij aankomst bij het Radboudziekenhuis blijkt parkeren een probleem. Ook hier is een parkeergarage waar de bus niet in kan. Voor de hoofdingang is een rij minder-validen parkeerplaatsen, maar die staan allemaal vol, met ‘lage’ auto’s. Uiteindelijk parkeer ik maar even dubbel, haal Bert uit de auto en rijd hem de hal in en dan ga ik op zoek naar een plek waar ik de auto kan parkeren.

Dat lukt, na een rondje rijden kom ik aan de zijkant nog een paar gehandicaptenplaatsen tegen en daarvan is er één vrij. Omdat ik via een zijingang naar binnen ga is het even zoeken naar de centrale hal, maar gelukkig waren we mooi op tijd.

Er wordt vandaag een echo gemaakt van de blaas en nieren. Dit is op advies van de Maartenskliniek; vandaar ook dat deze afspraak in Nijmegen is. Het is nog een heel gedoe; met een tillift uit de rolstoel en op een behandeltafel en daarna weer terug in de rolstoel. Mensen van deze poliklinische afdeling zijn hier niet zo heel ervaren mee, uiteraard.

Na de echo een gesprek met de uroloog; hij ziet nu geen bijzonderheden, maar wil wel een jaarlijkse controle. We spreken af dat wij dit in het UMC Utrecht of het Slingeland laten doen; daar is Bert bekend en het lijkt ons beter niet met drie verschillende ziekenhuizen te maken te hebben.

De handtekening op het kilometer-declaratieformulier gaat uiteraard prima, maar een stempel van de afdeling is niet voorhanden. Zal dus wel weer een ‘dingetje’ worden bij VGZ.... Op mijn brief van 15 oktober heb ik nog geen reactie gehad, eerst maar eens afwachten wat dat gaat opleveren. Die is nog opgeslagen in de computer uiteraard, kan ik hem misschien nog een keer opsturen….

Via de zijuitgang naar de auto; daar ontdekken we weer een situatie waarover niet is nagedacht. Bij de plek waar de auto staat is namelijk geen verlaging van de stoeprand… Zo’n afrit is er alleen een heel stuk verderop. Daar dus de stoep af en vervolgens een stuk langs de drukke, doorgaande weg lopen om bij de auto te komen. Wie verzint dit zo?

woensdag 26 oktober

Thu, 26 Mar 2026 16:58:10 GMT

Extra thuiszorg

Binnenkort wordt de zorg ’s ochtends uitgebreid, dan komen ze standaard met 2 personen. Er zijn veel handelingen en voor Bert is het niet zo comfortabel als 1 persoon helpt. Bijvoorbeeld een trui aantrekken gaat gewoon veel handiger als aan iedere kant iemand een arm kan optillen. In het teamoverleg morgen moet worden besproken hoe dat kan worden ingepland, zodra dat geregeld is gaat het in. Betekent wel dat ik dan ’s avonds mee moet helpen met naar bed brengen. Er is altijd één persoon die de avondroute doet, elke avond iemand extra laten komen is geen optie. Bovendien komen we dan waarschijnlijk boven het aantal uren dat de verzekering wil betalen.

Een probleem zijn wel mijn bridgeavonden. Dit gaan ze ook bespreken; óf degene die er op dinsdagavond is doet het alleen, óf er komt toch iemand extra, die dan alleen Bert ‘doet’. Arioque, de stagiair regelmatig mee laten draaien kan ook nog.

Nu Emil nog hier woont kan hij ook af en toe meehelpen, dat heeft hij de afgelopen weken ook weleens gedaan. Was de eerste keer wel een drempeltje over, zowel voor Bert als Emil….

dinsdag 25 oktober

Thu, 26 Mar 2026 16:56:31 GMT

Meer hulpmiddelen

Hoe fijn het ook was, een paar dagen weg, nu weer thuis is ook heerlijk. De vertrouwde hulp, de spullen op de vaste plek, de tillift aan het plafond; alles loopt nu weer ‘vanzelf’.

Eind van de ochtend voor de therapie naar Klimmendaal en vanmiddag komt Jan Burgers, de vertegenwoordiger van Focal. Met hem gaan we bekijken of een eet-hulp iets is. Daarmee zou Bert zelfstandig kunnen eten.

Jan heeft eerder al vastgesteld dat armondersteuning niet meer kan; de kracht die er nog is in de arm is zo minimaal, dat er weinig te ondersteunen valt… Vandaag heeft Jan wat filmpjes waarop een paar verschillende types worden gedemonstreerd. Hij legt de voor- en nadelen uit en we komen tot de conclusie dat het grote type het best geschikt is. Daarmee kan Bert met zijn kin een soort joystick bedienen, die een hapje eten opschept en naar zijn mond brengt. Het blijft toch heel bijzonder dat er zulke dingen bestaan!

De aanvraag voor vergoeding van het apparaat moet naar de verzekering en zodra er goedkeuring is kan het geleverd worden.

maandag 24 oktober

Sat, 21 Mar 2026 07:15:00 GMT

Weer naar huis

Gistermiddag heb ik al wat spullen ingepakt, nu na het ontbijt de rest en dan weer naar huis. Ik vond het best spannend, een vreemde omgeving en nieuwe ‘thuiszorg’, maar het was een heel fijne mini-vakantie! Dat we steeds heerlijk zonnig weer hebben gehad speelt natuurlijk ook mee, maar we weten nu dat we dit gewoon kunnen doen.

Als we thuis aankomen schrik ik; bij vertrek lag de oprit er prachtig bij, maar nu lijken de tegels heel anders van kleur, veel ‘zwarter’. Dan zie ik waarvan dat komt: de voegen moeten worden gevuld met een speciaal zwart materiaal, een soort steengruis. Dat is er ingeveegd, maar er ligt nog veel op; dat moet ik de komende dagen regelmatig vegen, totdat de voegen helemaal vol zitten. Bonne heeft een mooie grote, zachte bezem achtergelaten waarmee dit kan.

Als alles is uitgepakt en opgeruimd ga ik het eten voorbereiden. Ik moet al om 18.00 uur op school zijn, voor de oudergesprekken. Zelf eet ik daarom eerst, Emil kan daarna samen met Bert eten. Toch wel heel handig dat hij nu vaak thuis is, zeker met dit soort avonden. Er komen een paar collega’s van Bert op de koffie, dat kan Emil dan ook regelen.

zondag 23 oktober

Sat, 21 Mar 2026 06:45:00 GMT

Eten bij het strand

Gisteravond was er een andere verpleeghulp, Mieke. Die komt vanavond weer, vanochtend is Angela er weer. Zij hebben geprobeerd zoveel mogelijk dezelfde te laten komen, dat is echt wel prettig!

Na het ontbijt gaan we eerst bij ‘onze’ strandtent koffie drinken. We hebben de pech dat net voor ons een grote groep wandelaars heeft besloten hier koffiepauze te houden. Het duurt dus wat langer voor wij bediend worden, maar daarna is het stiekem genieten; wat kunnen sommige mensen ingewikkeld doen! Verschillende mensen willen apart afrekenen; met 5 man aan een tafeltje en dan 4 bonnetjes willen… De bediening geeft aan dat dat niet kan, afrekenen gaat per tafel; maar wat dat dan soms voor discussies geeft ��. Daarna met de auto over de Brouwersdam naar Ouddorp. Een beetje rondkijken en ergens wat eten en drinken. Ook hier kom je er weer achter dat er lang niet altijd goed wordt nagedacht over voorzieningen. Een stoep die mooi verlaagd is, zodat je er probleemloos op kunt rijden, maar waar aan de andere kant geen ‘afrit’ is. Dat betekent dus een stuk achteruit rijden, omdat de stoep ook nog eens te smal is om te draaien….

Vanochtend hebben we de menukaart van de strandtent bekeken, en je kunt daar ook prima eten. Dus onze laatste vakantieavond naar het strand; bij zonsondergang eten, een prima afsluiting! Vanwege het helpen met eten vraag ik of we onze hoofdgerechten na elkaar kunnen krijgen; dat kan en heeft als voordeel dat ik van Berts visgerecht een paar happen kan mee-eten, en hij daarna van mijn vleesgerecht. Zouden we vroeger nooit hebben gevraagd, maar dit is handig en lekker!

zaterdag 22 oktober

Sat, 21 Mar 2026 06:30:00 GMT

Vakantie

Net als gisteravond komt Angela helpen; dat is prettig. Ik heb Bert, zoals gebruikelijk, zijn ontbijt gegeven, maar iets minder dan normaal. Wij kunnen bij het restaurant gaan ontbijten en het is natuurlijk jammer als hij al helemaal vol zit.

Ik help mee Bert op de toiletstoel te tillen en ga dan naar het restaurant om te ontbijten. Dan kan ik nu zelf rustig eten, en straks helpen Bert in de rolstoel te zetten.

Als ik terugkom van het ontbijt, blijkt de badkamer toch niet zo perfect te zijn als het leek; de tegels liggen niet helemaal goed, zodat een deel van het water de kamer in loopt, in plaats van naar de afwateringsstrip. Omdat er bewust geen drempel is (vanwege de toegankelijkheid) is het een natte bende. Angela heeft daarom maar wat handdoeken bij de doorgang gelegd. Hier is dus wel goed gedacht aan de toegankelijkheid, maar niet helemaal praktisch.

Als alles klaar is ga ik met Bert naar het restaurant; hoewel de ontbijttijd er al bijna op zit is er nog genoeg keus bij het uitgebreide buffet. Echt genieten!

Op het terrein staat een bord met daarop verschillende routes naar de stranden en strandtenten in de omgeving. Er loopt een speciaal rolstoelpad, dus daarover gaan we naar het strand. Een stukje langs de weg, over een ruim trottoir, daarna een apart, geasfalteerd pad dat door de duinen slingert. Boven blijkt er een strandtent te zijn waar je ook met de rolstoel prima uit de voeten kunt. Leuk uitzicht over het strand, waar volop kinderen aan het spelen zijn en een enkeling zich nog in het water waagt. We boffen alweer met het weer: opnieuw een stralend zonnige dag!

’s Middags gaan we het dorpje Renesse in; een beetje winkelen, terrasje pakken.

Het dorp is nog wel een aardig stukje lopen vanaf de camping; om hier vanavond te gaan eten is het niet geschikt, dat is te ver terug lopen. Maar onderweg zijn we langs twee zaken gekomen, schuin tegenover elkaar, die halverwege tussen het vakantiepark en het dorp liggen.

’s Avonds gaan we dus daarheen; bij een van de zaken staat een bord met ‘onbeperkt mosselen eten’; hebben we dit jaar nog niet vaak gehad, dus dat spreekt ons allebei wel aan. Binnen is het allemaal wel behoorlijk krap, maar de medewerksters zijn erg vriendelijke en behulpzaam, zodat we een prima plekje krijgen.

Lekker en gezellig eten en dan in het donker terug naar het hotel. Gelukkig heeft Bert verlichting op de rolstoel, dat komt nu echt van pas. Vooral als we vanaf de weg een zijpad in moeten naar het vakantiepark, waar het echt flink donker is, voelt dat een stuk prettiger!

vrijdag 21 oktober

Sat, 21 Mar 2026 06:15:00 GMT

Op vakantie!

Als Bert helemaal klaar in de rolstoel zit, de laatste dingen inpakken en alles in de auto zetten. De bestrating ligt er helemaal in; Bonne is het nog aan het ‘aantrillen’, maar we kunnen er wel met de rolstoel overheen. Na de koffie op weg naar Zeeland!

Onderweg pauzeren we bij een wegrestaurant om een kop soep te eten en in de loop van de middag komen we aan bij het hotel.

We hadden al wat op de website gezien, maar dit is best een apart concept. Een groot kampeerterrein met een aantal ‘glamping-tenten’ en tenthuisjes, een stuk waar mensen met hun eigen tent of caravan kunnen staan, een centraal gebouw met zwembad, receptie, winkeltje en restaurant en daar tegenover een U-vormig hotelgebouw. Die hotelkamers, eigenlijk kleine appartementen, hebben allemaal een eigen ingang aan het centrale plein; benedenverdieping rechtstreeks, boven aan een galerij.

In het midden beneden en boven zijn de minder-validen kamers. Het ziet er allemaal prima uit; een ruime zit-slaapkamer waar een hoog-laagbed naast het tweepersoonsbed staat. Een zitje met schuifdeuren naar ons terras, een keukenblok, tweede slaapkamer met een stapelbed, ideaal om alle bagage te stallen en een ruime badkamer. De douche is helemaal open, dus heel praktisch voor de zorg.

Tillift en toiletstoel staan klaar, prima geregeld allemaal.

Als alles is uitgepakt maken we een rondje over het terrein en gaan dan naar het terras van het restaurant om wat te drinken. We boffen echt, het is een heerlijk zonnige dag; zo met een Aperol-spritz het ultieme vakantiegevoel! ’s Avonds eten we in het restaurant; sfeervol en gezellig. Tegen half 10, als we weer op de kamer zijn, gaat de bel en staat een mevrouw van de thuiszorgorganisatie voor de deur, Angela.

Omdat het voor haar natuurlijk ook allemaal wennen is, help ik mee met uitkleden en Bert naar bed brengen. Alles bij elkaar een heerlijke eerste vakantiedag!

donderdag 20 oktober

Sat, 21 Mar 2026 06:00:01 GMT

Avontuur met een wijnrek

Nu begint het mooier te worden; na het opbreken van de oprit en het ‘baan maken’ is Bonne gistermiddag begonnen met de randen. Nu komen de tegels erin en het ziet er echt mooi uit! De oprit loop wat omhoog naar de voordeur, zodat het in- en uitrijden straks makkelijk gaat.

Alle spullen die mee moeten op vakantie ga ik vast inpakken. Dat is wennen; vroeger pakte Bert altijd alle tassen of koffers voor de vakantie in. Ik legde alles klaar en hij pakte het praktisch en netjes in. Sommige trucjes ken ik wel, maar het blijft een hele klus. Een aparte tas voor de verzorgingsspullen en medicijnen, handig dat we de checklist hebben!

Ook moeten er meer kleren mee dan vroeger; het is de afgelopen periode al twee keer gebeurd dat de uritip (condoomkatheter) losliet…. Dan krijg je dus een lekkage en een (letterlijk) zeiknatte broek. Op vakantie is wassen natuurlijk geen optie, dus maar wat extra broeken mee, al is het maar een paar dagen.

’s Avonds een ‘avontuur met een wijnrek’. Ik ben met Emil in de keuken aan het opruimen als er vanuit de zithoek een enorm kabaal klinkt. Bert is met de stoel achteruit gereden, maar iets te ver. Daardoor raakt hij met de hoofdsteun de stenen plaat die boven op het wijnrek ligt; omdat die iets wordt ‘opgetild’ blijft de plaat tegen de hoofdsteun duwen. En duwen tegen de steun betekent ‘gas geven’. De stoel duwt dus door en alle flessen in het rek liggen hevig te trillen. Gelukkig dat Emil er is; eerst de stoel uitzetten (voor ieders veiligheid) en een aantal scheefliggende flessen verwijderen. Dan de grote plant die er bovenop staat weghalen, de plaat optillen en de stoel op ‘onze’ bediening iets naar voren rijden. Wonder boven wonder is er niets kapot gevallen en functioneert ook de hoofdsteun nog normaal!

woensdag 19 oktober

Sat, 21 Mar 2026 05:45:00 GMT

Een vroege vrije dag....

Een vrije dag, maar toch vroeg op, want Bonne is er weer en Diny, onze hulp. De laatste weken sta ik eigenlijk op niet-werkdagen altijd wat later op. ’s Avonds vraag ik hoe laat de planning voor de volgende dag is en dan sta ik een half uur ervoor op. Kan ik rustig medicijnen en ontbijt aan Bert geven, zelf ontbijten en douchen als de verzorging bezig is.

Maar dat gaat niet lukken als Diny moet schoonmaken, dus een ‘vroegertje’ vandaag.

Kan ik wel mooi boodschappen doen; Diny is dan in huis als de zorg weg is. Vanwege de openliggende bestrating kan Bert niet met de rolstoel de deur uit; maar lopend kan ik er wel overheen, dus even alleen naar de winkel is dan het handigst.

Aimy, die ik bij de intake had leren kennen, is inmiddels ook aan het werk. haar derde dochter is in juli geboren, dus haar verlof zit erop. Omdat zij nog moest worden ingewerkt is ze een paar keer met iemand mee geweest. Dat samenwerken hier vonden veel mensen leuk, merkte ik. In de thuiszorg werken mensen natuurlijk vrijwel altijd alleen, dus collega’s kom je dan hoogstens tegen bij vergaderingen of studiedagen.

dinsdag 18 oktober

Sat, 21 Mar 2026 05:30:07 GMT

Oprit

Bonne begint vandaag met de oprit. Eerst alle bestaande klinkers eruit halen, daarna wordt er puin ingelegd en daarover zand. Dat heeft Bert zo met hem besproken; normaal is alleen zand voldoende, maar met het gewicht van de bus en de rolstoel bestaat dan de kans dat het op den duur iets gaat verzakken, dat je een soort ‘sporen’ gaat krijgen. De tegels worden woensdag geleverd; dan zijn de voorbereidingen grotendeels klaar en staan ze niet zo lang in de weg.

’s Middags komt Ciska, iemand van de lokale Zonnebloem-afdeling. Een paar weken geleden kregen we onverwacht bezoek van Sjors, de man van een oud-collega. Hij is vrijwilliger bij de Zonnebloem en vroeg of Bert af en toe wilde meedoen aan activiteiten die zij organiseren. Dat is misschien wel wat, hebben we aangegeven en nu is de intake door Ciska, de voorzitster van de afdeling.

Wij kennen haar nog van vroeger, haar kinderen hebben bij die van ons op school gezeten, en het is gezellig bijpraten. Zodra er iets georganiseerd wordt krijgen wij daarvan bericht en kunnen we zien of het iets is wat Bert leuk vindt.

We hebben het ook over de vakanties van de Zonnebloem; daarbij kan ook zorg geleverd worden. Dit blijkt helemaal los te staan van deze plaatselijke afdeling. Via de site kun je vakanties reserveren. Vooral met het cruiseschip lijkt ons dit wel wat, gaan we zeker eens bekijken!

maandag 17 oktober

Fri, 20 Mar 2026 07:00:05 GMT

Kliko schoonspuiten

Als de GFT-kliko is geleegd ’s ochtends, ga ik hem schoonspuiten. Dat deed Bert eerder geregeld, maar nu is dat dus al bijna een jaar niet gebeurd. Bert kan me instructies geven hoe ik dat moet doen, met de hogedrukspuit. Een hele onderneming; slang aansluiten, snoer uitrollen, zelf een regenjack en rubberlaarzen aan. De kliko leg ik in de goot, vlakbij de put die daar zit en dan is het aan alle kanten spuiten. Ik heb dit nog nooit gedaan, maar merk nu dat het eigenlijk heel leuk is; je hebt echt eer van je werk!

’s Middags naar Klimmendaal voor therapie en weer thuis ga ik vast de eerste dingen voor de vakantie klaarleggen. Er moet nu natuurlijk veel meer mee, allemaal dingen die nodig zijn voor de verzorging van Bert. Ada heeft donderdag samen met Bert, alvast een checklist opgesteld, met dingen om niet te vergeten. Nu leg ik alvast klaar wat kan; dingen die vrijdagochtend nog nodig zijn kan ik pas op het laatste moment inpakken, daarvoor is die checklist dan extra handig! Het is ook fijn dat alles boven in de slaapkamer kan worden klaargelegd, zonder dat het in de weg ligt.

zondag 16 oktober

Fri, 20 Mar 2026 06:00:09 GMT

Lastige rolband....

Naar de Makro; eerder ging ik daar nog weleens naartoe als ik naar Nijmegen ging. We hebben wat ‘basisdingen’ nodig die we daar altijd halen, zoals een voordelige en lekkere wijn, maar ook wil ik op zoek naar rietjes. Omdat Bert nu alles door een rietje drinkt, gaan die best hard. En ik wil zien of er dikkere rietjes zijn, waar je bijvoorbeeld soep door kan drinken. Wat een enorm assortiment hebben ze! Talloze kleuren, diameters, met of zonder knikgedeelte. Uiteindelijk wordt het een doos van 500 gekleurde, buigzame, en 500 zwart-witte die iets dikker zijn.

We gaan boven nog even kijken naar spullen voor de slaapkamer. Er is deze week een actie met beddengoed; nog een paar dekbedovertrekken en hoeslakens kopen en er blijkt een kant-en-klare strook te zijn die je als opvulling tussen twee matrassen kan leggen, een zogenaamde ‘liefdesbrug’. Is precies waarvan we dachten dat ik zoiets maar eens moest proberen te maken!

We hebben de winkelwagen beneden laten staan, zodat ik Bert met de rolstoel kon helpen op de loopband naar boven. Nu weer terug naar beneden is het ook wel handig dat ik meehelp. Maar als we onderaan komen gaat er iets mis; de zwenkwielen draaien iets weg en Bert blijft ‘steken’. Met een band die doordraait is dat eng en lastig…. Gelukkig ziet een medewerker die in de buurt staat het en hij drukt op de noodstop. Nu de band stilstaat lukt het wel er vanaf te rijden. “Een volgende keer maar niet meer met deze band gaan, maar met de lift”, zegt hij.

Hij loopt direct met ons mee om te wijzen waar we die kunnen vinden; een stuk door het magazijn, waar een grote goederenlift is. Goed om te weten, want ik ben echt geschrokken net!

vrijdag 14 oktober

Fri, 20 Mar 2026 05:45:03 GMT

Bijna herfstvakantie

De laatste werkdag voor de vakantie; afsluiting van de Kinderboekenweek met het gebruikelijke groepsdoorbroken boekenfestijn. Alle kinderen hebben een eigen boek gemaakt en als afsluiting worden die in groepjes aan elkaar voorgelezen en getoond. Zo prachtig om te zien hoe branieschoppers uit groep 8 soms een kleuter helpen met het vertellen over zijn of haar boekje!

Ik heb de afgelopen periode nog niet volledig gewerkt maar ben wel aan vakantie toe. Gelukkig hebben we deze week bericht gekregen dat de vakantie naar Renesse kan doorgaan; er is ‘thuiszorg’ in het hotel geregeld.

Bert en Marga zijn vandaag bij ‘mijn’ Bert; opnieuw is er de verrassing van keurig opgevouwen en gestreken was! Marga heeft last van haar handen, draagt een soort brace als ondersteuning en zij is heel enthousiast over mijn strijkbout met stoomgenerator. “Wat is dat handig! Ik heb het merk en type opgeschreven, want zoiets wil ik ook hebben, gaat zoveel makkelijker”.

zaterdag 15 oktober

Fri, 20 Mar 2026 05:45:03 GMT

Bijzondere reactie....

Bert wil ‘s ochtends een bericht inspreken dat ik als mail naar iedereen kan versturen. Eerder stuurde ik altijd mails, maar fijn dat Bert nu aan iedereen kan vertellen hoe het is. Het is ook al even geleden dat we iedereen op de hoogte hebben gesteld, daar is het sinds Berts thuiskomst niet meer van gekomen!

Als ik het bericht van Bert heb verstuurd direct een brief maken voor VGZ, om bezwaar te maken tegen de beslissing om geen kilometervergoeding te betalen. Ik ben heel benieuwd of het verschil maakt, maar het is wel goed om zo mijn hart te luchten.

Bij het boodschappen doen komen we een kennis tegen, iemand die we kennen uit de tijd dat onze kinderen op de basisschool zaten. Hij schrikt zichtbaar als hij Bert ziet en vraagt wat er aan de hand is. Dat vinden we allebei best prettig; liever dat mensen dat vragen, dan dat ze min of meer ‘wegduiken’ of gedag zeggen terwijl ze doen of ze niets bijzonders zien.

Toch is de reactie van deze kennis ook wel apart: nadat Bert heeft verteld wat er is gebeurd, begint hij te vertellen over zijn klachten. “Er zijn dagen dat ik heel veel moeite heb met lopen, komt uit de rug. Soms gaat het een week prima, maar dan ineens is weer een dag dat het veel minder gaat. Dat is echt ellendig!”

Ja, vervelend natuurlijk, maar het komt op mij nogal raar over. Tegen iemand die bijna volledig verlamd is klagen dat je op sommige dagen moeite hebt met lopen….

donderdag 13 oktober

Fri, 20 Mar 2026 05:30:10 GMT

Weer uit eten

Voor de tweede keer de hele donderdagmiddag werken en Bert met de taxi naar de therapie. Fijn dat Ada er is, zij kan met Bert meegaan.

Gelukkig hebben we gisteren kunnen afspreken dat de toiletstoel pas eind van de middag wordt geleverd, wanneer we thuis zijn. Dit is wel een enorme verbetering vergeleken bij de ‘leenstoel’! Stevige armleuningen, voetensteun en de stoel is in hoogte verstelbaar. Dat maakt het voor de zorg veel arbo-vriendelijker.

’s Avonds heb ik alweer een etentje; drie keer uit eten in een week tijd is voor mij wel een record! Dit keer is het ter gelegenheid van het afscheid van een aantal mensen uit de MR van school. Mijn eigen afscheid, maar er vertrekken ook twee anderen.

Dus met Marca, een paar collega’s en enkele ouders eten bij een leuk restaurant in de stad.

dinsdag 11 oktober

Thu, 19 Mar 2026 06:30:01 GMT

Uit eten

Vanavond niet bridgen, maar uit eten met onze bridge-lesgroep. Dat hadden we als afsluiting van het vorige cursusjaar willen doen, maar toen bleek het lastig een datum te vinden waarop iedereen kon, in de vakantieperiode. Toen was september gepland, maar het restaurant waar we naartoe wilden, bleek een wachtlijst te hebben, zodat we daar nu pas terecht kunnen. Het is een nieuw restaurant in Doetinchem, ’t Zusje.

Met een heel leuk concept: een vaste prijs voor een avond waarop je onbeperkt kunt bestellen. Allemaal kleine gerechtjes, waarvan je er per ronde 2 kunt krijgen. Heel leuk om allerlei dingen uit te proberen.

Het wordt een heel gezellige avond! Leuk bijpraten en de gerechtjes zijn heerlijk, heel gevarieerd en mooi ‘aangekleed’. Het wordt zelfs behoorlijk laat, dus fijn dat Emil nu thuis is. We hebben afgesproken dat hij gewoon naar bed kan gaan en de babyfoon meeneemt naar boven. Onze oude babyfoon hebben we al tijden niet meer. Deze heb ik een poos geleden gekocht, volgens mij toen Bert in januari thuis kwam uit het ziekenhuis. Lijkt alweer een eeuwigheid geleden…

woensdag 12 oktober

Thu, 19 Mar 2026 06:30:01 GMT

Contactpersoon Medipoint

Onze contactpersoon van Medipoint, Frank, komt voor de toiletstoel. Zij hebben een paar exemplaren op voorraad en hij moet weten welke maten voor Bert nodig zijn. Dan kan de stoel in het magazijn worden afgesteld en zo snel mogelijk geleverd. Het gaat dan om de lengte van de benen bijvoorbeeld, de voetsteunen kunnen daarop worden aangepast.

Frank is destijds ook in de Maartenskliniek geweest om te onderhandelen over de rolstoel; een prettig iemand die ook goed meedenkt!

Hij geeft de gegevens direct telefonisch door en krijgt dan te horen dat de stoel morgenmiddag al afgeleverd kan worden. “Moeten jullie maar een poosje proberen of deze zo bevalt; er zijn ook andere modellen, van een andere firma. Die hebben nog meer instelmogelijkheden, maar die zijn ook duurder”, zegt Frank.

Prima, eerst maar eens uitproberen of deze voldoende steun biedt en handiger is voor de zorg.

maandag 10 oktober

Thu, 19 Mar 2026 06:00:11 GMT

Omgevingsbesturing bespreken

Kwart over 2 komt er iemand van de firma Kersten, die de omgevingsbesturing komt bespreken. Samen met ergotherapeute Nanneke, gaan we dan bekijken wat wenselijk en mogelijk is.

Mogelijk blijkt er veel, heel veel zelfs. Een systeem waarmee je alarm kunt slaan, de televisie, mediabox en verlichting bedient, deuren opent, de thermostaat van de verwarming hoger of lager zet en de gordijnen open en dicht kunt doen…. Alles door te blazen of zuigen aan een soort rietje dat aan de stoel kan worden gemaakt. Daarmee bedien je een app op de telefoon die via bluetooth in verbinding staat met bepaalde ontvangers.

Met hetzelfde systeem kan Bert dan ook telefoneren en berichtjes sturen en via een spraakprogramma de computer gebruiken. Het is echt onvoorstelbaar dat dit alles mogelijk is, wat dat betreft is het ‘fijn’ dat Bert nu ziek is geworden. Had hij hetzelfde 25 jaar geleden gehad, dan kon dit allemaal nog niet.

Het systeem gaat, als alles door de gemeente wordt goedgekeurd, besteld worden en dan kan het worden geleverd en geïnstalleerd. “We raden wel aan een IPhone te kopen; die is stabieler dan een Android-toestel”, krijgen we te horen. Oké, wel jammer van de relatief nieuwe telefoon van Bert…

We willen ook niet alles hebben wat mogelijk is; de overgordijnen openen en sluiten heeft weinig zin, die hebben we bijna nooit dicht. En ook de verwarming bedienen wil Bert niet: “Met al die mogelijkheden lijkt het me alleen maar verwarrender worden, straks wil ik het geluid van de televisie harder zetten en gaat de verwarming ineens aan”. Dat soort dingen zijn belangrijk voor mensen die alleen wonen, maar in onze situatie niet echt nodig.

We bespreken nog wel de mogelijkheid van een hulp om zelf te kunnen eten; dat kan deze firma niet leveren, maar Nanneke gaat hierover nog contact opnemen met Focal.

Vandaag wordt de kleinzoon van Fons en Bernadet 1 jaar en ’s avonds krijgen we een leuk bericht: nichtje Nadie en haar man hebben ook vandaag een zoontje gekregen!

zondag 9 oktober

Thu, 19 Mar 2026 05:45:00 GMT

Vier weken thuis

Vier weken is Bert nu alweer thuis; die tijd is snel gegaan. Ik was er best huiverig voor, maar tot nu toe is het me meegevallen. De dagen zitten vol met van alles dat gedaan en geregeld moet worden, maar ook met leuke dingen, bezoek, en natuurlijk de therapieën en doktersbezoeken.

Ik ben echt heel blij met alle hulp; van Buurtzorg, maar ook van de mensen die bij ons zijn als ik moet werken of ga bridgen.

De komende weken wordt dat trouwens wat makkelijker, want Emil woont een poosje thuis. Hij gaat binnenkort, als het goed is, een andere opleiding doen in Amersfoort.

Hij zit nu in de procedure om te zien of hij daarvoor in aanmerking komt; het is een beperkte cursus, afgestemd op mensen met autisme.

Het is wel wennen dat hij er weer steeds is. Ben ik een groot deel van dit jaar voornamelijk alleen thuis geweest, nu met zijn drieën eten en de badkamer boven delen…..

zaterdag 8 oktober

Thu, 19 Mar 2026 05:30:00 GMT

Avondje uit

Zo fijn dat Buurtzorg in het weekend wat later komt; twee dagen ‘uitslapen’ tot half negen is wel lekker, na twee keer half zeven op de werkdagen.

’s Avonds gaan we met Fons en Bernadet uit eten, naar het Borghuis. Dat is een restaurant waar allemaal mensen met een beperking werken. Een keer in de maand is er live muziek en dan is het eten in de vorm van kleine gerechtjes.

Het is een enorm gezellige avond! De verschillende gangen van de maaltijd worden opgediend op een etagère, met keurig aangepaste vegetarische hapjes voor Bernadet. Als later op de avond de eigenaresse gaat zingen en de muziek wat ‘losser’ wordt, gaan er wat mensen dansen en wordt het nog gezelliger. Echt een avond uit zo!

Omdat Emil thuis is, heeft hij ons weggebracht en komt ons rond 10 uur ook ophalen, zodat ik lekker aan de wijn kan.

Een fantastische avond!

vrijdag 7 oktober

Wed, 18 Mar 2026 06:45:04 GMT

Fijne hulp!

Een werkdag; het vroege opstaan, in combinatie met het omdraaien van Bert ’s nachts valt me wel zwaar. Ik moet dan de avond ervoor echt op tijd naar bed. Maar te vroeg kan ook niet; Bert vindt het fijn om eerst een poos op de zij te liggen, als ik naar bed ga leg ik hem weer op zijn rug.

We hebben daarom nu aan Buurtzorg gevraagd of zij op de woensdag- en donderdagavond op tijd kunnen komen, rond 21.00 uur. Dan kan Bert een poos op zijn zij liggen en kan ik toch om half 11 naar bed.

Vandaag is Ellen de hele dag bij Bert en tussendoor komt Maayke, de fysiotherapeute. En wat een verrassing: als ik eind van de middag thuis kom uit school, heeft Ellen een heleboel was opgevouwen en gestreken! Super lief!

donderdag 6 oktober

Wed, 18 Mar 2026 06:15:00 GMT

Afwijzing kilometers

Vanmiddag weer therapie, fysio- en handentherapie. Michel heeft braces gemaakt die extra steun geven, maar de aanpassing komt vrij nauw. Te los is de steun onvoldoende, te strak gaat het knellen en irriteren.

Omdat het op de tijd is dat ik op school ben, komt schoonzus Helma. Zij gaat met Bert met de taxi mee. Deze week werk ik voor het eerst de hele middag; met de middagpauze van 12.00 uur gaat Brunhilde naar huis. Dan heb ik twee weken een paar uren erbij en daarna herfstvakantie; als het bevalt kan ik na de vakantie nog iets verder ‘uitbouwen’.

Er is bij de post een brief van VGZ; een afwijzing van de declaratie van de kilometers naar het UMC Utrecht van een paar weken geleden…. Daar was het toen niet mogelijk een stempel te krijgen en daarom is de declaratie afgewezen. Hier kan ik me zo over opwinden; ik merk dat ik gewoon zit te trillen terwijl ik de klantenservice bel. Een vriendelijke medewerker, maar er is echt niets aan te doen….. De regels schrijven dit voor, anders kan iedereen wel ‘zomaar’ declaraties insturen. Terwijl zij zelf toch ook de rekeningen van het ziekenhuis betalen, dus kunnen nagaan dat wij er die dag echt geweest zijn! Maar nee, dat is een andere afdeling, die gegevens kunnen zij niet doorgeven, vanwege de privacy. Wat is dit ergerlijk!!

Als ik het er niet mee eens ben, kan ik een brief sturen, wordt me nog verteld. Ga ik zeker doen! Van alle dingen die ik het afgelopen halfjaar heb moeten regelen is het contact met VGZ absoluut iets dat me de meeste stress heeft opgeleverd!

woensdag 5 oktober

Wed, 18 Mar 2026 06:00:06 GMT

Tegels voor de oprit

Naar de tegelhandel om tegels uit te zoeken voor de oprit; zoals Bonne al had aangegeven zit daar vaak levertijd op en hij wil in de herfstvakantie aan de slag. We vinden mooie, met een speciale coating waardoor ze niet snel groen verkleuren.

Na schooltijd komt Brunhilde; we gaan de oudergesprekken voorbereiden die we na de herfstvakantie hebben. Omdat de groep niet zo heel groot is kunnen we het af met twee avonden; er zijn ook een paar ouders die liever een keer na schooltijd komen. Fijn dat ze bij ons thuis komt; als we het op school zouden doen moest ik weer iemand regelen die bij Bert wil zijn.

Gelukkig hebben we nu een administratiesysteem waarop je vanaf iedere plek kunt inloggen. Een paar jaar geleden kon dat nog niet, moest je alles op school doen.

Datzelfde geldt trouwens voor de nieuwe reken- en leesmethode. De handleiding, planning, kun je allemaal online inzien. Scheelt een hoop gesleep met handleidingen en het is voor mij gewoon fijner dingen thuis te kunnen doen.

’s Avonds Jan en Connie op bezoek; zij hebben zich ingeschreven om op dinsdagavond bij Bert te zijn, een aantal keer zelfs. Maar voordat dat gebeurt willen ze eerst een keer komen als ik er ook ben, om ze een beetje ‘wegwijs’ te maken.

Een heel gezellige avond!

dinsdag 4 oktober

Wed, 18 Mar 2026 05:45:00 GMT

Volle dag(en)

Vanochtend moet ik naar de pedicure, om tien voor tien. Dat is niet zo’n handige tijd, want dan is de zorg al klaar voor ik weer terug ben en is Bert dus een tijdje alleen. Gelukkig kan Diny, onze hulp, vandaag komen. Dan is zij in ieder geval thuis en kan met Bert koffiedrinken.

Dit soort dingen, pedicure, kapper of tandarts, kan ik dus beter eerder op de dag afspreken. Dan kan ik weg terwijl de zorg nog bezig is, hoef ik niet iemand te regelen die bij Bert kan zijn. En een keer even alleen kan natuurlijk ook wel, maar geeft mij toch een onrustig gevoel. Vanuit bed kan hij, met een hoofdbel, alarm slaan, maar in de rolstoel lukt dat niet. Volgende week komt er iemand om de omgevingsbesturing te bespreken. Daar is dan ook de contactpersoon van Medipoint bij en Nanneke. De gemeente heeft goedkeuring gegeven, dus hopen dat er dan ook vlot wat aanpassingen kunnen komen. Als hij in de rolstoel ook alarm kan slaan, zelf het huis uit kan komen in een noodsituatie is het vast ook minder eng hem even alleen te laten…. Er is ook goedkeuring voor een andere douchestoel, die wordt ook volgende week geleverd. Fijn dat de gemeente goed meewerkt, dankzij onze prima WMO-consulente!

’s Morgens pedicure en Diny, ’s middags therapie bij Klimmendaal en aansluitend bezoek van Theo, die vorige week niet kon, ’s avonds bridgen. Zo zit een vrije dag behoorlijk vol.

maandag 3 oktober

Wed, 18 Mar 2026 05:30:02 GMT

Huisarts

De tillift wordt opgehaald; scheelt een hoop ruimte in de slaap/badkamer.

Ik krijg een telefoontje van de assistente van de huisarts: dokter Klop wil even langskomen op zijn ronde. Het is al een paar maanden geleden dat hij Bert heeft gezien, toen tijdens een chemokuur in het ziekenhuis. Hij wil gewoon even zien hoe het nu is. Heel attent, dat hij eraan denkt en dat hij de moeite wil nemen om ons op te zoeken!

Tegen half 1 is de dokter er, samen met een huisarts in opleiding, en hij neemt echt de tijd voor een praatje. Sinds Bert ziek is geworden zijn we hem steeds meer gaan waarderen; door de goede aanpak in het begin en de persoonlijke aandacht die hij steeds heeft laten zien.

’s Middags bel ik met Medipoint; Buurtzorg heeft aangegeven dat er een andere douche-toiletstoel moet komen, waar Bert beter op kan zitten, met meer ondersteuning. Frank, onze adviseur, gaat bekijken welk type geschikt zou zijn en dan komt hij volgende week langs om dat te bespreken.

zondag 2 oktober

Tue, 17 Mar 2026 06:45:00 GMT

Medicijnen

’s Ochtends de ‘weekcassette’ met medicijnen vullen en ik maak er direct een aftekenlijst bij. Als de zorg de medicijnen geeft, op mijn werkdagen en dinsdagavond als ik ga bridgen, moeten zij dat noteren. Dat is verplicht, omdat anders niet duidelijk is of en wanneer hij de medicijnen heeft gehad. Mocht er iets mis gaan, dan zijn zij verantwoordelijk.

Hildewine heeft gezegd dat we het best over kunnen stappen op een medicijnrol, een baxter. Daarbij wordt dan door de apotheek ook een lijst geleverd waarop een paraafje kan worden gezet. Maar dat wil ik niet, zeker voorlopig nog niet. Van sommige medicijnen hebben we nog een flinke voorraad, bijvoorbeeld van de Lyrica. Zodra je aangeeft dat dat in zo’n rol moet worden geleverd, worden alle ‘oude’ medicijnen weggegooid. En zeker bij Lyrica, wat een duur medicijn is, vind ik dat gewoon doodzonde. De komende tijd ga ik bij het opnieuw bestellen van medicijnen precies uitrekenen hoeveel we moeten krijgen, zodat op een bepaald moment alles tegelijk ongeveer op is en we kunnen overgaan op een baxter.

’s Middags komen Fons en Bernadet op bezoek, met kleinzoon Siem. Hij is al bijna een jaar en het is heel wat maanden geleden dat we hem hebben gezien. Fantastisch hoe snel dat gaat met zo’n kleintje!

zaterdag 1 oktober

Tue, 17 Mar 2026 06:30:05 GMT

Vakantie?

“Zou het niet leuk zijn een paar dagen op vakantie te gaan?”, stelde Bert afgelopen week voor. Inderdaad, een paar dagen er tussenuit lijkt me wel wat. In de Maartenskliniek ging een van de groepsbijeenkomsten van de dwarslaesie-afdeling over ‘vrije tijd en vakantie’. Er is een reisbureau, opgezet door iemand die zelf in een rolstoel zit, waar je aangepaste vakanties kunt boeken.

Op de website staan enorm veel mogelijkheden. Uiteindelijk komen we uit bij een hotel op een vakantieterrein bij Renesse, in Zeeland. Ruime kamer met hoog-laagbed, zitje, kitchenette, zitje buiten. Er kan een tillift en toiletstoel worden geregeld en ook zorg is mogelijk. Dat laatste moet nog wel worden uitgezocht; er is een overeenkomst met een zorginstelling in de buurt, maar die moeten dan ook wel tijd hebben in de periode dat wij willen. Zij gaan hun best doen zorg te regelen, en als dat rond is wordt de reservering definitief. Hopen dat dat lukt!

vrijdag 30 september

Tue, 17 Mar 2026 06:15:00 GMT

Plafondlift

Lekker, deze vrije dag, omdat ik maandag heb gewerkt. Vanochtend komt weer de fysiotherapeute, Maayke, thuis. Kitty heeft aangegeven dat we de fysio bij Klimmendaal kunnen gaan afbouwen. Als hij twee keer thuis therapie krijgt, is dat eigenlijk wel genoeg. Spieren die niets meer doen kun je niet trainen, het gaat dus alleen om het ‘op lengte houden’ van de spieren, om vergroeiingen te voorkomen.

Het werken met de plafondlift gaat fantastisch! Met op de zij draaien de tilmat onder Bert leggen. Dan schuif je de lift, via de plafondrail, boven het bed en laat hem zakken.Dan de tilmat eraan haken en vervolgens Bert op de toiletstoel of in de rolstoel zetten. Alleen Gerda, die er op donderdagavond altijd is, vond het een beetje eng en heeft gisteravond de verrijdbare lift nog gebruikt. Maandag wordt die opgehaald, dus volgende week zal zij toch de plafondlift moeten gaan gebruiken.

De schoenen die we dinsdag hebben gekocht zitten Bert lekker. We hebben nu een paar zwarte, maar een tweede paar in een andere kleur is eigenlijk wel praktisch. Dus ’s middags even naar de stad om dezelfde schoenen in het bruin te kopen. Bert blijft even in de auto op mij wachten, dat is veel praktischer dan uit- en weer inladen. En omdat ik precies weet welke het moeten worden is het ook zo gebeurd.

donderdag 29 september

Tue, 17 Mar 2026 06:00:01 GMT

Een zoon van 30...

Emils verjaardag, hij wordt alweer 30! Ik ben niet zo bezig met leeftijd en zo, maar als je zoon al 30 wordt realiseer je je hoe snel alles gaat.

Vanochtend komt er een fysiotherapeute thuis; Kitty had aangegeven dat dat eigenlijk wel goed zou zijn. Zij kan de armen, benen, nek van Bert doorbewegen in de rolstoel. Eigenlijk kan dat, vooral de benen, beter liggend worden gedaan. Maar om hem in de behandelkamer met een tillift op een brancard te krijgen, te behandelen en daarna weer terug in de rolstoel te zetten, is gewoon jammer van de tijd. De therapie duurt een half uur, als daarvan de helft nodig is voor de transfer schiet het niet op. Nu komt er dus twee keer per week een fysiotherapeute aan huis; na de ochtendzorg blijft hij op bed liggen en de fysiotherapeute helpt hem na de behandeling in de rolstoel.

Vandaag komt het alleen een beetje raar uit; vanochtend fysio thuis en ‘s middags bij Klimmendaal. Het is beter als dat meer door de week verspreid kan worden. En opnieuw is de therapie in de tijd dat ik naar school moet, dus heb ik de rolstoeltaxi gereserveerd.

In de ochtend worden de twee tilmatten geleverd, voor de plafondlift. Dat is fijn; nu kunnen we die gaan gebruiken! Ik bel direct met Medipoint, want de verrijdbare lift, een echte sta-in-de-weg, kan dan worden opgehaald.

woensdag 28 september

Tue, 17 Mar 2026 05:45:04 GMT

Zo fijn, de digitale agenda!

Een beetje raar ritme deze week; na werken afgelopen maandag heb ik vandaag een studiedag. Het is wel echt heel fijn dat het weer gelukt is met oppas voor Bert. Die digitale agenda werkt heel praktisch. Hij is nu alweer voor een paar weken vooruit ingevuld, zowel voor mijn werktijden als de bridge-avonden. Sommige mensen hebben zich voor een avond per maand ingevuld, al een aantal maanden vooruit.

Omdat Bert vandaag weer naar Klimmendaal moet heb ik de taxi gereserveerd, kan Ellen met hem daarnaartoe.

De groep mensen die bij Bert komen, overdag of ’s avonds, is echt heel divers. Oud-collega’s van mij of Bert, buren, vrienden, familie, maar ook mensen die we vanuit de kerk kennen. Juist die verscheidenheid is leuk; zo heeft Bert met iedereen weer iets anders te bespreken of te doen.

dinsdag 27 september

Tue, 17 Mar 2026 05:30:01 GMT

Nieuwe schoenen

Vanmiddag stond een bezoekje gepland van iemand die Bert vanuit het werk kent. Maar hij belt ’s morgens om te vertellen dat er iets tussen is gekomen. We verplaatsen de afspraak naar volgende week. Nu betekent dat dus een vrije middag en we besluiten dan naar de stad te gaan. Bert heeft nog steeds sandalen aan; de gewone schoenen die boven staan krijg ik hem niet aangetrokken. Nu de voeten helemaal slap zijn lukt het niet die in een dichte schoen te laten glijden. We gaan dus op zoek naar schoenen die ver open kunnen, waarschijnlijk ook in een iets grotere maat.

Dinsdag is marktdag, dus dan is het in de stad altijd vrij druk. Zo fijn dat we de gehandicaptenparkeerkaart hebben, nu lukt het toch een parkeerplaats te vinden vlakbij Scapino. Daar moeten we wel naar boven, daar is de afdeling herenschoenen. Er is gelukkig een lift, maar niet zo’n grote. Ik kan er niet bij, dus help ik Bert in de lift, loop zelf via de trap naar boven en druk daar op de knop zodat hij omhoog komt. Beetje omslachtig, maar het werkt wel.

In Berts eigen maat vind ik een paar schoenen met een soort flap die ver open kan. Maar ook hierin krijg ik de voet niet gepropt. Uiteindelijk vinden we dezelfde schoenen een paar maten groter, en hierin lukt het wel.

Een paar nette dichte schoenen; alle schoenen die Bert niet meer aankan kunnen dus weg. Gelukkig heeft Emil ongeveer dezelfde maat, moet hij maar eens kijken welke schoenen hij wil hebben.

Onlangs hoorden we van een kennis die een maagverkleining heeft gehad; van de ziektekostenverzekering kreeg zij een vergoeding voor alle nieuwe kleren die ze nu moest kopen. Zal misschien aan je verzekering liggen, maar zo’n vergoeding krijgen wij niet. Terwijl alle nette kleding die Bert op kantoor droeg weg kan, net zoals broeken met knopen aan de achterkant en nu dus alle schoenen.

maandag 26 september

Mon, 16 Mar 2026 13:15:05 GMT

Aangepaste kleding

Werken vandaag! Ik heb een dag geruild met Brunhilde, omdat zij afgelopen weekend een paar dagen weg was. Nu ik deze maandag werk heeft zij een lang weekend, ben ik vrijdag vrij. Het is sowieso een rare week, want woensdag is er een studiedag.

Het is wel heel fijn dat bij Buurtzorg de ‘lijntjes’ zo kort zijn. Ik heb laatst aangegeven dat deze week anders is met de werktijden en daar hebben ze de zorg op afgestemd. De teams van Buurtzorg regelen zelf de werktijden en planning, zonder dat daarvoor telefoontjes met een kantoor voor nodig zijn.

Marion Schraven, een oud-collega van mij is vandaag bij Bert. Ik blijf dit zo speciaal vinden: dat er mensen zijn waarmee we de afgelopen jaren alleen contact hadden door de jaarlijkse kerstkaart zich nu aanbieden om een dag bij Bert te zijn.

Als ik ’s middags thuiskom blijken Marion en Bert samen bezig geweest te zijn met het uitzoeken van rolstoel-kleding. Een cape of poncho die Bert voldoende bedekt, en warm genoeg is in de winter. Ook een regencape is wel handig. Nu doen we dat nog met een jas, die ik hem achterstevoren aantrek. Ziet er wel wat raar uit, maar een jas gewoon aantrekken lukt niet. Dan moet ik hem voorover duwen en dan de armen erin zien te krijgen. De armen erg omhoog doen durf ik niet zo goed; de fysiotherapeute heeft ervoor gewaarschuwd daarmee voorzichtig te zijn. Omdat er nauwelijks nog stevige spieren zijn in de schouders en bovenarmen, is de kans vrij groot een arm uit de kom te trekken. Het is belangrijk de arm steeds te ondersteunen en niet zomaar aan de hand omhoog te trekken. Probeer dan maar eens een jas aan te krijgen!

Marion heeft een lijstje gemaakt van een aantal capes, van verschillende online-winkels. Ik schrik wel van de prijzen! Waarom is alles als het gaat om aangepaste dingen, van drinkbekers tot nu deze capes, zoveel duurder??

zondag 25 september

Mon, 16 Mar 2026 13:10:51 GMT

Plannen voor de oprit

Bonne komt even langs om de oprit te bekijken. Ik had hem een appje gestuurd met de vraag of hij binnenkort tijd heeft die opnieuw te bestraten. Wat je noemt een harde werker; dat hadden we al gemerkt met de schutting, maar als zelfstandige houdt hij zich niet echt strikt aan een vaste werkweek.

Met Bert bespreekt hij de technische dingen. De tegels worden licht oplopend naar de voordeur gelegd en hij verwacht er een paar dagen mee bezig te zijn. Moeten we wel zo snel mogelijk tegels gaan uitkiezen, want die hebben vaak een levertijd. Bonne heeft half oktober tijd om het te doen, in mijn herfstvakantie.

Fijn, weer iets in gang gezet.

zaterdag 24 september

Mon, 16 Mar 2026 13:10:44 GMT

Verjaardag vieren

De verjaarsvisite heb ik voor de middag en avond gepland; heb ik ’s ochtends nog tijd om alles voor te bereiden.

Het bezoek komt een beetje verspreid; leuk, want dan heb je iets meer tijd om mensen te spreken. Aan de andere kant ben ik zo wel druk; vroeger zorgde vooral Bert voor de hapjes en drankjes, nu moet ik dat zelf doen. Sommigen helpen wel mee, maar je blijft er gewoon druk mee.

vrijdag 23 september

Mon, 16 Mar 2026 13:10:37 GMT

Zoveel te doen.....

Mijn verjaardag, maar dat vier ik morgen, omdat ik vandaag moet werken.

Zo’n werkdag is leuk, geeft me weer het gevoel van mijn gewone leven een beetje terug. Maar ik merk ook dat het nog steeds vermoeiend is. Vroeger was ik aan het eind van mijn eerste (halve) werkweek bekaf, maar dat gevoel heb ik nu na een dag.

Heeft er uiteraard mee te maken dat ik thuis gewoon veel meer te doen heb. Niet alleen de dingen die ik vroeger zelf deed, maar ook taken die Bert voor zijn rekening nam. Zoals hij meerdere keren per week kookte bijvoorbeeld, de tuin en kamerplanten bijhield en alle klusjes deed. Niet alles kan ik, maar de planten, het koken komen nu wel op mij terecht. En daarnaast alle extra ‘nieuwe’ dingen; de hulp die ik door de dag heen aan Bert geef, de materialen en medicijnen bestellen, contact met artsen en therapeuten, naar de therapie rijden en ga zo maar door. Daarbij komt ook dat simpele dingen als even boodschappen doen veel meer tijd kosten. Kortom: mijn dagen zitten gewoon best heel vol.

Vandaag zijn schoonzus Marion en haar dochter Amber bij Bert, gezellig. Hij vindt het fijn dat er verschillende mensen zich hebben aangemeld; zo heb je regelmatig andere gezichten en onderwerpen van gesprek.

donderdag 22 september

Mon, 16 Mar 2026 13:10:21 GMT

Handentherapie.....

Bert moet om kwart voor 2 bij de handentherapie zijn. Daarom heb ik voor kwart over 1 de taxi besteld en komt Ada net voor de lunch. Zij gaat met Bert mee naar het ziekenhuis.

Michel, de therapeut, gaat de handen meten en bekijken hoe er een soort braces gemaakt kunnen worden die de hand steunen. Want die uitval aan de handen is zoveel erger dan het niet meer kunnen lopen. Natuurlijk vonden we dat in het begin erg, maar zittend in een rolstoel kun je nog best veel, met wat aanpassingen. Maar niet meer zelf kunnen eten, niet eens aan je neus krabben of je bril rechtzetten is een heel ander verhaal. Als de televisie aanstaat kan Bert met de afstandsbediening wel het geluid harder en zachter zetten, maar een andere zender opzetten lukt niet. Die knop zit rechts, en zo ver komt hij niet met de linkerhand….

Voor het lezen hebben we als oplossing de kookboekenstandaard. Daar blijft een boek open op staan. Bladzijdes omslaan lukt echter niet; hij heeft dat eerder gedaan met een stokje met een soort stroef tape bovenaan. Maar die beweging kan hij inmiddels ook niet meer maken. Lezen kan dus alleen als iemand de bladzijdes voor hem omslaat.

woensdag 21 september

Sat, 14 Mar 2026 06:30:02 GMT

Niet overal handig met de rolstoel

Vanochtend weer zorg van twee mensen, Gerdien is terug van vakantie en moet worden ingewerkt. Na de eerste week is er nu steeds één persoon in de ochtend en de avond geweest. Alleen als Arioque, de stagiair, werkt komen ze samen. Hij mag nog niet alleen werken.

Na de zorg gaan we naar de stad om een verjaarscadeau voor mij uit te zoeken. Ik wil graag een nieuw horloge en vind een echt mooie.

Je merkt in de stad ook dat veel niet echt aangepast is voor rolstoelen. Deuren die je met de hand open moet houden zijn bijvoorbeeld gewoon lastig. Ik kan dat doen en Bert ‘stuurt’ dan zelf naar binnen, maar bij een niet hele brede, glazen deur is dat wel een beetje eng. Soms zijn er ook wel anderen die een deur willen openhouden gelukkig.

’s Middags weer naar Klimmendaal voor therapie; we spreken met Nanneke af dat, als de toestemming van de gemeente er is voor de omgevingsbesturing, we een afspraak maken waar zij ook bij is. Dan kan zij meedenken en adviseren wat het best

dinsdag 20 september

Sat, 14 Mar 2026 06:00:04 GMT

Tilmat kiezen

Na de ochtendzorg komt Coshyma, onze WMO-consulente. Zij is hier al eerder thuis geweest, maar toen stond de unit er natuurlijk nog niet. Ze is onder de indruk van de ruimte. We bespreken met haar wat er nu verder nog nodig is. De hulpmiddelen waarmee Bert dingen in huis kan ‘bedienen’, de omgevingsbesturing, vallen onder de WMO. Ook moet er een andere douche/toiletstoel komen. De leenstoel die we nu nog hebben biedt te weinig steun en is voor de verzorging niet prettig. Een die in hoogte verstelbaar is en iets kan kantelen is voor Bert en de verzorgenden veel prettiger. Coshyma moet de gemeente adviseren dat dat noodzakelijk is, als dat wordt goedgekeurd kunnen we dan gaan overleggen wat er precies moet komen. Zij gaat haar best doen het voor elkaar te krijgen.

’s Middags naar Deventer; hier zit Domicare, het bedrijf dat de plafondlift heeft geleverd. We moeten hier uitzoeken wat voor tilmat het best past’ De verrijdbare lift die we nu hebben werkt met een vierpunts-bevestiging, maar de plafondlift heeft een juk met een tweepunts-bevestiging. We moeten even kijken hoe dat bevalt, je kunt dan niet zo makkelijk kiepen om recht in de rolstoel te komen.

Het is zoeken naar Domicare, het zit nogal achteraf op een industrieterrein. Als we het hebben gevonden blijkt de zaak boven te zitten. Niet heel handig als hier allemaal mensen komen die een tillift nodig hebben…. Er is een trap met daarnaast een lift in de vorm van een los plateau. Een ‘slagboom’ ervoor en erachter, maar verder open. Ik vind het best eng en Bert lijkt ook niet helemaal op zijn gemak.

Een van de eigenaren van de zaak helpt ons; volgens hem is een tweepuntsjuk eigenlijk handiger. “In het buitenland wordt dit type juk eigenlijk overal gebruikt. Alleen in Nederland zijn we gewend aan vierpunts en dat is daardoor de standaard geworden”.

We proberen verschillende matten en tiljukken en inderdaad, voor het comfort maakt het eigenlijk niet uit. Het lukt prima Bert goed in de rolstoel te krijgen. Uiteindelijk kiezen we een model; deze wordt voor ons besteld, in twee uitvoeringen en de mat wordt dan rechtstreeks naar huis gestuurd.

maandag 19 september

Sat, 14 Mar 2026 05:45:00 GMT

Amphion-garage

Begin van de middag fysio- en ergotherapie. Bij de ergotherapie komt Michel even kennismaken. Hij is de handentherapeut en gaat bekijken wat er geoefend kan worden, maar ook wat er voor ondersteuning van de hand en pols mogelijk is.

Als die wat steviger zijn, kan Bert misschien nog iets meer vasthouden of doen. Zelf eten gaat helemaal niet meer, maar bijvoorbeeld een rietje naar zijn mond brengen lukt ook nauwelijks. De beker staat in de speciale steun, vlakbij zijn mond, nu moet hij met zijn mond daar naartoe om te kunnen drinken. Een beetje steun van de hand zou dan veel handiger zijn.

Donderdagmiddag gaat Michel daaraan werken; ik heb vanochtend de taxi voor donderdagmiddag geregeld. Het is wel fijn dat er dan een begeleider mee mag, zonder dat dat aan een persoon gekoppeld is. Nu kan dus ook iemand anders dan ik mee. Ada zou natuurlijk ook met onze auto kunnen gaan, maar dat durft ze niet, rijden in die grote bus.

Vanavond hebben we een voorstelling in Amphion, de vriendenavond.

Ik heb geen idee of onze bus wel in de parkeergarage van het theater past; grote kans van niet. Dus bel ik ’s middags even om te vragen hoe hoog de garage(doorgang) is. Helaas, bij Amphion blijkt niemand dat te weten. De garage zit wel bij het gebouw, maar is eigendom van de gemeente. Dus op zoek naar iemand van de gemeente die daar meer over weet. Bellen, wachten, doorverbonden worden; uiteindelijk blijk ik iemand te moeten hebben van ‘handhaving’. Helaas: die afdeling sluit om half 5 en dat is het net geweest…

Uiteindelijk besluiten we maar op tijd te gaan; dan rijd ik wel naar de garage en kijk wat er op het bordje staat. Als het niet past moet ik maar op zoek naar een andere parkeerplek.

Naar de ingang van de parkeergarage: inderdaad, die is te laag… Dat betekent een stuk omrijden en hopen dat er daar een plekje vrij is. Gelukkig is er een plek bij het doodlopende straatje naast een garagebedrijf, maar dat is wel een stukje lopen naar Amphion. Terwijl we daarheen lopen, zie ik dat er schuin achter de schouwburg twee minder-validen-parkeerplaatsen zijn. Eén op kenteken en de andere ‘gewoon’. Helaas is die bezet, maar in ieder geval iets om te onthouden voor een volgende keer. Dan staan we wat dichterbij, is zeker bij slecht weer een stuk prettiger.

Het is leuk weer in Amphion te zijn. De rolstoelplaatsen hier in de grote zaal zijn ook prima; een rij met klapstoeltjes waar Bert met de stoel voor kan staan en ik ernaast. Iedereen is ook erg behulpzaam, bijvoorbeeld bij het openhouden van de deur. Ik geniet er echt van, zo’n ‘avondje uit’.

zondag 18 september

Sat, 14 Mar 2026 05:30:00 GMT

aanpassingen buiten bedenken

De medicatie voor de komende week klaarzetten in de bakjes; ik heb me voorgenomen dat steeds in het weekend te doen. Een simpel werkje, maar iets dat ik leuk vind om te doen.

’s Middags gaan we weer even samen naar school. Het nakijkwerk van vrijdag neem ik steeds mee naar huis. Nu die werkboekjes weer in de klas leggen en direct het nieuwe weekschema uitprinten. Dat rooster maken Brunhilde en ik nu om de beurt; zo kan ik haar tenminste nog wat werk uit handen nemen.

We hebben samen overlegd over de oprit. Nu gebruiken we nog steeds de oprijplank om binnen te komen, omdat de bestrating te laag ligt. Maar we willen dat graag aanpassen, de oprit iets hoger leggen zodat de rolstoel gewoon naar binnen kan komen. Dat willen we met nieuwe stenen laten doen; eigenlijk een geluk dat de oude bestrating er nog ligt. Er was al een paar jaar het plan de voor- en de achtertuin opnieuw aan te leggen. Hadden we dat toen gedaan, dan was het vast niet rolstoelvriendelijk. Nu kunnen we het gelijk zo doen dat Bert overal met de rolstoel kan komen. Binnenkort overleggen met Bonne of hij dat kan doen!

zaterdag 17 september

Fri, 13 Mar 2026 06:45:00 GMT

Beetje uitslapen

We hebben de afgelopen week verschillende bossen bloemen gekregen en een hele lading kaarten; allemaal ‘welkom thuis’- berichten.

Tijdens alle opnames bleef dat maar doorgaan, nu dus hier ook. Zo lief!

Bert verwacht trouwens dat dat binnenkort afgelopen zal zijn. “Eerst was ik ziek, opgenomen. Nu ben ik gewoon thuis en ben ik gehandicapt, maar dat wordt voor anderen een gewone situatie.” Ik ben benieuwd of dat inderdaad zo werkt.

De zorg is vandaag wat later; we hebben dat zo afgesproken, omdat ik dan in het weekend wat meer kan uitslapen. Nu is het maandag t/m woensdag rond half 9, donderdag en vrijdag 8 uur en in het weekend een uur of 9. Helemaal precies is dat niet te zeggen, het blijft mensenwerk dus als er iets uitloopt bij een andere cliënt kan het wat later worden.

Ik maak het mezelf nog wat makkelijker door me pas te gaan douchen als de zorg er is. De afgelopen week zorgde ik steeds dat ik aangekleed was voor zij kwamen. Maar uiteindelijk kan ik ook opendoen in mijn duster, scheelt me een half uur langer slapen ��. De douche beneden heeft een aparte boiler, dus niemand heeft er last van dat er op twee plekken tegelijk warm water wordt gebruikt

vrijdag 16 september

Fri, 13 Mar 2026 06:30:00 GMT

Allemaal eerste keren

Het blijft een week van ‘eerste keren’. Vandaag mijn eerste hele werkdag terwijl Bert thuis is. Mieke, een buurvrouw van een paar huizen verder, komt tot begin van de middag, daarna komen Jos en Marion.

Tijdens het werken kan ik thuis goed van me afzetten. Het is wel leuk dat er regelmatig kinderen van de groep van vorig jaar vragen of Bert weer beter is. Die hebben meer van zijn ziekte meegekregen dan de kinderen van de klas van nu.

’s Avonds komt Arioque met Wilma. Die laatste had ik bij de intake gezien, maar zij werkt hier nu voor het eerst. Haar ken ik ook nog van vroeger, haar kinderen hebben vroeger op de Peppel gezeten, toen ik daar nog werkte.

Zo heb ik de meeste mensen al een keer gezien. Alleen Phil niet; die was er vanochtend, maar toen werkte ik. Gerdien heeft nu nog vakantie en Aimy bevallingsverlof, die begint over een paar weken weer met werken.

donderdag 15 september

Fri, 13 Mar 2026 06:15:01 GMT

Werken en Bert thuis

De eerste keer werken sinds Bert thuis is. Het ontbijt en de medicatie zet ik klaar op het aanrecht; om hem daarmee te helpen voor ik vertrek kost me teveel tijd, moet ik nog eerder op. We hebben daarom afgesproken dat Buurtzorg hem daarmee helpt op mijn werkdagen. Zij kunnen binnenkomen met de sleutel uit het sleutelkastje, want ik vertrek al voordat ze komen. Dat vind ik wel vervelend, Bert alleen laten liggen. Gelukkig komen ze op mijn werkdagen wat vroeger, rond 8 uur. Is het dus niet zo lang dat hij alleen is, maar ik ben wel blij dat het alarm er is. Met zijn hoofd kan hij dat bedienen, dus is er altijd hulp mogelijk in noodgevallen.

Als ik rond kwart over negen weer thuiskom, zijn ze nog bezig. Opnieuw Arioque, nu samen met Moniek. Rond half 11 komt schoonzus Helma; gezellig op de koffie, maar ook om Bert een tijdje gezelschap te houden. Ik moet namelijk om 11 uur naar de bedrijfsarts.

Die is tevreden als ik vertel hoe het nu gaat en hoe de plannen zijn om mijn uren verder uit te breiden. “Het lijkt me prima dat je dat in overleg met Marca verder doet. Wat mij betreft hoef je hier niet meer te komen, tenzij het toch niet blijkt te lukken”.

Prima, fijn dat zij zich zo meedenkend opstelt.

Om 4 uur moeten we naar de tandarts; Bert had natuurlijk al een paar maanden geleden moeten komen voor de halfjaarlijkse controle, maar die afspraak heb ik toen afgezegd en uitgelegd waarom. De tandarts is onder de indruk van de situatie nu. In januari kon Bert nog, met wat moeite, uit de rolstoel op de behandelstoel komen. Maar nu moet de controle in de rolstoel gebeuren. Gelukkig kan die ver achterover worden gezet, dus met wat passen en meten lukt het zo de controle te doen.

Weer thuis is bij de mail de planning voor Klimmendaal voor de komende week. Daar staat nu als extra handentherapie bij. Wel vervelend: dat is op donderdagmiddag ingepland, precies op de tijd dat ik op school ben. Ada komt die middag bij Bert, moet ik maar een rolstoeltaxi regelen zodat zij met Bert mee kan gaan.

woensdag 14 september

Fri, 13 Mar 2026 06:00:04 GMT

Boodschappen en meer

Arioque is vandaag samen met Reinier; best bijzonder, 2 mannen. Op de een of andere manier ben ik toch nog zo ouderwets dat ik bij thuiszorg alleen aan vrouwen dacht.

Omdat er koffiepauze tussendoor wordt gehouden, heb ik in de agenda maar een lijstje gemaakt wie wat drinkt. Zwarte koffie of met melk, groene thee voor Arioque en Reinier blijkt alleen maar water te drinken.

’s Middags weer naar de therapie en aansluitend gaan we even boodschappen doen. Dat is iets handiger, want dat scheelt een keer in- en uitladen. Dit zijn dingen waar ik nog echt aan moet wennen. Vroeger, voor Bert ziek was deden we altijd op vrijdagavond samen boodschappen met de auto. Doordeweeks ging ik dan nog weleens iets halen op de fiets. Al die tijd dat Bert opgenomen was kon ik overdag boodschappen halen. Maar nu we het samen doen, kost het veel meer tijd. Niet even op de fiets heen en terug, maar een heel ritueel. Bert in een jas zien te krijgen, lift van de auto omlaag doen, Bert met de lift in de auto rijden, beugels in de rail vastmaken; bij het winkelcentrum dan stoel losmaken, Bert uit de auto helpen met de lift, naar de winkel en vervolgens weer dezelfde procedure als op de heenweg. Op deze manier ben je wel twee keer zo lang bezig als even alleen.

We gaan op zoek naar een medicijnendoos. De apotheek, waar we moeten zijn om de lyrica op te halen, verkoopt er verschillende. Een heel simpele met verschillende vakjes voor één dag, maar ook een mooie waar je alle medicijnen voor de hele week in kan doen, 7 doosjes in een soort cassette. Lijkt me handig, kan ik in een keer alles klaarmaken voor een hele week.

’s Avonds komt Miriam, alleen dit keer. Het lukte niet vanavond een tweede mee te laten komen. In principe heeft maar één persoon de avondroute, er moet dus iemand speciaal komen om ingewerkt te worden.

De bedoeling is dat binnenkort, als iedereen is ingewerkt, steeds iemand alleen komt.

dinsdag 13 september

Fri, 13 Mar 2026 05:45:02 GMT

Thuis bridgen

Miriam, die gisteren is geweest, is er vandaag samen met Arioque. Hij is dit schooljaar de stagiair, een jonge man uit Brazilië. Handig dat zij elkaar zo inwerken, zo kunnen we ook stap voor stap met iedereen kennismaken.

Voordat ze komen heb ik Bert alvast ontbijt gegeven en de medicijnen. Daar moet ik iets voor kopen, want nu ligt er een hele verzameling doosjes met medicijnen. In de Maartenskliniek kreeg Bert een rol mee met de medicijnen voor een bepaalde tijd bij elkaar in een zakje. Waarschijnlijk is er wel een medicijnendoos te koop waar ik alles voor een of meer dagen kan klaarzetten.

Eind van de ochtend weer naar het ziekenhuis; vandaag voor fysiotherapie en een bezoek aan de revalidatiearts. Met haar heeft Bert bij de tweede ziekenhuisopname al kennis gemaakt; zij heeft toen de aanvraag voor de Maartenskliniek geregeld. Uiteraard heeft zij in het teamoverleg al gehoord dat Bert nu weer terug is, maar ze is onder de indruk van de verdere achteruitgang. Ook dit is een heel vriendelijke vrouw, die echt persoonlijke belangstelling toont. Ik vind haar trouwens, net als de reumatologe, erg jong. Maar dat zegt waarschijnlijk mee over mij dan over hen….

We bridgen vanavond bij ons; vond ik voor de eerste keer dat Bert thuis was gezelliger. De ‘bridgedames’ hebben Bert natuurlijk al heel lang niet gezien, hebben het alleen gedaan met mijn verhalen. En zij hebben al die tijd enorm meegeleefd, met regelmatig een bloemetje of cadeautje.

Rond half 10 komt Gerda, nu samen met Verouschka. Apart om haar hier nu aan het werk te zien, terwijl ik haar alleen kende als moeder van school. En, heel grappig, zij blijkt als kind bij Anneleen in de klas te hebben gezeten. Wat is de wereld soms klein!

maandag 12 september

Fri, 13 Mar 2026 05:30:00 GMT

Buurtzorg

Opstaan, douchen en aankleden, Bert ontbijt en medicijnen geven en dan komt de zorg. Hildewine had al gezegd dat ze er rond half negen zouden zijn. Deze week komen er ’s ochtends en ’s avonds steeds twee mensen. Dan kan de een de ander inwerken. Deze en begin volgende week krijgen we dus iedereen van het team te zien.

Hildewine is vanochtend met Miriam. Bert krijgt elke dag een kleine klysma om de ontlasting op gang te brengen en wordt dan op de toiletstoel gezet. Dat moet wel, want als hij overdag naar de w.c. zou moeten, moet er speciaal iemand komen om hem uit de rolstoel op de toiletstoel te zetten. Dat werkt in de praktijk niet, dus vandaar deze ‘gewoonte’. Bert zit dan graag een poosje alleen, dus een mooi moment voor de helpenden om even koffie te drinken. Voor mij een leuk moment om verder kennis te maken, even te kletsen.

Het is echt heel fijn dat de hele zorg zo uit handen wordt genomen. terwijl zij Bert verder helpen kan ik andere klusjes doen.

’s Middags hebben we een afspraak met een logopedist van Klimmendaal. Die wil bekijken hoe het gaat met praten en slikken; eigenlijk een soort beginsituatie vaststellen, om te zien of dit niet verder achteruit gaat.

Maar praten en slikken gaan gelukkig nog gewoon goed. Wel is het slikken een beetje ‘eng’. In de Maartenskliniek heeft Bert zich een keer verslikt in een stukje hardgekookt ei. Omdat hij nauwelijks hoestkracht heeft lukte het niet het stukje met hoesten weg te krijgen. Toen kwamen er direct verpleegkundigen helpen om op de rug te kloppen, maar daar is hij wel erg van geschrokken. Droge dingen eet hij daarom liever niet meer.

Daarna is de afspraak met de reumatologe; een heel aardige, betrokken vrouw. Bij haar zal Bert voortaan onder controle blijven. Vorige week hebben we, na de fysiotherapie, al even bloed laten prikken en die bloedwaardes zijn gelukkig goed, krijgen we te horen. We bespreken met haar ook de hoofdpijn, waar Bert nog steeds last van heeft. Zij vertelt wat we eigenlijk wel wisten, dat dat nog wekenlang kan aanhouden. Wel wil zij een recept maken voor de echte lyrica. Bij de medicijnen die ik besteld had hebben we weer de goedkopere variant gekregen. De originele wordt niet vergoed, behalve als dat specifiek door een arts is voorgeschreven, omdat er een medische noodzaak is. Over drie maanden moet Bert weer terugkomen en als er in de tussentijd bijzondere dingen zijn kunnen we contact opnemen.

’s Avonds is het weer Hildewine, nu samen met Gerda. Zij helpen Bert naar bed en leggen hem op de zij. Ik blijf nog een poosje in de kamer, televisie kijken. Als ik naar bed ga kan ik hem dan op de rug draaien, dan hoef ik ’s nachts maar één keer echt uit mijn bed te komen. Als ik gelijk met hem naar bed ga, moet ik twee keer ‘opstaan’

zondag 11 september

Thu, 12 Mar 2026 06:45:00 GMT

Kasten monteren

Vanochtend komt Hildewine helpen met de zorg; zij heeft in de kliniek gezien wat er moet gebeuren en wil met mij samen kijken hoe dat in de thuissituatie gaat. Heel fijn! Voor haar goed om te zien hoe het werkt met alle hulpmiddelen en de indeling thuis, voor mij heerlijk dat ik het niet alleen hoef te doen! Het gaat met z’n tweeën zoveel makkelijker! Zelfs nu Bert ook nog gaat douchen, is alles veel sneller klaar dan met het gehannes in mijn eentje!

Rond koffietijd komen Fons en Bernadet, zij gaan vandaag de kasten monteren. Hebben ze in hun eigen huis al eens gedaan en een complete kastenwand bij hun dochter, dus ervaring genoeg. Het blijft een gedoe, zo’n Ikea-kast, ik denk dat ik er niet uit zou komen.

De kasten blijken wel prachtig te passen; zowel qua breedte als diepte, passen ze exact in de nisjes links en rechts in de doorgang, het voorportaaltje van de slaapkamer.

Aan de linkerkant hangt de boiler, die het warme water voor de slaapkamer levert. Bert heeft bedacht dat, als je een gat maakt in de achterwand van de kast, de kast er ‘omheen past’. Dat is wel iets lastiger en het maakt de kast iets minder stabiel, maar zo is de boiler mooi weggewerkt.

Het wordt echt mooi! Even goed bekijken hoe de planken er in moeten zodat het praktisch is. We hebben bijvoorbeeld een paar bakken gekocht waar de was in kan, verzorgingsspullen en andere losse dingen. Zo hebben we één kast voor de verzorgingsspullen en één voor de kleding van Bert en handdoeken.

Fons maakt ook het handdoekenrekje aan de muur naast de wastafel. De ladekast en het nachtkastje worden nog gemonteerd; de kamer is nu vrijwel compleet!

Wat ontzettend fijn dat zij weer zo hebben geholpen.

Als alles staat kan ik aan de gang met het inpakken van de kasten, is dat klaar als morgen de mensen van Buurtzorg komen!

zaterdag 10 september

Thu, 12 Mar 2026 06:30:01 GMT

Echt thuis

En dan is Bert dus ‘echt’ thuis, na meer dan 7 maanden. Het is en blijft dubbel. Natuurlijk is het fijn dat hij er is, dat er aanpassingen zijn gedaan waardoor dat kan, maar het zal ook erg wennen zijn voor ons allebei. De afgelopen periode was er het ritme van op bezoek gaan, ’s avonds alleen thuis en ook overdag regelmatig tijd voor mijn ‘eigen dingen’. Maar nu zijn we altijd samen thuis, behalve wanneer ik werk. Hoe zal dat zijn? Aan de andere kant hebben we wel veel meer vrijheid om dingen te gaan doen. Dat hoeft niet allemaal in een weekend.

Het is heel lekker weer, alweer. Omdat woensdag onze trouwdag was, bedenken we dat we misschien vanavond wel uit eten kunnen gaan. Bistro Ben, ons favoriete restaurant, is binnen zo klein dat dat niet gaat lukken met de rolstoel. Maar nu het lekker weer is kunnen we op het terras zitten. Als ik bel blijkt er gelukkig nog plaats te zijn!

Tijdens het etentje met mijn bridgegroepje had ik al verteld hoe het met Bert is, maar nu ziet de eigenaresse hem zelf. Zij is altijd heel open en eerlijk en vertelt dat ze het confronterend vindt, maar ook heel leuk hem weer te zien.

Gelukkig is zij ook van het meedenken. Als ze bij het voorgerecht ziet dat ik Bert moet helpen met eten, komt ze met de suggestie de hoofdgerechten na elkaar op te dienen. “Anders is jouw eten koud”. Goed idee!

Natuurlijk is het wennen, in een restaurant te zitten en Bert te moeten helpen. ‘Voeren’ noemde iemand dat een keer, waarop Ada fel reageerde: “Varkens voer je, mensen help je met eten”. Heeft ze natuurlijk in haar opleiding en werk ervaring mee, maar ik begrijp haar reactie nu helemaal. Als iemand het nu heeft over ‘voeren’ klinkt dat inderdaad denigrerend en kwetsend. Het helpen is, zoals gezegd, even wennen hier op een terras, maar tegelijkertijd is het gewoon heel leuk en lekker hier weer ‘als vanouds’ te eten.

vrijdag 9 september

Thu, 12 Mar 2026 06:15:00 GMT

Laatste dag Antonia

Mijn eerste ‘echte’ volledige werkdag. De eerste vrijdag hadden we het waterspektakel, vorige week de sportdag. Toen was ik moe, maar dat is begrijpelijk met aparte dagen. Nu een gewone werkdag kost me toch ook meer energie dan ik had verwacht….

Uit school een traktatie kopen voor de verzorgenden in Antonia en dan naar Terborg. Vandaag neem ik vast afscheid; morgen brengt de taxi hem voor het laatst naar Doetinchem. Dus ook vast uitzoeken welke spullen alvast mee naar huis kunnen, dat alleen alles wat hij morgenvroeg hier nog nodig heeft hier blijft.

donderdag 8 september

Thu, 12 Mar 2026 06:00:09 GMT

Wennen aan de vroege wekker

Het vroege opstaan went nog niet echt; ik ben ook heel benieuwd hoe dat gaat als Bert weer thuis is. Dit weekend hebben we al wel een afspraak gemaakt over het helpen met omdraaien; eerder deed ik dat meerdere keren per nacht, maar dat was maar één nacht per week. Als dat straks elke nacht moet, weet ik nu al dat ik dat niet volhoud.

Nu ligt hij eerst op zijn linkerzij, een poos later draai ik hem op zijn rug en later weer op de zij. De hele tijd in dezelfde houding is op den duur pijnlijk en je krijgt meer kans op doorligplekken, dat willen we natuurlijk ook niet.

Het werken op donderdagochtend en -middag en dan de vrijdag gaat goed. Als ik op school ben denk ik ook niet aan thuis. Hoe dat gaat als Bert thuis is weet ik nog niet precies; gelukkig zijn alle tijden dat ik moet werken nu door mensen al ‘ingevuld’ in de agenda. Of dat voor een langere tijd ook werkt is natuurlijk afwachten.

woensdag 7 september

Thu, 12 Mar 2026 05:45:01 GMT

Trouwdag

We zijn vandaag 33 jaar getrouwd; als alles normaal was geweest waren we vanavond ongetwijfeld uit eten gegaan. Nu blijft het beperkt tot samen in het restaurant lunchen, nadat we ’s ochtends naar de fysio- en ergotherapie zijn geweest.

In de loop van de middag komt Ada op bezoek met haar oudste dochter Nadie; die is nu bijna 8 maanden zwanger en heeft dus verlof. Prachtig ons nichtje met haar dikke buik te zien! Wij hebben haar al een poos niet gezien en het is gezellig weer eens bij te praten.

Ada heeft trouwens een ongebruikelijk maar praktisch cadeau meegenomen: een toiletborstel met houder voor een w.c.-rol. Omdat we liever niet boren in de wanden van de unit (slechte ervaringen met lekkages ��) was een houder aan de wand niet mogelijk. Ada heeft deze losse standaard zelf thuis ook, heeft bedacht dat dat voor ons ook handig is.

Bert vertelt trouwens iets aparts: vanochtend zei de verpleging tegen zijn buurman dat het morgen donderdag, dus ‘douche-dag’ is. Bert wordt elke dag gedoucht en vroeg daarom later aan de verpleegkundige of hij dan soms een uitzonderingspositie heeft. Mogen anderen dan maar één keer per week? Maar nee, het bleek precies andersom; iedereen kan hier elke dag douchen, maar sommige mensen willen dat niet… Een keer per week is daarom afgesproken als minimum, dus een ‘verplichte’ douche-dag.

dinsdag 6 september

Thu, 12 Mar 2026 05:30:00 GMT

Controle UMC

Naar Utrecht, controle in het UMC door dokter Goedee. Een eerdere afspraak was niet doorgegaan, toen was er telefonisch contact geweest tussen de revalidatiearts van de Maartenskliniek en de artsen hier.

De bus past niet in de parkeergarage hier; ik rijd daarom tot voor de ingang, waar een paar plekken zijn voor ‘laden en lossen’. Er zijn hier, in de open lucht ook een paar parkeervakken voor minder validen, maar die zijn allemaal bezet. Door lage auto’s; zou het geen idee zijn er juist een of twee te reserveren voor(te) hoge auto’s? In de parkeergarages zijn volop minder-validen plekken en daar staan ook ‘leenrolstoelen’ bij. Maar goed, nu zit er niets anders op dan even parkeren, Bert naar binnen rijden en dan zelf de auto verderop parkeren. In de buurt van de parkeergarage is een parkeerterrein voor bussen. Als de bus staat loop ik zelf door de parkeergarage weer naar het ziekenhuis. Zit Bert dus wel een kwartier of zo alleen in de hal. Maar goed, in een ziekenhuis is in noodgevallen altijd wel hulp beschikbaar.

Goed dokter Goedee weer te zien; ondanks de ellendige diagnose en onderzoeken hebben we altijd een heel prettig contact met hem gehad. Als hij hoort hoe alles verlopen is sinds het vertrek uit Utrecht, is hij niet ontevreden. “Ik verwacht eigenlijk niet dat er nog andere spiergroepen gaan uitvallen”, zegt hij. Laten we hopen dat hij daar gelijk in heeft.

Wat wel lastig is, is het gedoe over een stempel. Omdat ik de kilometers kan declareren bij VGZ, moet ik een formulier invullen, laten ondertekenen door de arts en er moet een stempel van het ziekenhuis op. Voor de therapie in Klimmendaal schrijf ik alle ritten op één formulier en dan kan dat eind van de maand in een keer worden ondertekend. Maar deze rit naar Utrecht gaat natuurlijk apart. De handtekening van de arts is geen probleem, maar een stempel blijkt lastiger. Omdat tegenwoordig alles digitaal gaat, is er geen stempel met de naam van het ziekenhuis/de afdeling. Uiteindelijk vindt iemand bij de balie een datumstempel; die er dus maar opgezet.

Ik zou natuurlijk ook gewoon de ritten kunnen maken, zonder vergoeding, maar juist een retourtje Utrecht tikt nogal aan. En de vergoeding is dan in elk geval voldoende om het peperdure parkeren hier te betalen.

maandag 5 september

Wed, 11 Mar 2026 06:45:00 GMT

Zo blij met de bus

Om 10 uur naar Terborg; samen met Bert koffie drinken en dan is het tijd om weer naar Klimmendaal te gaan voor de therapieën. Iedere keer weer ben ik toch zo blij met onze bus. Als je toch steeds een taxi moet regelen voor bijvoorbeeld deze ziekenhuisritten… Natuurlijk kan dat en we krijgen het nog vergoed ook, maar nu gewoon kunnen gaan zonder tevoren te hoeven afspreken is gewoon veel prettiger!

Bert heeft in Antonia trouwens wel wat contact met een paar medebewoners; hoewel de meesten nauwelijks aanspreekbaar zijn (klinkt naar maar het is gewoon zo), praat hij veel met een mevrouw van zijn huiskamer. Zij is gedeeltelijk verlamd en heeft daar veel moeite mee. Ze wil heel graag van alles doen, is heel actief, maar heel veel lukt haar niet meer. Ook een meneer van een andere afdeling die nog geestelijke helemaal ‘bij’ is, vindt het leuk met Bert te praten.

Verder heeft hij natuurlijk elke dag voldoende bezoek en kunnen we veel buiten zitten. Vanavond komt Eveline, een collega van Bert die ik ook al eens ontmoet heb in het UMC.

zondag 4 september

Wed, 11 Mar 2026 06:30:00 GMT

IKEA

Vandaag naar Ikea, om kasten te kopen. We moeten twee grote kasten hebben voor de tussenruimte, een ladekast voor in de slaapkamer en een nachtkastje voor mij. Verder nog wat losse dingen voor de kamer. Emil is het weekend thuis, dus hij kan helpen met dozen sjouwen en in de bus tillen.

Een paar jaar geleden hebben we boven twee slaapkamers samengetrokken tot een slaapkamer met ‘inloopkastenkamer’. We hebben toen alles bij Ikea gekocht, dus weten precies de (kortere) weg naar die afdeling. De twee grote kasten hebben we dan ook snel uitgezocht, we hadden ook al overlegd hoe de indeling het best zou kunnen.

Dan op zoek naar een ladekast en een bijpassend nachtkastje. Een kast met een aantal laden is natuurlijk handig voor alle spullen die bij de verzorging nodig zijn.

We vinden kasten naar onze zin en komen onderweg ook nog een paar dekbedovertrekken tegen in precies de juiste kleuren. Verder een handdoekenrek, lamp voor boven de wastafel, bedlampje voor mij en opbergbakken en -doosjes. Alles bij elkaar goed geslaagd dus!

Bij de bus rijd ik eerst Bert binnen en dan ga ik met Emil de kasten erin hijsen. Alleen… dat lukt niet. Vooral de twee hoge kasten zitten in (uiteraard) lange dozen. Diagonaal zetten lukt niet, dan staat de rolstoel in de weg, als ze recht staan zitten ze de versnellingspook in de weg. Had ik nog wel het idee dat het met onze grote ‘lege’ bus makkelijk moest kunnen.

Maar wat nu? Als de rolstoel eruit is past het makkelijk. Emil of ik met de kasten naar huis en de anderen hier wachten? Maar die kasten eruit sjouwen en binnen brengen lukt niet alleen. “Laat mij anders maar hier, dan gaan jullie naar huis en haal je me later weer op”, zegt Bert. Maar dat wil ik niet; dat duurt dan meer dan een uur en al die tijd Bert alleen boven in het restaurant laten zitten vind ik een eng idee.

Uiteindelijk komt Emil met een idee: “Als we de kasten nu diagonaal zetten tot aan de voorkant. Dan kan de rolstoel misschien schuin daarachter staan”. Uiteraard, de rolstoel staat altijd voorin, maar de bevestiging is met haken in een rail in de vloer. Dat kan dus ook op een andere plek. Dus Bert uit de auto, de dozen erin en daarna Bert achterin, naast het dozenpakket. Het past! Voor Emil wel een heel geklauter om tussen alle dozen door op de passagiersstoel te komen, maar zo kunnen we in ieder geval in één keer naar huis. Een beetje ‘out of the box’ denken ��.

zaterdag 3 september

Wed, 11 Mar 2026 06:15:04 GMT

Laatste weekendverlof

De laatste keer ‘echt’ weekendverlof. Volgend weekend komt Bert natuurlijk ook naar huis, maar dan blijft hij gewoon. Samen boodschappen doen, ook voor het eten morgenavond. We komen er wel achter dat onze Albert Heijn niet bepaald rolstoelvriendelijk is. Natuurlijk is deze elektrische rolstoel groter dan een gewone handrolstoel, maar de paden zijn niet erg breed en overal staan losse rekken en stapels dozen met dingen die in de aanbieding zijn. Net als met sommige stoepen en dergelijke, merk je hoe weinig er eigenlijk rekening wordt gehouden met mensen in een rolstoel.

vrijdag 2 september

Wed, 11 Mar 2026 06:00:04 GMT

Sportdag

We hebben sportdag vandaag! Eerder werd dat vaak op het eind van het schooljaar gedaan, maar dat is al best een rommelige en drukke periode. Bovendien houden we de sportdag de laatste jaren op het terrein van de atletiekvereniging en dat zit voor de zomervakantie vaak al best volgeboekt. Voor de zomervakantie is er al gevraagd of ouders konden helpen. Zo lang van tevoren heeft dat gezorgd voor genoeg ouderhulp gelukkig, om groepjes kinderen te begeleiden en bij onderdelen te staan. Gewoon een gezellige dag, met ook nog lekker weer!

Vanochtend is Jan Burgers bij Bert geweest in Terborg. Hij is de vertegenwoordiger van Focal en ze hebben bekeken of een ‘grip-ability’ in combinatie met armondersteuning iets voor Bert zou kunnen zijn. Als ik het goed begrijp versterkt dat de bewegingen van de arm en in combinatie met een soort klem-hand zou hij dan dingen kunnen pakken. Helaas bleek dat geen optie (meer). De functie van de handen en armen is zo minimaal dat versterken nauwelijks effect heeft. De enige mogelijkheid is nu eventueel nog een robotarm vooraan de rolstoel. Maar zo’n ding is enorm duur; Bert wil erover nadenken of hij dat wil doen. Als er thuis voorzieningen komen waarmee hij dingen kan bedienen, waar we het met Nanneke over hebben gehad, is de vraag hoe noodzakelijk een robotarm dan is.

donderdag 1 september 2016

Wed, 11 Mar 2026 05:45:00 GMT

Andere medicijnen

Vanochtend en vanmiddag naar school en vanavond startgesprekken. We beginnen dan vroeg. half 7, dus ik ga overdag naar Terborg. Vanavond krijgt Bert bezoek van Bertram, een werkrelatie. Hij is ook in de Maartenskliniek al eens op bezoek geweest. Toch heel speciaal dat mensen die moeite nemen!

Bert heeft trouwens weer meer last van hoofdpijn, dat is heel vervelend. De medicatie die hij in de Maartenskliniek kreeg tegen zenuwpijnen, Lyrica, is hier vervangen door een ander merk. Dezelfde werkzame stof, maar een goedkopere variant. Kennelijk mist dit middel toch iets, want het werkt duidelijk minder. Misschien kunnen we via de dokter regelen dat hij toch het echte middel weer krijgt?

Ik zal trouwens ook de andere medicijnen moeten gaan bestellen; nu krijgt hij die in de kliniek, maar als hij thuis is moet ik dat natuurlijk zelf regelen. Zo zijn er iedere keer weer van die dingetjes die erbij komen. Net als het bestellen van de verzorgingsmaterialen. Dat ging trouwens vlot, eergisteren via de site uitgezocht en besteld, vandaag alles al afgeleverd, net voor ik naar school ga.

woensdag 31 augustus

Wed, 11 Mar 2026 05:30:02 GMT

Fysiotherapie

Goed dat Bert hier maar een paar weken in het verpleeghuis is; de medepatiënten zijn voor een groot deel dementerenden, die amper reageren als je ze goedemorgen wenst. De verzorgenden zijn wel heel vriendelijk en behulpzaam. Bert kan ook gewoon iedere dag douchen; daarover hoor je toch weleens andere verhalen. De verzorgenden vinden het ook leuk Bert te helpen; iemand met wie je gewoon gezellig kunt kletsen.

Ik heb hier trouwens ook een praktisch iets ontdekt; ik heb de afgelopen maanden een paar bekers met tuitdeksel gekocht voor Bert, waaruit hij met een rietje kan drinken. Die verkopen ze bij de thuiszorgwinkel. Maar valt zo’n beker om, dan lekt het gewoon. Hier in Antonia hebben ze bekers met een deksel die veel beter sluit en een kleine doorgang voor een rietje. Deze geven veel minder kans op knoeien, zijn gewoon handiger. Het blijken Tupperware-bekers te zijn; grappig dat ze die hier gebruiken, in plaats van officiële bekers uit de thuiszorgwinkel. Thuis maar eens kijken of ik nog een Tupperware-boekje heb liggen met de naam van een consulente.

Na de lunch naar de fysiotherapie bij Klimmendaal; daar worden armen en benen ‘doorbewogen’. Dat is belangrijk om vergroeiingen en dergelijke te voorkomen. Ook gaat Kitty ‘airstecken’; dat is in de Maartenskliniek ook steeds gebeurd. Het is een manier om de longinhoud op peil te houden en te voorkomen dat er vocht onderin de longen komt. Omdat de ademhalingsspieren minder werken worden de longen niet volledig opgeblazen’ dat gebeurt nu kunstmatig. Bert moet inademen, dan wordt er een kapje over de mond en neus gezet en met een soort ballon wordt er extra lucht ingeblazen. Dit moet eigenlijk elke dag gebeuren, dus we krijgen de ballon mee.

dinsdag 30 augustus

Tue, 10 Mar 2026 07:15:07 GMT

Hypotheekakte

Er zijn gistermiddag en vanochtend al zoveel aanmeldingen gekomen van mensen die deze week bij Bert op bezoek willen, dat ik sommigen moet teleurstellen en moet opschuiven naar volgende week.

Om twee uur naar de notaris voor het ondertekenen van de hypotheekakte; ik ben zo blij dat het nu echt rond is! Kan ik de spaarrekening weer aanvullen en is er geld om binnenkort de laatste betaling aan Stefan te doen.

In Terborg Bert weer ophalen en naar Klimmendaal; we hebben vanmiddag overleg met iemand van maatschappelijk werk. Zij kan nog wat uitleg geven over de manier van vergoeden van allerlei dingen. Dat blijkt allemaal zo ingewikkeld in elkaar te zitten; het een wordt door de ziektekostenverzekering betaald, het ander door de gemeente, soms vergoedt het UWV dingen. Fijn om hierover te kunnen praten met een deskundige.

De formulieren die de zaalarts in Nijmegen had meegegeven, voor de aanvraag van hulpmiddelen heb ik verstuurd en ik krijg bericht dat dat is goedgekeurd. Bij een aangesloten bedrijf kan ik voortaan materialen bestellen. Dat gaat best handig, er is een website waar alles opstaat en via de mail kun je dan aangeven wat er nodig is.

Dit is ook weer een wereld apart, waar ik niets van wist/weet. Omdat Bert op bed geholpen wordt zijn er een soort celstof matten nodig om het bed niet vies te maken, maar ook katheterzakken, condoomkatheters, bandjes voor om het been.

Als ik nu alles bestel is het in elk geval op tijd hier voor hij thuiskomt.

maandag 29 augustus

Tue, 10 Mar 2026 06:45:00 GMT

Opnieuw intake Klimmendaal

Vanochtend eerst maar een mail sturen naar de bekenden; deze week heb ik twee avonden oudergesprekken en ik moet natuurlijk werken. Het is voor Bert wel fijn dat er dan bezoek komt, dus ben ik maar zo brutaal te vragen wie er een keer kan komen.

Eind van de ochtend breng ik Anne met de auto naar station Ede-Wageningen. Dat scheelt een keer overstappen, kan ze hier rechtstreeks de trein naar Schiphol nemen. Daarna rijd ik door naar Terborg, waar ik samen met Bert ga lunchen.

’s Middags met onze eigen bus naar het Slingelandziekenhuis, naar de polikliniek van Klimmendaal. Van de verzekering hebben we bericht gekregen dat hij voor vervoer naar therapieën de rolstoeltaxi kan nemen, met een begeleider. Als ik zelf rijd kan ik de kilometers, boven een bepaalde ‘drempel’ declareren; dat is wel goed geregeld zo!

De intake is bij Nanneke, die we nog kennen van de periode in januari. Zij is onder de indruk van de verdere achteruitgang. “Wij dachten allemaal dat je vanuit Utrecht door was gegaan naar de instelling in Arnhem en daar verder had gerevalideerd. Het was echt schrikken toen we doorkregen dat het allemaal anders is gelopen”.

Terwijl we bij Nanneke zitten komt Kitty binnenlopen, de fysiotherapeute. Leuk haar ook weer te zien, maar ook zij is duidelijk geschrokken. Inderdaad, dit had niemand verwacht in januari…. Ik weet nog hoe raar ik het vond dat Bert toen zo’n handentest moest doen. Die wordt nu weer gedaan, maar Bert kan nauwelijks een van de opdrachtjes volbrengen.

Nanneke gaat ons helpen met het bekijken welke hulpmiddelen en verdere aanpassingen thuis moeten worden geregeld. Er is bijvoorbeeld een manier waarop Bert bijvoorbeeld zelf deuren kan openen en de televisie bedienen. Heel fijn dat we hierbij op weg worden geholpen!

’s Avonds heb ik startgesprekken; dit doen we sinds een paar jaar. Na de overdracht van alle gegevens door de collega’s van de kleutergroepen en de eerste kennismaking met de kinderen zelf, hebben nu alle ouders tien minuten om een beeld van hun kind te geven. Hoe ze dat doen, zegt al best veel; bij de een moet je de woorden er haast uittrekken, een ander heeft een complete PowerPointpresentatie gemaakt of samen met het kind een collage of ‘kunstwerk’ gemaakt. Zo hoor je niet alleen iets over de achtergrond, maar zie je ook in wat voor omgeving een kind opgroeit.

zondag 28 augustus

Tue, 10 Mar 2026 06:30:00 GMT

Samen thuis

Het was alweer een tijd geleden, zo met zijn vieren thuis. Heel gezellig weer bij te praten. In de loop van de middag komt Ada; hadden we vorige week afgesproken.

Het blijft toch wel heel speciaal dat de bezoekjes, kaarten en mails maar door blijven gaan. Uiteindelijk is Bert nu al maandenlang ‘ziek’. Ik heb de kaarten en zo in een aantal mappen gedaan, steeds van een bepaalde periode bij elkaar. Wil ik nog eens inplakken en als ik het niet sorteer is daar later geen beginnen meer aan. Eerste periode Slingeland, tweede periode daar, UMC, derde keer Slingeland en Maartenskliniek. Nu komt er alleen nog een mapje Antonia bij.

zaterdag 27 augustus

Tue, 10 Mar 2026 06:15:00 GMT

Barbecue en verrassing!

Bert is wat vroeger thuis dan anders op zaterdag; de rit vanuit Nijmegen duurde natuurlijk langer dan vanuit Terborg. Weer dezelfde chauffeur als de afgelopen maanden; nog maar een paar keer dit weekendtransport.

Emil komt ’s middags thuis en eind van de middag komen Jos, Marion en hun dochter Esmee. Zij zijn vorige week teruggekomen van vakantie en we hebben afgesproken vandaag te gaan barbecueën. Zij hebben de boodschappen gedaan en nemen alles mee, helemaal handig!

Dankzij de oprijplaat kan Bert nu goed de tuin in komen; kunnen we in de schaduw van het tuinhuisje zitten, want onder de veranda is het gewoon te warm.

We zijn ongeveer klaar met eten en zitten aan de koffie als de tuinpoort opengaat. En dan staat ineens Anne voor onze neus! Wat een enorme verrassing! Het blijkt dat Emil wist dat ze kwam, ze had met hem overlegd om te zien of het nu uitkwam. Maandag is een algemene vrije dag in Engeland, een ‘Bank Holiday’. Dus vandaag naar Nederland gevlogen en maandagmiddag weer terug. Wat leuk dat ze voor die paar dagen die moeite heeft genomen!

vrijdag 26 augustus

Tue, 10 Mar 2026 06:00:01 GMT

Verhuizing

Mijn eerste echte werkdag, voor Bert de dag van de verhuizing naar het verpleeghuis. Hij vindt het best eng en spannend, maar het is ook vooral emotioneel afscheid te nemen van iedereen in de Maartenskliniek. We hebben trouwens heel veel leuke reacties gekregen op het afscheidsboekje!

De ochtend op school verloopt heel leuk. Daarna het waterspektakel; is voor de kinderen heerlijk om de eerste, drukke, week af te sluiten. Maar wel veel meer ‘gedoe’ voor de juffen ��. Omkleden, natte voeten in de gangen en klas, badjes en sproeiers klaarzetten en weer opruimen. Scheelt alleen wel in de hoeveelheid nakijkwerk het weekend.

Meestal drinken we na schooltijd samen wat en het is langzamerhand traditie geworden dat iemand dan voor iets lekkers zorgt. Maar de chips en nootjes laat ik vandaag maar gaan; ik neem het nakijkwerk mee naar huis, zodat ik, na het opruimen in de klas, direct naar Terborg kan vertrekken.

Bernadet had al een fotootje gestuurd; ze zaten samen aan de koffie. Als ik bij het verpleeghuis aankom zitten ze buiten, op het zonnige terras. Dit is echt een leuk plekje hier. Ik heb nog wat spullen bij me die ik gisteren uit Nijmegen had meegenomen. Het leek me handiger dat Bert niet teveel spullen hoefde mee te nemen in de rolstoeltaxi.

We gaan samen naar zijn kamer om de kast in te pakken; een mooie ruime, tweepersoonskamer. Er staat een mooie bos bloemen; een verrassing van de mensen van de appgroep ‘de Rijdende Bert’, met de familie en naaste vrienden erin.

Alles bij elkaar valt het hier niet tegen. Beneden een leuk restaurant, waar je ook samen kunt eten, een nette afdeling met een ruime huiskamer en het huis ligt tegen het centrum aan. Kunnen we bij goed weer nog eens ergens op een terrasje zitten. Het zal hier voor twee weken best uit te houden zijn!

donderdag 25 augustus

Tue, 10 Mar 2026 05:45:03 GMT

eerste werkdag

Wekker op half 7, dat is weer even wennen. Naar school, computers opstarten en digibord klaarzetten; het voelt alsof ik dat vorige week nog heb gedaan.

Na de koffie met het team, dat we tegenwoordig elke ochtend even doen, de kinderen en ouders begroeten. De inloop verloopt gezellig; ook leuk te zien hoe enthousiast de kinderen zijn. Dat blijft zo leuk in groep 3, het enthousiasme waarmee kinderen met alle voor hen nieuwe materialen aan de slag gaan.

We hebben net alles opgeruimd en klaargelegd voor de leesles als Brunhilde komt, perfecte planning!

Rond 10 uur komt Stefan; hij komt de doorgang verder afwerken. De vloer is door Koen en Jan gedaan, maar de zijkanten en bovenkant, waar vroeger het raam zat, moeten nog met een plaat worden afgedicht. We bekijken ook nog even het plafond van de slaapkamer; daar zijn wij niet zo tevreden over. Het is een systeemplafond met een soort metalen frame waar platen in liggen. Maar het is niet ‘strak’ en het stukje naast de plafondlift ziet er raar uit. Stefan is dat met me eens, hij vindt het zelf ook niet mooi. Dit is door een bedrijf hier in de buurt gedaan, omdat de mensen die het normaal doen niet beschikbaar waren. “De jongens waar ik normaal mee werk doen dat vaak, hebben dat er ook snel inzitten. De mensen die nu bezig waren zag ik veel te veel met losse stukken werken, je kon zien dat ze er geen ervaring mee hadden. Ik ga regelen dat het aangepast wordt”.

Half 2 ga ik naar school; de kinderen zijn dingen aan het afmaken en daarna mogen ze kiezen, dus is het makkelijk over te nemen van Brunhilde. Kan zij naar huis en is ze op tijd terug om haar eigen jongens op te vangen.

Als ik weer thuis ben en nog even de mail bekijk, zie ik het rooster voor de therapie bij Klimmendaal; maandag kunnen we al terecht voor de intake, dinsdag overleg met maatschappelijk werk en de eerste echte therapie staat voor woensdagmiddag gepland. Ik had gevraagd of alles zoveel mogelijk begin van de week kon, vanwege mijn werk. Fijn dat daar goed rekening mee is gehouden!

In Nijmegen afscheid nemen van de laatste mensen. Afgelopen dagen heb ik de meesten al gedag gezegd en bedankt voor alles wat ze voor ons hebben gedaan en betekend! Ook afscheid van de medepatiënten en hun partners. Met Karien spreek ik af dat zij wordt toegevoegd aan de mail-lijst, zodat we elkaar op de hoogte kunnen houden. Vreemd dat je mensen, met wie je wekenlang best intensief bent omgegaan, nu waarschijnlijk niet of nauwelijks meer zult zien. Juist omdat iedereen hier in een moeilijke, onzekere periode is krijg je best snel een hechte band.

Het is wel heel vervelend dat Bert hier morgen alleen weg gaat, omdat ik moet werken. We hebben afgesproken dat Bernadet morgen naar Terborg gaat om Bert ‘op te vangen’. Fijn dat ze dat kan doen, het is toch wel een spannend moment.

woensdag 24 augustus

Tue, 10 Mar 2026 05:30:00 GMT

Hypotheek akkoord!

Gelukkig: een telefoontje van de hypotheekadviseur dat de hypotheek geregeld is! Er kan nu dus een afspraak worden gemaakt met een notaris om de akte te laten passeren en dan krijgen we het geld. We spreken af dat hij een afspraak maakt met de notaris; dat wil ik graag bij het kantoor waar we ook het levenstestament hebben laten maken. Is niet het goedkoopste, maar zij kennen de situatie en zijn steeds zeer behulpzaam geweest. Een uur later krijg ik al bericht: het is gelukt een afspraak te maken voor volgende week dinsdag. Omdat ik gemachtigd ben hoeft Bert niet mee, mag ik ook namens hem tekenen.

Om twee uur even naar school voor overleg met Brunhilde; ze is enthousiast over de eerste paar dagen. Het is een leuke, enthousiaste groep. We bekijken samen even het programma voor morgen, waarmee ik moet beginnen en afsluiten. Dat afsluiten is best fijn; dan kan ik eventueel nakijkwerk mee naar huis nemen en alles voor vrijdag klaarleggen en voorbereiden. We hebben natuurlijk een weekplanning gemaakt, maar zo’n eerste week blijken veel dingen nog meer tijd te kosten, dus is niet alles wat op het programma stond helemaal af. Er is trouwens afgesproken dat er vrijdagmiddag een ‘waterspektakel’ wordt gehouden. Het is warm deze week, en het is een leuke manier om de eerste week mee af te sluiten.

In Nijmegen vertelt Bert over de twee mensen van Buurtzorg, Hildewine en Wilma; zij zijn vanochtend geweest om mee te kijken en te assisteren bij de verzorging. Toch wel heel speciaal dat zij daar tijd voor vrijmaken.

dinsdag 23 augustus

Mon, 09 Mar 2026 06:45:00 GMT

alarm

Een volle dag vandaag: Bonne komt voor de schutting, Diny is er om te poetsen, ik moet naar de pedicure en vanmiddag komt er iemand een alarm installeren. Dat laatste is wel wat lastig: er is aangegeven dat hij tussen 2 en 5 uur komt. Als dat inderdaad pas eind van de middag is, kan ik niet meer naar Nijmegen. In de spits naar Nijmegen is haast niet te doen, en ik moet vlot naar huis omdat ik vanavond ga bridgen. Hopen dus maar dat het eerder wordt.

Ina, mijn pedicure, heeft weer een goede tip: “Zorg dat je beneden een kast hebt voor de kleding van Bert. Dan kan de verzorging dat zelf pakken, hoef jij niet steeds alles klaar te leggen”. Dat lijkt me inderdaad een goed idee. In het halletje voor de slaapkamer passen precies een paar kasten; die ruimte is iets meer dan een meter, dus aan weerszijde een IKEA-kast gaat dan precies.

Gelukkig is de monteur van het alarm er al direct om twee uur. Er komt een soort bel bij het bed die Bert met zijn hoofd kan bedienen. Als hij die indrukt wordt er contact gemaakt met een soort ‘alarmcentrale’ en kan hij aangeven of hij hulp nodig heeft. Meestal ben ik er natuurlijk, maar het is toch een veilig idee dat hij zo zelf iemand kan waarschuwen.

maandag 22 augustus

Mon, 09 Mar 2026 06:30:00 GMT

Laatste week Maartenskliniek

De eerste schooldag; geen werkdag voor mij, maar toch voelt het speciaal.

De familie-agenda die ik heb aangemaakt werkt goed; voor de eerste ‘werkdagen’ wanneer Bert weer thuis is, hebben zich al mensen ingeschreven

Voor Bert is deze week juist een afsluiting; de laatste week in de Maartenskliniek.

We hebben ’s middags overleg met Annemieke; ik leg haar uit dat ik, om gezelschap voor Bert te regelen, een digitale agenda heb gemaakt en dat er al volop mensen hebben aangegeven te willen helpen. “Is echt iets voor jou, om dat zo aan te pakken. Mijn complimenten”, zegt ze. Aardig dat ze dat zegt, maar het lijkt mij vooral een manier om het voor mezelf makkelijker te maken.

De zaalarts komt langs met een pakket formulieren, in tweevoud. “Jullie hebben straks thuis ook allerlei materialen nodig, zoals onderleggers en katheters en dergelijke. Ik heb deze aanvraagformulieren ingevuld, daarmee kun je dat allemaal bestellen. Eén keer alles opsturen en als dat is goedgekeurd kun je het voortaan zonder verder recept bestellen. Ik heb sommige dingen iets ‘aangedikt’, zodat je daar later geen gedoe mee krijgt met de verzekering, zoals het aantal onderleggers dat noodzakelijk is.” Oké, fijn dat dit geregeld is; had ik zelf nooit bij stilgestaan, nu krijgt Bert die spullen mee uit de kliniek als hij het weekend naar huis komt.

zondag 21 augustus

Mon, 09 Mar 2026 06:15:00 GMT

school

Naar school om nog wat werkboekjes te brengen waar ik namen op heb geschreven; Bert vindt het ook leuk even op school te kijken; in de hal kan hij makkelijk heen en weer rijden en met de grote schuifwanden die er zijn kan hij ook in sommige klassen kijken. Er is ook een collega in de klas bezig, die duidelijk onder de indruk is als hij Bert ziet. Uiteraard zijn de collega’s op de hoogte, Marca stuurt mijn mails altijd door naar het hele team. Maar er is verschil tussen iets gelezen hebben en Bert nu daadwerkelijk zien in de grote rolstoel.

zaterdag 20 augustus

Mon, 09 Mar 2026 05:45:00 GMT

sleutelkastje

Helma en Arie komen vandaag; Arie gaat het sleutelkastje ophangen. Bij het appartement van Pa hing dat in de centrale hal. Met een cijfercode haalde je de sleutel eruit en dan kon je naar binnen.

Je hoort weleens dat die kastjes erg makkelijk zijn open te breken, maar dit is een van de betere. Bovendien hangen we hem niet naast de voordeur, maar aan de achterkant. Dan kan Buurtzorg de sleutel er uithalen als ik niet thuis ben.

Zo komt de ‘echte ‘ thuiskomst steeds een beetje dichterbij!

’s Middags komt Bonne even langs om naar de schutting te kijken. Inderdaad, hij denkt dat de palen wat zijn verzakt omdat de vette kleigrond te drassig is geworden door de regen. Bovendien komt de wind vaak van die kant, waardoor ze wat uit verband gedrukt zijn. “Ik zal ze in beton vastzetten”, zegt hij. Gelukkig heeft hij volgende week tijd, dus dinsdag komt hij al.

vrijdag 19 augustus

Mon, 09 Mar 2026 05:30:00 GMT

Familie-agenda

’s Ochtends eerst de laatste klusjes op school; op iedere tafel een naambordje, een werkboekje, potloden en gum. Als ik het zo zie heb ik echt weer zin om te beginnen volgende week!

Thuis ga ik uitzoeken of er niet een digitale agenda te vinden is die ik zou kunnen gebruiken om het bezoek/gezelschap voor Bert te regelen. Als ik steeds de mensen die zich hebben aangemeld moet bellen of mailen, heb ik er een dagtaak bij.

Ik vind al snel een gratis agenda, die je met verschillende mensen kunt delen. Zo kan ik invullen wanneer ik iets heb en kunnen ‘bezoekers’ inloggen en hun naam invullen wanneer zij bij Bert kunnen zijn.

Ik zet er alvast mijn bridge-avonden in en de vrijdagen dat ik moet werken. Ook eventueel de donderdagmiddag, hoewel dat minder noodzakelijk is. Als Bert weer helemaal thuis is, is donderdagochtend de zorg er als ik op school ben. ’s Middags ben ik dan van half 2 tot een uur of drie weg, dan kan hij ook wel alleen blijven.

De mensen die zich als vrijwilliger hadden aangemeld stuur ik een mail om uit te leggen hoe de agenda werkt; hopen dat het zo gaat lukken!

donderdag 18 augustus

Sun, 08 Mar 2026 06:45:00 GMT

Bouwvergunning binnen

Op tijd naar school voor de vergadering vanochtend. Verschillende collega’s heb ik de afgelopen dagen al even gezien en gesproken, nu ook even bijkletsen met de anderen. In de vergadering worden de praktische dingen voor de eerste periode afgesproken en de meeste taken verdeeld. “Jij gaat je bezighouden met de groep, geen extra taken erbij”, had Marca me maandag al gezegd. Daar ben ik wel blij om; andere jaren had ik verschillende andere taken, maar nu is het eerst maar afwachten hoe het allemaal gaat. Mijn prioriteit ligt uiteraard eerst bij het oppakken van mijn gewone werk.

Na de vergadering nog wat dingen in de klas en dan gaan we naar De Gruitpoort. Eerst een inleiding met uitleg van het hele traject, daarna kunnen we kiezen uit een aantal onderdelen; ik ga naar ‘dans’ en ‘multimedia’. Een leuke, maar ook wel inspannende (mid)dag zo.

Op de fiets naar huis om de auto op te halen en de post te bekijken; hoe speciaal is dat: we hebben de bouwvergunning binnen ��.

woensdag 17 augustus

Sun, 08 Mar 2026 06:30:01 GMT

Marian op bezoek

Vanochtend lekker opgeschoten op school; morgen hebben we teamvergadering en ’s middags een bijeenkomt in de Gruitpoort, een cultureel centrum. Dat is allemaal langs mij heen gegaan, maar we gaan dit jaar meedraaien in een kunstproject. Morgenmiddag is de eerste bijeenkomst; dan kun je deelnemen aan enkele workshops en kiezen welke richting je uiteindelijk wilt gaan doen.

Annemieke heeft gelukkig een goed bericht: Bert kan naar Antonia in Terborg. Ze vonden het wel lastig, een opname voor maar twee weken, maar hebben toch ingestemd. Gelukkig weer een ding dat we van het lijstje ‘regeldingen’ kunnen afstrepen.

Na het eten in het restaurant zitten we begin van de avond in de binnentuin van de Maartenskliniek te kletsen met Geert en zijn vrouw. “Wie komt daar nu aan?” vraagt Geert, die met zijn gezicht naar het gebouw zit. We kijken om en zien een forse vrouw in uitbundig Afrikaans gewaad, compleet met bijpassende hoofdbedekking. Het is Marian, Berts oude buurvrouw! Een van haar halfbroers heeft haar gebracht, omdat ze Bert graag wilde bezoeken. Wat enorm lief! Fijn ook om te zien dat ze weer zelfstandig kan lopen, zonder rollator!

dinsdag 16 augustus

Sun, 08 Mar 2026 06:15:00 GMT

Voorbereiden op school

’s Ochtends stuur ik eerst een mailtje naar Klimmendaal, om te laten weten dat Berts ontslag is uitgesteld, dat therapie bij Klimmendaal dus pas vanaf 29 augustus nodig is.

Dan naar school; ik heb ’s ochtends afgesproken met Brunhilde, om de klas in te ruimen en de bestelling uit te pakken. Dit is altijd zo leuk om te doen! Tafels poetsen en de computers installeren (met al die verschillende kabels) is dan wat minder, maar de nieuwe werkboekjes uitpakken, potloden en gummen bij elkaar zoeken. Het is alleen altijd weer meer werk dan je denkt. We hebben afgesproken dat we deze week elke dag de ochtend ervoor uittrekken; zijn we eerder klaar dan vrijdag dan is dat mooi meegenomen. Tussendoor heb ik thuis ook al wel wat gedaan; naamkaartjes van de kinderen van magneetjes voorzien (voor op het planbord), stroken geschreven met de namen voor op de tafels, groepslijsten om dingen op af te kunnen kruisen en meer van die kleine klusjes. Marca is ook op school, net als een paar andere collega’s. Zij vindt het prima dat ik het boekje hier uitprint, fijn.

Weer thuis merk ik dat er iets mis is met de schutting: de nieuwe schutting lijkt aan de kant van mevrouw Haccou wat te verzakken… De afgelopen weken hebben we een paar keer een flinke regenbui gehad en het lijkt wel of de palen nu niet meer stevig in de grond staan. Ik stuur een paar foto’s naar Bonne, die belooft zo snel mogelijk te komen kijken.

’s Middags kan ik de afscheidsboekjes al meenemen naar Bert; Ik schrijf de namen erop en leg ze in zijn nachtkastje, zodat hij die de komende weken kan uitdelen.

maandag 15 augustus

Sun, 08 Mar 2026 06:00:02 GMT

Verder uitstel

Het boekje voor de mensen in de Maartenskliniek schiet al aardig op. Het is leuk werk; de stukjes overtypen, maar ook wat plaatjes en foto’s erbij zoeken. Het afgelopen weekend heb ik het samen met Bert nagekeken. Het zijn alles bij elkaar wel vrij veel pagina’s, dus helemaal zelf printen is nogal een werk. Ik stuur Marca een mail om te vragen of ik het op school mag printen; gaat veel sneller en makkelijker.

Als ik ’s middags in Nijmegen kom, heeft Bert gelukkig zijn eigen rolstoel weer; het schermpje is gerepareerd! Het sturen met de hoofdsteun moet hij wel echt weer oefenen, maar als dat weer lukt heeft hij gelijk weer meer bewegingsvrijheid.

Eind van de middag komt Suzan met een fijn bericht: de ontslagdatum is verzet naar vrijdag de 26 ^e ! Nog een extra week, dus Annemieke gaat contact opnemen met Antonia in Terborg, om door te geven dat hij daar vanaf maandag 29 augustus een plekje nodig heeft. Hopen dat dat dan nog lukt, voor die twee weken.

zondag 14 augustus

Sun, 08 Mar 2026 05:45:00 GMT

Feestje bij de overburen

De zorg in de ochtend blijft een hele klus, maar dat we nu de ruimte hebben in de slaapkamer is wel heerlijk! Geen gedoe met de toiletstoel die tegen een kastje moest leunen, die kan nu tegen een wand in het badkamerdeel staan. Hij zou nu zelfs kunnen douchen, maar dat besluiten we toch maar over te slaan. Eén dag niet douchen is geen ramp en het is natuurlijk nog veel meer werk als ik hem helemaal moet afdrogen. Via de burenhulp-appgroep kan ik weer hulp regelen om Bert in de rolstoel te zetten; waar zouden we zijn zonder de techniek?

Zondagmiddag hebben we een feestje bij de overburen, Henk en Erna. De reden is niet zo fijn, want zij gaan verhuizen. Ze hebben een huis in de buurt gekocht met een slaap- en badkamer op de begane grond. Heel fijn voor hen, maar we zullen ze als buren wel missen.

Het weer is prima, dus is het een tuinfeestje. Er zijn verschillende buren uitgenodigd. Sommigen hebben Bert eigenlijk nog niet gezien in de rolstoel; daarbij dan nu ook nog zijn ‘gehavende’ hoofd. Wel apart: een paar mensen die eigenlijk nooit enige belangstelling hebben getoond (niet aangemeld voor de mail, geen kaart of zo gestuurd) staan nu wel met ons te kletsen of alles ‘normaal’ is. Ik ga er maar vanuit dat zij zich niet zo goed een houding weten te geven.

zaterdag 13 augustus

Sun, 08 Mar 2026 05:30:03 GMT

Slapen in de unit!

De gordijnen hangen in de slaapkamer en de bedden heb ik opgemaakt. Twee zwart-witte dekbedhoezen die van Anne zijn geweest; passen goed bij elkaar. Het begint er steeds meer op te lijken! We moeten nog wel een keer spullen gaan kopen; kastjes om alles op te bergen, grote kasten om in de doorgang te zetten, dekbedhoezen in de goede kleuren.

Bert vindt het prachtig hoe de unit nu is; hij heeft het natuurlijk nog niet zo af gezien, omdat hij vorig weekend niet naar huis kon. De maten zijn ook prima; hij kan met de rolstoel makkelijk achter het bed langs.

Misschien is het de combinatie met de autorit, maar ’s middags moet ik de rolstoel weer wat achterover zetten zodat Bert even kan rusten. Hij blijft nog steeds erg moe en is ook nog niet van de hoofdpijn af. Het geplande bezoek voor vanavond zeg ik dus ook maar af.

En dan kunnen we, voor het eerst sinds eind december, weer naast elkaar slapen; dat voelt goed! Ik probeer even, net als ‘vroeger’ met mijn hoofd op zijn schouder te gaan liggen, maar de harde rand tussen de twee matrassen is niet echt prettig. Moet ik maar eens op zoek naar een stuk schuimrubber of zo als opvulling. En bovendien is er van de schouder niet veel meer over…. de spieren zijn eigenlijk vrijwel weg. Daar is helaas geen opvulling voor mogelijk....

vrijdag 12 augustus

Sat, 07 Mar 2026 07:00:00 GMT

Verder uitstel?

Ik heb er echt slecht van geslapen, dat gedoe over de hypotheek. Leek allemaal zo goed te gaan, bouw heel snel geregeld, en nu dit…. Wat als we de hypotheek niet krijgen? Zijn we van al ons spaargeld af en moeten we nog gaan lenen ook.

Nu overdag valt het wel mee, maar ’s nachts kan dat maar door je hoofd blijven spoken…

De dag begint met een naar bericht in de familie-app: tante Door is overleden. Bij de uitvaart van pa vertelde ze dat ze kanker had; toen was ze nog vol goede moed, maar al snel daarna bleek dat er geen verdere behandeling mogelijk was. Het komt dus niet volledig onverwacht, maar het is schrikken dat het hele proces zo snel is gegaan.

’s Ochtends kan ik de gordijnen voor de slaapkamer ophalen; heel fijn, want nu Bert het weekend weer thuis komt willen we daar graag gaan slapen.

Bert heeft nog steeds hoofdpijn, en is ook erg moe. De allerergste hoofdpijn is verdwenen, maar echt fit is hij dus nog zeker niet. Aanstaande maandag komt er iemand van Permobil het scherm van de rolstoel repareren. Als dat al direct lukt, heeft Bert toch nog maar een paar dagen om met de rolstoel te oefenen. Hopen dus maar dat Suzan er maandag in het teamoverleg in slaagt er nog war dagen bij te krijgen.

donderdag 11 augustus

Sat, 07 Mar 2026 06:45:00 GMT

Hypotheekgedoe....

Oud-collega Thea op de koffie, gezellig! Zij heeft de afgelopen maanden ook steeds de mails gekregen en regelmatig gereageerd. Leuk om even bij te kletsen.

Thea geeft aan dat zij ook best bij Bert op bezoek wil als ik weer aan het werk moet; leuk dat ook mensen waar je niet heel intensief contact mee hebt dit aanbieden! We hebben echt al heel veel reacties gekregen, ik ben nog aan het uitpuzzelen wat de beste manier is om dit te regelen. Als ik steeds mensen moet bellen of mailen of en wanneer ze kunnen komen, ben ik daar wel heel druk mee, dat moet toch anders kunnen….

Ik ben ’s middags nog met wat teksten voor het ‘afscheidsboekje’ bezig als ik een telefoontje krijg van de hypotheekadviseur. “De hypotheekverstrekker heeft nog wat vragen over de terugkoopregeling voor de unit, ze gaan nu niet akkoord”. Sh*t!

Hij had al aangegeven dat er wat vragen waren over het tijdelijke karakter van de unit. Ik heb verteld dat Alforte een terugkoopregeling biedt. Als de unit niet meer nodig is, breken zij hem weer af en nemen alle materialen die nog te gebruiken zijn weer terug. Daarmee krijg je natuurlijk niet alle kosten terug, maar je hebt ook geen extra onkosten aan het verwijderen.

Ik blijf het onbegrijpelijk vinden; ons huis is, zelfs zonder de aanbouw, veel meer waard dan de hypotheek die we nodig hebben. Ons inkomen is, zelfs als Bert volledig wordt afgekeurd, meer dan voldoende om de lasten te betalen, dus waar doen ze moeilijk over? Je hoort van mensen met een huis ‘onder water’, tophypotheken, en nu gaan ze weigeren?

Ik moet de adviseur vertellen dat ik Stephan nu niet kan bereiken, die is op vakantie. We spreken nu af dat hij gaat proberen de maatschappij over de streep te trekken. Ik schrik hier wel echt van; ik heb al een paar termijnen van de bouw moeten betalen, het laatste deel moet bij oplevering. Tot nu toe kon dat nog precies van ons spaargeld, maar als het nu nog een tijd duurt voor we het geld krijgen, hebben we een probleem. Gelukkig heeft Ada wel aangeboden dat zij eventueel geld aan ons wil lenen als dat voor alle onkosten nodig is, maar dat doe ik echt liever niet.

woensdag 10 augustus

Sat, 07 Mar 2026 06:30:00 GMT

Intake

’s Ochtends op pad om gordijnen voor de slaapkamer uit te zoeken. Ik vind een mooie donkerblauwe stof, de kleur van de vloer van het badkamerdeel. Extra lichtdichte stof, zodat de grote ramen van de openslaande deuren goed worden afgesloten. Ze kunnen hier ook worden gemaakt, fijn.

Begin van de middag komen Hildewine en Wilma, van Buurtzorg. We gaan vandaag de zorgunit bekijken en bespreken welke zorg er aan Bert gegeven moet gaan worden als hij weer thuis is. “Wij doen de hele verzorging ’s ochtends en ’s avonds”, zegt Hildewine; “Jij moet gewoon een boek kunnen lezen als wij er zijn; als ik het zo hoor zijn er toch nog genoeg dingen die jij moet doen”. Dat is goed om te horen.

We spreken af dat er iemand in het weekend komt meehelpen voordat Bert officieel ‘in de zorg’ komt. Ontslag is normaal op een vrijdag en de zorg start op maandag, dus heel fijn als er iemand dan een keer kan meehelpen. Hildewine gaat ook nog contact opnemen met de Maartenskliniek; zij wil dan met Wilma samen een ochtend meekijken om te zien wat er allemaal moet gebeuren. Echt heel fijn dat ze dit gaan doen! Vanaf half september kunnen zij de zorg bieden, hadden we al te horen gekregen. Dat wordt dus maandag 12 september. Nog maar een maand; aan de ene kant fijn, aan de andere benauwd het me soms ook een beetje. Hoe zal dat gaan, elke dag thuis?

dinsdag 9 augustus

Sat, 07 Mar 2026 06:15:04 GMT

storing

“Mijn rolstoel is weer defect”, appt Bert me ’s ochtends. Tjonge, wat een gedoe….

Vorige week de hoofdsteun vervangen, nu doet het schermpje het niet. Op dat scherm kun je zien wie de bediening doet (Bert zelf of iemand die erachter loopt), hoe snel de stoel gaat rijden of dat-ie in het menu voor zitverstellingen staat. Met dat laatste kan hij de hoogte instellen, de voetsteunen naar voren of achter doen, de stoel voor- of achterover kantelen. Als het schermpje niet werkt, heeft hij dus geen idee wat er gebeurt als hij tegen de hoofdsteun duwt. Er is contact opgenomen met de leverancier van Permobil, maar die is op vakantie…

Dus nu weer de rolstoel van de kliniek, waar Bert niet goed mee uit de voeten kan.

Gelukkig een mooi bericht van Suzan: gistermiddag was er weer teambijeenkomst en heeft zij gevraagd of het verblijf nog een week kon worden uitgesteld. Omdat Bert ziek is geweest is nu afgesproken dat hij in elk geval t/m 19 augustus hier kan blijven!

“Moeten we even kijken wanneer je rolstoel het weer doet; als dat wat langer duurt dan een paar dagen kan er misschien nog wel een week bij komen. Je hebt nu nog veel te weinig kunnen oefenen hier”.

Zo wordt de tijd dat hij, na ontslag hier, naar het verpleeghuis in Terborg moet, steeds korter.

maandag 8 augustus

Sat, 07 Mar 2026 06:00:02 GMT

Vloer afwerken en parkeerkaart

Een vol programma voor mij vandaag; vanochtend komen neef(je) Koen en zijn vader Jan de vloer afwerken in de woonkamer. Nu het kunststof in de aanbouw ligt is er een lelijke rand tussen de plavuizen en het kunststof. Er moeten wat plavuizen uit worden gehaald en vervangen door andere, grotere. Gelukkig hadden we nog reservetegels. Heel fijn dat zij dit willen doen; als Bert dan de volgende keer (hopelijk komend weekend) weer naar huis komt, kan hij er gewoon overheen rijden.

Zij helpen ook het logeerbed van boven naar beneden te halen en in elkaar te zetten. Het begint er steeds meer op te lijken!

Als zij nog bezig zijn moet ik tussendoor naar het gemeentehuis om de parkeerkaart op te halen. Met een pasfoto van Bert en de brief die ik ontvangen heb meld ik mij bij de balie.

Als ik na een tijdje aan de beurt ben, blijkt Coshyma bij de baliemedewerker te zijn. Zij overlegt even iets met hem en verklaart dat de persoon op de foto inderdaad Bert is (anders had hij er zelf bij moeten zijn) en dan wordt de kaart in orde gemaakt. Terwijl de baliemedewerker dat doet, vertelt zij mee hoe dit nu geregeld is. “Ik heb aangegeven dat er een kaart verlengd moest worden, dan is er geen keuring nodig”. Oké, een beetje illegaal dus, maar het laat weer zien hoe we met deze WMO-consulente hebben geboft, iemand die echt meedenkt! Weer thuis zijn Jan en Koen al aardig opgeschoten; we lunchen samen en daarna gaan ze ook nog de gordijnrail in de slaapkamer bevestigen. Fantastisch weer, deze hulp!

In Nijmegen is Bert weer ‘op’; we gaan beneden in de tuin wat drinken en verschillende mensen vragen of hij gevallen is of zo. Inderdaad ziet zijn hoofd met rare korsten er niet uit. Gelukkig is met de medicatie de hoofdpijn grotendeels weg.

zondag 7 augustus

Sat, 07 Mar 2026 05:45:00 GMT

Iets beter

Gisteren had Bert het idee dat de pijn al iets minder werd, gelukkig zet zich dat vandaag door. Als ik in Nijmegen kom vertelt hij dat-ie ’s ochtends even op de rand van het bed heeft gezeten om te zien of hij niet duizelig werd. Dat ging goed.

De pijn is iets minder, maar ook het algehele gevoel van malaise is verdwenen. Hij praat weer meer en heeft ook weer zin in chocola ��. De medicatie slaat dus goed aan, gelukkig! Hij krijgt nu anti-virale middelen via tabletten en het infuus is alleen nog antibiotica. Mag er waarschijnlijk over een paar dagen vanaf.

Bert wil graag een boekje maken voor de mensen van de kliniek hier. Een boekje met bedankjes voor iedereen en vertellen wat de hulp en steun voor ons heeft betekend. Leuk bedacht! Hij heeft al wat dingen ingesproken op zijn telefoon en we spreken af dat ik die doorstuur en met de computer ga bewerken. Is wel weer een ‘klus’, maar ik denk dat mensen het wel zullen waarderen. En wij zijn ook echt blij met (bijna) iedereen hier; van de mevrouw van de huishoudelijke dienst die het eten verzorgt, de verpleegkundigen, therapeuten en artsen tot de schoonmaaksters toe. Altijd belangstellend, behulpzaam en gewoon aardig.

zaterdag 6 augustus

Sat, 07 Mar 2026 05:30:00 GMT

Trouwen Daniël en Simone

Vreemd, op een zaterdag naar Nijmegen rijden. Monnereau had ik donderdag al doorgegeven dat er dit weekend geen vervoer nodig is.

Het is ook wel lastig dat het restaurant het weekend dicht is; nu dus maar een broodje van de koffiecorner als ‘diner’. Soms eet ik ook met Bert in de woonkamer, maar omdat hij nog op bed blijft is dat nu ook geen optie.

’s Middags stuurt Bernadet me een paar foto’s van het trouwfeest in Berlijn. Zij zijn daar ’s middags naartoe gegaan en heel gastvrij onthaald. Simone en Daniël konden het echt waarderen dat zij namens ons te gast willen zijn!

vrijdag 5 augustus

Fri, 06 Mar 2026 06:45:02 GMT

Infuuskuur

Gisteravond is er een infuus aangelegd om het anti-virale middel en een antibioticum toe te dienen. Zo kan er een hoge dosis worden gegeven en gaat het hopelijk snel wat beter. Hij heeft ook een ander soort pijnstiller gekregen, tegen zenuwpijnen. Het kan wel even duren voordat dit effect heeft, maar in ieder geval fijn dat er wat gedaan wordt!

Het betekent wel dat hij het weekend hier moet blijven; geen verlof dus.

Zijn gezicht ziet er ondertussen verschrikkelijk uit; het rechteroog zit helemaal dicht en de hele rechterkant is rood en opgezet. Omdat de pijn nog steeds zo heftig is wordt het weer een dag op bed.

’s Avonds komen Arie en Helma wel even op bezoek; het rare is dat je eigenlijk niets aan Bert ziet als je de kamer op komt. Hij ligt met de linkerkant van zijn gezicht naar de deur, en die helft is ‘normaal’. Pas als je dichterbij komt zie je de andere helft en dat is echt schrikken!

donderdag 4 augustus

Fri, 06 Mar 2026 06:30:02 GMT

Gordelroos!

De loodgieter is er alweer vroeg; hij vertelt dat hij altijd heel vroeg begint, juist als hij wat verder weg moet. Vanuit Brabant naar het noorden zit hij anders in de file.

Tot mijn verbazing gaat hij de wand bij de boiler bekijken, in plaats van onder de vloer. Maar hij heeft het bij het rechte eind: er blijkt een schroef door een waterleiding te zijn gedraaid… Hoe dit kan, geen idee. De mensen die de gipsplaten hebben aangebracht konden de leidingen toch gewoon zien? Door het lek is er water via de muur naar beneden gesijpeld en dit komt er via de vloer weer uit. Fijn dat de oorzaak nu ontdekt is. Hij kan het lek repareren en de verwachting is dat de vloer dan binnen een paar dagen is opgedroogd.

Ik krijg een telefoontje van een verpleegkundige uit de Maartenskliniek; Bert wordt vanmiddag met een ambulance(!) naar het Radboudziekenhuis overgebracht voor een onderzoek, maar de oorzaak van zijn klachten is nu duidelijk: hij heeft gordelroos! Dit zorgt voor de uitslag op zijn hoofd en geeft de pijn. Het vervelende hieraan is dat het een zenuwpijn is, die moeilijk te bestrijden is. Kan zelfs wel een paar weken aanhouden. Maar het positieve is dat er nu anti-virale middelen gegeven kunnen worden, die de gordelroos eronder moeten krijgen.

En hoe raar het ook klinkt, ik ben gewoon opgelucht dat het ‘gewoon’ een ziekte is, niet een verdere complicatie van Sjögren!

Als ik in Nijmegen kom is Bert net weer terug uit het ziekenhuis; wel apart om met een ambulance naar een oogarts te worden gebracht!

De oogarts heeft gekeken of de gordelroos ook het oog heeft aangetast, maar dat blijkt gelukkig niet zo te zijn. De uitslag op het hoofd is wel weer erger dan gisteren. En, typisch voor gordelroos, zit het maar aan één kant. De ene helft van het gezicht is opgeblazen en heeft lelijke plekken, de andere kant is helemaal normaal. Ik heb zelf jaren geleden gordelroos gehad, toen rond het middel. Dat was ook maar aan één kant inderdaad.

woensdag 3 augustus

Fri, 06 Mar 2026 06:15:01 GMT

Nieuwe complicatie?

Rond tien uur komen er twee mensen van Medipoint voor de ‘interne verhuizing’ van het bed. Ik had verwacht dat het bed gedemonteerd zou worden, maar ze constateerden dat het bed optillen en ‘op zijn zij draaien’ voldoende was. Zo past het wel door de deur…. Had ik dus ook een paar buurmannen voor kunnen vragen, had een hoop geld gescheeld. Maar het is fijn dat het bed nu op zijn plek gezet kan worden.

Ik heb al even gekeken naar een bed dat ernaast past; op de logeerkamer staat het oude bed van Anne. Dat is een bed met een ‘onderschuifbed’ en daaronder laden. Het is hierdoor net iets hoger dan normaal en volgens mij net zo hoog als het hoog-laag-bed in zijn onderste stand. Dat past dus prima naast elkaar!

Als ik in Nijmegen kom ligt Bert op bed; hij heeft teveel pijn om uit bed te komen….

Hij heeft ook een rare uitslag op zijn hoofd. De zaalarts komt vertellen dat er overleg is geweest met een neuroloog in het UMC; dokter Goedee heeft vakantie, maar volgens zijn vervanger kan het een nieuwe complicatie zijn van Sjögren. Als het oog te droog is wordt er extra traanvocht aangemaakt en dit kan zich achter het oog ophopen en zo hoofdpijn veroorzaken. Er is hierover ook contact geweest met een oogarts in het Radboudziekenhuis die een ooggel heeft voorgeschreven. Dit moet de overproductie tegengaan en hopelijk zakt hierdoor de pijn. Echt heel naar; niet alleen de pijn, maar ook het feit dat er weer iets anders is dat niet goed (meer) werkt…

Het is ook heel vervelend dat nu de therapie niet kan doorgaan en Bert niet met de rolstoel kan oefenen. Suzan komt even langs en geeft aan dat, als dit nog een paar dagen doorgaat, zij gaat proberen het verblijf toch nog wat te verlengen. Zou mooi zijn, alleen is de vraag of het verpleeghuis hem nog wil hebben als het maar om een week of twee, drie gaat…

dinsdag 2 augustus

Fri, 06 Mar 2026 06:00:02 GMT

Meer hoofdpijn

De nieuwe hoofdsteun is vandaag geleverd en wordt er door de technische dienst, in overleg met de ergotherapeute, op gemonteerd; Bert gaat hiervoor even naar Suzan, maar het kost hem moeite. De hoofdpijn wordt maar niet minder, hij is er echt naar van.

Vanavond stond een bezoek gepland van Wim en Mieke, als ik ga bridgen, maar dat zeg ik maar af. Na het eten wil hij het liefst direct gaan (proberen te) slapen. De zaalarts heeft aangegeven dat er overleg plaatsvindt met de reumatoloog en dat er gekeken wordt of er dan nog verder onderzoek noodzakelijk is.

Bert heeft trouwens een nieuwe buurman; een meneer van ongeveer zijn leeftijd die een herseninfarct heeft gehad. Halfzijdig verlamd en duidelijk nog wat in de war.

Met sommige medepatiënten heb je direct een klik, zoals bijvoorbeeld Karien en Maurits, of Geert en zijn vrouw Lisette. Dat zijn mensen waarmee het gezellig is in de tuin wat te drinken en te kletsen. Maar de nieuwe kamerbewoner is hiervoor nog te verward en zijn vrouw is niet echt mijn type. Zij werkt in de kinderopvang heeft ze ons verteld, maar dat ze haar man ook voortdurend aanspreekt alsof hij een peuter is ��…

Stefan heeft laten weten dat donderdagmorgen de loodgieter komt om naar de natte vloer te kijken. Het lijkt erop dat er ergens iets lekt…

maandag 1 augustus 2016

Fri, 06 Mar 2026 05:45:00 GMT

Hoofdpijn

Het gaat niet lekker met Bert; de hoofdpijn wordt alleen maar erger. Voor de zekerheid wordt er bloed afgenomen om allerlei waardes te kunnen controleren. Maar de bloeddruk en temperatuur zijn goed, dus er lijkt geen ontsteking achter te zitten. Hopen dat het snel wat beter gaat; de anderhalve week dat hij hier nog is heeft hij echt nodig om goed te oefenen met de rolstoel en zo.

Thuis gaat het nog niet goed met de vloer; het blijft nat. Als het vocht zou zijn van de eerdere lekkage had het allang verdampt moeten zijn. Ik stuur wat foto’s door naar Stefan; lijkt me verstandig dat er iemand nog eens naar komt kijken.

Ik ben druk bezig met de foto’s voor Daniël en Simone. Van de vakanties de afgelopen jaren kan ik de foto’s natuurlijk zo op de digitale lijst zetten, maar de oudere moeten gescand. Gaat veel tijd in zitten, maar het is ook wel heel leuk om te doen.

zondag 31 juli

Fri, 06 Mar 2026 05:30:05 GMT

Niet zo lekker

Het gaat nog steeds niet beter met Bert; hij voelt zich niet lekker en heeft vandaag ook flinke hoofdpijn. De vorige keren duurde het vervelende gevoel na een chemo hoogstens een paar dagen, maar hij heeft er nu echt meer last van. Of er moet hem iets anders mankeren, een griep kan natuurlijk ook altijd.

De maximale doses paracetamol helpen maar weinig, dus het is zo echt een vervelende, lange dag voor hem. ’s Middags zet ik de rolstoel zover mogelijk achterover en probeert hij zo even te slapen. Want om hem met de tilmat uit de stoel te halen en op bed te leggen en later weer terug, is ook nogal een onderneming. Ook weer iets waardoor je met je neus op de feiten wordt gedrukt: gewoon een uurtje op bed gaan liggen als je je niet lekker voelt is nauwelijks mogelijk.

De natte plekken in de vloer van de doorgang lijken nog niets veranderd. Voor de zekerheid maak ik een paar foto’s, kan ik de komende dagen kijken of het al beter wordt.

zaterdag 30 juli

Thu, 05 Mar 2026 06:30:00 GMT

Natte vloer

Zaterdagmiddag, als Bert is thuisgekomen en we hebben geluncht gaan we naar de stad om een cadeautje te kopen voor Daniël en Simone. Volgende week is de trouwdag en Fons en Bernadet gaan woensdag naar Berlijn, die nemen het cadeau dan mee.

Het was moeilijk iets te verzinnen; ze wonen al een aantal jaar samen en hebben dus eigenlijk al alles wat nodig is. Toen we in oktober bij ze op bezoek waren viel ons wel op dat zij erg veel foto’s overal hadden hangen. Dat heeft ons op het idee gebracht van een digitale fotolijst; daar kun je foto’s op installeren die dan ‘verspringen’. Als we zoiets vandaag kopen heb ik nog een paar dagen om foto’s erop te zetten. Van toen Daniël als kleine jongen bij ons logeerde, maar ook van hun bezoeken aan ons en onze vakanties in Berlijn.

Het rijden met de rolstoel doe ik nu de hele tijd, omdat het Bert met de handbesturing van deze ‘oude’ stoel niet lukt.

Ik heb vanochtend trouwens gemerkt dat er iets lijkt te lekken in de doorgang naar de slaapkamer. Er stond een kartonnen doosje met schroeven op de vloer, toen ik dat verplaatste bleek de onderkant doorweekt te zijn. Er komt vocht tussen de stroken door. Of dit restanten zijn van de lekkage van vorige week, water dat in de vloer is getrokken? Op de natte plekken kan ik de stroken losmaken en ze iets opzij buigen. Dan kan het vocht in ieder geval weg.

vrijdag 29 juli

Thu, 05 Mar 2026 06:15:05 GMT

Bed naar de unit....

Nu de vloer in de slaapkamer ligt en de lijm ook even de tijd gehad heeft om te drogen, wil ik het bed uit de woonkamer daar zetten. Dan kan de woonkamer eindelijk weer een beetje normaal worden ingericht. Maar dan kom ik achter iets vervelends: het bed past niet door de deur…. Tussen de doorgang en de slaapkamer zit een schuifdeur, maar die kan net niet ver genoeg open om het bed erdoor te rijden. Dat is balen… Misschien kan ik ergens iets inklappen, waardoor het overdwars wel lukt? Ik besluit Medipoint maar even te bellen. Maar dan blijkt dat iets inklappen niet kan; ze kunnen wel regelen dat er iemand komt voor een ‘interne verhuizing’. Die komt woensdag, dus het weekend toch het bed nog in de huiskamer.

Bert heeft een paar vervelende berichten; de hoofdbesturing van zijn rolstoel is defect. Er is een nieuwe besteld, maar nu gebruikt hij weer de oude rolstoel. Met handbesturing, waarmee hij niet veel meer kan. In de gangen gaat het nog wel, maar zelfstandig de lift in of uit krijgt hij zo niet meer voor elkaar…

Maar een echt naar bericht heeft hij vandaag gehoord van de verpleging: kamergenoot Jenny is overleden… Ze willen er niet teveel over vertellen, maar het geeft een naar gevoel. Zoals ze vorige week alles inpakte en vertelde dat ze niet meer zou terugkomen.

Haar vriend komt eind van de dag even om te zien of er nog spullen hier op de kamer zijn en Bert gedag te zeggen. Heel triest!

Of het door de vervelende berichten komt of nog de naweeën van de chemo, geen idee, maar Bert voelt zich niet lekker. Hij voelt zich moe en heeft geen zin in eten.

Hopen dat het weekend thuis hem goed doet.

donderdag 28 juli

Thu, 05 Mar 2026 06:00:11 GMT

Hoofdbesturing - binnen of buiten?

Als ik, zoals altijd ’s ochtends, de mail bekijk zie ik een bericht van Coshyma. Zij heeft iets geregeld voor de parkeerkaart. Die kan ik komen halen, zonder keuring! Hoe ze dat precies geregeld heeft weet ik niet, maar super dat het zo kan! 8 augustus kan ik de kaart ophalen.

Ook zijn er al een paar reacties van mensen die Bert af en toe hier thuis gezelschap willen houden. Heel uiteenlopend, van Berts zussen tot mijn oud-collega Marion en overbuurman Henk. En dat terwijl verschillende mensen nu natuurlijk op vakantie zijn. Ik heb goede hoop dat het gaat lukken voor elke werkdag iemand te vinden.

In Nijmegen demonstreert Bert me de hoofdbesturing, die vandaag opnieuw is afgesteld. Hij heeft er al mee geoefend, zowel het binnen- als het buiten-profiel. Bij de een kan hij niet zo hard, maar gaat het sturen erg direct. Dan kun je kortere bochten maken. Bij het buitenprofiel kan hij veel harder, maar reageert het sturen wat langzamer. Zo voorkom je dat je teveel gaat slingeren door hobbeltjes en zo op een fietspad.

Fons en Bernadet komen vanavond hier weer eten; we wachten op ze in de hal. Zodra ze er zijn kletsen we even en Bert wil ze de nieuwe bediening laten zien.

In de hal is volop ruimte om een beetje heen en weer te rijden en bochtjes te maken en zo. Alleen….. Bert vergist zich in de instelling. In plaats van een stukje ‘gas geven’ in het binnen profiel, rijdt hij weg in de stand voor buiten. Met een rotvaart schiet hij vooruit, in de richting van het trappenhuis, om daar tegen de glasplaat te botsen die er als wand omheen staat. Gelukkig blijkt alles hier ‘hufterproef’, er gebeurt niets met de glasplaat. Pfffff…..

woensdag 27 juli

Thu, 05 Mar 2026 05:45:02 GMT

Mechanisch arm?

’s Morgens maar weer eens een mail naar alle belangstellenden. Ik vind het fijn die berichten te maken; zo kan ik alles een beetje ‘van me af’- schrijven. En er komen altijd zoveel, lieve reacties. In de mail vraag ik ook of er eventueel mensen zijn die, als Bert thuis is en ik weer ga werken, af en toe bij Bert willen zijn. Om hem gezelschap te houden, te helpen met eten en drinken, of om iets met hem te ondernemen. Misschien zijn er wel bij die met de bus durven rijden. Afwachten of dat wat oplevert.

Bert voelt zich niet lekker, is echt weer naar van de kuur van gisteren. Het geplande bezoek voor vanavond, van Peter en Hermien, zeg ik dan ook maar af.

Gelukkig is hij vandaag weer vrij van therapie. Wel gaat hij ’s middags naar Suzan; daar komt Jan Burgers, van de firma Focal. Die kunnen allerlei apparatuur leveren waarmee Bert zelf meer zou kunnen doen. Hij geeft wat voorbeelden: er is bijvoorbeeld een mechanische arm die op het blad van de rolstoel kan worden gezet. Die kan dan met iets van een joystick worden bediend en kan bijvoorbeeld dingen pakken, of naar je mond brengen. Hij heeft ook een steun bij zich waar een beker in kan worden gezet; die kan dan voor Bert staan, zodat hij met een rietje zelf kan drinken.

De steun wordt aan de rolstoel gemaakt; met de mechanische hand moet nog worden gewacht. Eerst zien hoe het verder gaat met de handfunctie; als die nog verder achteruit gaat, lukt het niet meer om de mechanische arm te bedienen. Dat wil hij dus eerst afwachten.

Ook als Bert hier is ontslagen kunnen we het nog laten installeren, dan komt hij daarvoor gewoon thuis. Zou fantastisch zijn als dat mogelijk was!

dinsdag 26 juli

Thu, 05 Mar 2026 05:30:01 GMT

Laatste chemo

Vroeg op, want vandaag komen mensen de vloer leggen in de unit. In het voorportaaltje en de slaapkamer houtkleurig kunststof, in het ‘natte deel’ donkerblauw. Het gaat best vlot en ziet er mooi uit, vind ik.

Eind van de ochtend komt Stefan zelf even kijken hoe het erbij ligt. Hij heeft nog een cadeautje meegenomen: een grote stevige plaat, waarmee Bert van de veranda de tuin in kan komen. Door het hoogteverschil kan hij eventueel met een klap van de veranda afkomen, maar terug lukt niet. Heel leuk van Stefan dat hij dit heeft gemaakt, een paar platen op elkaar voor de stevigheid, want de rolstoel is erg zwaar. Geeft Bert als hij thuis is weer wat meer bewegingsvrijheid.

Vandaag is Bert in Doetinchem, de dag van de laatste chemokuur. Het blijft dubbel: de kuur is vervelend en het effect ervan is niet echt zichtbaar. Maar er is ook de hoop dat het toch nog iets effect gaat hebben. En hoe zou het zijn gegaan zonder behandeling? Misschien was de achteruitgang dan nog verder of sneller gegaan…..

maandag 25 juli

Wed, 04 Mar 2026 07:00:08 GMT

alweer minder handfunctie

De gewoonte om elkaar ’s ochtends via de app goedemorgen te wensen, lukt niet meer zo goed. Bert krijgt zelf het icoontje van WhatsApp niet meer aangeklikt. Berichten typen ging al een poos niet meer, maar dat lost hij op door een bericht in te spreken. Maar nu moet hij eerst iemand vragen dat voor hem op te starten….

Het sturen van de rolstoel met de hand lukt eigenlijk ook niet meer. Gelukkig maar dat er direct hoofdbesturing was geïnstalleerd, dat had Suzanne goed gezien.

Berts kamergenoot Jenny is niet teruggekomen van weekendverlof; heel apart, maar dat had Bert al een beetje verwacht. Ze had vrijdag eigenlijk al haar spullen ingepakt en meegenomen, wat je normaal niet doet voor een weekendje. Of ze helemaal wil stoppen met de revalidatie?

zondag 24 juli

Wed, 04 Mar 2026 06:45:00 GMT

Zorg

Een gewone zondag thuis; overdag heerlijk, maar de zorg in de nacht en zondagochtend valt me nog steeds zwaar. Omdat Bert de armen nog maar een klein beetje kan gebruiken, help ik een paar keer iets anders te gaan liggen of om te draaien. Dat omdraaien is een heel ‘ritueel’; eerst zoveel mogelijk opzij trekken met behulp van het glijzeil en -laken, dan een knie omhoog doen en zo opzij draaien. Vervolgens een kussen in de rug, andere knie optrekken en een kussen tussen de knieën. Daarvoor gebruiken we nu een rolkussentje, dat nog bij de kampeerspullen lag. Dan een klein kussen onder de hand/onderarm. Als hij later weer op de rug wil alle kussentjes weghalen, benen recht leggen en ‘omkiepen’ met het glijlaken. Dan kleine kussentjes onder beide onderarmen. Dat laatste is, omdat er anders schrale plekken op de ellebogen ontstaan.

Ook de ochtendzorg, ontbijt en medicijnen geven, helpen op de toiletstoel, wassen en aankleden en vervolgens in de rolstoel ‘tillen’ vind ik zwaar en het duurt erg lang. Met mensen afspreken voor 11 uur gaat dus niet, ik heb echt een paar uur nodig om het allemaal voor elkaar te krijgen.

zaterdag 23 juli

Wed, 04 Mar 2026 06:15:02 GMT

Mini-lekkage

Voordat Bert thuiskomt ga ik ’s ochtends naar de kapper. Dat doe ik het liefst doordeweeks, maar met alle bouwers kwam het daar niet van. Bovendien komt Bert altijd pas wat later op de ochtend thuis met de taxi.

Zodra hij weer thuis is, vraagt hij of ik even wil controleren of de uritip, de condoomkatheter, goed zit. Die wil weleens iets ‘afzakken’, hebben we gemerkt; dan plassen betekent dus een natte rolstoel. Ik controleer het even en dan durft hij te plassen. Maar nu met een heel ander gevolg: het blijkt dat het klepje waarmee je de katheter open en dicht doet, open staat…. Direct een grote plas op de vloer dus. Gelukkig dat we plavuizen hebben ��.

vrijdag 22 juli

Wed, 04 Mar 2026 06:00:07 GMT

Lekkage

Vandaag weer verschillende werklui aan de gang. Ook Stefan zelf, die wil zien hoe alles is gevorderd en die met een van zijn dochters binnenwanden gaat verven.

In de loop van de ochtend barst er een enorme bui los; vandaag is de laatste dag van de Vierdaagse, dus ik hoop voor ze dat het in Nijmegen meevalt met regenen.

Maar dan loopt het water in de uitbouw ineens in stralen langs de muur…

Bij het muurtje tussen de hal en de slaapkamer stroomt het echt van het dak naar beneden.

Ik ben blij dat Stefan er nu is; als dit een keer ’s avonds was gebeurd was het lastiger geweest. Met behulp van stukken hout en emmers lukt het het water een andere richting te geven en op te vangen. Stefan gaat direct aan het bellen, op zoek naar iemand die kan kijken wat er aan de hand is. De dakdekkers van dinsdag krijgt hij niet te pakken; gelukkig lukt het wel een dakdekkersbedrijf uit Doetinchem te vinden die zo snel mogelijk komen. Zodra het droog is gaat Stefan vast zoveel mogelijk water van het dak vegen en als de dakdekkers er zijn vinden ze al vrij snel 2 flinke gaten in de dakbedekking! Is de warmte van dinsdag teveel geweest? Ze zijn zo lang bezig geweest, hebben het bepaald niet afgeraffeld…..

Weer een gepuzzel om bij de Maartenskliniek te komen; vanwege de intocht van de Vierdaagse is er weer veel afgezet. Er waren vandaag ook geen therapieën; omdat het zo druk is in de stad houden ze een weekendrooster aan. Dan hoeft er minder personeel op pad en konden sommigen gisteravond al naar huis.

donderdag 21 juli

Wed, 04 Mar 2026 05:45:00 GMT

Geen buurtzorg op tijd...

’s Ochtends een appje van mijn neef Carlus: “komt het uit dat wij vanmiddag bij Bert op bezoek gaan?” We spreken af voor eind van de middag. Hij en zijn vrouw Wil lopen ook de Vierdaagse, staan op een camping bij Nijmegen. Gezellig elkaar te zien!

Vandaag zijn er mensen die gipsplaten aan de binnenkant gaan maken en de rail voor de plafondlift. Die bleek gelukkig in het budget te passen; zo’n plafondlift is stukken handiger dan een verrijdbare tillift!

In de middag zijn ze klaar en vertrek ik naar Nijmegen. Bert heeft een vervelend avontuur beleefd vanochtend. Hij wilde graag zelf bij de vierdaagse gaan kijken. De route liep in de ochtenduren vlak langs de Maartenskliniek. Dus zelf met de rolstoel, via een rolstoelpad, naar beneden. Helaas was die helling iets te steil, waardoor hij voorover viel en niet meer zelf overeind kon komen. Toen er een jongetje in de buurt liep heeft Bert gevraagd of hij zijn moeder wilde gaan halen en die heeft hem weer overeind geholpen. Was echt schrikken!

We hebben overleg met Annemieke, die een vervelende mededeling heeft: Buurtzorg kan pas zorg bieden vanaf half september… Zij heeft ze gebeld om de afgesproken ontslagdatum te melden, maar 15 augustus is midden in de vakantieperiode en dan is er onvoldoende personeel beschikbaar om goede zorg te kunnen leveren… Dit is even slikken. Nu alsnog overstappen op een andere zorgaanbieder zien we ook niet zitten. We hadden juist een goede indruk van Buurtzorg, hoe de kennismaking was verlopen en zo. Maar dit betekent dus toch een tijdelijke opname in Terborg, in plaats van direct naar huis.

Gezellig in de tuin bijkletsen met Carlus en Wil; een mooie manier om de gedachten weer wat positiever te krijgen! Als zij zijn vertrokken en we hebben gegeten bellen we naar Anne, die vandaag jarig is!

woensdag 20 juli

Wed, 04 Mar 2026 05:30:02 GMT

Mede-patiënten

De lichtkoepel tussen het huis en de unit wordt vanochtend geplaatst. Daar ben ik blij mee; nu de doorgang er is en de opening in het dak voor nood met plastic was dichtgemaakt, zie je hoe donker dat in de woonkamer is. Maar met de lichtkoepel komt er weer aardig wat licht de kamer in, al blijft het iets donkerder dan met het grote raam.

De doorgang tussen de woonkamer en de slaapkamer is er wel, maar moet nog worden afgewerkt. Ook komt er nog een tussenwand tussen de slaapkamer en het halletje ervoor en moeten de wanden nog worden afgewerkt. In de woonkamer staan potten verf, platen voor de plafondafwerking en sanitair dat nog moet worden geïnstalleerd. Kortom: het is een zooitje. En midden in die rotzooi komt een makelaar taxeren… Hopelijk kan zij een beetje door de troep heen kijken.

Ik bel met Klimmendaal; Annemieke heeft me dat gevraagd, om alvast de aanmelding voor therapie in gang te zetten. Soms is daarvoor een wachtlijst, en het is natuurlijk wel zaak dat het direct begint als Bert weer thuis is. Zo bespreek ik het ook met de secretaresse; Bert wordt ingeschreven en vanaf 15 augustus ( de maandag na zijn geplande ontslag) kan dan de fysio- en ergotherapie beginnen.

In Nijmegen kunnen we weer lekker buiten zitten in de tuin; die besloten tuin tussen de gang en het restaurant is een heerlijk plekje. Is ook leuk om af en toe een praatje te maken met medepatiënten en hun familie. Sommigen komen hier, net als ik, eigenlijk elke dag. Die leer je dus steeds beter kennen.

Iemand die ons vaak opzoekt is Karien; haar man Maurits heeft een aneurysma in de hersenen gehad en daardoor lichamelijk en geestelijk ‘beschadigd’. Hij kan niet meer lopen, is halfzijdig verlamd en ook is hij erg verward. Hoewel hij er, lichamelijk gezien, beter aan toe is dan Bert, lijkt het mij wel heel moeilijk als je man zo in de war is. Zij kunnen weinig samen bespreken, dat begrijpt hij niet meer. Zij zijn ongeveer van onze leeftijd en allebei leraar, op een middelbare school. Er is een ‘klik’ en het is goed af en toe samen te praten.

Met de kamergenote van Bert, Jenny, blijft het tobben. Zij is neerslachtig, niet gemotiveerd, zegt regelmatig therapieën af of komt te laat. De verpleging moet haar echt achter de vodden zitten. Wat het ook moeilijker maakt is, dat ze tijdens een weekendverlof van de trap is gevallen. Ze mocht eigenlijk nog niet naar boven maar wilde dat perse, hoorden we van haar vriend. Gevolg was wat blauwe plekken en wat kneuzingen; daar word je ook niet echt vrolijk(er) van.

maandag 18 juli

Tue, 03 Mar 2026 06:30:01 GMT

Verlenging!

Nog een dag bouwvakkers en vandaag het minder fijne deel: vandaag wordt de doorgang naar de woonkamer gemaakt. Dat betekent het achterraam eruit, maar ook een stuk muur links daarvan en het muurtje onder het raam…. Ik heb alles zoveel mogelijk afgedekt met oude kleden en lakens, want dat wordt natuurlijk een enorme stofbende. De unit wordt aan de buitenkant ondertussen afgewerkt, de kozijnen geplaatst en binnen zijn er mensen bezig. Het is echt opzienbarend wat ze in die korte tijd voor elkaar hebben gekregen!

’s Middags moet ik naar Nijmegen; we hebben het voortgangsoverleg. Bernadet heeft vakantie en komt alweer helpen, zo fijn!

Het is vandaag een warme, erg warme dag; is voor de bouwvakkers afzien. Maar in de kliniek is het, dankzij de airco, eigenlijk gewoon wat fris.

De bespreking verloopt prima; de fysio- en creatieve therapie hebben geen doelen meer, maar Annemieke en Suzan hebben nog verschillende dingen waaraan ze met ons willen werken. Uiteindelijk wordt afgesproken dat het verblijf wordt verlengd tot 12 augustus! Daar zijn we echt blij mee! Nu de bouw zo vlot gaat, gaan we er vanuit dat op die datum alles klaar voor gebruik is. Dan is een ‘noodopvang’ dus niet eens nodig! Het lijkt ineens allemaal op zijn plek te vallen!

Na het overleg ga ik met Bert naar de afdeling; ik blijf niet zo lang, want ik wil thuis Bernadet aflossen of in elk geval helpen. Maar dan staan ineens Rob, Paul en Ron in de gang; drie neven van mij, broers, die deze week de Vierdaagse gaan lopen. Ze blijken hier vlakbij in pension te zitten en komen daarom even op bezoek. Heel gezellig, al merk ik wel dat zij schrikken van Bert. Ze zijn natuurlijk via de mail op de hoogte van zijn verdere achteruitgang, maar hebben hem de afgelopen maanden niet gezien. En dan zijn de braces om de handen, de imposante elektrisch rolstoel en hoofdbesturing best confronterend.

Als ik weer thuis kom heeft Bernadet niet alleen voor de catering gezorgd, maar ook alles binnen al afgenomen. Ondanks de doeken zat overal een laagje plakkerig stof op… Het blijft toch fantastisch, zoveel lieve hulp!

dinsdag 19 juli

Tue, 03 Mar 2026 06:30:01 GMT

Dakdekkers en andere werklui

Een ochtend vol met werklui over de vloer. Bonne met zijn hulp om de schutting te plaatsen, de elektricien en loodgieter om de leidingen langs de muren te leggen en twee dakdekkers om het dak waterdicht te maken. Wel handig dat er zoveel tegelijk zijn, dat vind ik prettiger dan elke dag iemand. De elektricien is iemand hier uit de buurt; Stefan had gevraagd of wij iemand kenden. Het is handiger om een lokaal iemand te hebben, als er dan eens een storing is kan hij sneller komen. Dat was met een loodgieter ook de bedoeling, maar degene die wij hadden doorgegeven had kort tevoren afgezegd. Nu dus een jongen die uit Brabant moet komen. Ondanks dat is hij er ’s ochtends als eerste…

Voor de dakdekkers is het geen pretje, want het is echt warm vandaag. En dan in de zon op zo’n zwart dak zitten…. Het zijn een man van middelbare leeftijd en een veel ouder iemand; die laatste heeft duidelijk last van de hitte, komt heel regelmatig in de schaduw van het tuinhuisje zitten. De ander blijkt de baas te zijn; niet iemand die je je voorstelt als dakdekker. Keurige, bijna bekakte spraak en tijdens een pauze legt hij uit dat hij iets heel anders heeft gestudeerd. Maar hij heeft een nieuw systeem ‘uitgevonden’ voor een dakbedekking die te recyclen is. Het folie wordt met een soort noppen vastgezet en is, als de unit niet meer nodig is, in zijn geheel te verwijderen en opnieuw te gebruiken.

Als ik ’s middags naar Nijmegen ga, zijn de meeste werklui al weg, alleen de dakdekkers zijn nog niet klaar. Ik geef ze daarom de sleutel (kunnen ze binnen naar het toilet en water pakken) en spreek af dat ze die door de brievenbus gooien als ze weg gaan.

Als ik begin van de avond terugkom zijn ze er nog steeds! Ik heb in Nijmegen gegeten, kwam alleen even de auto bij huis zetten en dan door naar school, waar ik vanavond met Brunhilde heb afgesproken. Ik kan ze dus nog wel even van wat te drinken voorzien, maar verbaas me er ook over dat ze zo lang doen over dat stukje rechttoe-rechtaan dak. Vast een heel goed systeem, dat recyclebare dak, maar niet echt ‘snel’.

zondag 17 juli

Tue, 03 Mar 2026 06:15:01 GMT

Nog een drukke bouwdag

’s Ochtends op tijd op en vast de koffie en stroopwafels en zo klaarzetten. We hebben afgesproken dat Bernadet er vandaag weer is; dan kan zij de ‘bouwers’ bedienen als ik naar Nijmegen ben. De afspraak was dat ze vandaag om een uur of half negen zouden beginnen, maar als ik om kwart over negen vertrek komen ze er net aan. “Jullie hebben wel een heel gezellig centrum hier in Doetinchem”, zegt Stefan. Ze zijn gisteravond nog even ‘op stap’ geweest en het is later geworden dan verwacht ��.

Bert ophalen in Nijmegen; we hebben dit weekend al zoveel plezier gehad van de auto!

Opnieuw een drukke, rommelige dag, maar enorm gezellig. ’s Middags, na zijn dienst, komt Fons, Ada komt in de middag kijken en uiteindelijk besluiten we Chinees te halen; allemaal samen eten en gezellig kletsen en opnieuw wordt er ’s avonds doorgewerkt. Als de taxi Bert komt ophalen (dat heb ik gewoon laten doorgaan, kon ik vanavond ook een biertje drinken bij het eten) is de buitenkant zo goed als af, super!

zaterdag 16 juli

Tue, 03 Mar 2026 06:00:04 GMT

Begin van de unit-bouw

Vandaag begint de echte bouw. Jos en Marion gaan vandaag op vakantie, naar Oostenrijk, en hebben gevraagd of zij even langs kunnen komen om te kijken.

Rond het middaguur zijn ze er, maar er is nog geen bouwer te bekennen….. “Lopen ze al achter op de planning voor ze gestart zijn”, lacht Jos. Het valt mij eerlijk gezegd ook wel tegen; ze moeten uit Brabant komen, dus ik had ze niet om 9 uur verwacht, maar toch wel in de loop van de ochtend. Ik had al soep en tosti’s geregeld voor de lunch, vinden mensen vaak wel lekker, iets extra’s, maar dat is dus ook niet nodig….

Tegen twee uur komen ze eraan; een grote auto met gigantische, volgepakte aanhanger, nog een paar auto’s en 5 mensen, onder wie Stefan zelf. Na de koffie gaan ze direct fanatiek aan de slag.

Het gaat ook best snel; sommigen zijn bezig met de vloer, anderen met het ‘koppelen’ van de wanddelen. Je kunt zien dat ze goed op elkaar ingespeeld zijn.

Ze willen graag lang doorgaan vandaag, want de bedoeling is dat alles morgenavond dicht zit. Boffen dat het zulk lekker weer is; we kunnen buiten onder de veranda eten; wat ik voor de lunch had bedoeld komt ’s avonds op.

Het blijken allemaal ZZPers te zijn, die bepaalde klussen voor Alforte doen. Stefan is van huis uit stand bouwer, en heeft dit bedrijf nog niet zo lang; hij heeft het concept bedacht en maakt de losse panelen waarmee het geheel wordt opgebouwd. De anderen helpen hem bij het opbouwen bij de klant.

’s Middags komen Fons en Bernadet ook langs; Bernadet helpt bij de catering. Emil is ook thuis, dus een huis vol, maar het is gewoon heel gezellig! Stefan vertelt dat ze overnachten in een hotel in Doetinchem; “kunnen we morgen op tijd beginnen, is veel handiger dan op en neer rijden”. Dat is wel lastig; als ze er morgen weer vroeg zijn ben ik bezig met de verzorging van Bert, dat lukt dus niet. Uiteindelijk bedenken we dat het meest handig is als ik Bert naar Nijmegen breng vanavond en dan morgen weer ophaal. Bert vindt het uiteraard leuk de bouw te zien.

Dus na het eten naar Nijmegen, terwijl Fons en Bernadet blijven om op te ruimen en voor koffie en zo te zorgen. Superfijn dat zij alweer zo helpen!!

Als ik terugkom uit Nijmegen, tegen half tien, zijn ze nog bezig! Nog wat dingen afronden, wat drinken en dan vertrekken ze naar het hotel. “Kun je hier in de stad nog ergens wat drinken ’s avonds?, vraagt Stefan. Ze hebben een hotel in het centrum, vlakbij de straat met bijna alleen maar horeca en een plein met terrassen, dus dat zal wel lukken. Hebben ze wel verdiend ook na het harde werken!

vrijdag 15 juli

Tue, 03 Mar 2026 05:45:06 GMT

dag Dacia

Naar de hypotheker om de handtekeningen te zetten onder de hypotheekofferte; wel fijn dat ik dat nu namens ons beiden kan doen, met de machtiging in het levenstestament. Volgende week komt een makelaar de taxatie doen en dan kan binnenkort de akte passeren en krijgen we het geld gestort.

Na de hypotheker naar huis, even koffie drinken met de ‘werkmensen’; de loodgieter is gisteren geweest, vandaag is de elektricien er en als die leidingen liggen kan Bonne de laatste dingen doen. Morgen komen de bouwers en volgens planning is zondagavond het buitenwerk af.

Dan met de Dacia naar de garage en de auto inleveren. Gelukkig is dat niet zo ver, dus kan ik naar huis teruglopen. In de garage wordt alles nog even gecontroleerd; de medewerker is nogal verbaasd dat er geen reserveband is. Maar toen we de auto kochten zat die er niet in; wij hebben toen direct winterbanden genomen en gebruikten een van de extra banden als reserveband. Nu ligt er alleen een setje in met een spuitbus (waarmee je een lekke band voor nood kunt repareren). De vorige keer heb ik nog gevraagd of zij de winterbanden ook wilden hebben, maar kreeg ik te horen dat ik die beter particulier kan verkopen. Omdat de opslag lastig is boden ze niets extra’s met de banden. Ondanks de ontbrekende band worden de handtekeningen gezet en ben ik de auto kwijt.

Met de bus naar Nijmegen; ik merk dat ik die grote auto in de drukte best fijn vind! Je ziet verder en het voelt ook stoerder. Vooral een stuk provinciale weg waar je 80 mag en waar altijd veel mensen te hard rijden; eerder voelde ik me daar soms opgejaagd door bumperklevers. In de bus voelt dat zekerder, heb ik het idee ‘je duwt me niet zomaar opzij’.

Als ik ’s avonds thuiskom is er bij de mail een rekening van VGZ, van het ziekenhuis; een afrekening van de dagen in december op de spoedeisende hulp, de verpleegafdeling en alle onderzoeken. Een totaalbedrag van maar liefst € 14.863,77 (!), waarvan € 4,77 eigen bijdrage door ons betaald moet worden. Wat een enorme bedragen en eigenlijk komisch dat ze voor die paar euro dan een rekening sturen.

donderdag 14 juli

Tue, 03 Mar 2026 05:30:00 GMT

Rolstoelbus ophalen!

Fons had aangeboden mij wel weg te willen brengen om de bus op te halen. Toen ik vorige week het bericht kreeg dat de registratie rond was, heb ik daarom deze donderdag afgesproken, dat is Fons’ vrije dag. Gisteren heb ik nog contact gehad met de bank; het bleek mogelijk te zijn af te spreken dat je een hoog bedrag mag pinnen op een afgesproken dag. Heel fijn, is praktischer dan tevoren het geld overmaken of contant meenemen.

Samen naar Nieuw-Vennep, daar koffie drinken en dan kan ik de auto in ontvangst nemen. Ik krijg nog uitleg over de lift aan de achterkant, en dan kan ik vertrekken.

Met Fons spreek ik af dat we een stuk verderop, waar een wegrestaurant zit, pauzeren en even eten.

Het eerste stuk snelweg is weer even wennen; als ik bij een tunnel aankom, met het bordje ‘ontsteek uw lichten’ kom ik erachter dat de knop daarvoor anders zit dan bij een gewone auto. Gelukkig zie ik een knop op het dashboard met een ‘lampen’ symbool en dat blijkt te werken…. Had ik ook eigenlijk even moeten bekijken voor ik ging rijden.

Als we geluncht hebben, rijden we ieder terug naar huis; de hele weg achter elkaar aan rijden schiet niet echt op. Ik ben er trouwens achter gekomen dat de TomTom niet handig past in de bus. Omdat de voorruit veel verder naar voren zit dan bij een personenauto, zit het schermpje erg ver weg. Lastiger te zien, maar vooral te bedienen; moet ik bij de Makro nog eens kijken of er een aanpassing is, iets waarmee hij op het dashboard kan staan in plaats van aan de voorruit.

Eerst naar huis, om de auto verder in te richten. Als ik eraan kom, vind ik de carport toch wel laag lijken; ik heb het wel gemeten, maar krijg toch het idee dat de bus tegen de rand aan gaat botsen. Dus de auto op de stoep en buiten even kijken; uiteraard blijkt de carport echt hoger te zijn, het is puur het idee.

Zo’n lege auto is apart. Normaal heb je een bagageruimte waar je spullen in legt; nu ligt alles gewoon los. We hadden nog een tas met spullen van een vorige auto; een stevige, rechthoekige tas. Die blijkt prima achterin te passen, achter een wielbak. Een goede plek voor de gevarendriehoek, veiligheidsvestjes, ruitensproeivloeistof en dat soort dingetjes. Ook heel handig: voorin en aan de zijkant zijn veel kleine vakjes en klepjes en boven de cabine zit ook een groot opberg vak. Aan alles is te merken dat dit oorspronkelijk een bedrijfsauto is.

In Nijmegen is gelukkig voor de hoofdingang een parkeerplek vrij; de bus is te hoog voor de parkeergarage. Voor de voordeur zijn een taxi-plek, een parkeerplaats voor minder validen en een voor auto’s die te hoog zijn. Bij het mindervalidenplekje kan ik hem niet zetten, omdat we de kaart nog niet hebben, dus het is boffen dat die andere plek vrij is. Anders had ik hem een stuk verderop moeten zetten, bij de achteringang.

Bert en ik gaan samen de bus bekijken en uitproberen hoe het met de lift gaat. Ook het vastzetten, met haken die in een soort rails in de vloer vastgezet moeten worden, is even uitproberen. Maar fijn dat we de auto hebben!

woensdag 13 juli

Mon, 02 Mar 2026 06:30:08 GMT

Eigen rolstoel!

Vandaag krijgt Bert zijn eigen rolstoel! Om 11 uur wordt hij geleverd; dan komt de leverancier en heeft Suzan, de ergotherapeute, tijd ingepland. We hebben afgesproken dat ik gewoon ’s middags kom; er moeten waarschijnlijk nogal wat technische dingetjes ingesteld worden, dus dat zal best even duren.

Na het koffiedrinken met Bonne en zijn medewerker ga ik een poosje naar school. Brunhilde is deze week een paar dagen weg met een vriendin, haar kinderen zijn logeren. Pas volgende week kunnen we dus samen wat doen, maar ik vind het fijn alvast wat op te ruimen en uit te zoeken. Kan ik nu mijn eigen tijd bepalen en er een beetje ‘in komen’.

’s Middags naar Nijmegen, en dan blijkt Bert nog steeds bij Suzan te zitten. Vanaf vanochtend zijn ze al bezig met afstellen en uitproberen. De handbediening moet afgesteld, zodat Bert die met zijn beperkte handfunctie kan gebruiken. Ook wordt de hoofdbesturing ingesteld. Ook dat is gepruts; de stoel moet reageren op duwen tegen de hoofdsteun. Te zwaar is lastig en vermoeiend, te licht afgesteld betekent dat bij iedere hobbel de stoel kan slingeren.

Omdat wij om 4 uur een afspraak hebben met Annemieke stoppen ze met de rolstoel; de vertegenwoordiger komt nog een keer terug voor de laatste instellingen.

dinsdag 12 juli

Mon, 02 Mar 2026 06:15:05 GMT

tuinwerk

Wel vroeg op elke dag, met het tuinwerk. Uiteraard kunnen ze gewoon buiten aan de gang, maar ik vind het niet prettig nog in mijn duster te lopen als zij aan het werk zijn.

De laurierstruiken zijn weg, vandaag zijn de coniferen aan de kant van Jasper en Richelle en de klinkers achter het huis aan de beurt. Wel vreemd, want nu kijken we zo de tuin van de buren in. Als ik buiten zit is dat meestal aan de zijkant, onder de veranda, dus in die zin hebben we er allemaal geen last van. Mila, ons buurmeisje van 2 ½ vindt het helemaal geweldig; dat ze nu vanuit de tuin naar me kan zwaaien en zo ver weg kan kijken! Ook het werk vindt ze spannend: Bonne graaft met een graafmachientje de aarde weg en dat wordt aangevuld met ‘geel zand’.

Begin van de middag naar Nijmegen; omdat ik vanavond weer ga bridgen wil ik ook weer op tijd terug. Gelukkig komt Mechteld vanavond bij Bert op bezoek; het lukt eigenlijk altijd wel iemand ‘in te plannen’ voor de dinsdagavond.

maandag 11 juli

Mon, 02 Mar 2026 06:00:38 GMT

Zwemmen

Bert gaat vandaag voor het eerst zwemmen. In de kliniek is een zwembad; hij krijgt dan een begeleider mee die hem helpt. Als ik ’s middags kom is hij er erg enthousiast over: “Zo fijn om gewoon te kunnen drijven”.

Bonne is vanochtend begonnen met het weghalen van de laurierstruiken, aan de achterkant en een stukje zijkant, achter het tuinhuis. Dan kan hij vanaf de straat aan de zijkant makkelijker met een aanhanger of machines de tuin in. Nadeel is wel dat iedereen vanaf de straat zo de tuin en woonkamer binnenkijkt…. Maar goed, het is maar tijdelijk. De laurier was wel echt breed en hoog geworden, dus het weghalen was een hele klus. Maar je kunt ook zien wat een rand tuin erbij komt als er straks schuttingen staan!

zondag 10 juli

Mon, 02 Mar 2026 05:45:04 GMT

voorbereidingen

Hoewel het zondag is, komt Bonne ’s middags even langs. Hij wil even kijken waarmee hij morgen het best kan beginnen. De coniferen tussen onze tuin en die van Jasper en Richelle moeten eruit, de laurierstruiken aan de achterkant en de zijkant, achter het tuinhuis. Dan kunnen de ‘bouwers’ overal makkelijk bij, maar ook Bonne zelf. De klinkers achter het huis moeten eruit, er moet zand in en dat moet mooi vlak gemaakt. Stefan heeft met Bonne besproken hoe dat eruit moet zien; als de buizen voor de waterleiding, riolering en elektra er liggen moeten er nog tegels op sommige plekken, waar dan de fundering op rust. Spannend dat het nu echt bijna gaat beginnen!

zaterdag 9 juli

Mon, 02 Mar 2026 05:30:00 GMT

Bloemen

Als Bert thuiskomt, ligt er een grote bos bloemen op het blad van zijn rolstoel. Heeft hij gekocht met hulp van de taxichauffeur. Ze zijn langs een tankstation gegaan om die te kopen. De chauffeur wilde eerst Berts portemonnee niet pakken, maar heeft dat na aandringen toch maar gedaan. Lief van Bert en heel fijn dat deze vaste chauffeur zo behulpzaam is!

vrijdag 8 juli

Sun, 01 Mar 2026 07:15:01 GMT

Waterskibaan

Weer een afspraak met de hypotheekman. Hij heeft bij meerdere maatschappijen offertes aangevraagd en vandaag kan de definitieve keuze worden gemaakt. Ziet er prima uit; huidige hypotheek omzetten, nieuw deel erbij en uiteindelijk komt ons (bruto) maandbedrag maar iets hoger uit dan wat we nu maandelijks betalen.

Om half 1 naar de Kabel-waterskibaan bij Stroombroek. Hier hebben we een lunch, lekker buiten op het terras, als afsluiting van het schooljaar. Voor de collega’s is de vakantie vandaag begonnen, de kinderen waren om 12 uur vrij. Gezellig om iedereen te zien; het is voor mij wel een heel raar schooljaar geweest en het is fijn dit wel prettig te kunnen afsluiten.

Onderweg naar Nijmegen ga ik bij de Makro naar een TomTom kijken. Het is wel heel handig dat ik hier vrijwel langs kom elke dag. Kan ik die rustig even uitproberen voor de nieuwe bus er is.

donderdag 7 juli

Sun, 01 Mar 2026 06:30:00 GMT

Mondelinge toestemming!

Een telefoontje van Stefan: Hij heeft met de gemeente gebeld en geïnformeerd hoe het staat met de bouwvergunning. Het blijkt dat zij er direct mee aan de slag zijn gegaan, ook omdat Coshyma dat gevraagd had. “Ik heb de opzichter gesproken en hij heeft gezegd dat we al mogen beginnen. Alles ziet er goed uit, dus die vergunning komt gewoon”. Oké, dat is een goed bericht!! Maandag begint Bonne met het voorbereidende werk in de tuin, in de dagen erna komt de loodgieter al en op zaterdag 16 juli gaan ze beginnen met het opbouwen van de unit! De planning die we van Stefan hadden gekregen zag er heel snel uit, het blijkt dat ze het eerste weekend gewoon helemaal werken. Prachtig nieuws!

’s Middags hebben we weer overleg met Annemieke; zij wil binnen het team benadrukken dat het verblijf hier nog wat moet worden verlengd. Met name omdat de thuissituatie nog niet helemaal op orde is; als er een paar weken bijkomen waarschijnlijk wel. Dat zou inderdaad fijn zijn! Ook Suzan, de ergotherapeute wil ervoor pleiten het verblijf te verlengen. De nieuwe eigen rolstoel van Bert komt volgende week en zij wil Bert de tijd geven daarmee hier te oefenen. Ook moet er in het begin nog weleens iets worden bijgesteld; dat kan hier op de technische afdeling gelijk geregeld. We hebben de 18 ^e overleg, hopen op een goede uitslag dan!

Marca en Wil komen ’s avonds op bezoek; het blijft toch echt heel lief dat zij regelmatig die moeite nemen. Het is natuurlijk geen ‘wedstrijdje’, maar zij zijn al vaker op bezoek geweest dan Berts directeur…

Woensdag 6 juli

Sun, 01 Mar 2026 06:15:00 GMT

doorschuifmiddag

’s Ochtends naar de Dacia-garage; nu de nieuwe auto besteld is kan de oude worden verkocht. Normaal is dat natuurlijk inruilen als je een nieuwe koopt, maar omdat garage Bierman alleen aangepaste auto’s verkoopt, kunnen zij er niets mee. Ik heb met Bert overlegd wat wij minimaal voor deze auto willen hebben; hopen dat dat een beetje soepel gaat, want onderhandelen is niet mijn sterkste punt…

Bij de garage kijken ze een beetje raar op dat ik de auto wil verkopen zonder iets nieuws te kopen, uiteraard. Ik leg dus uit wat er aan de hand is en ik zie dat dat wel indruk maakt. De verkoper wil even een stukje rijden en de auto bekijken en overlegt dan met een collega. Dan komt hij met een bod; tot mijn grote verrassing zelfs hoger dan wat wij in ons hoofd hadden. Prima, hoef ik dus helemaal niet moeilijk te doen! Misschien speelt hier ook mee dat hij het zielig vond, maar dat is nu gewoon meegenomen!

’s Middags naar school; vanmiddag is de ‘doorschuifmiddag’, waarbij alle kinderen gaan kennismaken in de nieuwe groep. Voor de kinderen altijd spannend, maar voor ons ook. Een beetje inschatten hoe de groep is, en zorgen dat het een gezellige middag is. De kinderen in deze groep 3 komen uit drie kleutergroepen, dus dat is meestal ook wennen. Maar deze groep heeft al een poosje voorbereiding gehad; de Ib’er heeft een aantal weken alle kinderen van groep 2 uit de klas gehaald en daarmee wat reken- en leesvoorbereidingen gedaan. Het is te merken, de kinderen kennen elkaar wat meer en ze lijken enthousiast te zijn. Geeft een goed gevoel voor na de vakantie!

Eind van de middag komen Charlotte en Joyce, twee collega’s van Bert, naar Nijmegen. Zij vinden het leuk een keer samen te eten, dus dat doen we. Ik merk wel dat het feit dat ik Bert met eten help, indruk maakt. Uiteraard hadden ze dat in de mail kunnen lezen, maar iets zelf zien is toch anders.

Dinsdag 5 juli

Sun, 01 Mar 2026 06:00:09 GMT

Proefrit

’s Morgens ga ik eerst nog gewoon naar school; in de spits richting Amsterdam lijkt me geen goed idee. Als ik om een uur of halfelf vertrek gaat het prima en kan ik goed doorrijden. In de garage, Bierman, overleg ik nog even met de verkoper; Bert heeft aangegeven dat ik goed moet informeren naar de distributieriem. Dat onderdeel moet na een aantal kilometers worden vervangen en dat schijnt erg duur te zijn. Als dat bij de rode al snel moet, is het verstandiger toch een van de andere twee te nemen. De verkoper moet het even navragen, maar komt dan terug met de mededeling dat deze auto geen distributieriem, maar een -ketting heeft. Die hoeft niet vervangen te worden. Wel apart dat dat niet altijd wordt gebruikt dan, maar nu is mijn keus duidelijk: het wordt de rode bus.

De auto wordt naar buiten gereden vanaf het parkeerdek waar hij op staat en dan kan ik rijden. Met een paar treetjes naar binnen, je zit hier echt hoog in! Eerst een stukje rijden op het industrieterrein, dan de provinciale weg op en uiteindelijk de snelweg. Hier in de drukte, met bovendien wegwerkzaamheden, best een beetje ‘eng’, maar het feit dat ik hoog zit heeft ook wel iets prettigs, geeft veel meer overzicht.

Terug in de garage geef ik mijn beslissing door: we kopen deze. Het blijkt dat we nog even moeten wachten; de auto is nog niet goedgekeurd voor toelating op de Nederlandse weg. Omdat hij is geïmporteerd en aangepast, moet dat nog afgehandeld. Waarschijnlijk komt die goedkeuring in de loop van deze week, daarover krijg ik nog bericht. Spannend!

Vanuit Nieuw-Vennep direct naar Nijmegen; ik kan Bert gelukkig ook vertellen dat er gisteravond een mail was van de notaris. Excuses voor het misverstand, maar we moeten gewoon het afgesproken bedrag betalen en niet de nota die we gekregen hebben. Gelukkig, en dan blijkt inderdaad dat hij ons ‘gematst’ heeft.

maandag 4 juli

Sun, 01 Mar 2026 05:45:00 GMT

Uritip

Om negen uur heb ik een afspraak met de hypotheekman; nu wij weten wat de unit gaat kosten kunnen we definitief de hypotheek gaan regelen. Het blijkt nog wel een dingetje dat het om een semipermanente aanbouw gaat. Zodra Bert weer kan lopen of overlijdt, moet de aanbouw weg, zo hebben we begrepen. Maar ons huis is veel meer waard dan de hypotheek, ook als die verhoogd wordt, dus dat lijkt mij geen probleem. Er volgt nog een taxatie en dan kan alles afgerond worden.

‘Ik heb net voor het eerst in die curry kip geplast’ appt Bert me; met een ps.: ‘curry kip is uri tip’. Dat heb je met die automatische spellingaanpassing ��.

Bij de mail een bericht van de notaris, met de rekening van afgelopen zaterdag. Dat is schrikken…. Het bedrag is bijna het dubbele van wat we hadden afgesproken. Ik stuur direct een bericht terug, dat wij een ander bedrag van de notaris hadden doorgekregen. Afwachten maar, het geeft wel een vervelend gevoel.

In de loop van de dag komt de nieuwe buurvrouw van Bert, Jenny. Een vrouw van in de vijftig die een herseninfarct heeft gehad. Is natuurlijk wennen, zo’n eerste dag, maar ze komt nogal kortaf en wat pessimistisch over. Een heel verschil met Marian, maar misschien trekt ze nog bij.

zondag 3 juli

Sun, 01 Mar 2026 05:30:01 GMT

Auto kiezen

Een rustige dag thuis; we bekijken samen nog even de info over de drie auto’s. Een zilvergrijze, een lichtblauwe en een rode, maar ieder met een ander ‘bouwjaar’ en andere mogelijkheden. De rode vind ik het leukst (ik heb altijd al een rode auto willen hebben ��) en dat is de enige met airco. De andere hebben bijvoorbeeld wel cruise control, maar daar houd ik niet van, heb ik in de Peugeot ook nooit gebruikt. De rode heeft wel het meest gereden en is het oudst, daardoor ook de goedkoopste. Allemaal plussen en minnen, die we op een rijtje zetten.

Dinsdag ga ik naar Nieuw-Vennep voor de proefrit. “Moet je eigenlijk wel een TomTom zien te regelen”, zegt Bert. Dat is wel slim; in de Dacia hebben we ingebouwde navigatie, daar heb ik dus niets aan voor de proefrit. En het is wel handig dat ik de garage weer kan terugvinden als ik in de omgeving aan het rijden ben. Dus een berichtje in de buren-app en de app van de collega’s van school. Gelukkig heeft een van de collega’s een TomTom die ik een dag kan lenen.

zaterdag 2 juli

Sat, 28 Feb 2026 06:30:02 GMT

Notaris

Gelukkig is Emil er vandaag; kan hij me bij het notariskantoor afzetten en dan ga ik samen met Bert met de regiotaxi weer terug, als we klaar zijn.

Keurig op tijd is de rolstoeltaxi er en gaan we naar binnen. Even kletsen en koffiedrinken en dan begint het voorlezen; een langdurig geheel, uiteraard. De notaris neemt af en toe de tijd nog even iets toe te lichten. Als we bijna bij het eind zijn, krijg ik een sms-je: de regiotaxi komt eraan! Ik had een tijd gereserveerd, maar de taxi is nu weer erg vroeg en het heeft net iets langer geduurd dan ik had gedacht.

Het voorlezen is precies klaar en het is tijd om te ondertekenen, als de rolstoelbus er is. Ik loop er even heen om het uit te leggen en te vragen of ze een paar minuten kunnen wachten, maar dat blijkt dus niet te kunnen….. “Ik moet nog meer mensen halen en dan loopt de hele planning mis”, krijg ik te horen. Dus vertrekt hij, zonder ons.

Na het ondertekenen ga ik bellen; proberen zo snel mogelijk een andere taxi te krijgen. Maar alleen al ‘erdoor komen’ duurt een tijd en uiteindelijk krijg ik te horen dat een aanvraag minstens een uur van tevoren moet. Nu zo snel mogelijk een taxi sturen kan dus niet…. Ik heb echt de pest in; hier binnen blijven zitten kan niet, de mensen van het notariskantoor willen uiteraard naar huis. En buiten op de stoep blijven staan lijkt me ook niets. Uiteindelijk besluiten we dan maar naar huis te lopen; het fietspad aan de overkant van de Oude IJssel is gelukkig wel een rustige route, maar het is best nog een end. Bert en ik sturen de rolstoel om de beurt; het hele stuk is voor zijn hand niet te doen, maar gelukkig kan ik ook ‘rijden’ met de besturing achterop.

Opnieuw ben ik zo blij dat we over een poosje een eigen auto hebben!!

vrijdag 1 juli 2016

Sat, 28 Feb 2026 06:15:00 GMT

Blaasontsteking

Gisteren hebben we het samen gehad over de keuring voor de parkeerkaart; Bert weigert zich te laten keuren! “Het slaat nergens op en is pure geldklopperij. Kan iemand mijn gezicht zien, zeggen dat het akkoord is en het geld in zijn zak steken. Ik ga dat echt niet doen!” Oké, Bert is nogal van de principes en inhoudelijk ben ik het helemaal met hem eens, maar als we zo die kaart niet krijgen?

Ik besluit allerlei artsenverslagen erbij te pakken en stukjes tekst waarin beschreven is dat er sprake is van ‘puur motorische neuropathie’ aan te strepen. Misschien kan dit helpen de gemeente te overtuigen? Ik stuur Coshyma een mail om het probleem uit te leggen.

Dan bellen met de garage om een proefrit af te spreken; we zijn er nog niet helemaal uit welke van de drie het moet worden, maar het zijn dezelfde auto’s. Het gaat er puur om te ervaren hoe dat gaat, rijden in zo’n grote bus. Met een stok van de tent (dezelfde hoogte als de bus) heb ik gemeten onder de carport, en gelukkig past dat!

Ook bel ik nog even met Monnereau, om door te geven dat Bert morgen niet naar huis moet worden gebracht, maar naar het notariskantoor. Dan kunnen we voor de terugreis de regiotaxi naar huis nemen.

Bert voelt zich niet zo goed, hij heeft een blaasontsteking… Misschien veroorzaakt door de katheter die hij dinsdag tijdens de chemo heeft gehad? Maar de verpleging geeft ook aan dat hij veel meer moet drinken. Nu drinkt hij niet veel, omdat hij het plassen in een urinaal lastig vindt (en soms daarna de controle of de blaas leeg is en katheteriseren). “Misschien is een uritip een goede oplossing”, heeft Joke gezegd. Zij is de verpleegkundig specialist op het gebied van ‘poepen en plassen’. Zo’n uritip is een condoom-katheter. Een permanente (verblijfs)katheter geeft op den duur meer kans op blaasproblemen en zelfs blaaskanker, dus dat doen ze liever niet. Zo’n uritip wordt als een condoom omgedaan en is zelfklevend; er zit een slangetje aan dat naar een zakje gaat op het been. Dat zakje kan dan, net als bij een gewone katheter, geleegd worden in een urinaal. Dan kan Bert gewoon plassen wanneer hij wil en moet alleen iemand af en toe het zakje legen. Lijkt mij ideaal; de voordelen van een urinaal en niet de nadelen. Ook als ik ga werken is dat prettig; als dan de thuiszorg hem komt helpen met eten, of iemand anders hem een poosje gezelschap houdt, kan die het zakje leegmaken. Hij hoeft dan niet voortdurend de plas op te houden.

’s Middags afscheid nemen van buurvrouw Marian; zij is zover hersteld dat ze definitief naar huis kan. Ze moet nog wel therapie blijven volgen, maar dat kan bij haar in de buurt. Fijn dat ze zoveel vooruitgegaan is, maar we zullen haar wel missen. Altijd vrolijk, gezellig en hartelijk.

donderdag 30 juni

Sat, 28 Feb 2026 06:00:00 GMT

Keuring voor een parkeerkaart?

Op de site van de gemeente nog eens gezocht naar het systeem van een parkeerkaart voor rolstoelers. Zou er echt geen uitzondering zijn op de regels, zodat er geen keuring nodig is? Het gaat niet eens om het bezoek aan de arts of het bedrag dat je daarvoor moet betalen, maar het is weer zo’n gedoe. En volslagen idioot, want we hebben tal van verslagen van artsen waarin staat dat Bert verlamd is en dat herstel van de benen uitgesloten is.

Maar nee, het schijnt echt nodig te zijn….

We hebben vanavond een barbecue in de kliniek, voor patiënten en personeel van de dwarslaesie-afdeling en introducees zijn (tegen betaling) ook welkom.

Heel apart: de barbecue wordt gesponsord door een leverancier van katheters… Ik dacht dat Bert een grapje maakte toen hij dat vertelde, maar het blijkt echt waar te zijn. Omdat mensen met een dwarslaesie zichzelf moeten katheteriseren, een paar keer per dag, gaan er uiteraard heel wat doorheen hier. En het blijkt dat de leverancier een deel van de winst gebruikt om jaarlijks iets te doen voor de afdeling.

De barbecue is heel gezellig. Ook heel bijzonder om de verpleging ‘naturel’ te zien, in hun eigen kleding en de haren veelal los. Iedereen met lang haar moet dat tijdens het werk vast hebben zitten; sommige prachtige bossen haar zie je nu pas echt!

In de ruimte waar we eten staan vooral statafels, dat past beter. De rolstoel die Bert nu heeft is in hoogte verstelbaar, en kan zelfs zo ver dat hij op ooghoogte komt met iemand die staat! Dat is echt prettig, het praat veel fijner dan wanneer iemand ‘op je neer kijkt’.

woensdag 29 juni

Sat, 28 Feb 2026 05:45:00 GMT

Vergunning aanvragen

De bouwvergunning moet digitaal worden ingevuld en ingediend. Daarmee ga ik vast beginnen, maar dat blijkt nog een hele klus! Allerlei oppervlaktes, inhouden van de bestaande woning…. Misschien beter om de laptop maar eens mee te nemen naar Nijmegen, zodat Bert kan meedenken.

Bert voelt zich gelukkig iets beter dan gisteren; vandaag was er, net als de vorige keren na de chemo, geen therapie ingepland. Hebben we dus de tijd om samen naar die vergunningsaanvraag te kijken en hem te versturen. Nu maar afwachten wanneer we er bericht over krijgen.

Vanochtend heb ik trouwens een bericht gehad van het notariskantoor; we kunnen zaterdag terecht voor het ondertekenen van het levenstestament! We hadden laatst aan de medewerkster gevraagd wat dat ongeveer kost, en ik heb van de notaris een prijsopgave gekregen. Viel me nog mee, want omdat het op een zaterdag moet en in aanwezigheid van twee getuigen, is het duurder dan normaal. Misschien scheelt het dat hij Bert persoonlijk kent!

Stefan heeft ons trouwens gevraagd of wij iemand kennen die het grondwerk voor de plaatsing van de unit wil doen; we hebben hem de naam van Bonne doorgegeven. De bedoeling is dat die 11 juli al begint; dat kan en mag natuurlijk al zonder bouwvergunning. Stefan hoopt nog steeds eerder met de bouw te kunnen beginnen…

dinsdag 28 juni

Sat, 28 Feb 2026 05:30:00 GMT

5e chemo

Alweer de 5 ^e chemokuur vandaag; uiteraard maakt Bert de complete serie af, maar van een echt effect is nog steeds niets te merken. Misschien dat de achteruitgang erdoor is afgeremd, maar de functie van de handen en armen blijft afnemen.

Bert heeft er weer last van, voelt zich vervelend ‘opgeblazen’. En verder is het gewoon saai, zo’n hele dag op een ziekenhuisbed.

’s Middags is er een bericht van Coshyma: een flitsvergunning is echt niet mogelijk, we moeten een bouwvergunning volgens de normale procedure aanvragen. Had ik wel min of meer op gerekend, maar dan is de kans dat Alforte al voor de bouwvakvakantie kan beginnen verkeken; balen! Ik stuur Stefan een berichtje om het door te geven, weet hij waar-ie aan toe is.

maandag 27 juni

Fri, 27 Feb 2026 06:45:02 GMT

Juffendag

Brunhilde had me een paar weken geleden gevraagd of ik mee wilde doen met de verjaardag op school, de ‘juffendag’. Daar voelde ik niet zoveel voor; even kijken prima, maar als ik er echt ben voelen ouders zich misschien ook verplicht een cadeautje te geven. Voor die paar maanden dat ik in deze groep ben geweest vind ik dat onzin. Maar vorige week appte Brunhilde dat verschillende ouders duidelijk hadden gemaakt dat ze mij toch wel verwachten. Dus uiteindelijk hebben we afgesproken dat ik er vanochtend ben.

Het is om verlegen van te worden; de meeste kinderen hebben niet alleen een cadeautje voor Brunhilde en de invalster, maar ook voor mij. Tekeningen, kaartjes, en uiteraard doucheschuim, bloemen, chocola en andere verrassingen. Echt heel lief!

Ik help mee met wat spelletjes en het klaarmaken van hapjes en limonade en dan ga ik weer naar huis. Toch een heel speciale ochtend zo!

In Nijmegen ’s middags nog een minder fijn bericht; Annemieke heeft uitgezocht wat eventueel plekken zijn waar Bert na ontslag kan verblijven. Het zorghotel in Hummelo valt in ieder geval af… Ik had al uitgezocht dat we daarvoor een deel vergoed kregen en een bedrag zelf moesten betalen, maar voor een paar weken was dat nog wel te doen. Maar zij hebben laten weten dat ze de zorgvraag te groot vinden. ’s Ochtends en ’s avonds kan hij hulp krijgen bij de persoonlijke verzorging, maar overdag hulp met eten en drinken en ’s nachts omdraaien, dat wordt teveel…..

Zoals het er nu naar uitziet wordt het dus een verpleeghuis; Annemieke heeft met huizen in Doetinchem contact gehad, maar het lijkt erop dat hij in Terborg geplaatst kan worden. Daar is een ‘tijdelijk opvang’-afdeling, voor mensen die in afwachting zijn van een definitieve plek. “Zij kunnen dus ook mensen voor een paar weken opvangen. Maar het is wel wat verder rijden”. We stemmen ermee in; uiteraard zou Doetinchem fijner zijn, maar Terborg is altijd nog minder ver dan Nijmegen, dus voor die paar maanden of weken moet het wel kunnen. Hopen dat de vergunning en de bouw van de zorgunit vlot gaan!

zondag 26 juni

Fri, 27 Feb 2026 06:30:02 GMT

Fly opzetten

Na het ochtendritueel gaan we naar Harrie en Gertie. We hebben afgesproken dat zij vandaag de Fly gaan ‘opzetten’, met de twee verschillende tenten. Op het grasveldje tegenover hun huis staat de caravan al; Bert kan volop aanwijzingen en tips geven over het opzetten. Ook handig om het met zijn drieën te doen; stokken vasthouden terwijl Harrie de tent eroverheen trekt bijvoorbeeld.

Leuk om alles weer te zien en vooral ook leuk te zien hoe blij zij ermee zijn. Het verbaast me zelf een beetje dat het niet pijnlijk is. Kennelijk ben ik al aan het idee van ‘niet meer samen kamperen’ gewend geraakt…. Misschien ga ik ooit nog weleens zelf kamperen, maar dat zou dan toch nooit met de Fly zijn.

In de tent samen koffiedrinken en dan gaan we weer naar huis.

Het is de afgelopen periode wel echt boffen geweest met het weer, een mooi voorjaar. Ook dat zorgt ervoor dat alles wat ‘zonniger’ lijkt.

Na het eten breng ik Bert weer terug naar de kliniek, huurauto terugbrengen en dan weer naar huis. Ik kijk met een goed gevoel terug op het weekend; veel gedaan en mensen gezien en fijn dat we in ieder geval een paar geschikte en betaalbare auto’s hebben gevonden.

zaterdag 25 juni

Fri, 27 Feb 2026 06:15:00 GMT

Eigen vervoer!

’s Ochtends de rolstoelauto ophalen in Heteren, naar Nijmegen Bert ophalen en dan gaan we naar Nieuw-Vennep, in de buurt van Amsterdam. Hier is een garage die is gespecialiseerd in auto-aanpassingen voor gehandicapten. Zij passen nieuwe auto’s aan, maar hebben ook gebruikte, aangepaste auto’s en busjes.

Dit is wel een verschil met een gewone garage: Eerst gaan we in overleg om te bespreken wat we willen, de verkoper geeft aan wat wel of niet kan, en daarna kunnen we kijken welke gebruikte auto’s kunnen. “Hoe hoog bent u?”, vraagt de verkoper aan Bert. Die noemt direct zijn lengte, maar dat is niet de vraag; hoe hoog ben je in de rolstoel? Na op papier een goed model te hebben gekozen gaan we pas langs een aantal modellen die kunnen. Wij willen geen wagen waar Bert achterin zit; dat is niet gezellig, maar bovendien kan hij dan de weg niet overzien en wordt onnodig heen-en-weer geslingerd. Maar voorin past alleen met een busje; anders zit hij met zijn hoofd tegen het dak.

Uiteindelijk komen wij uit bij een verhoogde Ford Transit. Daarvan hebben ze er drie staan; hetzelfde model, alle drie geïmporteerd uit Denemarken. Hierin kan Bert voorin zitten, naast de bestuurdersstoel. Er is dan nog één passagiersstoel en verder is de bus ‘leeg’. Het is wel wennen, in zo’n bus achter het stuur zitten… Het lijkt me nog heel wat hiermee te rijden.

De drie Fords die er staan zijn verschillend van kleur, bouwjaar, kilometerstand en extraatjes, dus ook met een (klein) prijsverschil. We krijgen van alle drie een overzicht mee zodat we het rustig kunnen bekijken.

Ik moet ook meten of zo’n type auto onder de carport past; het zou lastig zijn als dat niet zo is; de auto altijd bij iemand anders voor de deur zetten lijkt me niet prettig.

We spreken af dat we laten weten of we belangstelling hebben voor één van de drie en dat ik nog een keer kom voor een proefrit; spannend!

Dan door naar Nieuwegein. De urn met de as van Pa wordt bijgezet bij de urnenmuur, onder een tegel waar ook de urn van ma staat. Goed dit met alle kinderen samen te kunnen doen; gelukkig kan Bert in de rolstoel hier op de begraafplaats voldoende ‘uit de voeten’.

Daarna gaan we door naar Maarssen, voor de verjaardag. Hoewel het veel rijden is vandaag, merk je wel hoe fijn het is eigen vervoer te hebben… Geen tijdsafspraken, niet wachten, maar gewoon zelf beslissen hoe laat je vertrekt.

Als we zelf een aangepaste bus hebben zal dat wennen zijn, ook wat ‘eng’ rijden misschien, maar ik kijk er ook naar uit!

vrijdag 24 juni

Fri, 27 Feb 2026 06:00:11 GMT

Flitsvergunning?

We hebben de knoop doorgehakt: we gaan in zee met Alforte. Een paar technische dingen vond Bert fijner: zo komt er tussen het huis en de slaapkamer een soort glazen lichtkoepel. Bij Senioord was dit een soort buis met glasvezel; dat laat ook veel licht door, maar Bert vindt het erg kunstmatig en heeft voorkeur voor ‘echt’ daglicht. Ook het systeem van verwarming (met plafondplaten) heeft onze voorkeur. Vanochtend dus eerst een mail gestuurd naar Stefan en een naar Senioord, om te bedanken voor de offerte en door te geven dat we het niet doen.

Om half 1 heb ik een afspraak met Coshyma; ik kan nu direct doorgeven dat we een bouwer hebben en de unit zelf gaan bekostigen. Maar kunnen we daar ook heel snel vergunning voor krijgen? Dat blijkt niet zo te zijn; zij wil wel met de bouw-afdeling overleggen, zodat onze aanvraag direct in behandeling wordt genomen, maar ‘flitsvergunningen’ kent de gemeente niet. Dat is heel jammer, dan kunnen we plaatsen voor de bouwvak wel vergeten… We bespreken ook de aanvraag van een gehandicapten-parkeerkaart. Als we straks zelf een aangepaste auto hebben, is het wel fijn zo’n parkeerkaart te kunnen gebruiken. Ze gaat die kaart voor ons aanvragen, maar vertelt er wel bij dat er dan eerst een keuring moet plaatsvinden. Dat is standaard bij de aanvraag en kost € 80 . Daar ben ik best verbaasd over: uiteraard moet duidelijk zijn dat iemand niet goed meer kan lopen, maar in Berts geval zijn er al zoveel artsen die dat hebben vastgelegd. Zal ik met Bert overleggen; waarschijnlijk is het dan het handigst dit te doen als hij weer thuis is, of in ieder geval als we de eigen auto hebben.

Donderdag 23 juni

Fri, 27 Feb 2026 05:45:00 GMT

ID aanvragen

’s Ochtends direct het nieuws aan op de wekkerradio. Dat doe ik altijd, maar nu ben ik extra nieuwsgierig: Gisteren is in Engeland het referendum over de Brexit geweest. Nou, slecht nieuws: het is aangenomen! Dat kan nog wat gedoe geven voor Anne…

Als ik haar later app blijkt ze er nog meer door van slag dan ik had gedacht; zij heeft hierdoor het gevoel dat buitenlanders niet welkom zijn, ze is er echt verdrietig van.

Bert wordt om half 10 in Nijmegen opgehaald, en met de taxi bij het gemeentehuis afgezet. Daar sta ik al op hem te wachten. Het aanvragen stelt niet veel voor, maar ze moeten controleren of hij ook echt de persoon op de foto is. Er is alleen nog niet geregeld dat ik voor hem kan tekenen, ik ben benieuwd hoe dat nu moet…. Maar dat is dus helemaal geen probleem. Omdat tegenwoordig zelfs baby’s een eigen ID-kaart moeten hebben als ze naar het buitenland gaan, kan op de kaart gewoon worden vermeld: niet tot ondertekening in staat.

Na het aanvragen van de kaart drinken we samen in de stad nog even koffie en dan komt de taxi alweer om Bert terug te brengen.

In de loop van de middag ga ik weer naar Nijmegen, omdat we hier overleg hebben met Stefan Vonk, van Alforte. Met alle tekeningen en onze vragen erbij kunnen we overleggen over verschillende details. Het is een prettig gesprek. “Als jullie akkoord gaan met de offerte, kan ik ervoor zorgen dat het nog voor de bouwvakvakantie staat”, zegt hij. Nou, dat zou wel heel mooi zijn, maar is dat echt haalbaar? Je zit immers ook met de bouwvergunning. “Heel veel gemeenten werken met flitsvergunningen voor deze units. Dan krijg je direct toestemming. Zou ik maar eens navragen hoe dat zit in Doetinchem”. We spreken af dat we het samen overleggen en morgen laten weten wat we doen.

Vanavond komen Jos en Marion eten; zo worden we vaste klant bij het restaurant hier!

woensdag 22 juni

Fri, 27 Feb 2026 05:30:01 GMT

Taxi afwijzing....

Weer eens een telefoontje met VGZ; ik wil overleggen of we morgen de taxi (voor de ID aanvraag) vergoed krijgen. Van de vorige doordeweekse afspraak in mei hebben we toen een afwijzing gehad, maar daarna heeft de Maartenskliniek nog doorgegeven dat dit noodzakelijk was. Een rekening hebben we er tot nu toe ook niet van gekregen (maar dat kan natuurlijk nog komen). Nu vraag ik het dus maar van tevoren aan. Helaas, weer een correcte telefoniste, maar je komt er geen stap mee verder. Taxiritten buiten het weekend worden niet vergoed, want daarvoor hebben we nog geen beschikking.

Gisteren was bij de mail een voorlopige offerte van Alforte; die print ik ook uit, met alle technische gegevens erbij. Het totaalbedrag komt behoorlijk overeen met die van Senioord; voordat morgen Stefan Vonk in Nijmegen komt willen we de twee bedrijven eerst vergelijken en de voor- en nadelen van beiden noteren. Dan kunnen we morgen wat gerichter vragen stellen en misschien al de knoop doorhakken. Bij beide firma’s hebben we een goed gevoel, en de gesprekken die ik heb gehad waren ook prima. We gaan dus niet nog meer bedrijven benaderen, dan wordt het alleen maar ingewikkelder kiezen en het duurt allemaal weer langer.

Fons en Bernadet komen ’s avonds rond zes uur op bezoek; gezellig, kunnen we weer samen in het restaurant eten. Ik vertel van de uitnodiging die wij laatst hebben gekregen voor de bruiloft in Berlijn, van Simone en Daniël. “Wij willen eigenlijk in de vakantie een paar dagen naar Berlijn; als we weten wanneer de bruiloft is, kunnen wij wel een cadeautje bij ze gaan brengen”, zegt Bernadet. Dat zou helemaal leuk zijn! Moeten we nog maar overleggen of dat uitkomt met hun vakantiedagen.

dinsdag 21 juni

Thu, 26 Feb 2026 06:30:00 GMT

Akkoord buren

Afgelopen week heb ik al een reactie gekregen van Jasper en Richelle op de ‘bouwovereenkomst’. Zij wilden graag een aanvulling, namelijk dat wij voor een nieuwe afscheiding zorgen op het moment dat de aanbouw ooit zou verdwijnen. Leek ons heel redelijk, dus dat hebben we aangepast en de volgende dag hebben we de getekende verklaring teruggekregen. Vanochtend heb ik een afspraak met mevrouw Haccou; koffiedrinken en dan kan ik de getekende verklaring van haar ook meenemen.

Eerst tot de pauze op school; vandaag met een groepje (erg) zwakke rekenaars aan het werk. Zo fijn om dit te doen: alle tijd om praktisch met ze te werken en te merken hoe er dan wat meer inzicht komt. Ik probeer nu trouwens twee keer per week te gaan; op dinsdagochtend en donderdag, heb ik afgesproken. Dinsdag is de tijd nogal beperkt omdat de klas dan naar de gym moet.

’s Middags vertelt Bert dat hij bij de creatieve therapie nu werkt met de computer. Een van de begeleidsters is met hem aan het oefenen hoe je de computer kunt bedienen zonder handen. Hierover is hij enthousiast; dit heeft ook meer zin dan met heel veel moeite wat dingen proberen te tekenen.

Op de familie-app een paar foto’s van ons nichtje Nadie; zij is vandaag getrouwd! Als eerste van de kleinkinderen van pa is ze zwanger, en voor de baby in oktober komt willen ze graag trouwen. Jammer dat pa zijn eerste achterkleinkind niet meer mocht meemaken, maar Nadie heeft hem gelukkig voor zijn overlijden nog wel kunnen vertellen dat ze een jongetje krijgen!

maandag 20 juni

Thu, 26 Feb 2026 06:15:05 GMT

Tijdelijk verblijf

Bellen met de garage waar ik eerder een rolstoelauto heb gehuurd; de zonnebloemauto is helaas niet beschikbaar voor het komend weekend. Gelukkig kan ik bij hen wel weer een auto huren. Zaterdagochtend ophalen, zondagavond weer terugbrengen. Nu dit is geregeld bel ik ook Monnereau om de taxi voor het weekend af te bestellen. Ook controleer ik nog of de taxirit voor donderdag goed staat genoteerd; dan moet Bert naar het gemeentehuis om de ID kaart aan te vragen.

’s Middags naar Nijmegen; we hebben weer een afspraak met Annemieke, de maatschappelijk werkster. “Ik ben aan het uitzoeken wat opties zijn voor een verblijf nadat je hier bent ontslagen’, vertelt ze. Zij denkt aan een zorghotel (er is een goede in Hummelo) of eventueel een verpleeghuis. Dat laatste is natuurlijk minder prettig, maar we moeten ook kijken wat een zorghotel kost en wat onze verzekering vergoedt; dat moet ik nog uitzoeken.

Ook hebben we het over de hulp als Bert straks thuis is; ik vertel dat ik een app-groep heb gemaakt voor de ‘burenhulp’, dat vindt zij wel goed bedacht en handig voor een paar extra hande’. Maar het is nog geen oplossing voor hele dagen als ik ga werken. Misschien is er ook een mogelijkheid voor een dagbesteding voor Bert, dat gaat ze ook voor ons uitzoeken. Dat zal nog wel lastig zijn; dagbesteding is veelal voor ouderen, en Bert zit er uiteraard niet op te wachten een dag tussen dementerenden te zitten. En rolstoelers kunnen vaak nog wel hun armen gebruiken, dan kan er gewoon veel meer.

Het nadenken over de toekomst neemt steeds meer vaste vormen aan, al blijft het tegelijkertijd ook allemaal zo onzeker…

Om vier uur komt de medewerkster van de notaris. Bert heeft geregeld dat hij dan klaar is met therapieën en dat er een kamer is waar we rustig kunnen zitten. Zij heeft de opzet voor het levenstestament bij zich en dat nemen we door. Ook moeten allerlei persoonlijke gegevens worden ingevuld. Het testament regelt dat ik namens Bert mag tekenen en dat ik beslissingen mag nemen over behandelingen als hij dat zelf niet meer kan aangeven. Best confronterend, maar ook wel goed dat dit vastligt. Ook moeten we aangeven wie dat gaat doen als er iets met mij gebeurt.

Alles wordt in een officieel levenstestament gezet en dan kan dat een keer worden ondertekend. Wanneer alles klaar is krijgen we bericht en kunnen we daarvoor een afspraak maken.

zondag 19 juni

Thu, 26 Feb 2026 06:00:04 GMT

Familie-afspraken

Afgelopen nacht ben ik beneden blijven slapen, op een luchtmatje op de grond. Nu de armen zo weinig kracht meer hebben, kan Bert eigenlijk ook niet meer iets anders gaan liggen. En steeds als hij via de babyfoon roept, naar beneden gaan is ook een ‘dingetje’. Het is wel wennen, hier liggen, en heel goed slapen wordt het ook niet… De klok slaat elk half uur; dat hoor ik boven ook weleens, maar hier in de woonkamer natuurlijk nog wel wat meer…

Voor het volgend weekend zijn we uitgenodigd bij Hans en Gisèle, voor een verjaardagsfeestje van Gisèle en Michelle. Die zijn een dag na elkaar jarig, komende week, en vieren dat samen op zaterdag. In eerste instantie had ik bedankt voor de uitnodiging, maar er was ook een vraag van de familie Bode of we een keer de urn van pa konden gaan bijzetten op de begraafplaats.

Daarvan is nu geregeld dat dat ook die zaterdag kan. Ik ga een rolstoelauto huren zodat we naar Nieuwegein kunnen voor de bijzetting en vervolgens naar Maarssen voor de verjaardag. Misschien kunnen we dat combineren met een bezoek aan een garage voor een aangepaste auto… Worden heel wat kilometers, maar wel handig om dat in een keer af te handelen.

zaterdag 18 juni

Thu, 26 Feb 2026 05:45:00 GMT

naar de stad

Bert is keurig op tijd in Doetinchem, weer met zijn ‘vaste’ chauffeur. Voor begin van de middag heb ik de regiotaxi gereserveerd; dan kunnen we naar de stad om pasfoto’s te laten maken. Ik heb naar pasfoto’s gezocht voor de nieuwe ID-kaart, maar die waren er niet meer.

De taxi is netjes op tijd en brengt ons naar de stad; toch wel heel fijn dat we nu de pas hiervoor hebben en kunnen gebruiken. Bij de fotograaf moeten we even overleggen hoe het moet; je ziet op de pasfoto natuurlijk ook de hoofdsteun van de rolstoel. “Dat kan ik er wel vanaf halen met Fotoshop’, zegt de fotograaf. Inderdaad, op de foto is niets van de steun te zien.

Na de foto’s gaan we nog een ijsje halen. Het is wel bijzonder; de laatste keer dat we samen in de stad zijn geweest was in januari, toen we een cadeautje voor mijn moeder kochten. Ik hoor het Bert nog zeggen: “Ik moet er toch niet aan denken de rest van mijn leven in zo’n klotestoel te zitten”…… Nu hopen we alleen maar dat er nog iets verbetering komt in de functie van armen en handen…

Dan komen we achter het nadeel van de regiotaxi: ik heb aangegeven hoe laat we weer willen worden opgehaald, maar ze kunnen een kwartier eerder of later dan de afgesproken tijd komen. Je krijgt dan een sms en moet op de afhaal-plaats staan. Dat betekent dus op tijd vast die kant op gaan (voor het geval ze een kwartier eerder zijn) en vandaag ongeveer een half uur wachten (omdat ze een kwartier later kwamen). Natuurlijk geen ramp, het is lekker weer vandaag, maar wel lastig dat je dan zelfs ‘even naar de stad’ zo moet plannen.

We hebben inmiddels al besloten dat we graag een eigen auto willen kopen. Dat is gewoon handig, dan heb je de vrijheid ergens heen te gaan zonder dat je van iemand afhankelijk bent. En dat we door de verkoop van pa’s appartement een mooi geldbedrag hebben geërfd is een fijne bijkomstigheid.

vrijdag 17 juni

Thu, 26 Feb 2026 05:30:02 GMT

Emoties

Vanmiddag hebben we weer een ‘dwarslaesie-bijeenkomst’. Iedere keer is er een ander thema, van ‘poepen en plassen’ tot ‘emoties’, wat vandaag op het programma staat. Uiteraard speelt dit bij iedereen als je leven ineens op z’n kop komt te staan. Je merkt wel dat bij de een de beker meer halfvol, bij de ander halfleeg is.

Er wordt ook stilgestaan bij reacties van andere mensen. Volgens onderzoek blijkt dat 80 % van de mensen best betrokken is, meeleeft, maar dit niet altijd laat merken. Uit angst de verkeerde woorden te kiezen, zich geen houding weten te geven en ga zo maar door. 10% is echt ongeïnteresseerd of zelfs bot en 10% leeft echt mee op een manier waar je wat aan hebt.

Nou, dan hebben wij toch echt geboft: als ik kijk naar alle reacties, belangstelling en hulp die wij het afgelopen halfjaar hebben gekregen zitten we ver boven de 10%. Draagt er wel toe bij dat, ondanks alles, onze beker halfvol is.

Daarnaast zijn we ook gewoon blij dat we bijvoorbeeld de mogelijkheid hebben ons huis aan te passen. We hebben de ruimte, de bestaande woning is toevallig heel rolstoelvriendelijk, we hebben de financiën om nog dingen aan te passen en zelf te laten bouwen. Natuurlijk hebben we deze situatie nooit gewild; nog steeds heb ik regelmatig dat ik ’s nachts wakker word en alles donker en angstig is. Maar we hebben elkaar en zijn blij met de mogelijkheden en alle hulp van iedereen!

donderdag 16 juni

Wed, 25 Feb 2026 06:30:01 GMT

Eerste offerte

De offerte van Senioord is ’s ochtends bij de mail. Ik print alles uit, zodat ik het vanmiddag mee kan nemen en met Bert kan bekijken.

Begin van de middag moet ik weer naar de bedrijfsarts. Gelukkig ruim op tijd nu.

Zij is blij met de stappen die ik heb gezet en ook over de plannen voor het volgend schooljaar. We spreken af dat ik verder overleg heb op school en na de zomervakantie, als ik een paar weken heb gewerkt, weer terugkom. “Weet je al hoe je dat dan gaat regelen met je man, voor de dagen dat jij weer werkt?” vraagt ze nog. Nou, nog niet echt, maar enkele mensen hebben wel aangeboden dat ze af en toe bij Bert kunnen zijn, als ik weg moet. Ga ik nog eens goed bedenken hoe dat het makkelijkst te organiseren is. Want Bert een hele dag alleen thuis laten lijkt me geen optie. Misschien kan de thuiszorg dan tussendoor een keer komen om hem te helpen met eten en plassen, maar iemand die hem een paar uur gezelschap houdt is dan ook wel heel fijn.

’s Middags in Nijmegen vertelt Bert enthousiast over een bezoek dat hij vanochtend heeft gehad. In het weekschema staat regelmatig een ‘lotgenotencontact’ ingepland. Dan komt er een oud-patiënt waarmee je een gesprek kunt hebben en die vertelt over zijn of haar leven. Meestal komt Petra, een tamelijk jonge vrouw die een aantal jaren geleden door een ongeval een dwarslaesie heeft opgelopen. Bert vindt dat fijne gesprekken en heeft ook veel aan haar optimistische instelling. Maar zij kan haar armen nog wel gebruiken en dat maakt een behoorlijk verschil! Zij heeft daarom geregeld dat Paul af en toe komt; hij heeft een hoge dwarslaesie en heeft dus ook geen armfunctie meer. “Het is gewoon ongelofelijk wat er technisch allemaal kan”, vertelt Bert. Zo kon Paul via zijn telefoon zien dat zijn schoonouders voor zijn huisdeur stonden, en hij kon zelfs de deur voor ze openen…. Ook heeft hij vertelt over buitenlandse vakanties en hoe hij zelfs in Spanje in een cabrio heeft gereden. Met een tillift op de passagiersstoel getild, dat kan met een open dak.

Fijn zoiets te horen; wie weet wat er thuis allemaal kan worden geregeld zodat Bert dingen zelf kan doen. Al is het uiteraard nog meer te hopen dat er nog wat vooruitgang komt in de werking van de armen en handen…

woensdag 15 juni

Wed, 25 Feb 2026 06:15:04 GMT

steunkousen

“Ik zit met mooie witte kniekousen aan”, appt Bert me ’s ochtends. Dat appen gaat trouwens wel met steeds meer foutjes erin; hij kan de berichten nog wel inspreken, maar eventuele fouten eruit halen lukt niet meer. Eerder kon hij dat nog met een touch-pen, de letters aantikken. Maar dat ‘wil’ al even niet meer.

Die kousen zijn steunkousen; er zakt teveel bloed naar de voeten en daardoor zetten deze op. Dat is slecht voor de circulatie is hem verteld, dus nu steunkousen.

Tijdens de creatieve therapie, die hij vooral gebruikt om gezellig te kletsen, heeft hij het erover met een medepatiënt. “Die dingen zitten echt rot, heet en strak”, zegt Bert. Maar de ander, van de dwarslaesie-afdeling, antwoordt dat hij ze ook heeft, maar er gelukkig niets van voelt…. Er is hier onderling wel wat ‘galgenhumor’; inderdaad voel je met een laesie niets. Enerzijds is dat heel naar, je merkt het niet als er dingen mis zijn, met veel meer risico op doorzitplekken of wondjes. Aan de andere kant heb je daardoor ook minder last van sommige dingen. Zo heeft Bert in de rolstoel een paar keer wat problemen gehad met het kussen (dat lekte en liep langzaam leeg) en dan gaat het zitten gewoon pijn doen.

De steunkousen worden uitgeprobeerd; moeten voldoende het vocht weg krijgen, maar ook weer niet te strak zitten

Op de site van de gemeente zoek ik op hoe het zit met een ID-kaart aanvragen. Dat moet je echt zelf doen, dus Bert moet een keer extra naar Doetinchem komen doordeweeks. Dat betekent dus weer een heleboel regelen: afspraak maken op het gemeentehuis, met VGZ aan de slag of zij de kosten willen vergoeden, taxi bestellen en Bert moet een vrije dag inplannen voor de therapieën. Is allemaal geen ramp, maar je blijft ermee geconfronteerd worden hoe simpele dingen ingewikkeld worden…

dinsdag 14 juni

Wed, 25 Feb 2026 06:00:03 GMT

Alforte

Vanochtend, nadat ik een paar uur op school ben geweest, weer een bouwer van units, Stefan Vonk van Alforte. Iemand van onze leeftijd en ook weer een vriendelijk iemand. Grote verschil tussen de units die zij kunnen leveren en die van de andere twee, is dat deze ter plaatse uit elementen worden opgebouwd. De andere bedrijven leveren een kant en klare unit, die met een kraan op de plaats wordt getild. We bekijken samen ons ontwerp, waar hij wel wat vragen bij heeft. Volgens hem kunnen sommige dingen anders, eenvoudiger. Maar in elk geval kunnen zij wel zorgen voor de doorgang naar het huis. Dat laatste vindt Bert heel belangrijk, heeft hij gisteravond verteld. “Als de een de unit plaatst en een ander zorgt voor de verbinding, heb je altijd gedoe als er iets later niet blijkt te kloppen. Gaat het bijvoorbeeld ergens lekken, dan heb je kans dat ze de verantwoordelijkheid op elkaar afschuiven”. Om die reden voelt hij niets voor ‘huis in de tuin’.

Maar Alforte klinkt redelijk, dus dan hebben we in ieder geval twee bedrijven om te vergelijken. We spreken af dat Stefan ook een voorlopige offerte maakt; hij wil eigenlijk ook nog wel met Bert kennismaken en wat dingen overleggen. “Daarvoor wil ik best een keer naar Nijmegen komen”. Lijkt me handig en fijn dat hij dit wil doen.

Omdat we zeker weten dat het bedrijf van gisteren ons niets lijkt, stuur ik die een mailtje. Jammer van hun tijd als zij een offerte maken terwijl wij al weten het toch niet te doen.

Eind van de middag komt Jan Spijkerboer bij Bert op bezoek. Zij hebben in hun studietijd een paar jaar een flatje gedeeld. Leuk hem weer te zien en fijn dat hij de moeite heeft genomen!

maandag 13 juni

Wed, 25 Feb 2026 05:45:00 GMT

Regeldag

Vanochtend iemand van ‘huis in de tuin’, vanmiddag de hypotheker en daarna naar een inloopsprekuur bij een notariskantoor. Volle ‘regeldag’ dus weer.

Deze unitbouwer heeft brochures bij zich van mooie ‘huisjes’ die je als aanleunwoning bij je huis kunt plaatsen. Maar kun je die ook aan de bestaande woning vastmaken? Dat kan, vertelt hij, maar daar moeten we dan zelf een aannemer voor zoeken. Die moet dan de verbinding maken. We spreken af dat hij ons ook een offerte stuurt, kunnen we er meerdere vergelijken.

’s Middags naar de hypotheek-man; we hebben besloten zelf de unit te gaan betalen. Onze bestaande hypotheek kan worden overgesloten voor een veel lagere rente; met de geschatte kosten voor een aanbouw erbij komen we dan op iets hogere maandlasten dan we nu hebben. Maar voordeliger dan de eigen bijdrage aan de WMO; bovendien kunnen we zelf beslissen wat we willen en gaat het veel sneller dan wanneer je alle procedures van de gemeente moet doorlopen.

Hij gaat voor ons regelen dat de bestaande hypotheek wordt omgezet. Zodra we weten wat een unit kost geef ik hem dat door en kan hij alles afronden. Er wordt dan één nieuwe hypotheekakte gemaakt, waarvoor we naar de notaris moeten. Ik heb onze ID-kaarten meegenomen, die zijn nodig voor de aanvraag. Als hij die wil kopiëren, merkt hij op dat die van Bert verlopen is. Dat is voor de aanvraag nu niet erg, maar wel als we voor de hypotheekakte naar de notaris moeten… Een paar maanden gelden heb ik inderdaad een berichtje gekregen van de gemeente dat de kaart bijna verliep, maar toen dachten we voorlopig geen geldig ID nodig te hebben. Buitenlandse reizen zitten er voorlopig immers niet in en voor legitimatie bij verkiezingen mag je kaart verlopen zijn. Maar nu dus dit… Moet ik informeren of ik zelf voor Bert een nieuwe kaart kan halen op het gemeentehuis, of dat hij daarvoor een dag naar Doetinchem moet komen; wordt dan weer discussiëren met VGZ…

Zo rol je van het een in het ander; word ik soms echt zo moe van.

Vervolgens naar het notaris-inloopspreekuur. Dat is handig, je kunt hier een gratis adviesgesprek krijgen. Ik wil informeren hoe het gaat met een levenstestament.

De notaris die ik spreek is een vriendelijke man en lang niet zo formeel als ik gevreesd had. Bert heeft me dit notariskantoor aangeraden, omdat hij hier iemand kent vanuit zijn werk. Dat is toevallig degene die ik nu voor me heb! Hij herkent mijn naam en schrikt duidelijk als ik vertel wat ons is overkomen. We spreken af dat hij een voorlopig testament op papier zet; iemand van dit kantoor woont in Nijmegen en kan dan een keer ’s middags naar de Maartenskliniek komen om het met ons samen te bespreken. Helemaal super dat hij zo meedenkt! Als alles geregeld is kunnen we dan een afspraak maken voor de ondertekening. “Dat betekent in dit geval, omdat Bert niet zelf kan tekenen, dat het helemaal wordt voorgelezen in aanwezigheid van twee getuigen”.

Een hoop te vertellen straks aan Bert, weer veel geregeld vandaag!

zondag 12 juni

Wed, 25 Feb 2026 05:30:00 GMT

Medicatie

De collectie medicijnen wordt steeds groter; elke avond krijgt Bert nu een zakje poeder, opgelost in water, dat moet helpen de ontlasting zacht te houden. Ook een pilletje om de darmen te stimuleren. ’s Ochtens dan prednison, antibiotica, kalktablet, maagbeschermer en een pilletje voor de kalium. Het kaliumgehalte wordt door bloedonderzoek regelmatig gecontroleerd in de kliniek.

Ook komt er nog ieder weekend paracetamol mee; eerder nam Bert die gewoon zondags weer mee terug, maar dan wordt het weggegooid. Zo idioot, maar medicijnen die zij hebben ‘uitgegeven’ mogen niet worden teruggenomen, omdat ze dan niet weten onder welke condities die bewaard zijn. We houden ze dus nu maar hier; in het medicijnkastje boven hebben we straks voldoende paracetamol voor jaren, schat ik!

Ik geef Bert de medicijnen met het ontbijt, yoghurt met muesli. Omdat hij dat niet meer zelf kan eten, zeker niet zittend in bed, help ik hem. “Als er in de hemel schraap-engeltjes zijn, word jij dat er later vast één van", zegt hij. Heb ik zelf nooit gemerkt, maar ik heb de aparte gewoonte na ieder hapje de rest bij elkaar te schrapen langs de zijkant van het bakje. Is logisch als het schaaltje bijna leeg is, maar heeft tussendoor weinig zin ��.

zaterdag 11 juni

Tue, 24 Feb 2026 06:30:00 GMT

Tuinoverleg

De overeenkomst heb ik gisteravond uitgeprint en breng ik bij de buren. We spreken af dat zij kijken of ze het ermee eens zijn en dan hun handtekening zetten.

De taxi is keurig op tijd vandaag, gelukkig! Bert heeft voor vertrek de receptioniste nog eens hartelijk bedankt voor de hulp en zorg vorige week. Zij had hem toen tussendoor koffie gebracht en geholpen met de telefoon.

In de loop van de middag komt Bonne; hij is onder de indruk als hij Bert ziet. Ik had hem al wel verteld wat er aan de hand is, maar iemand zien is nog weer anders dan het horen. Bonne heeft trouwens een aantal jaar geleden zelf ook een heel heftige periode gehad, vertelt hij. Bij een jachtongeluk heeft zijn vader hem vol in de schouder geschoten met hagel; longen geraakt, het heeft er een tijd erg slecht uitgezien! Gelukkig gaat het nu beter, maar voor Bonne en zijn ouders was het angstig. Bovendien voelde zijn vader zich uiteraard enorm schuldig.

We spreken af dat Bonne de schutting gaat plaatsen; betonnen palen en houten latten, zodat het stevig en mooi is. Maar we willen met die schutting wachten tot de uitbouw klaar is. Bij Senioord werken ze met een kraan die de kant-en-klare unit op zijn plaats zet. Dan is het handig als er meer ruimte is en hoef je niet bang te zijn dat er iets beschadigt.

vrijdag 10 juni

Tue, 24 Feb 2026 06:15:05 GMT

Verklaring opstellen

Bert kan veel beter officiële dingen formuleren dan ik; heeft hij in het werk natuurlijk ook vaak moeten doen. Ik heb de laptop mee naar Nijmegen genomen en we zetten samen de dingen op papier die in de overeenkomst met de buren moeten komen.

Volgende week heb ik overleg met een andere unitbouwer en de hypotheekadviseur. Nog heel wat te regelen dus!

’s Middags gaan we samen naar de sporttherapie. Daar gaat Bert elke week een keer heen, het leek me leuk eens mee te kijken. Er is een grote tafel met een rand aan de zijkanten; hier speelt Bert met de therapeut een soort pingpong in het platte vlak. Een licht balletje moet naar de overkant worden geschoven, met behulp van een borstel waarmee je een schoolbord uitveegt. Hierbij kan Bert met zijn arm op de tafel steunen. De bedoeling is de bal bij de tegenstander over de rand te slaan. Omdat ik erbij ben spelen we 2 tegen 1 en kan het iets sneller dan gebruikelijk. Is leuk, al constateert Bert dat het weer minder gaat dan de vorige week; dat is de therapeut met hem eens…

donderdag 9 juni

Tue, 24 Feb 2026 06:00:18 GMT

Overleg bouwen en wonen

De medewerkster van ‘bouwen en wonen’ legt me uit wat wij moeten aanleveren. In principe mogen we niets bouwen op de plek waar wij willen, omdat dat aan twee kanten tegen de erfgrens is en buiten de rooilijn valt. Maar als wij een indicatie hebben vanuit de WMO mag het wel, dan wordt een uitzondering gemaakt. Uiteraard moeten we ook de schriftelijke toestemming van de buren bij de vergunningsaanvraag meesturen.

De meeste informatie had ik ook via de website of telefonisch kunnen achterhalen, maar Bert dacht dat het beter is mijn gezicht te laten zien. “Als ze weten wie ze voor zich hebben en het gevoel krijgen dat zij mee kunnen denken en beslissen, zijn ze vaak toeschietelijker”. Zodra we rond zijn met een unitbouwer direct de vergunning gaan regelen; dat kan nu nog niet, omdat we nog niet de technische gegevens en definitieve tekening hebben.

Net voor ik ’s middags naar Nijmegen ga komt de post. Met, heel bijzonder: een uitnodiging voor de bruiloft van Daniël en Simone. Zij gaan in augustus trouwen! Heel leuk dat ze ons uitnodigen, maar we kunnen uiteraard niet gaan. Waar vind je een hotel met voorzieningen voor rolstoelers en mensen die zorg kunnen leveren? Maar fijn dat we het weten, kunnen we in ieder geval tegen die tijd een cadeautje opsturen.

woensdag 8 juni

Tue, 24 Feb 2026 05:45:01 GMT

This is a subtitle for your new post

Om half elf komt er iemand van Senioord, een van de unitbouwers. Een vriendelijke meneer, iets ouder dan ikzelf schat ik. We hebben afgelopen weekend nog even wat dingen van de tekening die Bert heeft gemaakt samen doorgesproken.

De vertegenwoordiger bekijkt de plek waar de unit moet komen en het ontwerp.

De hoek die Bert eraan heeft getekend, die aansluit op de achterdeur, kan niet. Zij leveren complete units, die recht zijn. Hij belooft een tekening te sturen van iets dat zij kunnen leveren en dat zoveel mogelijk aansluit op onze wensen. Daarnaast een omschrijving van alle voorzieningen zoals verwarming, verlichting en een ‘lichtbuis’ die ervoor moet zorgen dat het in de woonkamer niet te donker wordt, en de offerte.

Bij de prijs zal hij ook aangeven wat een plafond-tillift kost, zodat we kunnen zien of dat haalbaar is. Een prettig overleg; dit lijkt me iemand met wie we goed kunnen samenwerken.

Morgen heb ik een afspraak met iemand van de afdeling bouwen en wonen van de gemeente; die kan mij hopelijk vertellen of het sowieso mag, wat we nog moeten aanleveren en hoelang een eventuele vergunning gaat duren. Met het naderende ontslag over 6 weken moet overal wel vaart achter worden gezet!

dinsdag 7 juni

Tue, 24 Feb 2026 05:30:01 GMT

B uurvrouw Marian

’s Ochtends weer naar school om toetsen af te nemen; we hebben afgesproken dat ik de komende weken in ieder geval elke dinsdagochtend kom. Het is op school vaak zoeken naar een ruimte waar je kunt zitten met individuele kinderen; op dinsdag hebben alle groepen gym, dus dan is er in ieder geval altijd een leeg klaslokaal.

In Nijmegen gaat het steeds beter met Berts buurvrouw, Marian. Het lukt haar nu een stukje te lopen achter een rollator. Als er ’s avonds bezoek komt laat ze zich filmen om dat naar haar moeder te kunnen sturen.

Stukje bij beetje is Bert alles over haar aan de weet gekomen; zij komt uit Somalië en is daarvandaan gevlucht, met de hele familie. Haar vader was president en is afgezet en toen was het niet meer veilig daar te blijven. Vader is inmiddels overleden en de familie is nogal uitgezwermd; haar moeder woont nu in Amerika, daar wonen ook nog andere familieleden.

Marian woont, net als enkele halfbroers en – zussen in Nederland. Vader had meerdere echtgenotes, vandaar de grote familie. Zelf heeft zij een tijd in Italië gewoond, met man en twee kinderen. Die zijn helaas bij een auto-ongeluk omgekomen en nadien is zij naar de familie in Nederland vertrokken. Alles bij elkaar wel een heel heftig levensverhaal! Maar desondanks is zij vriendelijk en oogt ook vrolijk.

Na het herseninfarct is haar moeder overgekomen, maar die had een visum voor enkele maanden en moest nu dus weer terug. Vandaar het filmpje: Marian loopt uitgelaten en stralend achter de rollator.

maandag 6 juni

Mon, 23 Feb 2026 07:00:32 GMT

Groot overleg

’s Ochtends ga ik eerst bellen met Monnereau; de administratie is doordeweeks bereikbaar en ik wil het hebben over afgelopen zaterdag. Volgens de administratie heb ik de taxirit niet doorgegeven. Volgens mij wel, maar het blijft mijn woord tegen dat van de telefoniste. Zij geeft wel aan dat er iets mis is gegaan met het doorschakelen; ik had inderdaad iemand van Monnereau aan de lijn moeten krijgen.

In ieder geval geef ik nu aan dat de komende weken elke zaterdagochtend en zondagavond een rit moet worden ingepland en vraag om een bevestiging per mail. Ik krijg ook een mailadres waarmee ik, ook in het weekend, iemand kan bereiken als het toch nog misgaat. Hoop ik nooit nodig te hebben!

De periode van 6 weken waarvoor een behandelplan was gemaakt is voorbij, dus vanmiddag weer groot overleg met alle betrokkenen. Voor sommigen is het moeilijk concrete doelen te noemen; de achteruitgang is nog steeds niet gestopt, dus wat is er door therapie nog te verbeteren? De ergotherapeute, Suzan, geeft wel aan dat er tijd moet zijn voor het afstellen en oefenen met de nieuwe ‘eigen’ rolstoel als die komt. Ook wil zij nog zoeken naar hulpmiddelen voor de hand. Ook de psychologe en maatschappelijk werkster hebben nog doelen, om te helpen met de verwerking en de thuiskomst. Er wordt een nieuwe periode van 6 weken vastgesteld; daarna, op 21 juli volgt dan het ontslag, zo is nu het plan. Dan zal er dus nog wel een opvangadres voor een paar weken of maanden gezocht moeten worden, want op die datum is het thuis natuurlijk nog niet aangepast.

Weer thuis zie ik een mailtje van Bonne; hij komt zaterdag even om de schuttingplannen met Bert te bespreken.

zondag 5 juni

Mon, 23 Feb 2026 06:30:00 GMT

40 jaar.....

Een speciale dag; vandaag is het precies 40 jaar geleden dat we verkering hebben gekregen…. De afgelopen keren hebben we elk 5 jaar-jubileum gevierd met een weekendje weg. Zit er nu nooit meer in, helaas.

Bert heeft met Fons en Bernadet afgesproken dat ze op de koffie komen, gezellig!

Het is alweer heerlijk weer, dus we kunnen lekker buiten zitten. Als ik met de koffie bezig ben, komt Bernadet even helpen en zegt dan dat ik naar buiten moet gaan: “Je man heeft iets voor je”. En daar zit Bert met een enorme bos van 40 rozen in zijn armen! Ik schiet helemaal vol: wat lief dat hij dit geregeld heeft! Dan komt er een grote doos tevoorschijn met een stol in de vorm van een 4 en een 0. Dat is een cadeautje van Bernadet en Fons. Echt superlief!

zaterdag 4 juni

Mon, 23 Feb 2026 06:15:01 GMT

Geen rolstoeltaxi

Rond half elf een telefoontje: de receptioniste van de Maartenskliniek. Bert zit al een poosje in de hal te wachten, maar de taxi is er nog niet. Dat is raar: vorige week had ik voor twee weekenden achter elkaar de taxi besteld…

Bellen met Monnereau, het taxibedrijf, maar daar word ik doorgeschakeld naar een ander nummer. Dan krijg ik een mevrouw die vertelt in een andere regio te rijden. Bovendien heeft zij andere ritten gepland, dus kan voorlopig niet naar Nijmegen. Wat is dit balen! Zij begrijpt ook niet waarom ik haar aan de lijn krijg, ik zou met iemand van Monnereau doorverbonden moeten worden.

Na heel wat heen en weer bellen (de chauffeuse die ik aan de lijn heb gehad is heel behulpzaam!) is het geregeld: er gaat iemand Bert ophalen en naar huis brengen.

Ik heb de receptioniste van de Maartenskliniek ook een paar keer aan de lijn om de stand van zaken uit te leggen. Rond half twee is hij thuis; wat een vervelende start van het weekend!

Ook ’s avonds weer een minder moment: of het komt door de andere houding in de nieuwe rolstoel of toch nog verdere achteruitgang: het zelf eten lukt bijna niet meer… Een paar happen, en dan gaat de hand erg beven. Ik moet helpen met het prikken en naar de mond brengen. Al dat helpen is natuurlijk geen probleem, maar het is iedere keer weer een stukje zelfstandigheid inleveren voor Bert. Wanneer houdt dit eens op?!

vrijdag 3 juni

Mon, 23 Feb 2026 06:00:51 GMT

Rolstoel bestellen

Gisteravond bij de mail de offerte voor het plaatsen van een schutting. Zal ik met Bert overleggen en kijken of we al opdracht kunnen geven of dat Bonne nog een keertje komt als Bert thuis is, om de details te kunnen regelen.

Er zijn ’s middags vier tijdvakken bij de ergotherapie gereserveerd, omdat dan de bestelling van de rolstoel gaat plaatsvinden. Een vertegenwoordiger van Permobil, iemand van Medipoint, Suzan en Bert gaan dan bekijken wat er kan, moet en mag. Voor dit merk is gekozen omdat de stoel veel mogelijkheden heeft, ook in de besturing. Suzan houdt er dus rekening mee dat besturing met de hand over een poosje misschien niet meer kan…. Is wel terecht, want de handfunctie gaat nog steeds achteruit, maar ook confronterend.

Als ik in de kliniek kom ga ik direct naar de kamer van Suzan; hier ben ik weleens vaker geweest, ken ook op deze afdeling al de weg.

Het meeste is al besproken, nu worden nog wat laatste details geregeld. “Achter massieve banden doen? Dat scheelt in reparatiekosten voor jullie?” vraagt de ‘rolstoelman’. Frank, de contactpersoon van Medipoint kijkt naar de prijslijst en knikt.

“Prima, er is ook een tasje dat aan de stang bevestigd kan worden. Is handig om de portemonnee in te doen of zo. Dan geven wij dat erbij cadeau”. Dit is best grappig; wij ‘mogen’ de prijzen niet zien en dit doet mij denken aan de onderhandelingen als je een nieuwe auto koopt.

Tenslotte mag ik de kleur kiezen; de rolstoel is donkergrijs, maar de strepen aan de zijkant en sommige kleine accenten zijn in kleur. Bij de leenstoel die Bert nu heeft zijn die felgroen, ik kies uit de kleurenwaaier metallic-grijs. De stoel wordt hier binnen een paar weken geleverd en is dan ook al direct met hoofdbesturing. Het was makkelijker dit al direct te installeren; Bert kan dan, als de hand te moe wordt, sturen door met zijn hoofd tegen de hoofdsteun te duwen. Zal ook nog wel wat oefenen worden!

donderdag 2 juni

Mon, 23 Feb 2026 05:45:07 GMT

Plannen voor volgend schooljaar

Op tijd op omdat Diny er vandaag is; dat valt een beetje tegen na de ‘late’ avond van gisteren. Na de koffie ga ik even naar de stad om nog een paar sandalen voor Bert te kopen en witte schoenen voor mezelf. De sandalen die zijn aangepast zitten prima, een tweede paar is wel handig en dan neem ik hetzelfde model in een andere kleur. De nieuwe sandalen breng ik direct naar de schoenmaker voor dezelfde aanpassing.

Ik heb contact gehad met Brunhilde; zij wil volgend schooljaar eventueel wel een vierde dag werken, maar heeft dan geen oppas voor de kinderen. Mijn voorstel is om zelf op vrijdag te gaan werken en dan de donderdag het begin en eind te doen. Dan kan zij zelf haar kinderen naar school helpen en ze ook ’s middags weer uit school opvangen. Daar voelt ze wel voor! Na verloop van tijd kan ik dan mijn ‘werkuren’ verder opbouwen en kan zij minder gaan werken. Ik bel Marca om dit plan voor te leggen en zij vindt het prima.

In Nijmegen komt Henk vanavond op bezoek; een oude studievriend van Bert. Hij was een van de eersten die na de reünie mailde en waarmee ik toen een afspraak heb gemaakt. Gelukkig voelt Bert zich wat beter dan gisteren; een gezellig bezoek en oude herinneringen ophalen doet dan ook gewoon goed!

woensdag 1 juni

Mon, 23 Feb 2026 05:30:00 GMT

etentje

Overleg met een hypotheekadviseur; omdat ik van de vorige keer bij het andere kantoor precies weet wat we wel en niet willen ben ik wat beter voorbereid en kan alles goed duidelijk maken. Hij belooft wat opties op een rijtje te zetten, waarbij de huidige hypotheek wordt omgezet en er een extra bedrag is voor de bouw van een zorgunit.

Daarna naar Nijmegen; ik ga vandaag wat eerder, want vanavond heb ik een etentje met ons bridgegroepje. Een paar weken geleden hebben ze gevraagd of ik het leuk vond om met z’n vieren te gaan eten.

Bert heeft last van de kuur, hij is helemaal niet lekker. Hopen dat de klachten niet te lang aanhouden.

We gaan ’s avonds met zijn vieren op de fiets naar Bistro Ben, het kleine restaurant waar Bert en ik ook heel regelmatig kwamen. De eigenares heeft van Marga gehoord wat er met Bert aan de hand is en ze reageert heel betrokken.

Het is een echt gezellige avond, heel fijn er zo helemaal ‘uit’ te zijn!

dinsdag 31 mei

Sun, 22 Feb 2026 06:30:00 GMT

4e chemo

Vandaag krijgt Bert de 4 ^e chemo in het Slingeland en ik ga naar school om leestoetsen af te nemen. Vind ik wel spannend; ik ben dan al wel weer op school geweest, maar nog niet als de kinderen er waren.

Het voelt toch wel weer direct vertrouwd; verschillende kinderen reageren heel enthousiast als ze me weer zien. “Juf Helma, is je man nu weer beter?” Als ik vertel dat dat niet zo is, vraagt er eentje of hij dan nu wel alleen thuis kan blijven….

Het toetsen is leuk om te doen. Na afloop loop ik even bij Marca binnen, dat had ze me tussendoor gevraagd. “We zijn nu druk bezig met de groepsindeling en bemensing voor volgend jaar. Brunhilde wil graag met jou samen een groep blijven doen, maar dan is de vraag hoeveel jij kunt en wilt werken. Drie mensen voor de groep wil ik niet, en Brunhilde kan wel 3 dagen werken, maar 4 dagen wordt teveel. Dan zit ze met opvang voor haar eigen kinderen. Wil je erover nadenken?”

Klinkt heel reëel, fijn dat Brunhilde het nog een jaar aandurft met mij, ondanks de lastige afgelopen maanden. Ik beloof Marca eind van de week te laten weten hoe ik het wil regelen.

Na de lunch naar het ziekenhuis; Bert vertelt enthousiast dat de huisarts op bezoek is geweest. Die moest bij een andere patiënt zijn die in het ziekenhuis ligt, en kwam even bij Bert kijken.

De kuur verloopt hetzelfde als de vorige keer; het is eigenlijk vooral een saaie dag op bed.

Gelukkig krijg ik nu eind van de middag bericht dat de ambulance klaar staat om hem weer terug te brengen naar Nijmegen. Kan ik met een gerust hart naar bridgeles.

maandag 30 mei

Sun, 22 Feb 2026 06:00:11 GMT

Andere rolstoel

’s Ochtends eerst maar eens een algemene mail maken; dat is alweer even geleden. Ik denk zelf vaak dat mensen dat overdreven of teveel vinden, maar nu werd ik vanochtend gebeld door een kennis: “We hebben al een poosje geen bericht meer gehad, dus we maakten ons zorgen”. Het blijft me verbazen hoe mensen meeleven; de reacties op de mail, kaarten, bloemen en cadeautjes. Ook veel mensen die aanbieden te willen helpen, dat doet ook echt goed.

Bert heeft een andere rolstoel gekregen; dit is het type dat hij ook echt gaat krijgen via de WMO. Omdat deze op de achterwielen stuurt, is het een beetje wennen. Hij heeft met ergotherapie geoefend en doet dat verder op de loopbrug boven de gang.

Als ik kom moet ik er ook echt mee oefenen; de stoel stuurt precies andersom.

Zal morgen ook wennen zijn voor de verpleegkundigen in Doetinchem, als Bert daarheen moet voor de 4 ^e chemobehandeling.

We krijgen trouwens een fijn bericht: de fysiotherapeut heeft de ademhalingstesten nog eens gedaan en het blijkt dat Bert op alle gebieden (hoestkracht, volume en inademingskracht) vooruit is gegaan! Of dit dan een effect van de kuren is, of vooral door het goede oefenen komt? Geen idee, maar het is in iedere geval goed nieuws!

zondag 29 mei

Sun, 22 Feb 2026 05:45:00 GMT

Regiotaxi

De ochtendzorg is en blijft zwaar, maar als Bert aangekleed en wel in de rolstoel zit ben ik dat ook weer snel vergeten. Gelukkig waren er weer buren die wilden helpen met het in de rolstoel zetten. Die burenhulp-appgroep is echt heel praktisch.

’s Middags gaan we naar Wilfred en Diane, onze vroegere overburen. Diane was twee weken geleden jarig, Wilfred volgende week en dat vieren ze met een barbecue. Ik heb aangegeven dat we het gezellig vinden om ’s middags een poosje te komen, maar niet blijven eten. Dat is voor Bert lastig, want zonder steun van een goede tafel lukt het zelf eten niet.

Ik heb online de regiotaxi gereserveerd om ons erheen te brengen en weer op te halen. Dat werkt goed, je krijgt een sms wanneer de bus in aantocht is. De prijs is ook heel schappelijk, dus ik ben blij dat we dit pasje hebben. Ik help met de rolstoel in de bus rijden, via een liftplateau. De chauffeur vertelt dat ik, als hulp nodig is om in de bus te komen, dat kan aangeven bij de administratie. Dan mag ik als begeleider gratis meereizen. Goede tip, zal ik (ook alweer) achteraan gaan.

Het feestje is gezellig; verschillende familieleden en kennissen kennen wij van eerdere verjaardagen. Leuk om zo weer wat andere gezichten te zien en bij te praten!

zaterdag 28 mei

Sun, 22 Feb 2026 05:30:00 GMT

Tuinhulp

De taxi haalt Bert om half 11 op in Nijmegen; zondagavond om 19.30 wordt hij weer teruggebracht. Dat heb ik ook direct voor de week erna geregeld. Lekker weer het weekend thuis! De chauffeur die Bert rijdt, is inderdaad de meneer die hij een paar weken geleden ook heeft gehad. Daar is hij blij om; de afgelopen keren heeft hij wel verschil gemerkt tussen de ene of de andere chauffeur!

’s Middags komen Fons en Bernadet om onze voortuin aan te pakken. Ik ben geen tuinier en de voortuin ziet er echt vreselijk uit. Zij hebben aangeboden het onkruid weg te halen, heel fijn! Ada komt later ook en we eten gezellig met zijn vijven.

vrijdag 27 mei

Sat, 21 Feb 2026 07:00:05 GMT

Die VGZ......

Vandaag is de overdracht van het appartement van Pa, dan is dit hoofdstuk afgerond.

Als ik de mail bekijk is er een reactie van VGZ: het vervoer van afgelopen dinsdag wordt niet vergoed, omdat wij daar geen beschikking voor hebben… Ik kan niet geloven wat ik lees. Oké, de toestemming is voor de weekenden, maar het is toch niet zo dat hij doordeweeks wel in een gewone auto vervoerd kan worden? In de mail heb ik duidelijk uitgelegd dat we om die reden het weekendvervoer achterwege hebben gelaten…

Dus maar weer eens bellen; als ik na een tijd iemand te pakken heb en de situatie uitleg, kom ik weer niets verder. “Als u heeft besloten het weekendvervoer niet te doen is dat uw keuze, maar dat staat los van vervoer doordeweeks. En daar heeft u geen beschikking voor.” Ik merk dat ik steeds meer gespannen en boos word. Ik leg nog uit dat het niet om een plezierreisje ging, maar dat het noodzakelijk was voor overleg en als voorbereiding op de uiteindelijke thuiskomst. Als ik vraag of wij niet een vaste contactpersoon kunnen krijgen, die van Berts situatie op de hoogte is, krijg ik te horen dat ze dat niet doen. “Is ook niet nodig mevrouw, alles staat hier in het systeem, dus iedereen kan alle informatie bekijken”. Nou, dat zal wel, maar zodra je iets vraagt word je standaard in de wacht gezet, moet toch anders kunnen. Van medepatiënten hebben wij begrepen dat sommige andere verzekeringsmaatschappijen wel werken met vaste contactpersonen. Zeker als je, zoals in ons geval, een ‘complexe’ cliënt bent is dat gewoon handiger. Misschien moeten we eind van het jaar maar eens kijken of overstappen naar een andere verzekeraar niet beter is.

Over het gedoe met VGZ stuur ik Bert een app; hij gaat navragen of er vanuit de kliniek een brief gestuurd kan worden om het belang van het vervoer van dinsdag aan te geven. Misschien helpt dat.

’s Middags eerst een gesprek met de psycholoog, voor we naar de groepsbijeenkomst gaan. Bert heeft haar al eerder gesproken en toen besloten pas na de 3 ^e chemokuur een vervolgafspraak in te plannen. Nu zou er voor het eerst een effect van de behandeling merkbaar kunnen zijn. Het maakt voor de verwerking nogal uit of er vooruitgang te merken is, of niet. Helaas hebben we nog steeds met verdere achteruitgang te maken….

Het is fijn om met iemand erbij een gesprek te hebben. Wij kunnen samen goed praten, maar iemand die met vragen komt is ook prettig.

Als ik ’s avonds thuiskom en de post bekijk, zit er een kaartje tussen van de contactpersoon van het CNV; een handgeschreven, persoonlijk bericht om ons sterkte te wensen. Wat ongelooflijk attent!

donderdag 26 mei

Sat, 21 Feb 2026 06:30:01 GMT

Regelmails...

’s Ochtends eerst een mail naar het CNV om te vragen of er inderdaad geen negatieve gevolgen zijn als Bert vervroegd wordt afgekeurd. Dan een naar VGZ, om uit te leggen dat Bert op dinsdag heen en weer is geweest met de taxi, in plaats van het weekend. Ook maak ik een mail voor het Slingelandziekenhuis; wij willen een klacht indienen voor de gang van zaken na de vorige chemokuur. Geen idee of dat veel uitmaakt, maar dan weten ze in ieder geval dat dit volgende week beter geregeld moet worden.

Als ik de mails heb verstuurd, zie ik dat er een bericht is van Senioord, een van de firma’s die zorgunits bouwen. Dit is in ieder geval een vlotte reactie! Zij sturen een brochure en ik kan een afspraak maken met een adviseur.

Dan bellen met een hypotheekadviseur, een andere dan waar ik eerder ben geweest; 1 juni kan ik daar ’s ochtends terecht.

Voor ik ’s middags naar Nijmegen vertrek zie ik al een reactie van de vakbond. Een duidelijke uitleg van de procedure rondom afkeuring. Bovendien staat erbij dat degene die deze vraag behandeld heeft onze vaste contactpersoon wordt, dat is ook altijd handig!

Alles bij elkaar een productieve mail-dag!

In Nijmegen komen ’s avonds Ria en Nicole op bezoek, twee van mijn collega’s. Enorm leuk dat zij ook die moeite nemen! Voor Ria is een revalidatie instelling niet zo onbekend; haar zwager heeft anderhalf jaar geleden bij een motorongeluk een dwarslaesie opgelopen…

woensdag 25 mei

Sat, 21 Feb 2026 06:15:01 GMT

Zorgunits aanvragen

Op internet op zoek naar bedrijven die zorgunits kunnen plaatsen; de bouwers van het huis van Fons en Bernadet heb ik een poosje geleden al een mail gestuurd, maar daar heb ik alleen een ontvangstbevestiging, maar geen reactie op gekregen- hebben zeker werk genoeg. Er blijken meerdere bedrijven te zijn die iets snel kunnen plaatsen, dus naar twee stuur ik een mail om meer informatie te vragen.

Dan naar de stad met de sandalen van Bert; we hebben gemerkt dat die lastig aan te krijgen zijn. Bert heeft bedacht dat er misschien klittenband aan de voorkant gezet kan worden. Dan kunnen ze verder los en dat is veel handiger met aantrekken. Dus naar de schoenmaker; die begrijpt de bedoeling en kan dat regelen. De eigenaars van de schoenmakerij hebben vroeger ook de kinderen op onze school gehad, kennen we dus een beetje, ook vanuit de kerk. Ik leg uit waarom de sandalen verder open moeten; ze schrikken duidelijk als ze horen dat Bert in een rolstoel zit. “Wat erg, jullie wandelden juist zo graag… Jullie zijn toch ook naar Rome gelopen?” Grappig dat zij dat nog zo goed weten.

’s avonds komt Mark op bezoek, de collega die personeelszaken doet. Hij wil graag een afkeuringsprocedure gaan opstarten; dat is voor de werkgever gunstig, omdat een deel van de salariskosten dan worden overgenomen. “Volgens mij heeft dat voor jullie verder geen gevolgen, maar dat kun je ook even navragen bij de vakbond”, adviseert hij. Prima, ga ik daar morgen even naar informeren.

Als ik zo zie waarmee mijn dagen voor een groot deel gevuld zijn… zoveel dingen die nooit zouden hoeven als alles normaal was geweest.

dinsdag 24 mei

Sat, 21 Feb 2026 06:00:11 GMT

WMO-consulente en Buurtzorg

De rolstoeltaxi haalt Bert om negen uur, na de zorg, op in Nijmegen; hij is dus mooi op tijd thuis. Om half 11 komt Coshyma, onze nieuwe contactpersoon. Een vrij jong meisje, maar dat vind ik tegenwoordig nogal snel. Zegt meer over mijn leeftijd dan die van haar ��. Zij denkt goed mee, zoals blijkt over het overleg dat er al geweest is over de rolstoel. Als we de hele situatie thuis hebben bekeken, is zij het met ons eens dat het plaatsen van een slaap/badkamer achter de woonkamer de beste oplossing is. Verder is de benedenverdieping ruim genoeg en we hebben ook nergens drempels, gelukkig. We spreken af dat ik contact opneem met een paar bedrijven die zoiets kunnen neerzetten. Als we een offerte hebben kunnen we dan zien of wij dit zelf gaan betalen of dat de WMO dat doet. In dat geval moeten we een maandelijkse eigen bijdrage betalen; dat bedrag hangt af van de voorzieningen die je hebt gekregen, en je inkomen. Het kan dus best zo zijn dat het ons dan net zoveel kost als zelf laten bouwen.

De rolstoel krijgen we trouwens gratis, hadden we ook al van de maatschappelijk werkster begrepen. Dat is de enige WMO-voorziening waar geen bijdrage voor geldt. De stoel blijft ook eigendom van de gemeente, je krijgt hem dus in bruikleen, zolang je hem nodig hebt.

Als Coshyma weg is, komen twee mensen van Buurtzorg. Het zijn een verpleegkundige en een stagiaire. Heel aardig en betrokken; ze vragen naar de voorgeschiedenis en leven mee bij het heftige verhaal. De verpleegkundige, Aimy, heeft nog wel een vraag. Het blijkt dat een van de mensen van het team kinderen bij mij op school heeft. “Vinden jullie dat een probleem? We kunnen het namelijk niet zo plannen dat zij nooit hier werkt”. Als ik vraag om wie het gaat, blijkt dat Verouschka te zijn! Zo toevallig, die heb ik onlangs gesproken, maar ik had geen idee dat zij in de thuiszorg werkt. In dat geval heb ik er totaal geen moeite mee; ik ken haar als heel correct.

Omdat nu nog niet duidelijk is wanneer Bert thuis komt, spreken we af dat hij in principe ingeschreven wordt, maar dat ik laat weten per wanneer de zorg moet ingaan. Dat zal waarschijnlijk zijn als er een zorgunit is. “Dan zien jullie ons in ieder geval de eerste tijd niet; ik ga eind volgende maand met zwangerschapsverlof en haar stage loopt binnenkort af”, vertelt Aimy: “Maar dan hoop ik in het najaar echt hulp te kunnen bieden”. Fijn dat dit in ieder geval geregeld is!

Bert wordt eind van de middag met de rolstoeltaxi weer opgehaald en naar Nijmegen gebracht; hij heeft vanavond bezoek van een collega.

maandag 23 mei

Sat, 21 Feb 2026 05:45:06 GMT

afspraak op school

Om twee uur ga ik even naar school om met Brunhilde te bespreken hoe ik me nuttig kan maken. Nadat ik vorige week ben geweest, gaat het nu veel makkelijker. Zij is blij met de hulp en we spreken af dat ik in ieder geval Cito-toetsen kan gaan afnemen. Individuele leestoetsen, maar ook bijvoorbeeld de rekentoets voor 2 kinderen die een aangepast programma volgen. Die toets moet worden voorgelezen en dat moet verdeeld over 2 dagen, dus lastig in te passen in de klas.

Verder gaat zij even bekijken of ik iets kan doen met kleine groepjes, bijvoorbeeld rekenbegeleiding. Ik merk dat ik hier echt weer zin in heb!

In Nijmegen vertelt Bert dat de verpleging de pest heeft aan zijn aangepaste rolstoelbesturing. De stoel wordt ’s avonds als Bert op bed ligt altijd in de gang gezet, omdat het in de kamer een sta-in-de-weg is. Meestal gaat degene die de stoel verplaatst er zelf in zitten en rijdt dan de kamer uit. Maar met de omgekeerde besturing is het rijden en parkeren een stuk lastiger. Daardoor zijn sommigen nu tegen de muur op gebotst ��.

zondag 22 mei

Sat, 21 Feb 2026 05:30:00 GMT

Steeds meer thuis in Nijmegen

In de weken dat Bert hier nu is, zijn we ons allebei steeds meer thuis gaan voelen. Bert kent de medepatiënten, therapeuten en verpleegkundigen, weet overal goed de weg. Zelf ken ik de rit naar de kliniek inmiddels perfect, maar ook kleine praktische dingen. In de eetzaal is een kast met een soort slabben erin; omdat Bert moeite heeft met het bestek hanteren krijgt hij die nu steeds om met eten. Als we samen beneden eten kan ik ze zelf pakken. Ook de ruimte van de urinaals, de aangepaste toiletten, alles voelt vertrouwd. Ook de verpleegkundigen ken ik bijna allemaal, behalve dan de nachtzuster.

Bert kan het met iedereen goed vinden, behalve met het hoofd van de creatieve afdeling. In het begin hadden ze hem laten zien wat hij daar kon doen, maar dat vond hij allemaal niets. Een ‘dikke Boeddha’ kleien of een dienblad met mozaïek maken bijvoorbeeld. “We kunnen u ermee helpen’, werd gezegd, maar dan vraag je je af wat daar voor jezelf aan creativiteit aan te doen is. Uiteindelijk heeft hij gekozen voor aquarelleren; hij maakt nu een voorstelling met allemaal dingen die hij graag weer zou kunnen doen. Kamperen en koken bijvoorbeeld. Maar daarover heeft hij een paar keer discussie gehad, omdat wat hij maakte niet klopte volgens de therapeute.....

zaterdag 21 mei

Fri, 20 Feb 2026 06:45:05 GMT

Niet naar huis

Dit weekend komt Bert niet naar huis; omdat hij dinsdag op en neer moet zouden het anders extra kosten zijn voor de verzekering. Maar nu vervalt het weekendvervoer en komt de rit dinsdag daarvoor in de plaats.

Het weekend is wel saai in de kliniek. Geen therapieën, restaurant gesloten en veel minder medepatiënten. Het is goed te merken dat er zoveel mogelijk mensen de weekenden naar huis gaan.

Schoonzus Marion komt op bezoek en we drinken samen koffie; lekker weer en dan kun je hier heerlijk zitten. Bij de koffiecorner is een deur en daardoor kom je in een heerlijke omsloten tuin met allerlei zitjes. Mensen in een rolstoel kunnen de deur openen door op een grote knop aan de wand te drukken; je ziet bij de hele inrichting hier dat overal aan rolstoelers wordt gedacht. Toen ik hier voor het eerst kwam viel mij bijvoorbeeld op dat er boven aan ieder trapje een paal in het midden staat, maar beneden niet. Later bedacht ik me dat dat natuurlijk is om te voorkomen dat iemand per ongeluk van de trap rijdt. Aan de onderkant bots je tegen een trap als er iets mis gaat, maar val je natuurlijk niet.

vrijdag 20 mei

Fri, 20 Feb 2026 06:30:06 GMT

Bijeenkomst dwarslaesie

Vanmiddag hebben we voor het eerst een speciale bijeenkomst op de dwarslaesie-afdeling. Dat is een serie lezingen over allerlei onderwerpen waarmee mensen met een dwarslaesie te maken krijgen. De bedoeling is dat een partner of mantelzorger daarbij is. Ook hoort er een serie lessen bij via een website, die je zelfstandig kunt bekijken. Hoewel Bert natuurlijk geen dwarslaesie heeft, kunnen we vast ons voordeel doen met sommige tips.

Eigenlijk had Bert nu al op de dwarslaesie-afdeling kunnen liggen. Afgelopen week is er een plek vrijgekomen en hij stond bovenaan de lijst. Maar er was een mevrouw die dolgraag naar ‘boven’ wilde en Bert heeft het eigenlijk prima naar zijn zin op de afdeling waar hij nu is. Hij heeft haar dus voor laten gaan.

Het oefenen met het ademapparaat gaat trouwens goed; hij doet dit trouw een paar keer per dag. Hij moet drie keer achter elkaar 1500 halen (dat is een getal dat op het apparaat staat), vandaag lukt het zelfs een paar keer tot 2000! Ook gewoon fijn dat er iets is wat hij kan oefenen en waarvan je dan merkt dat het beter gaat. Verder is daarvan nog geen sprake: de kracht in de armen en handen wordt nog steeds minder. De telefoon zelf aan- of uitzetten lukt inmiddels ook al niet meer…

donderdag 19 mei

Fri, 20 Feb 2026 06:15:06 GMT

Afspraak met de buurvrouw

Op de koffie bij mevrouw Haccou; zij is onze achterbuurvrouw, een Indische dame op leeftijd. Altijd heel correct, vriendelijk en beleefd; zij spreekt ons altijd aan met ‘u’. Doe ik bij haar ook, maar dat ligt ook voor de hand bij iemand die ouder is dan mijn eigen moeder.

Zij krijgt ook onze mails, via haar zoon. We hebben het over Bert; zij is echt onder de indruk. Ik vertel ook over de plannen om de laurierstruiken te vervangen door een schutting; daar is zij wel blij mee. Als de struiken te groot zijn hangen ze over haar paadje om bij de achtertuin te komen. Als daar een schutting komt heeft zij in ieder geval geen overlast meer.

Ik vraag of zij bezwaar heeft tegen een aanbouw, en vertel ook dat wij goedkeuring moeten hebben om een bouwvergunning te krijgen. Daar is zij oprecht verbaasd over: “Het is toch uw eigen grond, dan mag u toch gewoon bouwen?” Zij woont in een huurwoning en lijkt altijd op te zien tegen mensen met een koophuis; maar dat je voor een aanbouw vergunning moet hebben vindt ze duidelijk erg vreemd.

Maar zij gaat er in ieder geval mee akkoord en we spreken af dat ik binnenkort met het ‘contract’ kom, dezelfde overeenkomst als die met Jasper en Richelle.

Weer thuis bel ik het nummer van Buurtzorg; ik krijg direct iemand aan de lijn en geef aan dat ik graag een afspraak wil maken voor een intake. “Ja hoor, dat kan, wanneer is het handigst voor jullie?” Nou, dit zijn inderdaad korte lijntjes; ik had verwacht eerst via een kantoor inschrijfformulieren thuis te krijgen, maar dat is hier allemaal niet nodig. Als ik vraag of dat eventueel dinsdag de 24 ^e zou kunnen, krijg ik direct een positieve reactie. Fantastisch, dan kan Bert naar huis komen en hebben we het WMO-overleg en de kennismaking met Buurtzorg achter elkaar.

Voor ik naar Nijmegen ga, eerst een kopje thee drinken op school. Ik merk dat ik daarover best gespannen ben. Een maand of twee geleden ben ik een keer ’s middags even geweest; toen vroegen een paar collega’s hoe het ging en stond ik weer een potje te janken. Dat is natuurlijk geen ramp, maar het maakt ‘even langs gaan’ wel direct beladen. Gelukkig gaat dat nu beter; het is gewoon gezellig samen wat te drinken en bij te praten. Brunhilde is er vandaag niet, ik zal met haar nog overleggen op welke manier ik me nuttig kan maken. Bijvoorbeeld groepjes kinderen extra hulp bieden, of binnenkort toetsen afnemen.

Voelt goed weer op school te zijn geweest; de druk van de bedrijfsarts heeft me het nodige zetje gegeven.

woensdag 18 mei

Fri, 20 Feb 2026 06:00:04 GMT

Aangepaste besturing van de rolstoel

Suzan heeft een oplossing bedacht voor het besturen van de rolstoel, super! Omdat Bert de beweging naar zich toe makkelijker kan maken dan vooruit duwen van de joystick, heeft zij met de technische dienst geregeld dat dit is omgedraaid. Nu is de beweging ‘naar je toe’ vooruit rijden, ‘van je af’ is achteruit. Dat is natuurlijk onlogisch, maar na even oefenen is Bert eraan gewend. Nu gaat achteruit rijden moeilijker, maar dat is altijd maar een klein stukje.

Suzan vertelt ook dat er contact is geweest met de WMO over de rolstoel; zij heeft voorkeur voor een bepaald type stoel, die op allerlei manieren is in te stellen en te besturen. Binnenkort komt er zo’n stoel hier, die Bert kan gaan gebruiken. Begin juni komt de vertegenwoordiger van die firma, met iemand van Medipoint (die dit regelt namens de gemeente) en dan wordt een soortgelijke stoel samengesteld en besteld. Het blijft toch telkens weer fantastisch hoe hier met alles wordt meegedacht en -geholpen.

‘s Middags weer overleg met Annemieke; zij heeft uitgezocht welke thuiszorgorganisaties er zijn in Doetinchem. “Ik heb al contact gehad met Buurtzorg; zij moesten nog even overleggen, maar hebben laten weten dat zij er in principe positief tegenover staan”. Zij legt uit dat Buurtzorg werkt met kleinere, zelfstandig werkende teams. Dat heeft als voordeel dat je met minder mensen te maken hebt en dat de lijntjes wat korter zijn. Volgens Annemieke staat Buurtzorg goed aangeschreven, dus is dit prima. Ik krijg een telefoonnummer, zodat ik contact kan opnemen voor een intake.

Weer terug op de afdeling horen we van de afdelingsarts dat de afspraak volgende week in het UMC niet doorgaat. Bert moest dan voor controle naar dr. Goedee, maar de artsen hier hebben hem bijgepraat en hij vindt het dan niet nodig dat Bert speciaal naar Utrecht komt. De afspraak wordt daarom een paar maanden verzet. Prima, dan kan Bert dinsdag naar huis komen voor overleg met de WMO en hoeven we ons niet te haasten om daarna naar Utrecht te komen. Dat was trouwens een ingewikkelde logistieke operatie geworden.

Een dag waarop weer veel is geregeld en in gang gezet!

dinsdag 17 mei

Fri, 20 Feb 2026 05:45:04 GMT

Tuinoverleg

Een lijstje maken met de voorstellingen die wij graag willen hebben voor Amphion en bellen; er zijn veel meer mensen die dat telefonisch proberen, want ik sta lang in de wacht. Tussendoor komt soms het bericht dat je ook kaarten kunt reserveren via de website, maar dat geldt niet voor ons. Dat heb ik vanochtend eerst geprobeerd, maar rolstoelplaatsen zijn alleen telefonisch te bestellen.

Na een tijdje heb ik contact en geef ons wensenlijstje door. Gelukkig kunnen we voor alle voorstellingen kaarten krijgen; voor ons twee plaatsen naast elkaar op de rolstoelrij, Fons en Bernadet zitten daar dan zo dicht mogelijk bij in de buurt. Zal wennen zijn, we zijn nog nooit op de rolstoelrij van de grote zaal geweest. Maar ook iets om naar uit te kijken, gewoon een avondje ouderwets naar de schouwburg!

Omdat ik vanavond bridgeles heb, komt Bonne om een uur of half zeven even kijken naar de laurier. Dus ’s middags op tijd naar Nijmegen en ook weer wat eerder terug naar huis.

Bonne kijkt en meet hoeveel struiken eruit moeten en hoeveel schuttingdelen daarvoor in de plaats moeten komen. Hij gaat een offerte maken en we spreken af dat hij nog een keer komt als Bert ook thuis is. Die had namelijk nogal een duidelijke voorkeur voor een schutting van composiet, wat volgens Bonne juist niet zo geschikt is. Door uitzetten en krimpen kan dat namelijk kapotgaan, dus hij wil er geen garantie op geven. In de offerte neemt hij wel de prijzen van beide materialen (hout en composiet) op en dan moeten we nog maar verder overleggen.

maandag 16 mei

Fri, 20 Feb 2026 05:30:04 GMT

Tweede Pinksterdag

Vannacht lekker bijgeslapen; de nacht ervoor met het omdraaien was onrustig. Dat is iets waar ik me wel zorgen om maak: als Bert over een tijd weer thuis komt, hoe gaat dat dan? Elke nacht een paar keer op om hem te helpen met omdraaien of gewoon anders gaan liggen…

Vandaag ga ik laat naar Nijmegen; eerst naar Apeldoorn om de finish van Emils laatste afstand te zien en dan te helpen met tent afbreken en spullen inpakken.

Hij heeft in deze 4 dagen in totaal 100 kilometer hardgelopen; echt heel knap!

Eerdere jaren gingen we ook altijd de zondag kijken, en vaak een van de dagen ervoor op een avond. Maar dat ging nu dus niet; toch wel heel lastig als je zelf geen geschikt vervoer hebt.

In Nijmegen gaan Bert en ik samen op de afdeling eten. Wel weer vervelend: het bedienen van het pookje van de rolstoel gaat steeds lastiger. Hij moet dit vooruit duwen, maar omdat de kracht in de arm nog steeds afneemt, houdt hij het niet lang vol… “Ga ik morgen bij ergotherapie wel even overleggen met Suzan, misschien heeft zij daar een oplossing voor”, zegt Bert.

Ik hoop het echt; het was juist zo fijn dat hij hier veel meer zelf heeft geleerd, als dat nu alweer minder wordt… Met een soort hulpstuk waar het scheerapparaat in past kan hij, met de arm steunend, zichzelf nu weer scheren; tandenpoetsen lukt ook, met de elektrische tandenborstel. Hoe bijzonder dat dit soort normale dingen nu weer een soort overwinning zijn. Als er dus een oplossing is voor het zelf rijden met de rolstoel zou dat heel mooi zijn!

zondag 15 mei

Thu, 19 Feb 2026 06:45:04 GMT

Langdurig ochtendritueel

Afgelopen nacht heeft Bert me wat aanwijzingen gegeven voor het omdraaien; in de Maartenskliniek is een verpleegkundige die alleen nachtdiensten doet en zij kan hem heel goed op zijn zij leggen. Dus nu een extra kussen voor in de rug en een kussentje tussen de knieën.

’s Ochtends eerst ontbijt en medicijnen geven; een spuit in de buik hoeft niet meer, maar wel een serie andere medicijnen. Hij heeft een tasje meegekregen met alles erin: een rol met de ‘vaste’ medicijnen, maar ook wat zonodig-medicatie. Dat zijn bijvoorbeeld een heleboel paracetamols van 1000 mg.; die heeft hij de afgelopen periode nooit meer gebruikt, maar ze staan op zijn lijst, dus gaan ze mee. Ook de gevreesde katheter en een mini-klysma. En dat vind ik echt vervelend: hij moet nu ’s ochtends zo’n klysma en dan op de toiletstoel.

Daarvoor is een speciale tilmat; mat onder Bert leggen (met heen en weer rollen), dan de klysma inbrengen en hem goed op de toiletstoel zien te krijgen. Die stoel moet dan ergens staan waar hij niet achterover kan kiepen, een plekje tegen een wandkastje aan lijkt daarvoor het best geschikt. Maar het is een heel gedoe om Bert met de tilmat er goed op te krijgen. De juk van de lift heeft een lig- en een zitstand en moet je op het goede moment een zet geven om de positie te veranderen.

Uiteindelijk zit hij goed en laat ik hem even alleen, vindt hij prettiger. Na de ontlasting weer ‘optakelen’, in bed leggen en daar wassen en aankleden. Maar ook de po van de stoel legen en schoonmaken. Ik kan er niets aan doen en vind het heel vervelend voor Bert, maar daar kan ik echt niet tegen…

Het hele ochtendritueel neemt veel tijd in beslag; zoveel zelfs, dat ik Harrie en Gertie een berichtje stuur met de vraag of ze pas na elf uur willen komen. Zij komen vandaag voor het ‘Fly-overleg’ op de koffie.

Zij komen terwijl Bert nog niet in de rolstoel zit. Maar dat is wel handig, want met zijn tweeën gaat het veel makkelijker hem goed in de rolstoel te zetten.

Ik vind het zwaar, deze verzorging ’s ochtends; was dus een goede keus het maar bij één nacht te houden.

Het is gezellig met Gertie en Harrie; leuk om te vertellen over onze vakanties en het bekijks dat je altijd hebt met de Fly. Bert kan over allerlei dingen extra uitleg geven. We spreken af dat zij een seintje geven wanneer ze de caravan willen ophalen; dan betalen ze en nemen hem mee. Bij goed weer willen ze de voortenten een keer opzetten; tegenover hun huis is een grasveld waar dat kan. Als ze dat een keer in een weekend doen, kunnen wij meekijken en -helpen. Is altijd handig, een eerste keer.

’s Middags bekijk ik de mail: een paar berichten van oud-klasgenoten van Bert van de BCS; zij zijn gisteren op de reünie geweest en zijn onder de indruk van het (slechte) nieuws. Een paar geven aan dat ze graag een keer op bezoek willen komen; leuk, ga ik wat afspraken inplannen!

Na het eten ’s avonds wordt Bert weer opgehaald; het was fijn samen thuis te zijn, maar ik ben blij dat de zorg morgenochtend weer door ‘professionals’ wordt gedaan!

zaterdag 14 mei

Thu, 19 Feb 2026 06:30:06 GMT

This is a subtitle for your new post

Na de ochtendzorg wordt Bert opgehaald in Nijmegen; kan ik ’s ochtends eerst nog even boodschappen doen. Zondagavond gaat hij weer terug. Hij had dit Pinksterweekend natuurlijk ook twee nachten thuis kunnen blijven, maar daar hebben we niet voor gekozen. Het is toch wennen, ook met de zorg die ik ’s nachts en ’s ochtends moet geven, dus dan is dit lang genoeg.

De taxirit is prima verlopen; Bert is erg te spreken over deze chauffeur. Hij reed prima, rustig, en was gezellig om mee te praten onderweg. Een wat ouder iemand, die dit rolstoelvervoer als zaterdag-bijbaantje heeft. Grote kans dat Bert hem nog weleens vaker treft dus.

Ik heb de woonkamer trouwens iets veranderd; eerst stond het bed voor de openslaande deuren. Maar als we met lekker weer naar buiten willen is dat niet praktisch. Ik heb het nu omgedraaid; het bed tegen de muur waar eerst een bankje stond en die bank bij de openslaande deuren. De bank is korter dan het bed, dus er kan een deur open zonder dat er iets opzij hoeft te worden gezet.

Fijn samen thuis te zijn! Lekker ook dat het weer lekker zonnig is, dus we kunnen buiten lunchen. Alles in de tuin is aan het uitlopen, gelukkig ook de planten die een paar weken geleden dood leken. De laurierstruiken aan de achterkant, grenzend aan het paadje van mevrouw Haccou, worden ook weer erg groot. Vroeger knipte Bert die elk jaar, maar daar moeten we nu iets anders op bedenken. Eigenlijk wil ik daar het liefst een mooie schutting; is minder werk, maar de struiken nemen ook best veel ruimte in. We spreken af dat ik contact op neem met Bonne Hylkema; die heeft jaren geleden de coniferenhaag aan de zijkant weggehaald en daar gaas met klimop gezet. Hij werkte toen in het bedrijf van/met zijn vader, maar dat heeft hij nu overgenomen.

’s Middags bekijken we het nieuwe programmaboek van Amphion, dat is gisteren gekomen. We zoeken een aantal voorstellingen uit die wij leuk vinden. Ik stuur Fons en Bernadet een mailtje; het programma kun je ook online bekijken. Dan kunnen zij uitzoeken naar welke voorstellingen zij ook willen en kan ik dinsdag, de eerste dag dat dat kan, kaarten reserveren.

Bij het naar bed gaan wel even spannend, met de passieve tillift, maar het lukt me goed de tilmat onder Bert te schuiven en hem op bed te leggen.

vrijdag 13 mei

Thu, 19 Feb 2026 06:15:05 GMT

Liftprobleem....

Een telefoontje van VGZ: het vervoer is akkoord, tot en met augustus mag Bert in het weekend met de rolstoeltaxi naar huis. We hadden dat al doorgekregen van de arts, maar altijd fijn het echt bevestigd te krijgen!

Bij de post is een brief van Medipoint. Het hoog-laag bed dat we in januari hebben gekregen was via de tijdelijke uitleen. Dat is voor 3 maanden en daarna kon ik het telefonisch voor 3 maanden verlengen. Maar na een half jaar vervalt de tijdelijke uitleenperiode; dan moet je een medische verklaring hebben dat je het bed nog nodig hebt. Er zit een formulier bij dat door de artsen moet worden ingevuld, dus dat neem ik maar mee naar Nijmegen.

’s Middags breng ik Emil naar Apeldoorn; hij doet dit jaar weer mee aan de hardloopvierdaagse daar. Dus met zijn tent en andere spullen naar het sportterrein dat altijd als loperscamping wordt ingericht.

Dan door naar de Maartenskliniek. Als voorbereiding op het weekend thuis moet ik een eenmalige katheter inbrengen, onder leiding van John. Nou, dat is echt eng om te doen. Maar goed, ondanks deze vrijdag de 13 ^e lukt het me wel. Eerlijk gezegd ben ik niet van plan thuis te gaan katheteriseren. Ik kan immers ook niet scannen, dus niet meten of er nog iets urine achterblijft na het plassen.

’s Avonds zet ik de tillift vast klaar in de woonkamer; de stekker in het stopcontact, zodat hij in ieder geval goed opgeladen is. Maar vreemd: het lampje van de accu gaat even branden, en daarna weer uit. Proberen of de lift het nu wel doet; nee dus!

Tjonge, dit is schrikken! Had ik de lift zo keurig op tijd geregeld, nu blijkt hij dus niet te werken! Toen hij werd gebracht deed-ie het, dat hebben we toen direct uitgeprobeerd. Maar of de accu nu defect is of dat er iets anders niet goed werkt?

Dat wordt nu dus zoeken naar een telefoonnummer van de technische dienst. Bellen, een bandje met een noodnummer buiten kantoortijden en uiteindelijk heb ik iemand aan de lijn. Omdat het inmiddels al over half elf is, spreken we af dat er morgenochtend iemand komt.

Op de groepsapp, waarop ik verteld had van de liftproblemen, blijven de berichtjes heen en weer gaan… Ik besluit nog maar even rustig t.v. te gaan kijken en wat te drinken, door alle stress kan ik anders toch niet goed in slaap komen. De stekker van de lift haal ik eruit; ik houd er niet zo van iets onder spanning te laten staan, zeker als er een mankement is.

Net voor ik naar bed ga kan ik het niet laten de lift nog een keer te testen; en, niet te geloven, hij doet het! Hoe is dit toch mogelijk? Ineens heb ik een ingeving: ik doe de stekker in het stopcontact en probeer het weer. En ja hoor, nu doet-ie het niet. Waarschijnlijk is er een soort beveiliging waardoor de lift niet werkt als de stekker in het stopcontact zit…. Ik voel me ongelooflijk stom, maar ga wel direct weer bellen. Hoeft er morgenochtend niemand te komen immers. De monteur die ik aan de lijn krijg kan er gelukkig om lachen en zegt de melding uit het systeem te halen.

Een enerverende (late) avond zo!

donderdag 12 mei

Thu, 19 Feb 2026 06:00:24 GMT

Bedrijfsarts

Anne gaat vandaag weer terug; was wat je noemt een bliksembezoek. Met Harrie en Gertie heb ik afgesproken dat zij vanavond even naar de Fly komen kijken.

Maar voor ik ’s middags naar Nijmegen ga, moet ik eerst naar de bedrijfsarts. Heel vervelend, ik kan het kantoor niet vinden (dat is een ruimte in het gebouw van het gemeentehuis, terwijl ik een apart gebouw had verwacht), dus ik kom iets te laat. Daar heb ik zo’n hekel aan en het is ook geen goede binnenkomer!

De arts is vriendelijk en betrokken; als ik het hele verhaal vertel (wat weer niet lukt zonder heel emotioneel te worden), geeft zij aan dat het voor de re-integratie belangrijk is eerst af en toe maar weer eens naar school te gaan. Even koffiedrinken en bijpraten met de collega’s. En daarna pas activiteiten met kinderen, bijvoorbeeld in kleine groepjes. Zo spreken we het af, over een paar weken moet ik weer terugkomen.

Na de arts naar Nijmegen en op tijd weer terug; ik heb met Harrie en Gertie rond half negen afgesproken. Zij kunnen de Fly nu van alle kanten bekijken en ook kan ik de binnenkant laten zien. We spreken af dat de caravan voorlopig hier kan blijven staan; zij moeten hun vouwwagen nog wegdoen, dan hebben zij ruimte in de stalling. Als Bert komend weekend thuis is komen ze koffie drinken, ook om allerlei technische details te bespreken. Maar het is leuk om te zien hoe enthousiast ze zijn; net zo verliefd op de aparte caravan als wij!

woensdag 11 mei

Thu, 19 Feb 2026 05:45:00 GMT

Uitvaart

Met de auto naar Arnhem, waar we de auto van de Zonnebloem kunnen ophalen. Dit is een wat ander type dan de andere rolstoelauto en ook heeft deze een andere ‘oprijbaan’. Het is wel fijn om verschillende auto’s te kunnen uitproberen; we willen zelf een aangepaste auto kopen en dan ken je vast wat voor- en nadelen.

In Nijmegen halen we Bert op en dan direct door naar de kerk in Nieuwegein. Op het parkeerterrein ontmoeten we de andere familieleden en gaan samen naar binnen.

Er is voor gekozen de kleinkinderen veel te laten doen; bijvoorbeeld allemaal een kaars aansteken en daarbij een herinnering aan opa vertellen. Als dit door de kinderen gedaan zou worden, zou Bert worden buitengesloten, dat wilden we niet.

Het is een mooie dienst, met uitzondering van een veel te lange en langdradige tekst van iemand van het kerkbestuur. Die wilde graag spreken, omdat pa jarenlang actief is geweest in dar bestuur. Maar om nu een uitvaart te gebruiken om de hele geschiedenis van de geloofsgemeenschap in Nieuwegein te gaan vertellen…

Na afloop koffie en broodjes in een zaal naast de kerk, waarbij tussendoor de vier kinderen naar een aparte ruimte gaan met de notaris. Je merkt weer hoe lastig zo’n grote rolstoel is; manoeuvreren tussen de tafels en stoelen door in de krappe ruimte.

Als alles achter de rug is gaan we met zijn vieren eten bij Van der Valk in Tiel; daar komen we langs op weg naar Nijmegen. Dit hotel heeft aangepaste zorgkamers heb ik onlangs op t.v. gezien; goed om hier eens te kijken, misschien is dit voor de toekomst wel geschikt voor een korte vakantie.

Heel apart: de tafels in het restaurant zijn slecht geschikt voor een rolstoel (Bert kan niet onder de tafel rijden), dus zelfstandig eten lukt hem niet. En ook een minder-validen-toilet blijkt ergens achteraf weggestopt te zitten.

dinsdag 10 mei

Thu, 19 Feb 2026 05:30:00 GMT

Overal aan denken.....

’s Ochtends even naar de stad; ik wil zien of ik nog iets kan kopen dat ‘netjes’ is voor de uitvaart en toch luchtig. Meestal lukt dat niet in een keer, als je iets ‘moet’ kopen, maar nu slaag ik wonderwel. Ook ga ik een stabilo-pen kopen voor Bert; hij moet morgen een handtekening zetten voor de machtiging en dat lukt eigenlijk niet meer. Maar zo’n stabilo is makkelijker vast te houden en ‘glijdt’ meer over het papier, dus dan lukt het hopelijk wel een krabbeltje te zetten.

De pen en Berts legitimatie leg ik thuis vast klaar; die moeten we morgen niet vergeten.

Daarna de caravan ophalen; onze buurman Jasper heeft op dinsdag papa-dag, dus hij is thuis en kan helpen de Fly onder de carport te zetten. Dat is handiger als Harrie en Gertie deze week komen kijken.

’s Middags naar Nijmegen; omdat wij nog steeds niets hebben gehoord van VGZ, heeft Bert aan Annemieke, de maatschappelijk werkster, gevraagd of zij nog contact kan opnemen. Misschien dat druk vanuit de instelling beter helpt… Maar ze komt ’s middags even vertellen dat zij nog geen ‘groen licht’ heeft gekregen. Er moet een formulier worden ingevuld met daarop de ontslagdatum. Waarom is ons niet duidelijk…. Uiteindelijk belt de afdelingsarts ook nog en hij krijgt de mondelinge toezegging dat het akkoord is. Kan ik in ieder geval vast een taxi gaan reserveren voor het komend weekend!

Als ik thuiskom is Anne er; zij is in de loop van de middag aangekomen. Kan ze morgen bij de uitvaart zijn.

maandag 9 mei

Wed, 18 Feb 2026 06:30:00 GMT

voor- en nadelen van een rolstoelauto

Handig dat ik de auto voor twee dagen heb; nu kon ik die gisteravond vanuit Nijmegen mee naar huis nemen.

Emil en ik gaan ’s middags weer naar Nijmegen om Bert op te halen en dan door naar Houten. We hebben afgesproken eind van de middag daar te zijn; dan eten we allemaal samen Chinees, voordat het condoleren begint. Het klinkt raar, maar het is best gezellig. Met alle kinderen en kleinkinderen samen eten en bij het condoleren natuurlijk ook veel bekenden; prettig om dan sommigen iets uitgebreider te kunnen spreken.

Na afloop gaan we direct weer weg; wel vervelend dat we niet kunnen helpen met opruimen, maar het is nog een hele reis: naar Nijmegen, dan de auto wegbrengen naar de garage in Randwijk en dan met de Dacia weer naar huis.

Gelukkig is het ook met Bert goed gegaan; de lange autoritten waren wel echt vermoeiend! Het rijden in een rolstoelauto is wennen, voor allebei. Ik moet er enorm op letten verkeersdrempels en bochten overdreven rustig te nemen. Bert valt gewoon opzij als een bocht te scherp is en het schudden is onaangenaam. Wat ook lastig is: hij kan niet vooruit kijken. Bij de auto die we nu gehuurd hebben zit hij achterin en behoorlijk hoog; door de vooruit kijken gaat daarom niet. Bij een bocht kan hij zich ook niet schrap zetten. Dat is bij zo’n auto echt lastiger dan bij een rolstoelbus; die zijn hoger en dan heeft hij veel beter zicht naar voren.

zondag 8 mei

Wed, 18 Feb 2026 06:15:02 GMT

Condoleren

Met Emil naar de garage waar we de huurauto kunnen ophalen. Het was op internet een gepuzzel om een auto te vinden waar minimaal 3 personen en een rolstoel in passen, in een plaats in de buurt van Nijmegen. Dat is uiteindelijk gelukt; nu dus daarheen, de rolstoelauto ophalen. Onze auto kan gewoon bij het bedrijf op het parkeerterrein blijven staan; we kunnen de huurauto morgenavond terugbrengen en dan de sleutel door de brievenbus doen.

Het is wennen in deze auto. Wat groter en hoger dan de Dacia, maar vooral met een koppeling die erg zwaar intrapt.

We gaan naar Nijmegen, waar we samen eten en dan naar Houten. Omdat het heerlijk weer is, kunnen we allemaal buiten zitten. Dat is wel heel fijn; pa staat binnen opgebaard, maar nu kan iedereen van de familie buiten zitten en kan daar ook gecondoleerd worden. Arie heeft een pompflacon meegenomen met hand-desinfectiemiddel. Ik had al een papier gemaakt met het verzoek aan mensen hun handen daarmee schoon te maken voor ze Bert condoleren; zijn weerstand is uiteindelijk minder, dus dit is in elk geval veiliger.

Het is druk met mensen die afscheid komen nemen en het is fijn met de hele familie bij elkaar te zijn.

Nog wel weer een praktisch punt: Jos heeft contact gehad met de notaris over de overdracht van het appartement van Pa. Ada was gemachtigd dat af te handelen en eind mei vindt de overdracht bij de notaris plaats. Alleen… die machtiging was afgegeven door pa en is niet meer geldig nu hij overleden is. Nu moeten de erfgenamen, de vier kinderen dus, Ada machtigen dit af te handelen. Dat moet bij de notaris vastgelegd, voor 27 mei. Maar met Bert in Nijmegen en Jos die binnenkort weer naar het buitenland is, wordt dat lastig. Gelukkig is nu afgesproken dat woensdag, na de uitvaart, de notaris naar de zaal komt waar koffie wordt gedronken. Dan kan iedereen even naar een aparte kamer en daar de handtekeningen zetten…. Fijn dat het geregeld is, maar wat een ‘gedoe’ weer….

zaterdag 7 mei

Wed, 18 Feb 2026 06:00:05 GMT

Rondje Duitsland

Het meeste is geregeld dus een vrije ‘gewone’ zaterdag. Ik neem wat andere kleren mee naar Bert; alvast een pak en net overhemd voor woensdag, maar ook kleding voor zondag en maandag. Moet netjes zijn, maar niet te warm, want het is echt heel heet!

Ik moet vandaag wel anders naar de kliniek; De Waalbrug is afgesloten, omdat de ‘Giro’ vandaag door Nijmegen gaat. Op de heenweg volg ik de omleidingsborden en kom dan van een andere kant de stad binnen. Maar om dan bij de Maartenskliniek te komen valt niet mee; de navigatie geeft wel routes aan, maar iedere keer kom ik weer bij plekken waar de weg is afgezet. Uiteindelijk beland ik op een echt heuvelachtige weg, waarmee ik achter langs het terrein van de kliniek kom; een stukje ‘sightseeing’ zo.

Bert is blij dat hij weer op ‘zijn’ kamer terug is. Hij heeft Marian verteld van het overlijden van pa; ze reageerde erg betrokken, noemde zijn bezoek van een paar weken geleden nog. Ja, inderdaad heel fijn dat Helma en Ada hem toen nog mee hierheen hebben genomen.

Bert krijgt weer een verblijfskatheter; met de reis morgen en overmorgen naar Houten is dat gewoon veel handiger. Bij een katheter loopt de urine in een zakje dat aan het been hangt; het is veel makkelijker dat, ook tussendoor, even te legen in een urinaal. Veel handiger in ieder geval dan gewoon vanuit de rolstoel te plassen, zeker als er geen aangepast toilet is.

Als ik terugga, is de Waalbrug wel weer open, denk ik. Nou, niet dus: weer omleidingsborden. Uiteindelijk wijst de navigatie me de kortste route en kom ik in Duitsland terecht. Ongetwijfeld kort, maar weer een ‘toeristische route’. Zo een dag met heel wat kilometers en (vooral) veel reistijd….

vrijdag 6 mei

Wed, 18 Feb 2026 05:45:00 GMT

Regeldingen

In de loop van de ochtend krijgen we door dat de uitvaart op woensdagmiddag gepland staat. Bert stuurt mij een appje over een auto van de Zonnebloem; dat ga ik eerst maar uitzoeken. Gelukkig blijkt er één bij een garage in Arnhem te zijn; account aanmaken en inloggen en dan kan ik die reserveren voor woensdag. Fijn, is dat vast geregeld!

Anne heeft een ticket geregeld, zij komt dinsdag aan.

Om iedereen de gelegenheid te geven afscheid te nemen is er besloten zondagmiddag en maandagavond bij elkaar te komen; moet ik dus ook nog zien voor die dagen een rolstoelauto te krijgen.

Dat blijkt lastig; de Zonnebloemauto is dan niet beschikbaar, dus op internet zoeken en bellen met allerlei garages die rolstoelauto’s verhuren. Uiteindelijk lukt het me er een te huren; die kan ik zondag begin van de middag ophalen en maandagavond terugbrengen. Weer een zorg minder.

Zo zit te dag al snel weer vol met kleine regeldingen. Pak van Emil naar de stomerij (dat had hij voor het laatst aan gehad tijdens het kerstdiner, en dat is te zien…). Het is wel fijn dat er met de app-groep veel dingetjes tussendoor besproken kunnen worden. Bloemstukken, tekst van de kaart en advertentie, verdeling van taken in de kerk, ga zo maar door.

’s Middags naar Bert; hij ligt nog apart, maar mag morgen weer terug naar zijn eigen kamer. We moeten er met het condoleren ook rekening mee houden dat hij minder weerstand heeft; goed bedenken wat we daaraan kunnen doen.

donderdag 5 mei

Wed, 18 Feb 2026 05:30:06 GMT

Hemelvaart en bevrijding...

Vannacht heb ik Emil thuis horen komen, maar ik heb hem niet gesproken. Een poosje later gaat mijn telefoon: Helma. Inderdaad, pa is vanochtend vroeg overleden.

Wat vreselijk dat ik Bert dit via de telefoon moet vertellen; maar ik wil wel dat hij het zo snel mogelijk hoort. Ik bel om half 8 naar de afdeling om te vragen of er iemand is die Bert met zijn telefoon kan helpen; zo kan ik hem even later bellen. Alleen al het feit dat ik ’s ochtends vroeg bel zegt Bert genoeg: zodra hij mijn stem hoort begrijpt hij wat ik wil vertellen. En hoewel we wisten dat dit te verwachten was: het is toch wel ineens heel snel gegaan.

Als Emil wat later opstaat kan ik hem het trieste nieuws ook vertellen; hij is gisteravond een hele tijd gebleven en daar is hij blij om. Opa heeft misschien niet meer alles meegekregen, maar het voelt wel goed dat hij, het oudste kleinkind en ‘stamhouder’, is geweest.

Vandaag is het Hemelvaartsdag en Bevrijdingsdag tegelijk; wat een speciale dag om te sterven…

In 2013, toen ma overleed, zijn wij er direct naartoe gegaan om met alles te helpen; kaart uitzoeken, tekst maken, overleg met de uitvaartonderneming, meedenken over de liturgie van de uitvaart, bloemen bestellen. Het is naar dat dat nu allemaal ‘op afstand’ moet…

Nu moet ik met allerlei andere, praktische dingen aan de gang: kleding uitzoeken voor Bert (naar de uitvaart met joggingbroek wordt niets), kijken of er ergens een rolstoelauto te regelen is en Anne op de hoogte brengen. Die moet dan kijken wanneer ze over kan komen voor de uitvaart.

Helma en Ada hebben contact met de uitvaartonderneming om alles in gang te zetten. Jos zit in het buitenland, komt zaterdag weer naar Nederland. Pa ‘thuis’ opbaren, in het leeggeruimde appartement, is nu geen optie. Ada wil dat graag bij haar thuis doen.

’s Middags naar Nijmegen, samen met Emil. We blijven niet heel lang, gaan nog even samen naar Houten om bij pa te kijken en te zien of Ada praktische hulp nodig heeft.

Vanavond komt tante Fien, de jongste zus van ma die 3 jaar geleden ook heeft meegeholpen met haar uitvaartdienst. Dan is er overleg, samen met de pastor die de dienst gaat leiden. We spreken af dat ze mij eventuele teksten via de mail sturen, kan ik toch wat meedenken.. Hectische dag zo.

woensdag 4 mei

Tue, 17 Feb 2026 07:00:10 GMT

Het gaat slecht met pa...

Gisteren tussendoor steeds berichten in de familie Bode-appgroep. Pa is wat rusteloos en zegt niet veel meer; verschillende familieleden zijn even geweest en verder blijven Helma en Ada om de beurt bij hem.

In Nijmegen ligt Bert op een aparte kamer, maar hij voelt zich gelukkig niet heel ziek. In de loop van de ochtend gaat hij ook gewoon naar de therapie; het schema voor vandaag is bewust niet zo ‘vol’ gemaakt, omdat er rekening met de chemo was gehouden.

Die aparte kamer is wel apart; naast de deur staat een tafel met speciale schorten, handschoenen en mondkapjes voor de verpleging, die ze aandoen voor ze bij hem komen. Maar hij is toch niet ‘besmettelijk’? Op de chemoafdeling liep de verpleging ook met schorten en handschoenen, maar die mensen komen dagelijks met alle gifstoffen in aanraking. Eigenlijk lijkt het voor niemand helemaal duidelijk; zijn de beschermingsmiddelen om te voorkomen dat Bert ziek wordt of juist om de verpleegkundigen te beschermen tegen de chemo-stoffen? Volgens de artsen was Berts weerstand zo’n twee weken na de kuur minimaal, dus eigenlijk zou een aparte kamer dan meer zin hebben dan nu… Maar goed, hij mag gelukkig wel van de kamer af en het uitzicht is hiervandaan weer eens wat anders ��

We hebben weer een gesprek met de maatschappelijk werkster, Annemieke; deze gesprekken zijn zo waardevol!. Zij legt ons allerlei zaken uit waar we geen enkele kennis van hebben. Wat wordt vergoed door de gemeente (WMO), wat door de verzekering, waar moet je die dingen aanvragen? “Hebben jullie een voorkeur voor de thuiszorg?” vraagt ze bijvoorbeeld. Ik wist echt niet dat je daarin iets kan kiezen… Het blijkt dat er verschillende instanties zijn die thuiszorg bieden; je kunt kiezen welke je wilt, al is het dan afwachten of er plek is en of ze het ‘aandurven’. In elk geval goed om hierover vast na te denken. Annemieke belooft dat zij vast zal gaan bekijken wat er in Doetinchem is. Ook gaat zij uitzoeken wat eventueel een tijdelijke opvangplek kan zijn; als Bert hier ontslagen wordt voor alles thuis in orde is, moet hij toch ergens blijven.

Echt heel fijn dat je hier zoveel begeleiding krijgt!

Eind van de middag krijgen we een berichtje dat het steeds slechter gaat met pa; hij heeft morfinepleisters tegen pijn en benauwdheid, maar lijkt steeds meer ‘weg’ te raken.

Ik ga wat eerder dan anders naar huis; vanavond heeft Bert bezoek. Na het eten gaat Emil, die deze vakantie thuis is en regelmatig bij View werkt, naar Houten met de auto. Hij wil opa, nu het nog kan, graag zien.

dinsdag 3 mei

Tue, 17 Feb 2026 06:15:04 GMT

3e chemo

Vandaag gaat Bert met de ambulance weer naar het ziekenhuis in Doetinchem voor de chemokuur.

Ik breng ’s ochtends de auto naar de garage voor het plaatsen van de antenne; die kan ik eind van de middag weer ophalen. De fiets had ik achterin gelegd en vanaf de garage dus op de fiets naar het Slingeland. Het is lekker weer, alweer.

Bert ligt op een eenpersoonskamer; dat was noodzakelijk, omdat een passieve tillift te groot was om in een zaal voor meer patiënten te gebruiken. Als hij weer terug is in de Maartenskliniek komt hij ook op een aparte kamer; om besmetting te voorkomen na de chemokuur.

Het ‘opgeblazen’ gevoel van de vorige keer is nu wat minder, gelukkig. Hij heeft ook zetpillen gekregen tegen eventuele misselijkheid, dus voelt zich beter dan de vorige keer.

Eind van de middag ga ik de auto ophalen en naar huis; Bert gaat met de ambulance weer naar Nijmegen, het heeft geen zin daar achteraan te rijden.

We hebben vanavond geen bridge, Marga is op vakantie, maar ik heb afgesproken met Jasper en Richelle, onze naaste buren. Ik wil vragen of zij akkoord gaan met een aanbouw. Omdat ons huis het laatste van de straat is, zijn zij onze enige ‘naaste’ buren. Om de hoek staat een blok woningen dwars achter ons huis, waarbij de tuin van Mevrouw Haccou aan onze achtertuin grenst. Met haar moet ik dus ook overleggen.

Voor ik naar de buren ga een berichtje van Bert: er is geen ambulance om hem naar Nijmegen te brengen… Het blijkt dat er na 5 uur geen B-ambulances rijden; dat zijn de ambulances voor niet-spoedeisende hulp. Hier snappen we echt niets van; 4 weken geleden was bekend dat hij vandaag werd opgenomen, ze weten hoe lang het inlopen van alle zakjes duurt, dan had er toch iets geregeld moeten zijn?

De verpleging baalt er ook enorm van en doet er alles aan om het vervoer te organiseren. Uiteindelijk komt er een rolstoel (een zo stevig mogelijke, die door de technische dienst ook nog wordt afgesteld), en met een deken om gaat Bert met een rolstoeltaxi. Uiteraard had hij geen kleding of schoenen bij zich. Manou, de verpleegster die alles heeft geregeld heeft geadviseerd een klacht in te dienen bij het ziekenhuis.

Jasper en Richelle vinden het prima dat er een aanbouw komt; had ik ook wel een beetje op gerekend, maar in ieder geval heel fijn! Het wordt in elk geval hoger dan 2 meter en is aan de rechterkant van hun tuin; dat is op het zuidwesten, dus neemt in de namiddag en avond ook zon weg. We gaan nog een soort contract opstellen, spreken we af, en zij krijgen in elk geval zeggenschap over de kleur van de wand waar zij tegenaan kijken.

maandag 2 mei

Tue, 17 Feb 2026 06:00:08 GMT

ademhaling

Het weekend waren er veel nieuwe mailtjes; veel reactie op mijn ‘mopperbericht’ van vrijdag. Sterkte-wensen en medeleven, maar ook een goed bericht van Carine. Zij is ook een vroegere buurvrouw van de Wannedreef; het blijkt dat zij bij VGZ werkt! Weliswaar op een heel andere afdeling, maar zij heeft gevraagd of ik wat gegevens van Bert aan haar wil doorgeven. Dan kan zij maandagochtend direct contact opnemen met de afdeling die erover gaat, in de hoop dat er dan sneller actie wordt ondernomen. Donderdag is Hemelvaartsdag en eigenlijk hopen, hoopten, we dat Bert dat lange weekend naar huis zou kunnen. In elk geval handig een ‘kruiwagen’ te hebben.

’s Middags hebben we een gesprek met de revalidatiearts over de ademhaling. Bert had aangegeven dat wij ons daar zorgen over maken. Het gesprek is een enorme geruststelling! Mijn angst dat hij (misschien wel snel) niet meer zelf kan ademen, een beademingsslang krijgt ingebracht en niet meer kan praten, is echt niet nodig.

“Voor het zover komt zijn er nog heel veel andere mogelijkheden”, vertelt ze ons. Voorlopig eerst regelmatig trainen met een ’blaasapparaat’. Dat is een simpel kunststof ding waar je in moet blazen; minimaal drie keer per dag moet Bert daarmee oefenen. Maar zelfs als de kracht van de ademhalingsspieren verder afneemt schijn je apparaten te hebben die ondersteuning kunnen bieden, zonder dat je geïntubeerd hoeft te worden.

Dit gesprek, de mail van Carine: positieve berichten vandaag!

Er wordt een verblijfskatheter ingebracht bij Bert. Morgen moet hij voor de chemobehandeling naar het Slingelandziekenhuis. Dat betekent waarschijnlijk veel plassen; nu hij dat niet zelfstandig kan is een katheter handiger. Dan hoeft een verpleegkundige alleen af en toe het zakje te legen.

’s Avonds komen Helma en Arie; Arie helpt me de twee andere stoelen in onze auto te leggen. Tijdens de koffie vertelt Helma dat het nu echt minder gaat met Pa. Hij heeft vorige week besloten niet meer alle medicatie te gebruiken. Eerder kreeg hij bijvoorbeeld elke week een epo-spuit om zijn bloedwaarden op te krikken, vanwege het nierfalen. Maar dat wil hij niet meer en sindsdien is de conditie elke dag wat minder geworden. Hij ligt nu op bed en krijgt medicatie om te zorgen dat hij zich prettig voelt. Maar het lijkt wel duidelijk dat het zo geen weken meer gaat duren…

zondag 1 mei 2016

Tue, 17 Feb 2026 05:45:01 GMT

Zonniger

Twee eetkamerstoelen zijn gisteravond meegekomen; ze hebben een lastige vorm, zodat er niet meer in de auto pasten. Arie en Helma komen maandagavond naar Nijmegen en nemen de andere twee mee. De oude stoelen heb ik op Marktplaats gezet.

Onderweg naar Nijmegen valt me op hoeveel groener alles alweer is; je ziet de bomen en struiken echt uitlopen! Gelukkig gaat het thuis met de grote planten ook beter; de afgelopen tijd heb ik regelmatig water gegeven en je ziet hier en daar al nieuwe knoppen en blaadjes tevoorschijn komen.

Sinds Bert in de Maartenskliniek ligt, lijkt alles weer wat ‘zonniger’. Dat is wel een verschil tussen een ziekenhuis en een revalidatie instelling. In het ziekenhuis ben je ziek, wordt je onderzocht of behandeld. Maar hier ben je iemand die geholpen wordt weer terug naar het normale leven te gaan. En al is dat een ander leven dan we (nog geen half jaar geleden) ooit gedacht hadden, je bent uit de sfeer van verdriet en ‘slecht nieuws’.

zaterdag 30 april

Tue, 17 Feb 2026 05:30:06 GMT

OV

Vandaag wordt het appartement van pa leeggehaald; Emil gaat in Nieuwegein helpen. Daar was Bert vooral heel blij om; hij voelt zich schuldig dat wij niet kunnen meehelpen. Emil is vrijdagavond naar huis gekomen en neemt vandaag de auto mee. Dat is veel handiger; als er nog spullen naar het stort moeten is een extra auto nooit weg. Bovendien krijgen wij de eettafelstoelen; 4 prachtige leren stoelen op wieltjes, die prima bij onze eettafel passen. Die kan Emil dan gelijk meenemen.

Het ‘verdelen’ van de spullen is aardig goed verlopen; voor het meeste waren belangstellenden in de familie, al leverden een paar dingen wat geharrewar op in de groepsapp.

Zonder auto betekent dat ik met de trein en bus naar de Maartenskliniek moet; is ook best een keer leuk. Natuurlijk overstappen in Arnhem en van station Nijmegen met de bus, maar die stopt voor de ingang. Is dus best te doen zo.

vrijdag 29 april

Mon, 16 Feb 2026 07:00:34 GMT

WMO + VGZ --

Om acht uur, direct na het opstaan, eerst de mail nog eens gelezen en verstuurd. Het bericht is wel duidelijk, maar niet ‘vervelend’. Ik heb mijn ontbijt net op en wil gaan douchen als de telefoon gaat; Coshyma Berntzen van de WMO. Zij heeft mijn mail gelezen (het is nog geen negen uur!) en daarom belt ze. Ze vindt het vervelend dat het zo gelopen is en gaat vandaag nog dingen in gang zetten. Er wordt zo snel mogelijk een rolstoelaanvraag gedaan, ze wil eerst met de ergotherapeute in Nijmegen overleggen wat voor type dat moet zijn. Ze gaat ook proberen te regelen dat die in Nijmegen wordt afgeleverd; dat is niet gebruikelijk, maar zij begrijpt onze argumenten. De afspraak van 24 mei is vooral bedoeld om de woning te bekijken en te zien hoe en waar een eventuele aanbouw gerealiseerd kan worden. Als Bert erbij kan zijn is dat prima, anders doet ze dat alleen met mij. De afspraak wordt ook vervroegd, zodat een bezoek aan het UMC later die dag mogelijk is.

Een veel beter begin van de dag dan ik gisteravond dacht!

De rest van de ochtend ben ik druk met VGZ; eindeloos bellen om de klantenservice te pakken te krijgen. Eerst het bericht dat het gesprek 20 cent ‘naast uw gebruikelijke telefoonkosten’ kost, om vervolgens via een bandje te horen dat het erg druk is “probeert u het later nog eens”. Na talloze keren proberen eindelijk iemand te pakken; helaas, die kan mij niet verder helpen. “U kunt het klachtenformulier invullen op de site. Dan wordt het binnen 14 dagen in behandeling genomen”. Oké, zij kunnen dus zonder overleg een beslissing nemen; maar als je het daarmee niet eens bent kun je weken wachten…

Vandaag in de kliniek maar vragen of er nog een extra verklaring kan komen dat Bert echt in een rolstoel vervoerd moet worden (hoewel dat ook op het formulier stond dat zij een paar weken geleden hebben ingevuld).

Ik stuur weer een mail naar iedereen; een ‘mopperbericht’ over (vooral) VGZ. Met de waarschuwing erboven dat het gemopper is om mijn hart te luchten…

Het meest vervelende is, dat Bert door dit gedoe waarschijnlijk niet naar huis kan de komende weken.

Wel een fijn berichtje op de mail vandaag: Harrie en Gertie willen onze Fly in principe overnemen! Ze willen nog wel graag een keer komen kijken. Omdat de caravan nog weg is spreken we af dat ik ze een berichtje stuur wanneer hij weer terug is.

’s Middags naar Nijmegen; gezellig, Jan (onze ex-zwager) en zijn partner Jeroen komen op bezoek en we gaan met zijn vieren in het restaurant eten.

donderdag 28 april

Mon, 16 Feb 2026 06:30:03 GMT

Bureaucratie

De dagen hebben hun vaste ritme nu Bert in Nijmegen is; ’s ochtends ben ik bezig met huishoudelijke dingen, boodschappen, de was en allerlei regeldingetjes. Ik heb bijvoorbeeld ons alles-in-een abonnement van t.v., telefoon en internet omgezet naar gratis bellen. Voor een vast bedrag per maand kun je dan onbeperkt bellen; hadden we vroeger niet nodig, maar nu moet ik vaker bellen met instellingen. En bijvoorbeeld een telefoontje naar de gemeente (WMO) of Medipoint duurt vaak enorm lang (zeker met al die minuten in de wacht staan erbij…).

Zo ook vandaag: Ik heb nog geen reactie van de gemeente over de rolstoel; omdat Riet had toegezegd dat zij dat door zou geven had ik eigenlijk in ieder geval een reactie of ontvangstbevestiging verwacht. Dus bellen naar WMO-loket: “Nee mevrouw, uw digitale formulier is nog niet bekeken..”, na wat zeuren doorverbonden met Riet, die nu belooft direct naar de desbetreffende afdeling te gaan en te zorgen dat ik vandaag bericht krijg.

Begin van de middag ga ik nu meestal naar Nijmegen; dit is een rustige tijd, zodat ik op de weg geen last van files heb. Dan ben ik bij Bert, ga soms mee naar een therapie of zo en eet in de Maartenskliniek. Dat doen we wisselend; soms eet ik met Bert beneden in het restaurant, soms eet ik daar alleen en hij boven in de eetzaal en af en toe eten we samen in de huiskamer. Als bezoeker kun je daar tegen vergoeding het dagmenu krijgen; als dat iets is dat ik lekker vind doe ik dat. Na het eten schrijf ik steeds de dagprogramma’s van Marian en Bert voor de volgende dag op het whiteboard

Om een uur of acht dan weer naar huis; dan is de drukte voorbij en gaat het ook weer vlot.

Als ik weer thuis ben is het meestal eerst post en mail bekijken, doe ik vandaag ook. Nou, daar word ik dus niet vrolijk van….

Eerst een brief van VGZ: een afwijzing voor de vergoeding van ‘zittend rolstoelvervoer’; dit wordt alleen vergoed als je voor een serie behandelingen naar een ziekenhuis moet (bijvoorbeeld voor bestralingen) of wanneer iemand zich uitsluitend per rolstoel kan verplaatsen. Van beide situaties is geen sprake…. Onbegrijpelijk; begin maart hebben we toestemming gekregen en nu hij nog veel verder achteruit is gegaan niet meer?! Dat wordt morgen weer aan de telefoon hangen.

Bij de mail een bericht van Riet: we ‘hebben’ een nieuwe consulente, Coshyma. Zij heeft haar rechtstreekse mailadres meegestuurd en direct een afspraak voor ons ingepland voor een kennismaking. De bedoeling is dat Bert er dan zelf ook bij is. Prima, maar die afspraak is voor 24 mei; dan moet Bert voor controle naar het UMC. Bovendien krijgen wij de kosten van het vervoer dan waarschijnlijk niet vergoed, althans niet als het aan VGZ ligt.

Ik maak een mail voor de WMO; uiteindelijk besluit ik die maar niet direct te versturen. Ik ben nu boos; morgenochtend de mail nog maar eens doorlezen en dan sturen is misschien beter. Voor negen uur zal Coshyma hem toch nog niet bekijken.

Van dit soort bureaucratie kan ik zo moe en moedeloos worden; waarom duurt het zo lang mensen te pakken te krijgen, waarom moet je overal zelf achteraan? VGZ had toch ook kunnen bellen om meer informatie te vragen, WMO had toch ook telefonisch een afspraak kunnen plannen?

woensdag 27 april

Mon, 16 Feb 2026 06:00:35 GMT

Katheteriseren...

Op tijd naar Nijmegen, waar Wil en Marca al in de gang wachten. In de huiskamer drinken we koffie; een heel gezellig bezoek! Eigenlijk wel heel bijzonder dat mijn directeur al vaker bij Bert op bezoek is geweest dan die van hemzelf.

Als zij weg zijn gaan we even boven kijken, op de dwarslaesie-afdeling. Een aantal bekende gezichten, omdat de verpleegkundigen van deze afdeling nu ook een verdieping lager werken. Het meest opvallende verschil met ‘beneden’ is wel dat er hier overal railsystemen aan de plafonds zijn; hiermee kun je een plafond-tillift boven ieder bed manoeuvreren. Dat is natuurlijk veel handiger; een verrijdbare tillift is groot en rijdt lastig. Om daarmee iemand in de rolstoel te krijgen is best een gedoe. Is ook een goed aandachtspunt voor een zorgunit: een lift aan het plafond!

’s Middags is er bij de scan na het plassen weer teveel urine achtergebleven, dus dat wordt weer ‘aftappen’ met een eenmalige katheter. John, een van de verpleegkundigen, komt dat doen en ik mag/moet meekijken. “Binnenkort moet je dit zelf ook maar eens doen, want als Bert met verlof thuis is zal dit ook weleens moeten”. Een spuit in de buik zetten vond ik al wat, maar zo zelf katheteriseren is nog weer wat anders…. Dit zie ik mezelf echt nog niet zomaar doen!

Mensen met een dwarslaesie moeten dit (als hun handen nog werken) zelf leren; zij kunnen niet meer gewoon plassen en als de blaas te vol wordt voelen ze het niet. Maar daar kan het lichaam wel op reageren en dan schijnen ze erg ziek te kunnen worden. Dat is toch wel een belangrijk verschil en een voordeel voor Bert: hij voelt alles nog, dus heeft veel beter door of alles in orde is. Ook bijvoorbeeld met drukplekken; als je die niet voelt is de kans op huidbeschadiging veel groter.

dinsdag 26 april

Mon, 16 Feb 2026 05:45:00 GMT

Sta-apparaat

De scholen hebben nu meivakantie; gistermiddag zijn Wilfred en Diane met de kinderen geweest; die combineerden een dagje Nijmegen met een bezoek aan Bert.

Vandaag krijg ik een appje van Marca: “Komt het uit als Wil en ik morgenochtend op bezoek komen? Wij gaan koningsdag in Nijmegen vieren”. Prima, gezellig, en heel leuk dat zij deze moeite weer nemen! Vanwege koningsdag zijn er morgen geen therapieën, dus dan is bezoek extra leuk.

Voor ik ’s middags naar Bert ga, rijd ik nog even langs de garage. Sinds ik elke dag naar Nijmegen rijd heb ik gemerkt dat de radio (radio 1) het zo slecht doet. Iemand van de werkplaats loopt even mee naar de auto en ziet…. dat er geen antenne meer op zit! Wat raar! Het blijkt dat deze is afgebroken. Of dat is gebeurd toen hij zo lang voor de deur stond, of dat dat ergens anders is gebeurd? Geen idee. Een andere erop zetten is geen grote klus, maar moeten ze wel even inplannen. We spreken af dat ik de auto volgende week dinsdag breng. Dan is Bert in Doetinchem voor de chemokuur en heb ik de auto niet nodig

Als ik bij Bert kom, vertelt hij enthousiast dat hij bij fysio heeft ‘gestaan’. Er is daar een apparaat waarmee hij rechtop kan worden gezet; met een band om de borst en ondersteuning onder de armen. Dat voelde echt heel fijn! Het is ook goed voor de doorbloeding en spijsvertering en zo.

Die spijsvertering krijgt hier ook alle aandacht. In het ziekenhuis was het nogal lastig met de ontlasting; door het steeds maar zitten of liggen kwam dat moeilijk. Ook heeft Bert niet meer de kracht te persen, dus dat was wel een ‘dingetje’. Hier krijgt hij nu elke avond medicatie om de darmen te stimuleren en de ontlasting soepeler te maken. Dan elke ochtend een soort mini-klysma, waardoor de ontlasting moet komen. Weer meer medicijnen dus, en nogal een gedoe met dat klysma, maar het is belangrijk hier regelmaat in te krijgen.

Het plassen is regelmatig te weinig; dan wordt er bij het scannen ontdekt dat er teveel urine is achtergebleven in de blaas. Ik kan me voorstellen dat dat komt omdat hij zit; als je rechtop staat zal een blaas makkelijker leeglopen dan zittend. Maar in elk geval is hij al een aantal keer gekatheteriseerd. Is vervelend, er wordt dan een eenmalige katheter ingebracht en er direct weer uitgehaald.

Tussendoor help ik Bert ook wel met plassen; ik ken inmiddels de weg naar de ruimte waar de urinalen staan en waar ze weer gespoeld gaan worden.

Het gesprek met de maatschappelijk werkster, Marian, is prettig; zij gaat vooral meedenken en praktisch helpen met alles wat nodig is om Bert weer thuis te kunnen laten wonen. We hebben het over een eventuele aanbouw of zorgunit. Of we dit nu via de gemeente krijgen of zelf laten neerzetten, het is heel belangrijk dat we instemming van de buren hebben. Als die bezwaar maken wordt alles veel lastiger. Ga ik binnenkort maar een afspraak met ze maken; zowel met Richelle en Jasper, onze naaste buren, als mevrouw Haccou, onze achterbuurvrouw. Lijken me allemaal redelijke mensen, dus hopelijk gaan zij akkoord.

Vanavond komen Jan en Connie; fijn dat het steeds lukt bezoek voor de dinsdagavond te krijgen, zodat Bert niet alleen zit als ik ga bridgen.

maandag 25 april

Mon, 16 Feb 2026 05:30:02 GMT

Revalidatiegesprek

’s Ochtends komt Medipoint om de actieve tillift om te ruilen voor een ‘passieve’. Heb ik vorige week aangevraagd, want als Bert weer eens thuiskomt hebben we deze gewoon nodig. Die tilliften zijn lomp groot, dus ik zet hem zolang maar in de berging.

Dan een telefoontje naar de gemeente; het kost wat moeite om Riet aan de lijn te krijgen, maar als ik haar vertel van de mail en dat we hier erg teleurgesteld over zijn, begrijpt zij het helemaal. “Ik ga contact opnemen met iemand van mijn oude afdeling; ik zorg ervoor dat jullie een ‘goede’ krijgen, iemand die wil meedenken. Want juist de komende tijd moet er veel geregeld worden.” Verder gaf ze aan dat ik het digitale aanvraagformulier alsnog moet invullen; dit is de officiële manier en dan komt het goed in het dossier te staan.

In Nijmegen hebben we begin van de middag het eerste revalidatiegesprek. Dat is een overleg met alle betrokkenen, waarbij iedereen de plannen en doelen voor de komende 6 weken vertelt. Over zes weken is dan de evaluatie en worden er nieuwe plannen gemaakt. De meeste mensen hebben minstens twee van die periodes nodig, dus de eerstkomende 12 weken is Bert onder de pannen.

Ik vind het leuk de andere therapeuten te leren kennen. Suzan, de ergotherapeute, de EVV (eerstverantwoordelijke verpleegkundige) en de revalidatiearts had ik weleens gezien, de anderen nog niet. Morgen staat er een gesprek met de maatschappelijk werkster gepland, waar ik ook bij moet zijn.

Zij doen verslag van de kennismakingsperiode en vertellen wat er op het programma staat. Het probleem bij Bert is wel dat het moeilijk is ‘echte’ lichamelijke doelen vast te stellen. Bij mensen met een herseninfarct of dwarslaesie kun je goed aangeven welke vooruitgang je verwacht, daar hebben ze hier volop ervaring mee. Maar bij Bert is het een soort ‘competitie’ tussen vooruitgang door oefenen en achteruitgang door het verder gaan van de ziekte.

Woensdag is hij alweer twee weken hier en zou dan eigenlijk naar boven, naar de dwarslaesie-afdeling gaan. Maar daar is nu nog geen plek, dus hij blijft iets langer waar hij nu is. “Jullie kunnen wel vast een keer op de andere afdeling gaan kijken”, zegt de arts.

Weer thuis zie ik bij de mail een uitnodiging van de HBCS; een reünie van Berts oude klas daar. De vooraankondiging daarvan is al een hele tijd geleden geweest, maar nu moet je doorgeven of je daadwerkelijk komt, over twee weken. Ik stuur maar direct een mail om de situatie van Bert uit te leggen. Die kan dan bij de reünie worden voorgelezen, zijn oud-klasgenoten ook allemaal op de hoogte.

zondag 24 april

Sun, 15 Feb 2026 06:30:00 GMT

Pa op bezoek

Afgelopen dagen was er wat heen-en-weer ge-app. Bernadet vroeg of ik het leuk vond een dagje met Fons en haar naar Amsterdam te gaan. Zij had contact gehad met Helma en Ada en die hadden voorgesteld dat zij met mij iets zouden gaan doen. Grappig, dankzij de groepsapp heeft iedereen elkaars nummer er worden er ook onderling dingen geregeld.

Helma en Ada komen vandaag met pa naar Nijmegen en hadden daarom bedacht dat ik dan niet hoefde. Lief bedacht, maar een dagje Amsterdam wil ik nu niet; op de een of andere manier vind ik dat juist confronterend. 'Normaal’ zouden we dat met zijn vieren doen; nu met zijn drieën denk ik dat ik Bert juist extra zou missen en er dan geen plezier aan kan beleven.

Wel heel leuk dat Helma en Ada pa naar Nijmegen komen brengen. Wij hebben hem voor het laatst gezien in januari, op mijn moeders verjaardag. Is dus alweer drie maanden geleden!

Ik ga ’s middags naar Nijmegen; Bert vertelt dat het fijn was pa weer te zien, maar hij is ook wel wat geschrokken. De afgelopen maanden is pa duidelijk achteruit gegaan; loopt nog veel moeilijker, is afgevallen en wat meer afwezig. Hij is niet dementerend of zo, maar het lijkt hem allemaal niet zoveel te interesseren. De hele reis was ook vermoeiend natuurlijk; de negentig jaren zijn hem nu echt aan te zien!

Op de kamer hangt een whiteboard, ter hoogte van Berts voeteneinde. Omdat hij nu het weekschema heeft schrijf ik op het bord het programma voor morgen. Zo kan hij zien waar hij hoe laat wordt verwacht, zonder dat hij het weekschema er steeds bij moet pakken. Vooral omdat een papier pakken niet zo makkelijk gaat, is dit wel handig.

Marian vindt dit ook wel handig, dus ik maak er voor haar een kolom naast. Kan ik toch mijn ‘bordschrijven’ als juf een beetje bijhouden ��

zaterdag 23 april

Sun, 15 Feb 2026 06:15:00 GMT

Caravancontrole

De Fly wegbrengen voor een onderhoudsbeurt en controle; vorige week kreeg ik een mailtje, als herinnering dat het weer tijd was voor de jaarlijkse controle. Willen we wel doen, het is ook prettiger als we hem verkopen dat iedereen zeker weet dat alles in orde is.

Maar dat betekent dus dat hij achter de auto moet en ik ermee naar Wehl moet rijden. Eerst uit de berging halen, dat is al een hele klus. En dan aankoppelen; heb ik nog nooit gedaan… De ‘burenhulp-app’ is ook nu weer heel handig; als ik vraag wie me ermee kan helpen zijn er al direct een paar buurmannen die dat willen doen. Er zijn nogal wat buren met een caravan, dus die weten ook precies hoe dat gaat.

Bij het caravanbedrijf is gelukkig volop ruimte, zodat ik een rondje kan rijden en niet achteruit hoef te steken, want dat zie ik echt niet zitten! Het is er nu wel druk, veel mensen willen in het voorjaar de caravan laten nakijken, maar ik laat weten er niet veel haast mee te hebben.

Weer in Doetinchem ga ik eerst boodschappen doen; het is misschien gek, maar dat doe ik liever in het weekend dan op een doordeweekse dag wanneer ik eigenlijk moet werken. Ouders van mijn klas zijn door Marca op de hoogte gehouden, dus iedereen weet waarom ik niet op school ben. Maar toch voel ik me schuldig als ik ouders ‘buiten’ tegenkom op een werkdag en dan niet kan werken…

Nu ontmoet ik, met de boodschappenkar op weg naar de auto, Verouschka. Zij is de moeder van een jongen uit mijn groep; een heel vriendelijke, betrokken vrouw. Actief in de ouderraad, degene die altijd foto’s maakt bij schoolactiviteiten, gewoon een leuk mens! “Mag ik je vragen hoe het nu met je man is, of vind je het vervelend het daarover te hebben?” is haar vraag. Alleen het feit al dat ze daarbij nadenkt, maakt dat ik haar vertel hoe het nu is. Bovendien: dit is iemand van wie ik zeker weet dat ze, als het zo uitkomt, er serieus en eerlijk met anderen over zal spreken. Kan dus nooit kwaad! Ze wenst ons allebei heel veel sterkte.

vrijdag 22 april

Sun, 15 Feb 2026 06:00:00 GMT

WMO-gedoe....

Een mail van de WMO: Riet, onze contactpersoon is overgeplaatst naar een andere afdeling… Dit is balen! We waren zo blij met haar begrip en meedenken, maar nu is het maar afwachten wie onze vragen gaat oppakken.

Er wordt in de mail namelijk bij gezegd dat er “omdat de toekomstige situatie nog onduidelijk is” geen nieuwe (vaste) contactpersoon is toegewezen. Bij een nieuwe aanvraag moeten we een nieuw aanvraagformulier indienen. Ik voel me steeds verontwaardigder en verdrietiger worden. Alleen het aanvragen van een rolstoelpasje heeft al zo lang geduurd, als dit nu met de rolstoel ook zo gaat (en straks met een aanbouw) zitten we nog maanden te wachten… Ik bel op en vraag naar Riet, maar die blijkt vrijdag niet te werken. Dan maandag maar bellen, misschien kan zij nog iets bemiddelen zodat we wel direct een andere consulent(e) krijgen…

In Nijmegen is Bert positief gestemd: het zitten in de rolstoel lukt steeds beter en langer! Hij gaat nu ’s ochtends na de verzorging in de rolstoel, ’s middags even een poosje liggen en daarna weer in de stoel. Twee keer minstens 4 uur; lang genoeg om te ‘mogen’ douchen dus! Maar nog veel belangrijker: het is gewoon prettig zelf op stap te kunnen.

Dat zal vanaf volgende week ook wel moeten; deze week heeft hij al verschillende therapieën gehad, maar dat worden er veel meer. Het rooster voor volgende week zit al behoorlijk vol met elke dag meerdere activiteiten. Tot nu toe wordt hij naar de fysio- en ergotherapie gebracht; daarvoor hebben ze iemand hier op de afdeling die nieuwe patiënten daarmee helpt. Maar nu hij zelf de rolstoel kan rijden, moet hij zichzelf helpen.

Tot mijn verrassing zie ik dat het gordijn rond Marians bed open is. Zij is tot de conclusie gekomen dat ze zich voor Bert niet hoeft te ‘verbergen’. “Bert goede man”, zegt ze stralend. Fijn, nu is het zicht op de gang beter, maar het is vooral ook gezelliger voor haarzelf!

’s Avonds bezoek van Mechteld; fijn om haar te zien en bij te praten na deze (voor ons alle drie) heftige periode!

donderdag 21 april

Sun, 15 Feb 2026 05:45:01 GMT

Een mooi boek

Brunhilde komt op de koffie, hebben we begin van de week afgesproken. Ze heeft een enorm leuk cadeau bij zich: een boek met teksten en tekeningen van de kinderen!

Bij onze leesmethode krijgen alle kinderen een magnetische letterdoos; letters met magneetjes erachter en een metalen deksel met lijnen. Zo kunnen de kinderen zinnen maken en je kunt het onder het kopieerapparaat leggen en afdrukken. Zo hebben alle kinderen een paar zinnen gemaakt en op de achterkant een tekening gemaakt, zo leuk!

Je ziet wel direct de enorme niveauverschillen in deze periode. Sommige maken echt bijna helemaal correcte zinnen:

lieve juf helma

ik vind het heel erg jamer dat je niet op school bent

bij anderen moet je het echt hardop lezen om te begrijpen wat ze bedoelen:

juf hlmaa

ik hoop bat jum an

snel beetnsgap

Goede wensen voor Bert en sommigen die vertellen dat ze me missen, zo lief. En bij het meisje dat de zin "Lieve juf Helma, ik vind het heel erg jammer dat je op school bent" heeft gemaakt, ga ik er maar vanuit dat ze een woordje vergeten is ; )

Gezellig om bij te praten en te horen hoe het in de klas is. Brunhilde is niet heel blij met de invalster, dat is minder… “Heb ik haar gevraagd mee te denken over een leuk moederdagcadeautje, reageert ze dat dat niet bij haar taak als invalster hoort…”

Ja, dat is vervelend: natuurlijk hoeft een ‘gewone’ invalster dat niet te doen, maar dan heb je het over iemand die een keer een week of een paar dagen invalt. Maar als iemand al een paar maanden meedraait, verwacht je wat meer betrokkenheid en inzet.

Voor ik ’s middags naar Nijmegen ga, stuur ik eerst een mail naar de WMO consulente, Riet, met het verzoek de rolstoel die Bert van de gemeente krijgt, in de Maartenskliniek af te leveren. Het zal waarschijnlijk geen standaard rolstoel worden; als hij die in Nijmegen al krijgt kunnen ze daar alles optimaal afstellen en kan hij er ook volop mee oefenen. Was een goede tip van Ina.

woensdag 20 april

Sun, 15 Feb 2026 05:30:01 GMT

Hulpmiddelen

’s Ochtends een telefoontje van het bedrijf dat de re-integratie bij ziekte begeleidt; dit is de geneeskundig adviseur, eigenlijk een soort bedrijfsarts. Via Mark heeft ze ons nummer doorgekregen en ze vertelt dat ze al kort heeft gehoord wat er aan de hand is. “Normaal willen we de cliënten hier graag zien, maar omdat uw man nog steeds is opgenomen wordt dat lastig; kunt u vertellen hoe het er nu mee is?”

Wel prettig dat zij zo meedenken en niet alleen naar regeltjes kijken. Ik vertel hoe de stand van zaken is en wat er voor diagnose is gesteld. We spreken af dat zij via kantoor op de hoogte wordt gehouden van nieuwe ontwikkelingen, en dat ze mij af en toe belt.

Het formulier voor VGZ vul ik verder in en doe ik direct op de post; hoe eerder dit geregeld is, hoe beter; misschien mag Bert over anderhalve week al wel op ‘verlof’.

Ook ga ik naar de thuiszorgwinkel; een aangepaste lepel kopen en een kunststof rand die je om een bord kunt klemmen. Dan kan Bert met één hand beter eten. Ook een paar nieuwe tuitbekers; eerder had ik een paar van de goedkoopste soort gekocht, ondoorzichtige. Maar om wijn uit te drinken is dat niet fijn; nu dus maar een doorzichtige.

Als ik in Nijmegen kom zit Bert er enthousiast bij: hij heeft vandaag een elektrische rolstoel gekregen en heeft nu braces om beide polsen en handen. Zo kan hij iets meer met de handen en hij kan zelf ‘op pad’. Natuurlijk is een elektrische rolstoel wel confronterend, maar hier op de afdeling is dat gewoon. En het feit dat hij zichzelf makkelijk kan verplaatsen geeft veel meer vrijheid. Hij heeft vanochtend al goed geoefend, gaat bij goed weer ook het buitenparcours gebruiken. Dat is een stukje met stoepranden, op- en afritten en flink veel bochten, speciaal om mensen allerlei situaties te laten oefenen die ze later op straat ook kunnen tegenkomen.

Bert stuurt met een klein pookje aan de armleuning. Hiermee kan hij voor- en achteruit en bochten maken; het is een soort joystick. Als ik achter de stoel loop kan ik de besturing overnemen; ook dit gaat met een stick, bovenop de rugleuning. Het is wel wennen; het is zo anders dan een gewone rolstoel duwen. Maar een paar stukken rijden door de gang en de hal, waar genoeg ruimte is, en dan lukt het steeds beter.

dinsdag 19 april

Sat, 14 Feb 2026 06:45:00 GMT

Tip: rolstoel in de kliniek

’s Ochtends naar de pedicure; zij zit ook in de mailgroep en weet dus dat Bert in de Maartenskliniek ligt. Haar schoonmoeder heeft daar een aantal jaar geleden gerevalideerd; bij een rugoperatie was iets misgegaan en daarbij is een dwarslaesie ontstaan.

“Zorg ervoor dat Bert daar de rolstoel van de gemeente krijgt. Mijn schoonmoeder had in de Maartenskliniek een perfecte stoel, waar ze de hele dag prima in kon zitten. Maar toen ze naar huis ging moest die daar blijven en in Doetinchem heeft ze nooit meer zo’n goede rolstoel gehad”. Lijkt me een heel goede tip; zal ik contact over opnemen met de WMO.

Bert heeft vandaag wat therapieën; fysio- en ergotherapie. Suzan, de ergotherapeute, is bezig met extra armondersteuning; bij de fysio wordt nu vooral ‘doorbewogen’. Bert gaat binnenkort meedoen aan de handentherapie. Eind van de week krijgt hij waarschijnlijk het eerste volledige rooster.

We krijgen vandaag ook een formulier, gedeeltelijk ingevuld, voor VGZ. Dat is voor de aanvraag van zittend rolstoelvervoer, om op ‘verlof’ te kunnen naar huis. Dat vinden ze heel belangrijk; niet alleen omdat het gezellig is, maar vooral om te bekijken wat er thuis allemaal nodig is om daar te kunnen wonen. Het formulier zal ik thuis, met alle gegevens bij de hand, verder invullen.

Op tijd naar huis, vanwege de bridgeles; vanavond komt Chris, een werkrelatie van Bert op bezoek, met wie hij altijd heel goed heeft samengewerkt. Het blijft toch enorm te waarderen dat zoveel mensen belangstelling tonen en de moeite nemen een kaart of mail te sturen of op bezoek te komen!

Als ik thuiskom is er een mail van de sociaal raadsvrouw waar ik laatst overleg mee heb gehad. Zij heeft uitgezocht wat ik het best kan doen en haar advies is door een notaris een levenstestament op te laten stellen. Daarin kan ik voor bepaalde zaken gemachtigd worden en namens Bert tekenen. Voor de Valyss-aanvraag heb ik ondertussen al gewoon een krabbel gezet en het formulier ingestuurd; hopelijk komt het pasje ook binnenkort.

maandag 18 april

Sat, 14 Feb 2026 06:30:00 GMT

Handiger appen

Gistermiddag hebben we nog even geoefend met WhatsApp-berichtjes schrijven. Ons nichtje Amber had laatst een keer laten zien dat je ook een gesproken tekst kunt omzetten naar een geschreven. Het invoeren van de letters kost Bert steeds meer moeite, maar op deze manier kan hij weer gewoon berichtjes ‘schrijven’. De dagelijkse goedemorgen-appjes die hij me stuurt kunnen dus nu weer wat langer worden.

Bert raakt steeds meer thuis op de afdeling; hij kent verschillende medepatiënten van de eetzaal, waar iedereen in ieder geval luncht. “Je ziet hier echt allerlei hulpmiddelen, bijvoorbeeld steuntjes aan de borden waardoor mensen met één hand hun brood kunnen snijden’, vertelt hij. Zelf wordt Bert geholpen bij het eten, vooral met snijden en zo. Hij heeft nu ook een speciale lepel, met extra dik handvat en de lepel iets schuingeplaatst. Dan hoeft hij de hand minder ver te draaien.

Een rand op het bord en zo’n lepel moet ik binnenkort ook maar eens gaan halen bij de thuiszorgwinkel; is handig als Bert weer eens met weekendverlof komt.

’s Avonds komt er bezoek van een paar collega’s van Leisureland; omdat het kantoor in Arnhem staat is Nijmegen voor hun wel veel fijner! Zij hebben een dikke envelop met allerlei kaarten en brieven bij zich; reacties van zakenrelaties naar aanleiding van Berts afscheidsbrief die naar kantoor waren gestuurd. Doet goed zoveel persoonlijke reacties te krijgen!

Als ik thuiskom zie ik bij de mail een berichtje van Mechteld; een oude vriendin van ons waar we sinds een paar jaar weer meer contact mee hebben. Het verbaasde me echt dat we nog geen enkele reactie hadden gehad toen ik haar had gemaild dat Bert ziek was. Nu blijkt waarom: zij heeft een grote buitenlandse reis gemaakt en moest daarna worden behandeld aan blaaskanker… Ze heeft dus eigenlijk nu pas alle mail weer gelezen en is erg geschrokken. Ze wil zo snel mogelijk op bezoek komen, dus we maken een afspraak voor vrijdag.

zondag 17 april

Sat, 14 Feb 2026 06:15:00 GMT

Passieve tillift

Harrie en Gertie hebben gemaild dat ze echt belangstelling hebben voor onze Fly; fijn, want via Facebook is het uiteindelijk niets geworden. Ik heb ze laten weten wat we ervoor willen hebben en wat er allemaal bij zit. Afwachten of dit wat wordt.

In de Maartenskliniek wordt Bert in de stoel gezet als ik kom; dat gaat hier nu met een passieve tillift. Ik kan meekijken, want dit is waarschijnlijk ook nodig als hij over een poosje met weekendverlof naar huis kan. De actieve lift wil dus ook al niet meer….

Het lukt inmiddels wel steeds beter een poos in de rolstoel te zitten; fijn, want het geeft meer bewegingsvrijheid. En op de een of andere manier lijkt het anders, aangekleed in de huiskamer of koffiecorner beneden in plaats van in pyjama in bed.

Begin van de middag komen Fons en Bernadet; we kunnen jammer genoeg niet gaan lunchen hier, want het restaurant is het weekend gesloten. Nu blijft het bij koffie in de koffiecorner.

vrijdag 15 april

Sat, 14 Feb 2026 05:45:00 GMT

Somalische buurvrouw

Bert heeft vanochtend een buurvrouw gekregen; een Somalische mevrouw, Marian. Een grote, stevige vrouw, die hier ligt om te revalideren na een beroerte. Het vervelende is wel dat zij niet zonder hoofddoek door een vreemde man wil/mag worden gezien. Dus gaat het gordijn rond haar bed vrijwel dicht. Dat is natuurlijk geen ramp, maar hierdoor kan Bert vanuit bed de gang niet meer zien. Vervelend, maar gelukkig ligt hij niet zoveel meer in bed; het zitten in deze rolstoel gaat echt beter dan in zo’n gammele algemene.

’s Middags komt de ergotherapeute, Suzan, met een spalk voor de rechterhand. Deze is stugger dan de eerdere brace en geeft daardoor meer steun. Zo kan hij meer met de hand doen. Dat is wel een voordeel hier: allerlei hulpmiddelen zijn bij de hand, kunnen door de technische dienst aangepast als dat nodig is en alles is erop gericht de patiënt zoveel mogelijk zelf te laten doen. “Wij zijn luie zusters”, was bij de intake al gezegd: “Wij kijken rustig hoe je het zelf probeert en helpen pas als het echt niet lukt.”

Dat helpen is ook bij het plassen, omdat Bert niet meer zelf de urinaal kan aanleggen. Er wordt na afloop steeds met een echoapparaat gecontroleerd of de blaas helemaal leeg is. Als er urine achterblijft geeft dat risico op blaasontsteking. Maar nu is het steeds die controle op bed en… de blaas blijkt een aantal keer niet helemaal goed ‘leeg te lopen’. Ze kijken het een paar dagen aan, maar als blijkt dat de blaas regelmatig niet helemaal leeg is, wordt er gekatheteriseerd…. Dat is vervelend, maar je merkt wel dat ze hier heel goed op alles letten; ook op heel andere dingen dan in het ziekenhuis.

Dat laatste merken we ook aan het eten; in het Slingeland drongen ze er bij Bert op aan meer te eten. Omdat hij sinds de eerste opname erg was afgevallen had hij het label ‘ondervoed’ gekregen. Terwijl wij konden zien dat dat puur het verdwijnen van de spieren is. Maar hij kreeg steeds bakjes met nootjes, stukjes kaas en zo tussendoor. Hier doen ze dat juist niet; met het oog op doorzitplekken is het juist beter niet te zwaar te zijn.

Dat doorliggen en – zitten is ook echt een aandachtspunt: zodra hij uit de rolstoel in bed wordt geholpen is er gelijk controle op rode plekken; dat kan het begin zijn van decubitus, kapot gaan van de huid.

We gaan ’s avonds samen in het restaurant beneden eten; in Utrecht kon dat twee keer per week, hier kun je er doordeweeks steeds voor kiezen beneden te gaan eten. Een mooie ruimte; dit is de oude kapel, zoals je nog aan het boogvormige dak kunt zien. Er zijn nog meer patiënten hier aan het eten; sommigen in groepjes van een afdeling, anderen met familie. Er is een tamelijk jonge vrouw in een rolstoel die ik woensdag hier ook heb gezien, samen met haar man en dochtertje. Ook een man die half op de buik en half op de zij in bed ligt en zo bij een tafel staat. Je komt hier echt allerlei mensen tegen die je in de ‘gewone’ wereld hierbuiten niet ziet…

donderdag 14 april

Sat, 14 Feb 2026 05:30:00 GMT

Betere rolstoel

’s Morgens eerst even naar de Zeeman om op zoek te gaan naar wat extra joggingbroeken, ‘bouvierbroeken’ noemt Bert die. In de Maartenskliniek hebben ze aangeraden broeken te gebruiken zonder harde of scherpe dingen als knopen, of metalen onderdelen. Allemaal om het risico op drukplekken te voorkomen. Omdat het steeds vaker al best lekker weer is, wil Bert ook graag wat dunner materiaal. Ik zoek ook zijn sandalen om mee te nemen naar Nijmegen; als hij meer aangekleed in een rolstoel zit is dat fijner dan pantoffels. Dichte schoenen krijg je bijna niet aan, omdat de voeten niet ‘meewerken’.

Als ik aankom in Nijmegen zit Bert in een steviger rolstoel; Deze is voorlopig, er wordt nog gekeken welk type elektrische rolstoel het best bij hem past en die wordt dan nog op hem aangepast.

Op de afdeling is een huiskamer waar je wat te drinken kunt pakken; ook is er beneden in de gang een koffiecorner met zitjes, waar je bijvoorbeeld prima met bezoek kunt zitten.

We gaan vandaag een beetje rondkijken; ik laat Bert zien waar het restaurant is (dat is overdag gesloten), de oprit naar de parkeergarage en de tuin. Vanuit de gang, met veel glas, kijk je naar alle kanten op groenstroken uit. Alles bij elkaar komt het hier vriendelijk en gezellig over.

’s Avonds komen Astrid en Wytske op bezoek; eigenlijk zou ook nog een andere oud-collega meekomen, maar die heeft afgezegd. Ik merk dat zij gespannen zijn; is ook niet zo gek als je al die tijd de berichten hebt gelezen, maar Bert nog niet hebt gezien.

Maar na de eerste onwennigheid is het gewoon heel gezellig. Astrid zegt ook eerlijk dat ze er tegenop zag, maar dat ze blij is toch nog de ‘oude’ Bert te treffen.

Rond acht uur ga ik weer naar huis; het is lekker dat het nu (ook met de zomertijd) een flink stuk nog licht is; en rond deze tijd heb ik geen last van de files rond Nijmegen en Arnhem, dus dat gaat prima.

woensdag 13 april

Fri, 13 Feb 2026 07:00:10 GMT

Sint Maartenskliniek

Spannende dag… Een nieuwe plek waar Bert een tijd zal zijn, wennen aan de nieuwe route en omgeving en natuurlijk (vooral) de nieuwe medewerkers en medepatiënten.

In de loop van de ochtend vertrek ik, zo na de spits gaat dat prima. Het laatste stukje weg voor je bij het terrein van de kliniek komt is een brede straat, met bomen aan weerszijden. Beginnend groen aan de bomen, je merkt dat het echt lente wordt.

Het laatste stukje is een korte, steile weg naar de ingang van de parkeergarage. Via de trap sta je direct in de hal. Het is hier zoveel groter dan ik ooit had gedacht! Ik ken de Maartenskliniek alleen van verhalen van mensen die hier een nieuwe knie of heup hebben gekregen en in mijn hoofd had zich een plaatje gevormd van een kleine instelling. Maar dit is gewoon een behoorlijk ziekenhuis.

Bij de informatiebalie krijg ik te horen naar welke afdeling Bert wordt gebracht en met hulp van een vriendelijke gastvrouw vind ik de route. Dat is wel lastig hier: in plaats van borden die naar afdelingen verwijzen krijg je een routecijfer dat je moet volgen.

Bij de dwarslaesie-afdeling word ik naar een verdieping lager verwezen; de opname van twee afdelingen is samengevoegd; dit is een test en er kan zo makkelijker met personeel worden geschoven.

Als ik op de goede afdeling kom, is dat weer bijna gelijktijdig met Bert. Hij wordt naar een ruime tweepersoonskamer gebracht, krijgt het bed bij het raam. De rest van de dag is vol: intake door twee verpleegkundigen, bezoekje van de ergotherapeut, vragenlijsten invullen en uitleg over de gang van zaken hier.

Bert blijft in ieder geval twee weken op deze afdeling; in die tijd wordt het behandelplan opgesteld en gaat hij kennismaken met allerlei therapieën. Deze week is nog wat rustig, maar voortaan krijgt hij op vrijdag een programma voor de week erna. Dat wordt steeds iets intensiever; fysio- en ergotherapie, gesprekken met een psycholoog en maatschappelijk werkster, onderzoek door de revalidatiearts, maar ook sport- en spelactiviteiten en creatieve therapie. Dat laatste is ook om te ontdekken wat een goede (nieuwe) hobby voor je zou kunnen zijn.

Iedereen neemt ruim de tijd alles uit te leggen en is vriendelijk. Het is wel te merken dat de opname nu nog een ‘uitprobeersel’ is. Bij de intake wordt bijvoorbeeld gevraagd hoe vaak Bert wil douchen. “Elke dag, als dat kan”, is zijn antwoord. De ene verpleegkundige zegt “prima” en wil dat opschrijven, maar de andere zegt: “Nee, dat doen we niet. Pas wanneer je minimaal 3 uur in de rolstoel kunt zitten gaan we douchen, anders wassen we je gewoon op bed.” Klinkt nogal bot, maar ze legt het direct uit: “Voor mensen met een dwarslaesie is douchen erg inspannend; sommigen zijn na het douchen zo moe dat ze de therapie niet meer kunnen volgen, en therapie heeft altijd voorrang”. Oké, dat klinkt inderdaad logisch; maar dit is wel een verschil tussen mensen die hier zijn met een dwarslaesie (of daarop lijkende uitval) en mensen die verder op deze afdeling liggen, met uitval na een herseninfarct of iets dergelijks.

Deze eerste dag blijft Bert in bed; de verpleegkundigen geven aan dat het zo al erg wennen is; voor veel mensen is de confrontatie met alle medepatiënten een beetje teveel van het goede.

De bezoektijden zijn hier best ruim; elke avond en in het weekend de hele dag, vanaf 11.00 uur. Buiten deze tijden kun je ook komen, maar omdat therapie altijd voorgaat is bezoek in de avond of het weekend handiger.

Als partner ben ik in ieder geval altijd welkom; soms is het ook gewenst dat ik meega, bijvoorbeeld naar de maatschappelijk werkster.

Omdat Bert in bed blijft, moet hij ook in bed eten; in het Slingeland deed hij dat altijd aan een klein tafeltje. Maar nu in bed, met een bed-tafeltje, lukt het eigenlijk niet. Ik help hem dus maar; is natuurlijk geen ramp, maar wel weer een triest moment…

Ik ga zelf beneden in het restaurant eten; er is hier een ruim restaurant met een eenvoudig afhaalbuffet. Maar het eten is niet erg duur en gewoon lekker. Na het eten nog even naar de kamer; Bert ligt hier nu nog alleen, is wel lekker rustig de eerste nacht. Een (in)spannende, vermoeiende dag, voor ons allebei.

dinsdag 12 april

Fri, 13 Feb 2026 06:45:03 GMT

Morgen naar Nijmegen!

Hoera, bericht van de Maartenskliniek: Bert kan daar morgen worden opgenomen!

Het zal weer wennen zijn, een nieuwe instelling waar je de weg moet leren kennen. Maar we denken allebei dat hij daar het beste af is. Meer fysiotherapie, waarschijnlijk meer aanpassingen en hulpmiddelen en een andere, betere, rolstoel.

Nu in het ziekenhuis alle kaarten en cadeautjes opruimen en de koffer inpakken met de meeste spullen. Hij wordt morgen per ambulance vervoerd, dat kan dus gewoon in pyjama.

Als ik eind van de middag thuiskom zijn er een aantal mailtjes van Leisurelands; doorgestuurde reacties op de brief die verstuurd is. Mooie, vaak heel persoonlijke berichten met bedankjes voor de fijne samenwerking.

Charlotte laat weten dat ze eventuele schriftelijke reacties op kantoor bewaart. Als er dan iemand op bezoek komt neemt die ze mee of ze stuurt ze in één keer op.

Ook een mailtje van Astrid, een oud-collega van Bert van het recreatieschap. Zij wil donderdag, met twee andere oud-collega’s op bezoek komen. Kan natuurlijk, maar dat wordt dan wel Nijmegen, laat ik haar weten. Leuk dat ook vroegere collega’s nog willen komen!

maandag 11 april

Fri, 13 Feb 2026 06:30:01 GMT

Niet meer zelfstandig plassen.....

Gisteravond, voordat de taxi kwam, wilde Bert nog even plassen. Nieuwe ‘mijlpaal’, in negatieve zin: hij kan zelf het urinaal niet meer ‘aanleggen’… Op bed lukt dat nog wel, maar zittend in de rolstoel met de beperkte arm- en handfunctie lukt het hem niet meer. Hoewel hij al een tijdje ‘makkelijke’ broeken aan heeft (ik heb een paar joggingbroeken gekocht met elastiek, dat gaat makkelijker dan een rits en knoop losmaken) heeft hij hierbij nu dus ook hulp nodig….

In de familie-appgroep laat Ada weten dat er nu een serieus gegadigde is voor het appartement van pa. Er zijn verschillende kijkers geweest, maar nu is er een serieus bod. Als iedereen hiermee instemt kan Ada dat aan de makelaar laten weten en kan misschien deze week het voorlopig koopcontract worden getekend. Uiteraard heeft zij het bod ook aan pa laten weten, maar je merkt dat het hem niet veel meer zegt. Hij heeft al min of meer afstand gedaan toen definitief duidelijk was dat hij niet meer naar huis zou kunnen.

Er wordt alvast een datum geprikt om het huis verder leeg te ruimen. We weten nog niet wanneer het helemaal zeker is en de overdracht zal plaatsvinden, maar omdat Jos vaak in het buitenland zit en anderen ook in de weekenden andere bezigheden hebben, is het beter nu vast een datum af te spreken. Die afspraak afzeggen is makkelijker dan er een maken.

zondag 10 april

Fri, 13 Feb 2026 06:15:00 GMT

Burenhulp

’s Ochtends is Emil er; hij kan helpen Bert in de rolstoel te krijgen. Vanuit bed met de tillift ‘optillen’ kan ik wel alleen, maar de rolstoel goed eronder krijgen als je met zo’n lomp ding moet manoeuvreren valt niet mee. Met zijn tweeën gaat dat veel beter.

Lekker weer buiten koffie drinken; ’s middags helpen Emil en ik hem samen weer op bed, zodat hij een poosje kan liggen.

In de groepsapp vraag ik wie er om zes uur kan helpen, dan kunnen we samen aan tafel (binnen of buiten) eten. Erna en Henk willen dan wel komen en Inge is ‘stand-by’ als het nodig is.

Omdat de uitslag van het longonderzoek best ‘eng’ was, wil ik, nee moet ik, toch eens met Bert bespreken wat er moet gebeuren als ‘het mis gaat’. Nu kunnen we dat bespreken, maar wat als hij verder achteruit gaat en misschien niet meer kan praten? Ik durf er niet goed over te beginnen, maar gelukkig heeft Bert aan een half woord genoeg. Hij begrijpt het en heeft hier zelf ook over nagedacht. Dus, de hoofden dicht bij elkaar, vertelt hij precies wat hij zou willen. Een heel moeilijk, maar ook mooi gesprek, waarbij we ons zo verbonden voelen….

zaterdag 9 april

Fri, 13 Feb 2026 06:00:01 GMT

Buiten eten

Bert mag het weekend weer naar huis; eind van de ochtend komt de taxi hem brengen. Emil is vandaag en morgenochtend thuis, gaat in de loop van de middag weer naar Enschede. Dat is fijn, want hij kan dan helpen met in en uit bed en rolstoel tillen met de tillift. Maar morgen, eind van de middag wordt dat lastig.

Omdat verschillende buren hebben gezegd dat zij best willen helpen, en ook hun mobiele nummer hebben doorgegeven, maak ik een Whatsapp-groep aan: ‘Burenhulp’. Ik stuur een berichtje om te melden dat Bert het weekend thuis is en te vragen of er eventueel iemand zondag eind van de middag kan helpen. Er komen direct al reacties, wat ontzettend fijn! En makkelijk dat dit zo kan natuurlijk.

Bij de post zit een kaart waar we werkelijk niets van begrijpen: in een envelop met onze naam en adres erop zit een ansichtkaart. Die is aan ons gericht, maar met als adres ‘Hof van Cambridge’. Hoe weten de mensen bij wie de kaart bezorgd is waar wij wonen? Misschien in het telefoonboek gevonden, maar dan hadden ze waarschijnlijk wel gebeld. Wel attent dat ze hem hebben doorgestuurd.

De kaart blijkt afkomstig van het UMC Utrecht, van het afdelingshoofd van de verpleging daar. Heel lief: zij vindt het jammer dat ze er niet was toen Bert vertrok, ze had graag persoonlijk afscheid genomen om ons het allerbeste te wensen. Heel attent! Dan begrijp ik hoe de kaart bij ons komt: het adres waar de kaart heen is gestuurd, is dat van onze huisarts. Waarschijnlijk had zij geen inzicht in onze adresgegevens, maar wel die van de huisarts, omdat het eindverslag daarheen is gestuurd. Goed bedacht van haar en attent van de huisartsenpraktijk.

Het is echt heerlijk weer; zo lekker zelfs dat we buiten eten! Het bed een stuk draaien (dat staat nu voor de openslaande deuren) en dan via die deuren met de rolstoel onder de veranda.

Ik heb hier dit jaar nog niet buiten gezeten en Bert natuurlijk ook niet. Maar nu zien we dat een paar grote planten in potten er erg slecht aan toe zijn… Waarschijnlijk verdroogd, het heeft de afgelopen periode weinig geregend. De twee grote oleanders en olijven staan er triest bij. “Die kun je beter weggooien, dat wordt niets meer”, vindt Bert. Maar dat is mijn eer te na: ik wil proberen ze toch weer op gang te krijgen.

Eerst vandaag maar heel veel water geven; dan kan ik de komende week misschien wat dode takken wegknippen. En dan regelmatig nat houden en er het beste van hopen!

vrijdag 8 april

Fri, 13 Feb 2026 05:45:00 GMT

Uitslagen

’s Middags een gesprek met de zaalarts en de dienstdoende neuroloog om de stand van zaken te bespreken. De artsen hier hebben contact gehad met de reumatoloog in Nijmegen en de neurologen in Utrecht; is heel wat als je bij zoveel artsen ‘bekend’ bent. Conclusie: opname in Nijmegen heeft geen zin. De reumatologe daar heeft alle verslagen, laboratoriumuitslagen, foto’s en scans bekeken en zij komt niet tot een andere conclusie. Sterker nog: voor haar was de lipbiopt niet eens nodig geweest.

Is dat sprankje hoop op een andere diagnose ook weg…

De artsen zijn trouwens ook niet verbaasd dat er nog geen sprake is van verbetering of stoppen van de achteruitgang: het effect van de chemobehandeling kan een paar maanden op zich laten wachten. De reumatologe had ook geen ander voorstel wat betreft medicatie; kortom: alle artsen zijn het met elkaar eens dat dit de enig mogelijke behandeling is.

Geen vrolijk gesprek dus: nog een tijd wachten op effect en ondertussen alleen maar verdere achteruitgang…. Het longfunctieonderzoek maakt ook al niet echt blij: de longen werken nog uitstekend, uitwisseling zuurstof en koolzuurgas is prima, maar de kracht om in- en uit te ademen en de longinhoud zijn nog maar 60%... Hierdoor krijgt hij het snel benauwd, met name bij het zitten in de rolstoel. Liggend is het makkelijker adem te halen.

De artsen geven wel aan dat er in de Maartenskliniek gezocht gaat worden naar een beter ‘passende’ rolstoel; als hij beter zit zal het ademen ook makkelijker gaan.

Daar maar naar uitkijken dan.

Eergisteren heb ik de definitieve versie van de brief en adressenlijst naar Berts werk gemaild; dat was een beetje heen en weer met verschillende versies, maar nu kan hij dus naar alle zakelijke connecties verstuurd worden. Een vervelende taak afgerond…

Na schooltijd komen mijn collega’s Susanne en Babette thuis een kop thee drinken; ze hadden begin van de week gevraagd of dat een keer kon. Heel gezellig en lief dat ze die moeite nemen!

donderdag 7 april

Fri, 13 Feb 2026 05:30:00 GMT

Longfunctieonderzoek

Gisteravond een Tupperware-party gehad. Dat was alweer een hele tijd geleden, leuk om met een groep buurvrouwen te bekijken wat er voor nieuwe dingen zijn.

Ans en Bertus konden in het ziekenhuis op bezoek gelukkig. Het is zo fijn af en toe andere dingen te doen ’s avonds; net als het bridgen elke week.

Vanochtend is Ina, mijn pedicure, bij Bert in het ziekenhuis om zijn nagels te knippen. De vorige keer dat ik bij haar was vroeg ze of de nagels door de verpleging gedaan werden; nou, niet dus. Bovendien heeft Bert heel harde nagels, die je maar met moeite kunt knippen. Zij bood toen aan dat zij wel een keer naar het ziekenhuis wilde gaan om dat te doen. Zo lief dat ze dat wil doen!

In de loop van de ochtend ga ik naar het ziekenhuis; Bert heeft een longfunctieonderzoek en ik heb aangeboden dat ik wel daarheen wil gaan met hem. In pyjama in de rolstoel dwars door het ziekenhuis naar de polikliniek; je trekt dan wel wat bekijks, zeker tussen alle ‘buitenpatiënten’.

Het onderzoek bestaat uit blaastesten en metingen van de hoestkracht en bloedwaardes, de uitwisseling van zuurstof en koolzuurgas. Natuurlijk goed om dit te meten, maar het maakt me ook wat ongerust: dit betekent immers dat eraan wordt getwijfeld of alles wel goed is…

’s Middags bezoek van een paar collega’s van Bert en ’s avonds komt Bertram Hoftijzer, iemand met wie Bert veel te maken heeft gehad in het werk. Vroeger met zijn vader, nu met de zoon, eigenaars van een zandfirma die zand zuigt uit een van de recreatiegebieden. In eerste instantie, bijvoorbeeld aan de telefoon, komt hij wat kortaf en bijna nors over, maar het blijkt een heel aardige, gezellige man te zijn. Het feit alleen al dat hij op bezoek komt, nadat hij had gehoord van Berts ziekte, is te waarderen.

Waar ik wel heel erg van baal: in mijn agenda zag ik (nu pas) dat ik volgende week een paar dagen zou werken voor Brunhilde. Zij is een enthousiast hardloopster en gaat zondag de marathon van Berlijn lopen. In september heeft zij een paar dagen voor mij gewerkt; op die manier konden wij een week naar Engeland, voor de diploma-uitreiking van Anne. In ruil daarvoor zou ik dan nu voor haar werken, zodat zij een paar dagen kon bijkomen en rustig terugkomen uit Berlijn. Ik voel me echt heel schuldig! Zij heeft de afgelopen periode al veel extra moeten doen en nu gaan haar vrije dagen ook verloren! Via de app laat ze gelukkig weten dat zij wat heeft kunnen regelen met de invalster. Kan ze gelukkig toch wel gewoon naar Berlijn.

zaterdag 16 april

Thu, 12 Feb 2026 17:38:07 GMT

Familiefeestje

Bezoek van Hetty, een oud-collega. Zij had een afspraak staan voor afgelopen woensdag, in Doetinchem, maar vanwege de overplaatsing toen is dat doorgeschoven naar vandaag. Zo leuk dat zij op bezoek komt, oud-collega en oud-juf van Emil en Anne. En zeker omdat ze in Doetinchem woont en hiervoor speciaal naar Nijmegen moet komen.

Vanavond is er een etentje van een oom en tante; zij zijn 50 jaar getrouwd en ik ben toen één van de twee bruismeisje geweest. Ik twijfel nog steeds of ik erheen zal gaan. Enerzijds vind ik het leuk allerlei familieleden te zien, anderzijds vind ik dat ook wel ‘spannend’. De meesten volgen ons via de mail we hebben veel reacties gekregen en zij weten dus hoe de stand van zaken is. Maar voelen mensen zich niet ongemakkelijk als ik er ben? Niet iedereen weet zich een houding te geven misschien, en ik ben nooit alleen op zo’n familiebijeenkomst?.

Bert dringt erop aan dat ik toch ga; “Ik weet zeker dat Ton en Greet dat heel erg waarderen en het is voor jou toch gewoon gezellig?” Uiteindelijk vertrek ik dus toch naar Utrecht.

Het is echt goed dat ik ben gegaan: Inderdaad is het bruidspaar er dolgelukkig mee! Er wordt zelfs nog een foto gemaakt met ‘de bruidsmeisjes’ erbij en verder is het een gezellig, informeel etentje. Een buffet en verschillende ‘losse’ tafels, zodat je nog eens kunt wisselen van plek en met verschillende mensen kunt bijpraten. Fijn dat Bert heeft aangedrongen, dit had ik nodig!

woensdag 6 april

Thu, 12 Feb 2026 06:45:00 GMT

een bijzondere kaart...

Bert voelt zich ziek, is misselijk en moet overgeven, appt hij me ’s morgens. De reactie op de kuur is dus wel veel heftiger dan de vorige keer. Laten we hopen dat dat betekent dat het ook beter werkt.

Eerst even stemmen, er zijn verkiezingen voor een referendum over Oekraïne. Bert heeft mij gemachtigd; gelukkig hebben we de stempas al even in huis, toen kon hij zijn handtekening zelf nog zetten.

Daarna door naar het wijkcentrum voor een advies van de sociaal raadslieden. Een uiterst vriendelijke mevrouw, maar als ik haar de vraag heb voorgelegd (hoe we het moeten regelen omdat/als Bert niet zelf kan tekenen) heeft ze daar geen antwoord op. Je kunt iemand ‘handelingsonbekwaam’ laten verklaren, dat moet via de kantonrechter; maar dat willen we uiteraard niet. Bert heeft dan lichamelijke beperkingen, maar geestelijk is er niets mis mee, dus dan laat je iemand toch niet onder curatele stellen?

Zij belooft het verder uit te zoeken en me via de mail op de hoogte te houden; misschien zijn er andere manieren om dit te regelen.

’s Middags naar het ziekenhuis; het gaat gelukkig een stuk beter met Bert. Hij heeft een poos geslapen en de misselijkheid is grotendeels weg. Ook is het opgeblazen hoofd van de dag ervoor verdwenen; een hoop uitgeplast!

Als ik eind van de middag weer thuis ben ligt er een stapeltje post. Onder meer een kaart van Debby en Mike, onze ‘oude’ buren, met een opmerkelijke tekst: ‘Zie je het even niet zitten? Bedenk dan dat er ergens een idioot staat te trekken aan een deur die je moet duwen.’ Ik moet direct denken aan de ‘third opinion’ in Nijmegen: stel je nou toch voor dat ze daar ontdekken dat er steeds in een verkeerde richting is gezocht?

dinsdag 5 april

Thu, 12 Feb 2026 06:30:01 GMT

Tweede chemokuur

In de loop van de ochtend ga ik vast naar het ziekenhuis. Vandaag heeft Bert de tweede ‘gift’ van de chemobehandeling. Hiervoor is hij naar een andere afdeling gebracht. Zo’n kuur is nog een heel gedoe; om de zoveel tijd moeten er infuuszakjes vervangen worden. Soms een vloeistof om te ‘neutraliseren’ voordat er weer een nieuw middel moet inlopen. De opgezette voet van gisteren is gelukkig weer normaal.

Als ik ’s middags terugkom van een broodje beneden, komt er een verpleegkundige met een telefoon aan. Een telefoontje van de reumatologe, dr. Risselada: zij werkt vandaag in het ziekenhuis in Winterswijk, maar wist dat Bert vandaag de chemo kreeg. “Vindt u het goed dat ik de gegevens en onderzoeksverslagen doorstuur naar een professor in het Radboud in Nijmegen?” Ze legt uit dat zij graag een ‘third opinion’ wil. Niet omdat zij echt twijfelt aan de diagnose, maar nog een mening wil horen, juist omdat het om zo’n uitzonderlijk ziektebeeld gaat. “Als u mijn vader was geweest had ik het ook nog aan een ander gevraagd.” We zijn onder de indruk: zij was de afgelopen periode al heel betrokken, maar dit gaat nog een stapje verder, zo lief! Uiteraard geven we toestemming; als het nodig is voor nog meer onderzoek naar Nijmegen te gaan wil Bert dat ook best doen. De dokter zal nog wel navragen of een eventuele overplaatsing naar Nijmegen (als dat daar wenselijk wordt gevonden) niet betekent dat de plek op de wachtlijst voor de Maartenskliniek komt te vervallen. Als een paar dagen Nijmegen een paar weken extra wachten betekent zitten we daar niet op te wachten.

In de loop van de dag raakt Berts hoofd steeds meer ‘opgeblazen’; komt waarschijnlijk van de grote hoeveelheid vocht die er wordt toegediend. En de prednison zal daarbij ook geen goed doen.

Voor de avond is er gelukkig weer bezoek; heeft Bert weer wat afleiding als ik naar bridgeles ga.

maandag 4 april

Thu, 12 Feb 2026 06:15:02 GMT

leukeleenauto!

’s Ochtends eerst naar de garage om de auto weg te brengen. De leenauto die ik krijg is een prachtige Renault Clio, wit met zwarte strepen op de zijkant, superleuke auto!

Het is wel bijzonder: vroeger reed ik haast nooit en was ook niet echt gek op autorijden, maar nu ik de afgelopen maanden zoveel gereden heb vind ik het ook steeds leuker. En zeker nu in deze ‘flitsende’ auto in mijn favoriete kleur!

Weer een mailtje om iedereen ‘bij te praten’ over de afgelopen weken. Ik vermeld ook dat Bert morgen de tweede chemokuur krijgt; door de kuur vermindert de weerstand, dus de komende week, weken, weer extra letten op besmetting. Iedereen die verkouden is vragen we dan ook niet op bezoek te komen. Op Facebook bekijk ik ook of er nog reacties zijn op de Fly. Van de mensen die geïnteresseerd waren, hebben enkelen een berichtje gestuurd. Maar daar kan ik niet veel mee: iemand die hem als een aanhanger wil gebruiken, een paar mensen die er een paar honderd euro voor over hebben… Ook wel een paar die meer foto’s en informatie willen, dus misschien wordt het toch nog wat.

In het ziekenhuis ligt Bert op bed. Hij heeft last van zijn rechtervoet; die is helemaal rood en opgezet. Waar dit nu weer vandaan komt?

In principe kan hij overdag een tijd in de rolstoel zitten, maar we merken dat dit vermoeiend is. Dan is een tijd op bed tussendoor wel lekker, kan de rug ontspannen. En nu met de dikke voet is het ook fijn deze wat hoger te kunnen leggen.

zondag 3 april

Thu, 12 Feb 2026 06:00:16 GMT

Ups en downs (of andersom)

Anne vertrekt ’s morgens naar Schiphol. Het was fijn dat ze ruim een week hier kon zijn. Ik breng haar met de auto naar het station en ga direct door naar het ziekenhuis; er is om 10.00 uur een kerkdienst en daar willen we samen naartoe.

Het gaat niet goed in de kerk; halverwege de dienst geeft Bert me een seintje. Hij is bezweet en zegt dat hij zich erg duizelig en benauwd voelt… Met de rolstoel snel de rij en vervolgens de kerkzaal uit. Bert valt nogal makkelijk flauw en dat wil ik in elk geval voorkomen. Een vrijwilliger loopt mee en gaat voor de zekerheid ook mee naar de afdeling.

Daar aangekomen helpt de verpleging hem op bed en dan knapt hij best snel weer op, gelukkig. Geen idee wat het was; de warmte in de zaal, te lang in de rolstoel zitten? Hij ‘hangt’ ook nogal in deze rolstoel, zou eigenlijk meer ondersteuning moeten hebben. Daar kun je natuurlijk ook ademtekort van krijgen. Maar juist die benauwdheid is ‘eng’; wat als de ademhalingsspieren het niet goed meer doen? Misschien heb ik te vaak de ziekenhuisserie ER gezien, maar ik krijg direct visioenen van ‘intuberen’ en daardoor niet meer kunnen praten…..

Ik besluit een poosje naar huis te gaan; kan Bert even lekker liggen en uitrusten. Op Facebook zie ik inmiddels een aantal reactie op de ‘Fly’; fantastisch, dat is vlotter dan ik had verwacht. Iedereen die aangeeft (meestal kennissen van bekenden) interesse te hebben vraag ik een persoonlijk berichtje te sturen; hopen dat we zo een koper vinden.

’s Middags is Bert gelukkig weer helemaal uitgerust en voelt zich prima; we gaan, net als gisteren, naar het terras van Ruimzicht.

Een dag als vandaag is weer zo van uitersten: de schrik vanochtend en nu zo genieten van een drankje in de zon. Alles van de afgelopen maanden voelt vaak als een achtbaan, maar nu hebben we op een dag wel een heel steile ‘looping’ gehad….

zaterdag 2 april

Thu, 12 Feb 2026 05:45:00 GMT

Middagje Ruimzicht

’s Ochtends een appje van Bert: ‘ik kan mijn bril niet meer zelf opzetten’… Sh*t!

Natuurlijk is dat geen ramp, er zijn mensen die daarmee kunnen helpen, maar dat zelfs zoiets eenvoudigs nu niet meer gaat. Met alles steeds meer hulp moeten vragen, steeds een beetje zelfstandigheid kwijtraken, dat is juist met deze kleine dingen zo duidelijk te voelen…

Afgelopen week heb ik met Bert samen een brief opgesteld voor de collectanten van de Brandwondenstichting; Bert heeft dat een aantal jaar georganiseerd en nu hij ermee moet stoppen wil hij graag iedereen een bedankje sturen. In het laatje boven waar alle collectespullen liggen heb ik de adressenlijst gevonden en vandaag heb ik de brief uitgeprint en ga deze rondbrengen. Uiteraard allemaal mensen uit onze wijk en Dichteren, dus dat is goed te doen op de fiets. Het is prima weer, dat scheelt!

Weer thuis ga ik wat foto’s van onze mini-caravan, de ‘Fly’ op Facebook zetten, met het verzoek het bericht te delen. Vakantie met een caravan zit er niet meer in….

We hebben nog een aantal tenten, die wil ik (nog) niet allemaal wegdoen. Maar die liggen keurig in dozen op zolder, daar heb ik geen last van. De Fly staat in een ‘hokje’ naast de carport, maar die wordt er niet beter van daar te blijven staan. Bovendien is die best wat geld waard, dus is het beter hem te verkopen. Afwachten wie erop reageert.

Juist omdat het zulk mooi weer is gaan Anne en ik ’s middags ook op de fiets naar het ziekenhuis, Anne op de fiets van Bert. Zij is de afgelopen week regelmatig een dag weggeweest, maar deze laatste dag is ze thuis.

“We kunnen best even naar Ruimzicht gaan en daar op het terras iets drinken”. Hotel/restaurant villa Ruimzicht is een prachtig oud, statig pand, dat een paar jaar geleden in oude glorie is hersteld. Met een grote tuin en terras aan de voorkant, waar je met dit mooie weer prima kunt zitten.

Met de rolstoel erheen; het is vanaf het ziekenhuis een minuut of tien lopen. Als we daar lekker in de zon aan een Aperol Spritz zitten is het echt heerlijk.

Moeten we vaker doen: genieten van de dingen die nog wel kunnen!

vrijdag 1 april

Thu, 12 Feb 2026 05:30:00 GMT

steeds meer medicatie

Om 10 uur komen twee collega’s van Bert de auto ophalen; een ervan werkte vroeger bij het recreatieschap, die kende ik dus al. Bij een kop koffie hebben we het erover hoe het nu met Bert gaat; je merkt dat dat mensen raakt, maar ook dat er een drempel is om op bezoek te komen. Ze willen wel graag van alles horen.

Na de koffie even boodschappen doen in de Dacia; dat is wennen! Eerder was dit gewoon een prima auto, maar na een paar maanden in de Peugeot gereden te hebben ben ik duidelijk verwend. Hier niet zo’n lekker kuipstoeltje of sportstuur met leren bekleding, geen achteruitrijcamera en ‘piepers’ aan de voorkant… Toen we de Dacia net hadden vond ik de achter-alarmering al heel bijzonder! Maar de auto voelt nu ‘lomp’ met het grote stuur. Ik ben wel heel blij dat we deze auto nog hebben, toen de ‘auto van de zaak’ kwam hebben we getwijfeld of we deze zouden aanhouden of wegdoen. We hebben besloten hem te houden en toen ook de verzekering op mijn naam gezet. Dat kon, met behoud van de no-claim-korting, omdat de andere auto via het bedrijf verzekerd was. Gelukkig, als ik dat nu ook allemaal had moeten regelen had ik er weer een taakje bij.

Stom trouwens, de Dacia moet voor een onderhoudsbeurt naar de garage; is ook wel goed na een paar maanden stilstaan. Ook moeten dan gelijk de winterbanden omgewisseld. Dat had ik natuurlijk beter kunnen doen toen ik de andere auto nog had, maar daar heb ik niet aan gedacht. Nu maar een afspraak maken bij de garage en kijken of ik dan een leenauto kan krijgen.

Als ik ’s middags in het ziekenhuis kom vertelt Bert dat hij vanochtend voor het eerst een speciaal kalktablet heeft gekregen; als bijwerking van de prednison kan botontkalking optreden, wat nog wordt versterkt door het gebrek aan beweging. Nu daarom dagelijks een kalktablet en één keer per week een speciale; die moet je nuchter innemen en daarna een halfuur rechtop blijven zitten. Het worden langzamerhand steeds meer medicijnen: Prednison, kalktabletten en antibiotica. Daarom nu ook een maagbeschermer, want al die ‘troep’ is natuurlijk ook slecht voor je maag. Ik had weleens gehoord dat mensen vaak allerlei medicijnen slikken om bijwerkingen van andere medicatie tegen te gaan; dat is precies wat er nu met Bert gebeurt.

’s Avonds komt Mark op bezoek; hij is de personeelsmanager van Leisurelands. Een heel aardige, rustige man. Hij komt ook om wat zakelijke dingen te overleggen; Bert is nu 3 maanden ziek; Mark heeft de afgelopen periode al contact gehad met het bedrijf dat zich bezig houdt met ziekte en re-integratie. Hij vraagt onze toestemming om meer medische informatie door te geven en we spreken af dat hij ons telefoonnummer doorgeeft, zodat zij rechtstreeks met ons afspraken kunnen maken.

donderdag 31 maart

Wed, 11 Feb 2026 06:30:02 GMT

Laatste dag de leaseauto

Morgen is het 1 april en wordt de auto opgehaald. Uiteraard wil ik hem netjes ‘inleveren’, dus vandaag weer een goede wasbeurt en alle persoonlijke spullen eruit halen. Nu hebben we best veel dingen over. Toen de nieuwe auto kwam en de Dacia ‘mijn’ auto werd, hebben we een spons en trekker voor de ramen, ruitenvloeistof, ruitenkrabber en meer van die kleine dingen erbij gekocht. Dat is nu dus allemaal over. Heb ik in ieder geval een voorraad.

Bij de post zit een formulier om een Valyss-pas mee aan te vragen. Ik wil het formulier invullen, maar kom er dan achter dat Bert het zelf moet ondertekenen. Dat kan hij eigenlijk niet meer….. Hoe moet ik dat doen? Natuurlijk kan ik zelf een krabbel zetten, maar het zal weleens vaker gebeuren dat hij ergens voor moet tekenen, hoe lossen we dat dan op? Een telefoontje met Valyss helpt ook niet; de telefoniste kan me ook niet vertellen hoe dat dan gaat. Uiteindelijk kom ik erachter dat er in het Buurthuis elke woensdag een inloopspreekuur is van sociaal raadslieden. Daar kun je hulp en informatie krijgen over juridische zaken, misschien weten zij hoe ik dit het best kan aanpakken.

Het valt me iedere keer weer op dat heel veel simpele dingen ineens niet meer zo vanzelfsprekend zijn zodra je met een beperking te maken hebt ….

’s Avonds in het ziekenhuis bezoek van Peter en Hermien; wat leuk hen weer te zien. Zij waren onze buren in het vorige huis op de Wannedreef. Dat was indertijd zo’n leuke buurt; uiteraard speelt mee dat iedereen in dezelfde tijd daar als starter kwam wonen, trouwde en kinderen kreeg. Dat was over en weer helpen met klussen, oppassen, maar ook samen elke week een keer aqua-aerobic en samen op naailes.

Na een paar jaar gingen er veel verhuizen, wij ook. Daarna hebben we nog weleens een ‘oude buren-reünie met barbecue’ gehad en zijn er wat uitnodigingen voor bruiloften (25 jaar) geweest. Maar we hebben elkaar al een paar jaar niet meer gezien; zij reageren regelmatig op de mails en vonden het leuk een keer op bezoek te komen. Dat is dan weer een ‘voordeel’ van de nare omstandigheden; mensen die je een beetje uit het oog bent verloren weer ontmoeten.

woensdag 30 maart

Wed, 11 Feb 2026 06:00:10 GMT

Koffiebezoek

Vanochtend komt Marca op de koffie; zij had vorige week via WhatsApp gevraagd of dat kon. Het is fijn haar weer te zien, maar ik voel me eigenlijk ook wel schuldig. Nu ben ik nog steeds thuis, allemaal extra werk voor collega’s die taken van mij overnemen, en ben ik eigenlijk wel ‘ziek’? Het slapen lukt nog steeds niet goed en ik ben druk met allerlei ‘regeldingen’, maar kan ik daarom niet werken?

Sinds de ziekenhuisopnames ben ik wel in een heel andere wereld terecht gekomen, lijkt het. Alles van school lijkt heel ver weg, daar staat mijn hoofd absoluut niet naar en ik ben er eigenlijk ook niet mee bezig. Maar door het bezoek van Marca komt dat eigenlijk weer ‘bovendrijven’.

Als we aan de koffie zitten en ik begin te vertellen over de afgelopen weken, lukt het me toch niet daarover te praten met droge ogen. Dingen opschrijven in een mail gaat goed, maar hardop uitspreken is toch iets heel anders.

“Het lijkt me niet verstandig als je nu weer voor de groep gaat”, zegt Marca. “Ik merk dat je nog zo van slag bent, al heb je dat misschien zelf niet eens zo door. De afgelopen periode heb ik dit ook met Lucy besproken, die denkt ook dat je het gewoon heel rustig aan moet opbouwen. Ik neem contact op met de bedrijfsarts, die zal je dan uitnodigen voor een gesprek en dan kunnen jullie bekijken wat goede vervolgstappen zijn.”

Oké, dat is misschien wel het verstandigst. Ik merk dat het gesprek me toch oplucht.

Bij de mail zit vandaag een bericht van de hypotheekadviseur; hij heeft een opzet gemaakt en noemt wat eventuele rentepercentages; maar om dat verder uit te zoeken moet ik een vervolgafspraak maken. Of ik onze wensen niet goed heb aangegeven of hij zijn eigen plan getrokken heeft weet ik niet, maar ik ben er niet tevreden over. Als we onze oude hypotheek omzetten moeten we een boeterente betalen. Hij heeft gevraagd of wij nog spaargeld hebben (ja dus) en dat geld heeft hij nu, in het voorstel, gebruikt om de boeterente van te betalen. Maar daarvan had ik (volgens mij) duidelijk gezegd dat ik dat niet wilde. Als we er straks financieel op achteruit gaan wil ik in ieder geval spaargeld achter de hand hebben.

Ik kan natuurlijk een vervolgafspraak maken, maar dat moet apart betaald worden; lijkt me handiger om nog eens een afspraak te maken met een andere adviseur.

dinsdag 29 maart

Wed, 11 Feb 2026 05:45:00 GMT

Linker onderarm

Van verschillende buren heb ik een reactie gekregen op de brief die ik bezorgd heb en zij willen graag per mail op de hoogte blijven. Ook biedt bijna iedereen hulp aan; is nu niet zo nodig, maar wel fijn te weten dat ik hiervoor mensen kan vragen. Ook heb ik verschillende aanmeldingen gekregen als reactie op het berichtje in de Kerkgroet.

Anne gaat naar Rotterdam; daar woont een ‘oude’ vriendin van haar, waar ze altijd heel close mee is geweest. Als ze in Nederland is combineert ze bezoek aan ons ook altijd met bezoekjes aan vrienden en vriendinnen. Zij blijft vannacht ook in Rotterdam slapen.

Is eigenlijk ook wel fijn; heel leuk dat iedereen thuis was, maar het delen van de badkamer is toch wel een ‘dingetje’, als je die al maanden alleen voor jezelf hebt. De uitgebreide (langdurige) douchebeurten van de kinderen moet ik echt in mijn eigen ‘ritme’ inpassen. ��

’s Middags naar het ziekenhuis; we gaan samen de lijst met zakelijke contacten doornemen die een brief moeten krijgen. Ik heb Berts werk-agenda van vorig jaar meegenomen, daarin zit ook nog een lijst met contactpersonen.

Namen doorstrepen en andere namen toevoegen; we zijn er best een tijdje mee bezig. Ook maken we een conceptbrief; ik zal de lijst en brief naar Charlotte sturen en dan kan zij zorgen voor de verspreiding. Dit is toch weer een emotioneel moment. Natuurlijk is al langer duidelijk dat Bert niet meer (in zijn huidige functie) aan het werk kan, maar dit zo zwart op wit benoemen is toch wat anders…

Ook vervelend vandaag: de linker onderarm ‘doet’ het niet meer. Het lukt hem niet deze gewoon op te tillen. Drinken wordt dus weer iets lastiger, maar ook de transfers met de actieve tillift…

maandag 28 maart

Wed, 11 Feb 2026 05:30:00 GMT

Lopen naar Rome....

Vandaag is het precies acht jaar geleden dat we zijn vertrokken voor onze voetreis naar Rome. Bert wil graag een mail schrijven om hierbij stil te staan. Meestal stuur ik de berichten, maar nu hij thuis is en met mijn laptop zelf een tekst kan maken wil hij dit graag doen. Stilstaan bij het moment toen, het onbekende en spannende van de reis, en soms een vergelijking met de ‘reis’ die we nu noodgedwongen maken.

Hij vraagt mij de tekst te controleren; typen gaat wat lastig, dus er kunnen fouten in staan.

Ik ben onder de indruk; het is een prachtige tekst. Het slot: ‘Als ik straks na revalidatie samen met Helma thuis kan blijven wonen en nog iets met mijn armen kan doen, zal dat voor mij voelen als ‘een aankomst in Rome’.’

Wat zijn we blij dat we die tocht toen hebben gemaakt. Hoeveel mensen hoor je niet zeggen: dat gaan we later doen, als we met pensioen zijn. Als wij dat toen niet hadden gedaan, zou het nooit meer mogelijk zijn geweest. En het is een tocht om nooit te vergeten (die in de loop van de jaren alleen maar mooier is geworden, want de bijzondere dingen blijven beter ‘hangen’ dan de saaie, zware etappes met regen en zere voeten…)

Na het avondeten komt de taxi Bert weer ophalen. Het was fijn deze dagen met zijn vieren thuis te zijn!

zondag 27 maart

Tue, 10 Feb 2026 06:30:00 GMT

Eerste Paasdag

Een gezellig Paasontbijt; wel wat laat, want omdat de klok vannacht naar de zomertijd is gezet slapen we allemaal wat uit. Bert is nog in pyjama, die ga ik later wel helpen met wassen en aankleden. Bij het ontbijt heeft hij wat hulp nodig, met snijden bijvoorbeeld. Het drinken uit de kunststof beker lukt goed, maar het blijft ‘raar’ koffiedrinken met een rietje.

De afgelopen nacht heb ik een paar keer geholpen met omdraaien of anders gaan liggen. Dat glijzeil en laken scheelt inderdaad heel veel! Ada had een los eenpersoonslaken meegenomen, dat had ze indertijd meegenomen uit het appartement van pa en ma. Is wel handig om dat doormidden te doen, dan hebben we twee iets kleinere, dat is voldoende om de ‘romp’ over het zeiltje te draaien.

In de loop van de ochtend komen Simone, Daniël en DJ. Zij hebben gebak meegenomen voor bij de koffie. Na een uurtje vertrekken ze weer naar huis. Toch heel lief dat zij voor dit korte bezoek helemaal over zijn gekomen uit Berlijn.

’s Middags bezoek van Hans en Gisèle; een gezellige eerste Paasdag zo.

En, voor het eerst sinds Aswoensdag, weer een glas wijn bij het eten. Dat heb ik toch maar mooi de hele vastenperiode volgehouden!

zaterdag 26 maart

Tue, 10 Feb 2026 06:15:00 GMT

Paaszaterdag

De rolstoeltaxi haalt Bert begin van de middag op, heb ik afgesproken. Nu kon ik dat zelf regelen; voor dit korte ritje is al dat gedoe met de verzekering niet nodig.

’s Ochtends komt Bernadet met haar dochter Annemiek naar ons; Annemiek werkt met (meervoudig) gehandicapte kinderen en heeft veel ervaring met tilliften. Zij wil nog even wat tips en veiligheidsadviezen geven.

Als Bert thuis is volgt Emil en later komen Daniël, Simone en DJ; wel druk voor Bert zo, met de taxirit erbij, maar enorm gezellig. De middag lukt het Bert in de rolstoel te zitten, maar dit blijft wel erg vermoeiend. Na het avondeten helpen we hem dus samen op bed.

Dit is voor het eerst sinds lange tijd dat we met z’n vieren thuis zijn; fijn!

vrijdag 25 maart

Tue, 10 Feb 2026 06:00:04 GMT

Goede Vrijdag

De medicatie is verder uitgebreid; de reumatologe is gisteren nog even geweest en het lijkt haar verstandig Prednison te gaan gebruiken. Een kuur van (voorlopig) 5 maanden om de slechte antilichamen in het bloed af te remmen. Ik vraag me af of ik dan vandaag nog medicijnen bij de apotheek moet gaan ophalen, voor het weekend thuis, maar ik krijg te horen dat alle medicatie vanuit het ziekenhuis wordt meegegeven.

Na het bezoekuur is er een Goede Vrijdag dienst in de kerkzaal. Met de ervaring van afgelopen zondag gaan we er niet naartoe, maar volgen het via het beeldscherm. Dit is wel heel fijn van een eenpersoonskamer; het geluid kan gewoon aan en we kunnen het zo samen volgen.

Als dat is afgelopen wordt er geklopt en daar zijn Daniel, Simone en DJ; Bert weet niet wat hij ziet, want dit had ik hem nog niet laten weten. Zij zijn duidelijk onder de indruk als ze Bert zien. Ze blijven maar kort in Nederland en we spreken af dat ze morgen thuis bij ons komen.

Tussendoor ga ik naar huis, boodschappen doen voor de Pasen en thuis eten. Het is wel jammer dat in het Slingeland niet de mogelijkheid is in een restaurant samen te eten. Er is hier wel een personeelsrestaurant, maar dat is niet toegankelijk voor patiënten en bezoek. En bij de koffiecorner is de keus heel beperkt, zijn het vooral soep en broodjes.

Dan weer naar het ziekenhuis; Anne heeft me al laten weten dat ze rond kwart over negen in het ziekenhuis kan zijn, dus ik moet een poosje ‘tijdrekken’ na de bezoektijd.

Vanavond komen Joyce en Charlotte, twee collega’s van Bert. Zij werken op kantoor, dus ik heb ze weleens aan de lijn gehad als ik Bert overdag nodig had, maar ik had ze nog nooit gezien. Leuk om ze te leren kennen.

Charlotte heeft de lijst van zakelijke contactpersonen meegenomen; dan kunnen wij die samen bekijken en aangeven wie er een brief moet krijgen. De opzet voor de brief zal ik haar dan ook sturen, dat was er nog niet van gekomen,

Gelukkig is er vanavond een voetbalwedstrijd van het Nederlands elftal. Dat wil ik uiteraard zien (!), dus als het bezoek weg is gaat de t.v. aan en kijken we samen.

Dan hoor ik voetstappen in de gang en daar is Anne! Bert wordt heel emotioneel, had hier absoluut niet op gerekend. De verrassing is dus echt geslaagd!

donderdag 24 maart

Tue, 10 Feb 2026 05:45:03 GMT

Van alles wat

De tillift wordt keurig ’s ochtends om 10.00 uur afgeleverd. Moet ik vandaag in het ziekenhuis nog even met de verpleging samen bekijken hoe je daarmee werkt.

Als ik bij Bert kom is hij weer wat somber: de vingers van de linkerhand ‘willen’ steeds minder. Rechts was steeds de slechtste kant, maar nu dus niet alleen de arm, maar ook de vingers… Bij het verplaatsen met de tillift doet de verpleging het nu ook niet meer alleen. Omdat hij zich niet echt goed kan vasthouden moet er voor de zekerheid iemand achter hem blijven staan, om vallen te voorkomen.

Gelukkig dat de kinderen met Pasen allebei thuis zijn; als ik alleen was had hij dus misschien alsnog niet naar huis gemogen.

Het lukt me tussendoor even een verpleegster te vertellen over de komst van Anne, morgenavond. Zij vindt het een leuke verrassing, belooft dat zij de collega’s op de hoogte zal brengen zodat Anne ook later op de avond nog welkom is. Moet ik alleen nog een smoes bedenken waarom ik morgenavond langer blijf dan anders.

’s Middags komt Ada op bezoek; zij gaat na het bezoekuur met mij mee naar huis, om samen met de tillift te ‘oefenen’. Deze is net iets anders dan die in het ziekenhuis, dus even uitproberen hoe het goed werkt. We ‘tillen’ elkaar op: is best een eng gevoel, je zo over te moeten geven aan een apparaat. Ada heeft ook een ‘ glijzeil’ meegenomen. Zij werkt in een verpleeghuis en daar gebruikten ze deze ook: het is een zeiltje dat aan de onderkant ‘ stroef’ en van boven glad is. Als je daar een los laken overheen legt, kun je degene die erop ligt opzij schuiven. Dat is makkelijker met omdraaien ’s nachts. In Ada’s tehuis worden deze niet zoveel meer gebruikt. Er is ook een ander systeem, maar daar kan iemand niet op blijven liggen, dus dit lijkt handiger. Fijn dat ze het heeft meegenomen, kunnen we het gaan uitproberen.

Bij de post zit een leuk bericht: de toekenning van de rolstoelpas voor de regiotaxi. Ik moet wat invullen en opsturen. Ook zit er informatie bij over de Valyss. Dat is een taxi voor een grotere regio, waarmee je bijvoorbeeld ook naar Utrecht kunt. Via de website vraag ik ook hiervoor de inschrijfformulieren op. Fijn dat dit dan geregeld kan worden!

Nog een berichtje ’s middags, van Daniël! Hij is ons oude ‘vakantiekind’ uit Berlijn, dat jaren bij ons de Paas- en zomervakantie heeft doorgebracht, via Pax Christie kinderhulp. Sinds enkele jaren hebben we weer contact met hem en zijn gezin. Afgelopen herfstvakantie hebben wij een week op een camping bij Berlijn gestaan en hebben we ze thuis bezocht. Ook uitstapjes met Simone en de jongste twee kinderen gemaakt. Zij komen voor een paar dagen naar Nederland, met Daniël junior (DJ) en vinden het fijn morgen in het ziekenhuis op bezoek te komen.

Leuk! Wordt het morgen wel een drukke dag, al weet Bert nog niet alles.

woensdag 23 maart

Tue, 10 Feb 2026 05:30:00 GMT

Hypotheekadviseur

’s Ochtends heb ik een afspraak met een hypotheekadviseur. Als we een zorgunit willen aanbouwen en de gemeente doet niet mee, moeten we wel weten wat er mogelijk is met het aanpassen van de hypotheek.

Ik ben de afgelopen dagen al aan het uitzoeken gegaan: hypotheekpapieren, salarisstroken en bekijken hoe het zit met pensioen en uitkeringen; we moeten er toch vanuit gaan dat Bert (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt verklaard wordt.

Eigenlijk moet je de pensioengegevens natuurlijk veel vaker bekijken, maar het schijnt dat heel veel mensen dat niet goed doen….

Met alle papieren naar de adviseur; wij hebben natuurlijk nauwelijks een idee wat zo’n zorgunit kost, maar nemen voor het gemak een rond bedrag. Het lijkt mij geen enkel probleem: ons salaris is voldoende hoog, de waarde van de bestaande woning is het dubbele van de restschuld, dus zal een bank vlot een hypotheek verstrekken.

We boffen dat de rente stukken lager is dan het percentage dat wij nu hebben; alleen moeten we dan wel een boete-rente betalen als we de bestaande hypotheek eerder stoppen. Met de adviseur spreek ik af dat hij ons een paar voorstellen mailt; dan weten we in ieder geval waar we aan toe zijn.

Vanochtend heeft Bert te horen gekregen dat hij met de Paasdagen naar huis mag. Dan moet ik dus zorgen dat er een tillift is. In de thuiszorgwinkel informeer ik daarnaar; die hebben zij niet op voorraad, maar kan ik online bestellen. Dan wordt-ie ook thuisbezorgd, net als eerder het hoog-laag-bed. Ook koop ik een paar ‘tuitbekers’, bekers met deksel waaruit hij met een rietje kan drinken. Ik schrik wel van de prijs voor zo’n simpele plastic beker; op de een of andere manier lijken alle dingen voor zieken of mensen met een beperking stukken duurder dan ‘normale’ artikelen.

De longfoto’s van maandag zagen er prima uit, gelukkig; toch is er vandaag gestart met een antibioticum om longinfecties tegen te gaan. Deze ‘kuur’ is voor tenminste een half jaar, op advies van de reumatologe. De chemokuur kan namelijk effect hebben op de longen, de kans op een longontsteking is groter.

Via de website van Medipoint een actieve tillift besteld; die kan morgen al geleverd worden, fijn!

Als je gewoon gezond bent, heb je geen idee wat er allemaal op je af komt als je ziek wordt. Het lijkt een soort bubbel waarin je andere dingen moet regelen, met heel andere mensen omgaat.

dinsdag 22 maart

Mon, 09 Feb 2026 07:30:00 GMT

Opvolger

Een appje van Anne, met foto’s van haar vliegticket; zij komt vrijdag begin van de avond aan. “Zeg nog maar niets tegen papa, dan is het een verrassing.” Lijkt me een goed idee. Er is alleen een kans dat ze wat te laat aankomt voor het bezoekuur, dus ik moet de verpleging even tussendoor inseinen dat ze haar dan wel doorlaten.

De revalidatiearts heeft gisteren gezegd dat in plaats van Klimmendaal de St. Maartenskliniek in Nijmegen of Groot Roessingh in Enschede het meest geschikt zijn; daar zijn aparte dwarslaesie-afdelingen. Wij hebben Nijmegen als duidelijke voorkeur. De afstand in kilometers naar Enschede of Nijmegen is ongeveer gelijk, maar omdat naar Enschede maar een klein stukje snelweg loopt en verder provinciale weg (met zelfs stukjes door plaatsen heen, dus 50 kilometer-zones) is dat veel langer reizen. Bovendien is dat voor familie uit het Westen helemaal een enorme afstand. Zij gaat dus in eerste instantie de St. Maartenskliniek benaderen. Hopen dat daar dan snel plaats is.

’s Middags bezoek van Erik, Berts directeur. Bert geeft aan dat hij een brief wil opstellen voor alle mensen met wie hij beroepshalve contact had. “Terugkomen in mijn oude functie kan gewoon niet meer, dus ik wil iedereen graag duidelijkheid geven.” Erik lijkt opgelucht dat Bert het zelf zo duidelijk aangeeft. Hij wil eigenlijk, met het nieuwe recreatieseizoen voor de deur, zo snel mogelijk op zoek naar een opvolger. “Wil jij meedenken over het opstellen van een profielschets?” vraagt hij.

Ze spreken af dat de secretaresse een lijst maakt van alle contacten, dan kan ik samen met Bert uitzoeken wie er een bericht moet krijgen en wie niet. Wij gaan samen ook een opzet maken voor een brief.

Erik zal ons per mail op de hoogte houden van de profielschets en taakomschrijving, voor een opvolger.

maandag 21 maart

Mon, 09 Feb 2026 07:00:24 GMT

Te 'slecht' voor Klimmendaal

’s Ochtends een mail naar Marion gestuurd (anders schiet dat er weer bij in) en mailtjes gelezen. Ik zei het al eerder: het is zo bijzonder te zien hoeveel mensen meeleven en reageren met goede wensen. Ook verschillende ‘aanmeldingen’ voor bezoek. Voor de familie is het nu wat lastiger, maar juist vrienden en bekenden uit Doetinchem willen nu allemaal graag komen.

Vanochtend voelde Bert zich alweer een stuk beter; er zijn wel longfoto’s gemaakt, maar de uitslagen van bloed en urine waren gelukkig goed. Misschien was het alleen maar een reactie op de drukte van de afgelopen dagen.

Bert drinkt hier nu ook steeds uit een ‘tuitbeker’ met een rietje, dus ik besluit dat ik er straks ook maar een paar ga kopen in de thuiszorgwinkel; als hij binnenkort weer eens (voor een weekend denk ik) naar huis mag is dat wel handig. Hij drinkt nu trouwens met twee handen; de linkerarm optillen lukt niet meer, maar rechts kan hij de hand niet goed ‘besturen’, dus alleen in de rechterhand gaat ook niet. Met twee handen, de ellebogen leunend op de leuningen van de rolstoel, lukt het wel.

De fysiotherapeute is vanochtend even geweest; zij was geschrokken toen ze hoorde dat Bert hier weer was. Net als de mensen van de verpleging hier, was zij er eigenlijk vanuit gegaan dat er in Utrecht een bevestiging van de diagnose (CIDP) was gekomen en dat hij van daaruit rechtstreeks naar Klimmendaal was verhuisd.

De oefeningen die zij kan doen zijn beperkt, maar wel oefent ze het ‘op slot zetten’ van de knieën. Omdat Bert met de actieve tillift rechtop wordt gezet, moet hij leren zijn knieën te blokkeren, zodat hij rechtop blijft staan.

’s Middags komt de revalidatiearts, die wij voor de ‘verhuizing’ naar Utrecht ook al weleens gesproken hebben. Zij heeft een vervelend bericht: “Ik heb contact gehad met Klimmendaal, maar daar willen ze u niet opnemen. Als we kijken naar de uitval nu, past u beter in een revalidatie instelling met een dwarslaesie-afdeling. Dat heeft u natuurlijk niet, maar de uitval is daarmee wel te vergelijken.”

Lijkt mij niet zo’n gek voorstel, maar bij Bert ‘hakt’ het er wel weer in: “Dan ben ik dus zelfs te ‘slecht’ voor een gewoon revalidatiecentrum”.

zondag 20 maart 2016

Mon, 09 Feb 2026 06:30:00 GMT

Palmzondag

Vanochtend is er in het ziekenhuis een Palmzondagviering om 10.00 uur, dus ik ga al vroeg naar het ziekenhuis. Er komt een vrijwilliger Bert ophalen, maar hij kan gewoon met de rolstoel, dus dat doe ik zelf. Het is een mooie viering, met voorganger Pastor Gerard de Haan. Ook hem kennen we van vieringen in ‘onze’ kerk (waar hij af en toe voorging), maar ook van de doop van enkele nichtjes en een neefje in Houten, zijn vroegere standplaats. De viering wordt ook opgenomen; mensen die te ziek zijn om naar de kerkzaal te komen kunnen dan vanaf bed de dienst volgen. Omdat het een communieviering is gaan na afloop enkele vrijwilligers ook de communie brengen naar patiënten op hun kamer.

Na afloop even koffiedrinken en met wat mensen praten. Heel toevallig: Bert zat naast een mevrouw die hij kende van een kerkelijke werkgroep vroeger, en zij is weer een zus van mijn vroegere directeur en duo-partner Marion. Wat is de wereld soms klein… Het doet me wel beseffen dat ik Marion nog niet per mail op de hoogte heb gesteld; ons contact is de laatste jaren beperkt geweest tot kerstkaarten, maar het is toch wel fijn dat zij dit weet.

’s Middags is Bert niet lekker, voelt zich moe en bij controle blijkt hij verhoging te hebben. Een paar paracetamols helpen goed, maar toch wordt er contact opgenomen met de reumatoloog. Het is nu bijna twee weken na de eerste chemokuur, en de weerstand is dan op zijn laagst. Dus nu oppassen dat hij niet een of andere nare ziekte erbij krijgt. Er wordt bloed en urine verzameld en morgenochtend willen ze ook longfoto’s laten maken, voor de zekerheid.

Misschien was het , achteraf gezien, niet zo handig naar een kerkdienst te gaan waar je tussen mensen met allerlei aandoeningen zit. De zus van Marion was bijvoorbeeld opgenomen voor een dubbele longontsteking…..

zaterdag 19 maart

Mon, 09 Feb 2026 06:15:03 GMT

Slingeland-zaterdag

In het ziekenhuis zijn er alleen de ‘normale’ bezoektijden, maar voor partners doen ze daar niet moeilijk over, zeker omdat Bert op een eenpersoonskamer ligt.

“Ze doen hier alle transfers nu met een tillift”, zegt Bert. In het UMC gebeurde dat al gedeeltelijk, maar soms lukte het nog met het glijplankje. Nu niet meer….

Het lukt ook niet meer de linkerarm op te tillen. Hij kan hem nog wel bewegen, maar alleen met ondersteuning, de spieren lijken niet meer sterk genoeg het gewicht van de arm te ‘dragen’.

Waarschijnlijk komt maandag de fysiotherapeute van het ziekenhuis wel weer, die zal ook wel schrikken als ze Bert terugziet.

Het verblijf op de eenpersoonskamer is wel stil, dus is het lekker af en toe even naar beneden te gaan. We hebben voor dit weekend ook geen bezoek gepland, omdat eerder niet precies bekend was waar hij dan zou zijn. We hopen dat hij hier ook niet al te lang hoeft te blijven, maar vlot naar Klimmendaal in Arnhem kan. Dat is dan wel weer iets verder rijden, maar daar kan dan met fysio- en ergotherapie in elk geval iets aan vooruitgang of extra hulpmiddelen worden gedaan.

In de loop van de middag worden er bloemen bezorgd; van de ‘bridgedames’; wat lief en attent weer!

vrijdag 18 maart

Mon, 09 Feb 2026 06:00:50 GMT

Naar Doetinchem

’s Ochtends ga ik, voor het laatst, naar het UMC. Ik herinner me hoe ik hier, ruim 4 weken geleden, voor het eerst naar binnen liep. Zo groot, indrukwekkend en vreemd. Nu voel ik me hier gewoon ‘thuis’.

Op de afdeling bedank ik de verpleegkundigen die er nu zijn en geef de traktatie af. Wel jammer dat het afdelingshoofd er vandaag niet is; daar hebben we regelmatig even mee gepraat, een heel vriendelijke en ‘open’ vrouw.

De laatste spullen voor Bert in het koffertje doen en dan vertrek ik. De ambulance is er nog niet, maar het lijkt me fijn in het Slingeland te zijn als hij aankomt, dus ik ga liever wat eerder.

Thuis de spullen uitpakken en vast de wasmachine aanzetten; Bert zou pas rond 11 uur uit Utrecht vertrekken, dus ik hoef me niet te haasten.

Tegen twaalf uur ben ik op de afdeling in het ziekenhuis; ook hier voelt het weer ‘vertrouwd’. Van de vorige twee keer herken ik nog verschillende verpleegkundigen.

Dan komt de brancard eraan en wordt Bert naar de kamer gebracht, een eenpersoonskamer deze keer.

Verschillende verpleegkundigen komen hem begroeten; iedereen is wel onder de indruk van alles wat er in de tussentijd is gebeurd en van de diagnose. Ook valt hen op hoeveel hij in de tussentijd verder achteruit is gegaan…

’s Avonds bezoek van Fons en Bernadet; ook in Utrecht zijn zij regelmatig op bezoek gekomen, dan is dit toch een stuk handiger. Bernadet heeft de informatie over hun bouwbedrijf; kan ik via de site een aanvraag doen voor een adviesgesprek en eventueel offerte.

Bert en ik hebben afgesproken dat we in elke geval alles willen uitzoeken voor een eventuele aanbouw. Of de gemeente dat wil betalen weten we nog niet, maar anders doen we dat zelf. Bert is daar erg huiverig voor; hij is bang dat straks alles geregeld en betaald is en dat hij dan snel komt te overlijden. “Dan zit jij met heel veel extra kosten, dat wil ik niet.” We hebben afgesproken dat ik het allemaal goed ga uitzoeken, ook de financiën. Maar het alternatief is dat Bert niet thuis kan wonen, en een verpleeghuis is iets waar we allebei niet aan willen denken.

donderdag 17 maart

Sun, 08 Feb 2026 06:00:09 GMT

Wandelen in de tuin

Gisteren, net nadat ik weg was, een appje van Bert: ‘er is wat tussengekomen, de overplaatsing wordt vrijdag’. Oké, geen ramp, maar dan wordt het vandaag een erg rustige dag. Onderzoeken zijn er uiteraard niet meer, bezoek hebben we voor vandaag niet afgesproken vanwege de ‘verhuizing’ en inpakken hoeft ook niet meer.

Het is lekker weer, dus we gaan eens naar buiten. Vanuit de kamer kijkt Bert uit op een stuk tuin, dus een mooie gelegenheid die eens in ‘het echt’ te gaan bekijken.

Eigenlijk apart dat we dat nog nooit eerder hebben gedaan.

Via de tunnel in de richting van het WKZ (waar ik de eerste dag hier per ongeluk ingelopen was) kun je door een deur naar buiten. Heel mooi aangelegd, al is alles natuurlijk nog vrij kaal. Maar ook met een paar steile hellinkjes; dat valt nog niet mee als je een rolstoel omhoog moet duwen. Trouwens, naar beneden is het ook best eng…

We besluiten de terugweg een andere route te nemen; we kennen het ziekenhuis inmiddels zo goed dat we weten dat je dan bij het terras uitkomt voor het restaurant beneden. Dan kunnen we daar binnen even wat gaan drinken. De route klopt, maar je blijkt niet van buiten naar binnen te kunnen; de deuren kun je alleen van binnen opendoen. Gelukkig ziet iemand ons (nou ja, mij) stuntelen en hij doet de deur open.

Dit is eigenlijk best een leuk ‘uitje’, lekker even in de buitenlucht. Achteraf dus maar goed, deze extra dag, anders hadden we dit nooit ‘ontdekt’.

’s Middags komt dr. Goedee vertellen dat de uitslag van het biopt er is: Inderdaad aanwijzingen voor de ziekte van Sjögren, maar niet ‘overduidelijk’. Tja, wat moeten we ermee? Die diagnose was de enig overgebleven mogelijkheid, dus we moeten het er maar mee doen….

woensdag 16 maart

Sat, 07 Feb 2026 07:00:02 GMT

Overplaatsen!

“Ik ga morgen naar Doetinchem”, vertelt Bert direct als ik aankom. Oké, het telefoontje van Dr. Goedee heeft dus kennelijk gewerkt!

Er is alleen nog steeds geen uitslag van de lipbiopt die vorige week gedaan is; dat is voor de overplaatsing geen probleem, ze sturen de uitslag door naar de reumatoloog in Doetinchem. Een ‘hoge’ neuroloog komt ’s middags even langs, samen met dr. Goedee. “Welke reumatoloog heeft u in Doetinchem? Anders is het misschien toch beter hier onder controle te blijven.” Maar als hij haar naam hoort, verklaart hij dat dat ‘een goede’ is: “Zij heeft haar opleiding hier gedaan; is zelfs gepromoveerd op neurologische uitval bij Sjögren”. Oké, dat klinkt inderdaad goed.

’s Middags ga ik vast ‘opruimen’; de vele kaarten van het prikbord, cadeautjes en bloemen in een grote boodschappentas en wat kleding in de koffer. Dan hoeft er morgenochtend niet zoveel meer ingepakt.

Ik heb trouwens een leuk nieuwtje voor Bert: Anne heeft me een berichtje gestuurd dat zij de paasdagen in Doetinchem wil doorbrengen. Wanneer ze precies komt moet ze nog even bekijken, maar het is heel fijn haar weer te zien! In september zijn wij in Engeland geweest om haar diploma-uitreiking bij te wonen. Toen was ze ook net begonnen in haar eerste ‘echte’ baan. Omdat ze nog maar heel weinig vakantiedagen had kon ze de Kerst niet naar huis komen. Het is dus al meer dan een half jaar geleden dat we haar hebben gezien!

Ik ga wat eerder naar mama dan anders; er komt ’s avonds toch bezoek en ik wil graag nog wat kopen voor de verpleegkundigen, als dank-je-wel.

dinsdag 15 maart

Sat, 07 Feb 2026 06:30:00 GMT

Beker

Weer naar Utrecht; hoelang zal het op en neer rijden nog duren? Ik weet de ze vanuit het UMC druk houden op het Slingelandziekenhuis; omdat het voor ons fijn is, maar natuurlijk ook omdat Bert daar onnodig een bed bezet houdt.

Als ik er ben laat Bert me een beker zien met een ‘drinktuit’ en een rietje. Heeft hij vandaag van de fysio gekregen, omdat het drinken uit een kopje of beker steeds moeilijker gaat. Dat vraagt controle over je handen… Het drinkt natuurlijk ‘raar’, koffie door een rietje, maar het is vooral, alweer, een stapje terug.

Het afdelingshoofd komt ons vertellen dat de neuroloog zelf vandaag gaat bellen met de manager van het Slingeland; misschien voert dit de druk nog iets meer op en kan hij sneller worden overgeplaatst. Morgen is hij alweer 4 weken hier; wat is er in die periode ongelooflijk veel gebeurd….

maandag 14 maart

Sat, 07 Feb 2026 06:15:00 GMT

Verwarmingsketel

Een dag niet naar Utrecht; gelukkig gaan Helma en Ada vandaag bij Bert op bezoek.

Vanochtend moet ik eerst naar de tandarts en om een uur of tien komt er iemand de verwarmingsketel vervangen. We hadden vorig jaar al bedacht dat die, na ruim 15 jaar, aan vervanging toe was en toen hebben we al geïnformeerd naar een goede vervanging. In januari, toen Bert thuis was, hadden we een storing; Bert heeft me toen uitgelegd hoe ik de ketel moest bijvullen, maar uiteindelijk moest er toch een reparateur bij komen. Toen hebben we besloten direct een nieuwe te bestellen en die wordt vandaag geplaatst.

’s Middags krijg ik een mail van de annuleringsverzekering: met de doktersverklaring krijgen we onze aanbetaling terug; gelukkig, dan is dat geregeld. Bernadet stuurt me later een appje: ook zij hebben bericht dat de annulering goedgekeurd is! Heel fijn dat de verzekeringsmaatschappij zo heeft meegedacht!

Toen we de reis annuleerden hadden we nog het idee dat we dat misschien volgend jaar konden ‘inhalen’; zit er niet meer in…..

Omdat ik vandaag in Doetinchem ben, is het bridgen ook naar vanavond verplaatst. Toch heel fijn, zoals zij altijd rekening met me houden. Het is nu bij ons thuis; fijn, kan ik de ‘geërfde’ bridgespullen eens gebruiken. Heel grappig: bij de kaarten in de mapjes zitten twee spellen met ‘Ans en Willem 40 jaar’. Dat zijn vrienden van mijn schoonouders, die ook graag bridgen. Waarschijnlijk hebben ze deze kaarten als cadeautje voor de gasten laten maken bij hun bruiloftsfeest.

zondag 13 maart

Sat, 07 Feb 2026 06:00:02 GMT

steeds meer mails...

In de Kerkgroet, die elke week voor de dienst of per mail wordt uitgereikt, staat deze week een kort berichtje over de toestand van Bert, met een bedankje voor alle berichtjes en kaarten. Ook staat mijn mailadres erbij, voor het geval mensen regelmatig een mail willen ontvangen. Ik heb dit verzocht aan de redactie, misschien zijn er nog mensen die wij anders ‘vergeten’.

Ik heb de afgelopen dagen een paar reacties gehad van buren die aan de maillijst willen worden toegevoegd. Sommigen reageerden best geschrokken, hadden nog niets bijzonders opgemerkt. Zal ook komen omdat ik vaak met de auto weg ben, dan kun je ook denken dat Bert naar het werk is.

De lijst met mensen die mail willen ontvangen wordt alsmaar langer. Bovendien sturen mensen de mail ook nog door; van Marca weet ik dat zij mijn mails doorstuurt naar alle collega’s en naar Lucy, de bovenschools manager. Maar Ada stuurt de berichten door naar haar kinderen, Jan (haar ex) en wat ex-zwagers en -schoonzussen. De afgelopen periode hebben we dan ook kaarten gekregen van mensen waarvan we dat nooit verwacht hadden…

In Utrecht komen Fons en Bernadet, net als ik, eind van de ochtend aan. We gaan weer met z’n vieren beneden lunchen, gezellig. We hebben het nog even over een mogelijke aanbouw aan het huis; zij zijn bezig met een nieuwe woning. Op een mooie kavel in het buitengebied gaan zij nieuw bouwen. Bernadet wil weleens informatie vragen over ‘zorgunits’. Hun huis is gedeeltelijk ‘prefab’; een deel wordt in een grote hal gemaakt en dan ter plaatse neergezet. Die aannemer heeft ook semipermanente ruimtes voor mens met een beperking. Fijn dat ze dat in ieder geval wil uitzoeken.

zaterdag 12 maart

Fri, 06 Feb 2026 06:45:00 GMT

Kampeerspullen

Yoakim heeft ‘groen licht’ gekregen en mag in de loop van de ochtend zijn koffer alweer pakken. Hij vraagt bij het afscheid ook of hij af en toe nog eens een bericht krijgt hoe het met Bert gaat. Ik geef mijn mailadres en we spreken af dat we zo contact houden. Het blijft toch wel speciaal dat je, zelfs in een paar dagen tijd, een band krijgt met ‘lotgenoten’ in een ziekenhuiskamer.

“Je moet maar eens vragen wie onze kampeerspullen wil hebben; kamperen zit er voor ons niet meer in. We kunnen kijken wat jij misschien in je eentje zou kunnen gebruiken, maar een heleboel kan weg", zegt Bert. Dat is natuurlijk zo; het blijft wel iedere keer confronterend, dat besef dat veel dingen nooit meer zullen kunnen….

Hetzelfde geldt voor onze mini-caravan. Die hebben we een paar jaar en we zijn er best veel mee weggeweest, maar ook die moeten we wegdoen. Daar moet je echt een liefhebber voor vinden.

De vraag wie kampeerspullen wil hebben zet ik eerst maar op de familie-app; misschien iets voor een van de ‘neefjes of nichtjes’. Een foto van de caravan komt op Facebook, met het verzoek het bericht te delen. Hopelijk levert dat wat op.

In de loop van de middag komt er een mevrouw de kamer op: : Wie van u is meneer Bode?” vraagt ze. Ik herken de stem, volgens mij is het de ‘bestek-mevrouw’ van verderop de gang. “Ik hoorde dat u morgen naar de kerkdienst gaat; kan ik dan met u meelopen?” “Dat is prima, maar ik kan niet lopen”, zegt Bert. “O, dat kan ik wel, maar mijn hoofd doet het niet goed meer”, antwoordt zij. Ze spreken af dat een verpleegkundige Bert morgen met de rolstoel naar haar kamer brengt en dat ze dan samen naar de viering gaan. “Ik begreep dat er ook brood en wijn is”, zegt zij. Het lijkt haast dat ze een heel andere voorstelling heeft van een viering in de kerk…

Eerder werd Bert ’s morgens op de toiletstoel geholpen met het glijplankje en hulp van een verpleegkundige. Dat lukt niet meer; zij gebruiken nu steeds de (actieve) tillift. Logisch, dat gaat makkelijker; maar is dus weer een stap achteruit…

Als Bert in de loop van de dag moet plassen gaat dat nu al een poosje met een urinaal; dan kan hij dat in de rolstoel of op bed zelf doen.

vrijdag 11 maart

Fri, 06 Feb 2026 06:30:01 GMT

Brace

Yoakim was gisteravond weer terug op de afdeling en is vandaag weer aan het lopen; zelf naar de w.c. en volop aan het eten…. Ongelooflijk te zien hoe hij, net als Jelle, weer heel snel op de been is. Hij wil eigenlijk het weekend alweer naar huis, maar het is nog even afwachten of dat van de artsen mag.

Op de plek van Youssef is een andere meneer gekomen; hij heeft uitvalsverschijnselen, die veroorzaakt worden door een tumor. Eigenlijk een geluk dat hij die uitval kreeg, want anders was die tumor waarschijnlijk pas veel later ontdekt…

Het is een gezellige prater en doet dat hij ook veel, zorgt voor een opgewekte sfeer op de kamer.

Van de fysiotherapeute heeft Bert vanochtend een brace gekregen voor de rechterhand. Zo kan hij de hand beter recht houden en lukt het eten makkelijker.

Dit blijven van die dingen waarvan je je dan weer realiseert dat er nog steeds achteruitgang is… Misschien heeft de chemo resultaat, maar we hebben al begrepen dat dat effect pas na een tijdje merkbaar is. In de tussentijd zijn hulpmiddelen, zoals nu de brace, dan wel prettig.

Het hoofd van de verpleging komt ons nog even melden dat ze regelmatig belt met Doetinchem. “Dan hoef jij niet steeds op en neer”, zegt ze. Maar vanwege nogal wat griepgevallen is er nog geen plek in het Slingeland

donderdag 10 maart

Fri, 06 Feb 2026 06:15:02 GMT

Wachten op overplaatsing

Bert is gelukkig niet ziek geweest van de chemokuur. Hij ligt nu in Utrecht eigenlijk alleen te wachten op een plek in het ziekenhuis in Doetinchem; het UMC heeft doorgegeven dat hij daar weg kan. De volgende chemokuren kunnen in het Slingeland worden gegeven, ook als Bert in de Revalidatie-instelling van Klimmendaal is opgenomen. Het zou mij in elk geval veel reis-uren schelen.

Vandaag vertrekt Youssef uit het UMC; hij gaat naar ‘De Hoogstraat’, een revalidatie-instelling. Na het berichtje in de krant hebben we toch soms met andere ogen naar zijn bezoekers gekeken; de groepjes jongens of meisjes die er geregeld waren, maar soms direct opstapten als er andere jongemannen binnenkwamen. Kan inbeelding zijn, maar sommigen kwamen bij mij als ‘zware jongens’ over die duidelijk wilden maken dat er niet teveel ‘verklikt’ mocht worden.

Youssef komt, op de brancard, nog even naar Bert om afscheid te nemen. “Ik hoop dat je toch nog vooruit gaat; je bent een goede man en hebt niks verkeerd gedaan, dus dat hoop ik echt voor je.” Dan vertrekt hij, met een reusachtige teddybeer in zijn armen, terwijl er een agent achter de brancard meeloopt. Wisten we het nog niet zeker, dan is dit wel het duidelijkste teken dat het nieuwsbericht echt klopt.

De andere overbuurjongen, die naast Youssef ligt, wordt vandaag geopereerd. Yoakim heet hij en ook hij moet een hersenoperatie ondergaan vanwege epilepsie.

Bert kon hem een beetje geruststellen door te vertellen dat er al twee andere de afgelopen weken deze operatie hebben gehad en dat het steeds goed ging. Dat er wel verschil zat in het traject na de operatie heeft hij maar even niet verteld…

Bert is begonnen met het tekenen van een mogelijke uitbouw achter het huis; van het voorstel de woonkamer te splitsen wil hij absoluut niets horen. “Dan verpesten we juist de mooie benedenverdieping en zitten wij, of jij, straks met een onverkoopbaar huis.” Wat de gemeente ook beslist, het is goed vast een duidelijk voorstel te hebben wat wij willen.

Het tekenen kost veel moeite; de liniaal en pen vasthouden is een hele opgave, met de ‘onwillige’ vingers en handen. Maar hij neemt er de tijd voor, heeft duidelijke ideeën hoe dat het best zou kunnen.

Er is ’s middags weer bezoek; eerst van mijn oom Kees, die onlangs 90 is geworden en weer op de fiets (!) hierheen is gekomen. Later van een oom en tante van Bert uit Hoogvliet, bij Rotterdam. Het blijft toch bijzonder dat zoveel mensen steeds de moeite nemen te komen. En daarbij dan de vele, vele reacties op de mail en alle kaarten met goede wensen.

’s Avonds komen een paar collega’s van Bert; we gaan samen naar de koffiebar bij de hal. Na een poosje laat ik ze alleen en ga naar mama; zij willen Bert met de rolstoel wel terugbrengen naar de afdeling.

woensdag 9 maart

Fri, 06 Feb 2026 06:00:06 GMT

WMO consulente

Om 10 uur komt de WMO-consulente, Riet Itzinga. Zij is een beetje verbaasd dat Bert er niet is, maar ik leg haar uit dat hij in het ziekenhuis in Utrecht ligt. Zij vertelt dat zij eigenlijk fysiotherapeute is; gelukkig, dan heeft zij in ieder geval zicht op beperkingen en wat dan mogelijk is.

In eerste instantie gaat de afspraak vandaag alleen over de toekenning van een pasje voor de rolstoeltaxi, maar inmiddels lijkt dat niet meer zo belangrijk.

Ik vertel alles wat er tot nu toe gebeurd is; dat lukt me niet zonder erg emotioneel te worden. Maar zij is vriendelijk en erg begripvol: “Tjonge, wat een verhaal, dat is echt een achtbaan waar jullie nu in zitten.”

Het lijkt haar duidelijk dat dat pasje geen probleem is, maar we hebben het ook over de mogelijkheden om het huis aan te passen. Wij willen er het liefst een stuk achter bouwen; de achtertuin is diep genoeg en dan hebben we nog een grote tuin aan de zijkant over. Of zou een lift naar boven kunnen?

We bespreken en bekijken hoe het huis er uitziet en wat er eventueel kan met aanpassingen. Boven is te krap voor een rolstoel, beneden is er wel voldoende ruimte. Zij stelt nog voor de woonkamer ‘doormidden te delen’ om in de zithoek een slaapkamer te maken, maar dat zie ik echt niet zitten. Dan blijft er een heel kleine, donkere huiskamer over, waar je nauwelijks met een rolstoel kunt manoeuvreren.

En de bijkeuken/berging moet dan omgebouwd tot badkamer, waarmee we veel bergruimte kwijt zijn.

“De gemeente heeft aangepaste huurwoningen, dat is misschien een betere optie”. Daar schrik ik enorm van; niet alleen het idee van verhuizen, met alle ‘gedoe’ dat daarbij komt, maar ook het verkopen van ons huis. We hebben nu een fijn, groot huis met een grote tuin. Bert kan beneden overal goed komen met de rolstoel, het is vlakbij school, we hebben voldoende logeerruimte en we (zeker Bert) hebben zoveel aan dit huis gedaan. Ik moet er niet aan denken dat allemaal in te wisselen voor een ‘Focuswoning’.

Riet begrijpt het, maar wil wel duidelijke argumenten hebben waarom dat geen goede optie is. “De gemeente kijkt wat de voordeligste oplossing is, dus als jullie dat niet willen moet ik wel goed kunnen onderbouwen waarom niet.” Ook hierin denkt zij mee, want ze informeert of we regelmatig logees hebben (inderdaad, Emil is regelmatig hier en als Anne uit Engeland overkomt blijft zij uiteraard ook een poos logeren). “Dus een paar logeerkamers hebben jullie gewoon nodig”, concludeert ze.

“Ik maak een verslag van alles wat we hebben besproken en dat leg ik voor aan de gemeente. Het pasje ga ik voor jullie regelen en met de rest moeten we denk ik nog even wachten. Nu is nog helemaal niet zeker wat er over een tijdje nodig is, hoe het verder gaat. Jullie krijgen ook een verslag van het gesprek en dan houden we contact”. Met die afspraak vertrekt ze; ik ben blij met haar begrip en ‘meedenken’, maar ook een beetje verontrust. Wat nu als de gemeente ‘gewoon’ beslist dat we maar moeten verhuizen?

Voor ik weer naar Utrecht ga, maak ik een brief voor de buren. Met sommigen hebben we meer contact dan met anderen, dus die weten al hoe het ermee is. Maar anderen weten nog van niets. In de zomer zie je elkaar wat eerder buiten, maar dat is in de winterperiode altijd minder. In de brief vertel ik wat er gebeurd is en hoe de situatie nu is; ook vraag ik of mensen via de mail op de hoogte willen blijven. Dan kunnen ze me een mail sturen en voeg ik ze toe.

dinsdag 8 maart

Thu, 05 Feb 2026 17:30:17 GMT

eerste chemo

Een ‘anders-dan-anders’ dinsdag; ‘s ochtends komt Diny, die heb ik vandaag gevraagd omdat morgen de WMO-consulente komt. Ook moet ik naar de pedicure en heb ik ’s avonds bridgeles.

Eigenlijk ben ik niet van plan vandaag naar het ziekenhuis te gaan. Schoonzus Marion gaat vandaag met hun oudste dochter een poosje op bezoek, terwijl Bert de eerste chemokuur krijgt. Maar ’s middags besluit ik toch ‘even’ op bezoek te gaan.

Bert is blij verrast me te zien; hij ligt op een aparte kamer aan het infuus en heeft last van zijn mond. ’s Ochtends is er eerst een stukje speekselklier uit zijn lip gehaald. Dit willen ze nog onderzoeken, eigenlijk als een extra bevestiging van de diagnose Sjögren. Het was een heel gedoe, omdat ze het moesten doen terwijl Bert op bed lag en ze er niet heel makkelijk bij konden met de apparatuur.

Voor ik weer naar huis ga, ga ik nog even naar de zaal om kaarten op te hangen. Er was gisteren heel veel post gekomen, allemaal verjaardagskaarten. Plus een grote doos met een ballon, een ‘opkikkertje’ van Paul en Marloes. Het ziet er zo toch echt feestelijk uit rondom het bed.

maandag 7 maart 2016

Thu, 05 Feb 2026 17:28:43 GMT

Jarig....

Een speciale verjaardag zo…. We hebben iedereen laten weten dat we dit weekend samen willen zijn, dus er komt ook vandaag geen bezoek.

Wel een heerlijke verrassing: ’s ochtends wordt er een grote doos bezorgd met een heerlijk ontbijt/brunch. Met sap, broodjes, beleg en fruit: een verrassing van ‘mijn‘ familie. “Omdat jullie het zo verdienen” staat op het kaartje. Ook wordt begin van de middag een prachtig boeket bezorgd van Berts familie en krijgen we veel felicitaties via de mail.

Het klinkt raar, maar de grootste klap van vrijdag lijkt alweer wat minder. Het is goed dat we over alles goed hebben kunnen praten. Waar we bang voor zijn, wat we verwachten en waar we op hopen. Dat de chemo zal aanslaan en de achteruitgang nu echt stopt, bijvoorbeeld. Dat hij in de rolstoel zal blijven lijkt nu zelfs wel mee te vallen; als de armen en handen maar blijven werken, hopelijk weer wat ‘vooruit gaan’.

Bert is, als altijd, ook weer heel praktisch. Hij zou het liefst een stuk achter het huis laten zetten, met een aangepaste slaap/badkamer waar hij ook met de rolstoel ‘uit de voeten’ kan. “Ik wil mijn tekenspullen wel meenemen naar het ziekenhuis, dan kan ik alvast wat tekenen.”

Boven heeft hij nog speciale tekenpennen en hoeken en zo, die hij ook heeft gebruikt om de tekeningen te maken voor de verbouwing in 2000. Die zoek ik even op en leg ze klaar om mee te nemen naar Utrecht.

Begin van de avond komt de taxi hem ophalen om weer naar Utrecht te gaan.

Het was fijn samen te zijn, maar ik ben ook wel opgelucht dat hij weer gaat; zo ‘s nachts opstaan om hem te helpen is wel erg vermoeiend!

zondag 6 maart

Thu, 05 Feb 2026 17:25:25 GMT

tijdelijk thuis

Zondag 6 maart

Gisteravond hebben we ondanks alle zorgen een gezellige avond gehad; de slotavond van ‘Wie is de Mol’, leuk om dat samen te zien!

Afgelopen nacht ben ik wel twee keer naar beneden geweest om Bert te helpen anders te gaan liggen. Nu de benen eigenlijk niets meer doen en de kracht in de armen zoveel minder is, kan hij zichzelf niet meer omdraaien

Dat gaat best zwaar; ondanks dat hij veel is afgevallen, is het lastig hem op de zij te leggen en opzij te schuiven (zodat hij niet uit bed valt). In het ziekenhuis gebruiken ze daar een speciaal glijzeil voor, zodat je makkelijker kunt ‘kantelen’. Misschien maar eens zien of dat ook via de thuiszorgwinkel te krijgen is.

’s Morgens help ik met wassen op bed; in het ziekenhuis gaat hij ’s morgens op de toiletstoel voor de ontlasting en wordt dan geholpen met douchen, maar dat zit er hier niet in. Het helpen wassen en aankleden vind ik al een hele klus. Uit bed in de rolstoel valt ook niet mee. We hebben het ‘transferplankje’, maar daarover kan hij niet meer zelfstandig ‘glijden’ in de rolstoel. Het lukt uiteindelijk, maar al met al is het een heel gedoe.

Een rustige dag; ik lees Bert de mailberichten en reacties voor, we eten gezellig samen en praten weer veel. Over de angst, onzekerheid en het verdriet van de afgelopen maanden, maar ook over de toekomst.

Hoe onzeker ook, Bert heeft al wel nagedacht over wat hij eventueel wil en wat niet. “Ik heb geen zin te eindigen aan allerlei slangen die me in leven moeten houden….”

Natuurlijk hopen we dat het niet, nooit, zover komt, maar met alle onzekerheid is het wel goed erover na te denken…..

zaterdag 5 maart

Thu, 05 Feb 2026 17:22:57 GMT

Na het slechte nieuws....

Zaterdag 5 maart

Vannacht heel slecht geslapen; het slapen gaat de afgelopen maanden altijd minder dan ‘normaal’, maar nu spookte alles van gisteren door mijn hoofd…..

Toen ik gistermiddag naar huis ging, liep ik in de hal toen mij telefoon ging. Iemand van VGZ, omdat er iets niet volledig was doorgegeven op het aanvraagformulier voor het taxivervoer. Het bleek dat er ergens een vakje niet was aangekruist…..

In plaats van dat de medewerker het kruisje zelf zette (de info die daarvoor nodig was stond op een andere plek ook ingevuld) moest ik terug naar de afdeling en moest het formulier weer heen- en weer-gefaxt… Bureaucratie…

Ik heb gistermiddag in de groepsapp kort verteld dat we een slecht bericht hadden gekregen en ’s avonds een mail gestuurd om iedereen op de hoogte te brengen. Dat vind ik fijn; het is handig om telefoontjes en zo te voorkomen, maar het helpt me ook dingen te verwerken, ‘van me af te praten’ op papier.

Bert heeft gisteravond doorgegeven dat hij begin van de middag wordt opgehaald; is wel fijn, dan kan ik vanochtend nog wat boodschappen doen en spullen regelen. Eerst naar de thuiszorgwinkel; we hebben thuis nog een toiletverhoger van de vorige keer dat Bert thuis was (half februari), maar die moet nu omgeruild voor een toiletstoel. Op een w.c. zitten, zelfs met zo’n verhoger met armleuningen, lukt niet meer….

In de thuiszorgwinkel werkt de moeder van een paar jongens die bij ons op school hebben gezeten. De oudste was een zorgenkind, bleef last houden van zijn extreme vroeggeboorte. Ik heb dus altijd veel contact met haar gehad, en als ik nu kom om spullen op te halen is ze steeds heel belangstellend. Eerst een rollator, toen een rolstoel, toiletverhoger en nu toiletstoel, alleen daaraan kun je al zien dat het slechter gaat.

Ik ga in de stad een babyfoon kopen; Bert kan zich niet goed zelf omdraaien in bed; in het ziekenhuis kan hij dan bellen en komt iemand van de nachtdienst hem helpen. Als hij dat nu wil doen is het wel handig als hij mij kan roepen

Bert stuurt me ’s middags nog een appje dat hij klaar zit voor de taxi en rond 3 uur komt hij thuis. Fijn, dit weekend samen zijn; tijd om te samen te huilen, te praten en proberen te bedenken hoe het nu verder moet….

vrijdag 4 maart

Mon, 12 Jan 2026 05:30:06 GMT

Diagnose....

Omdat ik in Utrecht heb geslapen ben ik ’s ochtends weer op tijd in het ziekenhuis.

Al vrij vroeg komt de zaalarts bij ons: “Voelen jullie er iets voor het weekend naar huis te gaan?” Komend weekend zijn er natuurlijk weer geen onderzoeken en bovendien is het maandag Berts verjaardag. We spreken af dat Bert dan zaterdag naar Doetinchem komt en maandag eind van de middag weer terug. Kan hij de verjaardag grotendeels thuis ’vieren’. “Kunnen jullie even met het afdelingshoofd overleggen hoe dat gaat, want dan moet zij een rolstoeltaxi regelen”, zegt de dokter.

Het afdelingshoofd, een heel vriendelijke en altijd belangstellende vrouw, wil het voor ons gaan regelen, maar zegt wel dat ik dan eerst met de ziektekostenverzekering moet overleggen. Die moeten toestemming geven, anders moeten we de kosten zelf betalen. Lijkt mij niet zo’n probleem, maar dat schijnt al gauw een paar honderd euro te zijn…. “Als de verzekering het niet vergoedt, doen we het niet. Ik wil graag naar huis, maar zoveel geld heb ik er niet voor over”, zegt Bert heel stellig.

Het is een rare dag: Bert krijgt eind van de ochtend alweer een lumbaalpunctie, die is volgens dr. Goedee nodig voor een behandelplan. Dat geeft een beetje hoop: hij verwacht dus dat er een (definitieve) behandeling mogelijk is. Na afloop moet Bert een poos plat liggen.

Rond een uur of vier hebben we weer een gesprek met de zaalarts. Op grond van alles wat nu gedaan is krijgen we dan hopelijk een definitieve diagnose en een behandelplan te horen.

Tussendoor ben ik steeds bezig met de verzekering: veel heen en weer bellen tot ik de persoon heb die ‘erover gaat’. Dan worden er formulieren gefaxt die ik moet invullen en waar ook een medische verklaring op moet. Dat moet dan weer met een bepaalde artsencode, er moeten handtekeningen gezet, en alles onder een tijdsdruk, want op vrijdagmiddag werkt niet iedereen…

Na veel gedoe is het rond; papieren ingevuld en terug gefaxt, mondelinge toestemming, dus de taxi kan geregeld gaan worden.

Het loopt tegen vier uur en de zaalarts is er al. “Zullen we vast naar de spreekkamer gaan?”, vraagt Bert. Dat is goed, maar we moeten nog even op een andere dokter wachten…. bijzonder.

Als de twee dokters de spreekkamer binnenlopen lijkt de zaalarts wat nerveus. De andere arts, een neuroloog, doet het woord. Er is, eindelijk, een diagnose. Maar een “diagnose bij uitsluiting’, omdat alle andere mogelijke ziektebeelden niet kloppen met de resultaten van de onderzoeken. “Ziekte van Sjögren”, luidt het eindoordeel, “Maar dan in een heel bijzondere variant. De uitval van de zenuwen zoals u heeft, komt vrijwel nooit voor. U bent in ieder geval de enige in Nederland en wereldwijd zijn er vijf gevallen beschreven in de medische literatuur..”.

“Nooit gedacht dat ik de wereldliteratuur nog eens zou halen”, regeert Bert: “Hoe is het met die ander vijf mensen afgelopen?” “Niet goed”, zegt de zaalarts en dan wordt het ons allebei teveel.

Natuurlijk hadden we kunnen vragen wat er dan precies met hen is gebeurd, maar dit definitieve bericht komt als een mokerslag aan. Een diagnose, een eind aan maanden van afwachten en onzekerheid, maar veel erger dan we hadden gedacht. En eigenlijk weten we nog niet heel veel meer. Zo’n zeldzame aandoening, wat zegt dat over hoe het precies verder zal gaan?

De artsen hebben ons even alleen gelaten en dan komen ze weer terug. “We gaan beginnen met een andere medicijnkuur, dat is een soort chemotherapie. Omdat het een auto-immuunziekte is, maakt het lichaam antistoffen tegen zichzelf aan . De chemo moet die antistoffen ‘platleggen’. Het is een behandeling die bij de ‘normale’ varianten van Sjögren helpt; wat het bij u doet weten we niet zeker; het zal het proces hopelijk stoppen, maar in elke geval afremmen.”

Zij willen zo snel mogelijk met de chemo beginnen; het worden zes behandelingen, steeds één infuusdag per maand. Omdat Bert morgen naar huis gaat willen ze dinsdag de eerste ‘gift’ doen, zoals de kuur genoemd wordt.

Nu begrijp ik het voorstel van vanochtend beter: de zaalarts wist wat er ging komen en na onze reactie van vorige week zal hij al veel emoties hebben verwacht. Het is inderdaad fijn dat we het weekend samen hebben om alles ‘een plekje te geven’….

donderdag 3 maart

Mon, 12 Jan 2026 04:45:09 GMT

Toekomst op het werk...

Voor ik naar Utrecht vertrek ga ik eerst naar de computerzaak. Hier had ik in oktober vorig jaar mijn laptop gekocht en eind december het mini-laptopje/tablet voor Bert in het ziekenhuis. Ik wil het inruilen; met de steeds minder wordende handfunctie lukt het Bert niet meer zelf dingen te typen; mail lezen kan hij wel, maar dat kan ook op mijn laptop, die ik steeds meeneem naar Utrecht. Deze tablet-met-toetsenbord is nauwelijks gebruikt en net 2 maanden oud, dus ik ga er vanuit dat ik hiervoor een redelijk bedrag terugkrijg.

We hebben hem bewust in deze kleine computerzaak gekocht, omdat Bert de eigenaar wat beter kent. Hij heeft jaren geleden alle computerapparatuur geleverd, geïnstalleerd en uitleg gegeven bij het recreatieschap waar Bert toen werkte. ‘Die rooie’, zoals Bert hem noemt vanwege zijn toenmalige haarkleur, heeft toen prima werk geleverd, dus dat geeft wat meer vertrouwen dan een grote, onpersoonlijke computergigant.

Maar wat een desillusie: ik krijg eerst een medewerker die mij aanhoort en dan besluit dat hij dat met de baas moet overleggen. Als die even later verschijnt wil hij eerst weten hoe het met Bert is; hij lijkt onder de indruk van het verhaal. Maar “de ontwikkelingen gaan zo snel, als je zo’n apparaat een week gebruikt is het haast alweer verouderd”. Kortom: Ik krijg nog niet ¼ van wat we ervoor betaald hebben…

“Je kunt hem beter proberen particulier te verkopen, via Marktplaats of zo, dan levert hij meer op dan ik zo kan bieden”. Ik ben teleurgesteld, maar ook boos. Is dit dan een zaak waar we de afgelopen maanden zoveel geld hebben besteed? Mijn laptop was ook niet goedkoop… “Voor je hem te koop aanbiedt moet je wel zorgen dat alle persoonlijke bestanden en zo goed verwijderd worden; dat kunnen wij wel doen”. Klinkt als een tegemoetkoming, maar daarvoor blijk ik dan nog eens “ongeveer € 100,- ” te moeten betalen…. Ik ben in geen tijd zo boos geweest; de laatste keer dat ze me hier hebben gezien…

’s Avonds komen Eric, Berts directeur, en Jos, een collega, op bezoek.

“Ik denk dat ik niet meer in mijn functie kan terugkomen bij Leisurelands”, zegt Bert. Daar heeft hij de afgelopen week goed over nagedacht. Nu de kans meer dan groot is dat hij blijvend rolstoel gebonden zal zijn, wordt zijn werk als ‘operationeel manager’, ofwel hoofd beheer en onderhoud, onmogelijk. De recreatiegebieden bezoeken om te zien hoe het gaat op drukke dagen, met aannemers door het terrein om werkzaamheden te bespreken, controleren of werk naar behoren wordt uitgevoerd, dat gaat eenvoudig niet in een rolstoel. De vele kilometers die hij jaarlijks voor het werk reed, het is nog maar de vraag of hij op een andere manier ooit nog zal kunnen autorijden.

Eric houdt nog een slag om de arm: “Dat moeten we nog maar eens bespreken; we willen je niet kwijt met je ervaring en kennis van zaken. Dus als het nodig is kunnen we zoeken naar een functie op kantoor.”
Ook de auto komt ter sprake. Uiteindelijk heb ik die nu al een paar maanden in gebruik en het ziet er niet naar uit dat Bert die nog weer zal kunnen gebruiken…

We spreken af dat ik de auto deze maand nog kan gebruiken. De bijtelling wordt verrekend met Berts salaris, dus het is handiger dat dan per maand te regelen.

Op 1 april komen collega’s van Bert hem thuis ophalen, dat is het meest makkelijk.

woensdag 2 maart

Mon, 12 Jan 2026 04:15:00 GMT

Sjögren??

Een drukke dag; vanochtend wordt er een traanvochtmeting gedaan en wordt Bert onderzocht door een reumatoloog. Een van de opties waar ze nu aan denken is de ziekte van Sjögren. Dat is een auto-immuunziekte en daarom wordt de reumatoloog erbij betrokken.

Ik zoek naar die aandoening op de site van het Reumafonds, maar ik snap er niet veel van. Er wordt gesproken over droge mond en droge ogen (vandaar nu de traanvochtmeting), organen die kunnen worden aangetast en soms effect op de zenuwen, wat zorgt voor tintelingen… Maar goed, de artsen blijven naar alles kijken tot ze echt een diagnose kunnen stellen.

In de familie-app verschijnen verschillende berichtjes over het appartement van pa. Er was nogal wat gedoe met de eerste makelaar, die naar ons idee veel te laag zat met de prijs en ook al direct een belangstellende had; leek een beetje op ‘een kennis een plezier doen’. Dus een andere makelaar ingeschakeld en vandaag worden er foto’s gemaakt. Hopen dat het nu allemaal gaat lukken met de verkoop.

In de andere app-groep verschijnt een foto van een krantenknipsel: een stukje over de Utrechtse ‘Audi-bende’ die veel plofkraken uitvoert, vooral net over de grens. “Dit doet me wel erg denken aan jouw overbuurman”, schrijft mijn schoonzus erbij. En ja, zijn voornaam, de vermelding dat hij bekend is in de kickbokswereld, het auto-ongeluk waarbij twee jongens zijn omgekomen… Het klopt allemaal. Het blijkt dat zij een overval hebben gepleegd op een telefoonwinkel in Duitsland en bij een achtervolging door de politie over de kop zijn geslagen.

Tjonge, dit geeft wel een heel andere kijk op het gebeuren. Je kunt het je nauwelijks voorstellen, deze vriendelijke, slimme jongen, betrokken bij zoiets.

Eind van de middag weer naar Doetinchem zodat ik vanavond kan bridgen; het avondje waarop ik mijn verhaal kwijt kan en daarna met heel andere dingen bezig ben. Zou ik, juist nu, eigenlijk niet kunnen missen.

dinsdag 1 maart

Mon, 12 Jan 2026 04:00:00 GMT

Linkerarm...

Nieuwe maand en je merkt aan alles dat de lente er nu echt aan komt. Het wordt steeds later donker en in de tuin begint alweer van alles te bloeien.

De tuin is trouwens wel een bende; Bert deed altijd het onderhoud, dat is iets waar ik echt niet van houd. Dus nu tiert het onkruid welig!

De infuuskuur zit erop, dus zou er nu iets van verbetering of (minimaal) stilstand moeten zijn, maar dit is (alweer) niet het geval…. De kracht in de armen wordt steeds minder, vooral in de linkerarm. Dit gaat natuurlijk stapje voor stapje, dus het valt pas op als er ineens iets niet meer lukt. Dat is nu de transfer met het glijplankje; de kracht om zichzelf opzij te ‘duwen’ ontbreekt.

’s Middags even naar de polikliniek van de oogarts in het ziekenhuis. Een beetje apart, Bert in pyjama en badjas in de rolstoel, tussen alle ‘gewone’ patiënten die voor controle komen. De artsen willen de oogzenuw laten bekijken. Er is een ziekte waarbij mogelijk de oogzenuw beschadigd kan raken, dat willen ze graag onderzocht hebben. Gelukkig blijkt al heel snel dat hiervan geen sprake is, alles ziet er normaal uit. Bert vraagt gelijk of de oogarts iets kan zien van de maculadegeneratie. Een paar jaar geleden is gebleken dat Bert hieraan lijdt, een soort ‘rimpeling’ van het netvlies waardoor je slechter gaat zien. Dat is al een poos stabiel, zodat het nu maar een keer per twee jaar gecontroleerd hoeft te worden. Maar als we hier nu toch zijn… Ook dit ziet er gelukkig goed uit, rustig, volgens de oogarts.

Als we in het ziekenhuis ’s avonds beneden eten, of nu ik naar mama ga, zijn er steeds enorme zwermen vogels. Geen idee welk soort, maar ze vliegen in grote groepen heen en weer, soms met een soort duikvluchten. Prachtig om te zien!

Het bridgen doen we deze week op woensdag, dus vandaag weer in Utrecht slapen.

maandag 29-2-2016

Sun, 11 Jan 2026 05:45:00 GMT

auto wassen

De afgelopen dagen is de achteruitrijcamera het steeds minder gaan doen; er blijkt vuil op de ‘oogjes’ te zitten. Vanochtend is het lekker weer, dus voor ik vertrek naar Utrecht besluit ik die schoon te maken. Maar bij de witte auto is nu wel heel veel verschil tussen het gewassen stukje en de rest van de achterklep. Dus die ook maar even wassen…. Uiteraard ziet nu de rest van de auto er veel viezer uit; een half uurtje later heb ik dus, voor het eerst van mijn leven, een auto gewassen. En het was nog heel leuk ook!

Als ik in het ziekenhuis Bert dit vertel, moeten we allebei lachen. Hij reed altijd veel meer in de auto, en als het nodig was waste hij hem ook. Als we een keer ergens om wedden, wilde Bert van mij altijd ‘…zoveel keer de auto wassen’. Volgens mij heeft hij nog wel een keer of tien tegoed. Maar na het lachen dringt het tot me door dat het autowassen voortaan eigenlijk altijd wel mijn ‘werk’ zal worden. Vanuit een rolstoel lijkt me dat niet te doen.

Raar, dat bij het gesprek met de arts het verdriet niet direct opkwam, bij mij althans. Maar nu komt het in kleine stapjes, als je ineens bij alledaagse dingen bedenkt: Nee, dat kan niet meer, nooit meer… Of er moet haast een wonder gebeuren…

zondag 28-2-2016

Sun, 11 Jan 2026 05:00:10 GMT

Zoveel belangstelling

De tweede ‘infuusdag’; gelukkig kunnen we wel gewoon van de afdeling af. We gaan weer eens naar het stiltecentrum. Is een mooie plek om af en toe samen te zijn en een kaarsje op te steken. We gaan ook wat drinken bij de naastgelegen koffiecorner. Dit is een mooie plek, waar je vanaf het ‘terras’ uitkijkt op een waterpartij beneden. Met een grote glazen overkapping waar de zon heerlijk doorheen schijnt.

Ze verkopen hier koffie, broodjes, ijs en gebak, waaronder ‘spoorpunt’. Dit is iets typisch Utrechts, ‘uitgevonden’ door een plaatselijke bakker. Van allerlei bakresten wordt een beslag gemaakt waarvan een heel stevige koek wordt gebakken. Daaroverheen een suikerglazuurlaagje en je hebt een spoorpunt. Het is voor mij vooral jeugdsentiment, op de Havo ging ik dit in een tussenuur weleens halen. Eerlijk gezegd is de herinnering beter dan de smaak nu ��.

Jelle mag eind van de middag naar huis! Ongelooflijk zo snel als zijn herstel is gegaan. “Mag ik binnenkort eens bellen om te vragen hoe het is? We zijn zo benieuwd wat er uiteindelijk voor diagnose komt en of er nog wat herstel is?” vraagt zijn moeder. We hebben in die paar dagen een fijn contact gekregen. Ik vraag haar mailadres en we spreken af dat ik haar toevoeg aan de mailinglijst; dat is voor mij de prettigste manier om iedereen ‘bij te praten’. Anders ben ik zoveel tijd kwijt aan telefoontjes, want de belangstelling blijft overweldigend!

In de bijna twee weken dat Bert nu hier is hangt het prikbord overvol met kaarten, staan er bossen bloemen, bonbons en heb ik op iedere mail die ik verstuur tientallen reacties. Het doet echt goed te weten dat zoveel mensen meeleven!

zaterdag 27-2-2016

Sun, 11 Jan 2026 04:30:00 GMT

Nieuwe infuuskuur

De eerste dag van de infuuskuur met prednison. Gelukkig heeft Bert zo’n standaard waar de zak aan hangt, dus we kunnen met de rolstoel wel van de kamer af.

Fons en Bernadet komen in de loop van de ochtend op bezoek en we besluiten te gaan lunchen in het restaurant beneden. Heel gezellig en lekker, met die enorme keus die ze daar hebben.

In het rustige restaurant heb je ook wat meer de gelegenheid om te praten dan op de kamer; de voorlopige diagnose heeft er wel ingehakt. Natuurlijk is het nog niet helemaal zeker, maar de kans op herstel lijkt uitgesloten. Het blijft onvoorstelbaar, onbegrijpelijk, dat in 2 maanden tijd alles zo anders is geworden…..

Als ik thuiskom ligt er een brief van de gemeente op de mat. 9 maart komt er een consulente die, in het kader van de WMO, moet bekijken of Bert in aanmerking komt voor een rolstoelpasje. Ik was al haast vergeten dat we dat hadden aangevraagd…

vrijdag 26-2-2016

Sun, 11 Jan 2026 04:00:03 GMT

Een auto-immuunziekte

De afgelopen nachten heb ik weer bij mama overnacht; dat betekent dus ontbijten met halfvolle vanilleyoghurt met cruesli, in plaats van magere yoghurt met (ongesuikerde) muesli. Ook heb ik de afgelopen weken regelmatig hier in het ziekenhuis gegeten, met friet erbij. Ondanks dat ben ik afgevallen; tenminste, mijn broeken zitten allemaal een stuk ‘losser’. Of dat nou komt omdat ik geen alcohol drink (maar wel chips bij de frisdrank ��) of door de stress? Het kan in ieder geval geen kwaad!

Gisteravond is Jelle alweer teruggekomen op de zaal. Wat een enorm verschil met de mevrouw die hier vorige week lag en de eerste dagen niet aanspreekbaar was!

Hij wilde gisteravond al eten en is vanmorgen zelf opgestaan om te douchen. Bert heeft hem ermee geplaagd dat ze nu ongeveer even kaal zijn, al ziet het hoofd vol rode strepen en paars van de jodium er toch wel anders uit.

’s Middags een MRI-scan en alweer een lumbaalpunctie; deze keer gelukkig in de gewone houding. Bijzonder dat zelfs dit nare onderzoek al ‘gewoon’ is geworden, dat je blij bent als het in de normale houding kan…

Eind van de middag komt Emil naar het ziekenhuis; hij is met de trein naar Utrecht gekomen en kan dan vanavond met mij terug naar Doetinchem rijden. We hebben om 5 uur een gesprek met de zaalarts, een co-assistent.

“Op grond van alles wat we nu hebben onderzocht, kunnen we een heleboel ziektes uitsluiten. Het is geen ALS of PSMA, geen MS, ook geen kanker; uit alles blijkt dat het om een auto-immuunziekte gaat. Deze schakelt de zenuwen uit die de spieren aansturen. Maar we weten nog niet zeker welke ziekte het is.” Ik voel me, ondanks deze nog-steeds-niet-duidelijke-diagnose toch wel opgelucht. Maar Bert wil weten wat de vooruitzichten zijn, of hij weer ‘aan het lopen’ komt.

“Dat is niet onmogelijk, maar het lijkt me vrijwel uitgesloten”, zegt de arts. “Zenuwen kunnen herstellen, maar dit gaat dan in een tempo van een millimeter per dag; alles wat na anderhalf jaar niet is hersteld komt niet meer terug. En de beenzenuwen zijn zo lang….”.

Dan begint Bert enorm te huilen; ondanks de opluchting die ik net voelde wordt ik verdrietig van zijn verdriet. De dokter schrikt ervan, lijkt het, en laat ons met z’n drieën alleen in de kamer om het verdriet te kunnen delen.

Blijvend in de rolstoel…. het is haast niet te bevatten… Ondanks alles, de onzekerheid en de angst, hebben we ergens toch steeds gerekend, gehoopt, op herstel. Maar nu moeten we gaan nadenken wat we hiermee aan moeten, hoe ons leven er anders uit gaat zien…..

Als we teruggaan naar de kamer, komen we langs de verpleegkundigen-balie. “Goed nieuws hè ?” zegt het afdelingshoofd. “Goed nieuws? Ik kom nooit meer uit deze rotstoel…” zegt Bert. Waarschijnlijk maken ze op deze afdeling zo vaak mee dat iemand een diagnose krijgt die een dodelijke afloop heeft, dat dit in haar ogen ‘goed nieuws’ is. Maar ze neemt de tijd te luisteren en begrijpt wel degelijk dat dit ‘erin hakt’.

Begin van de avond komt de zaalarts nog even langs. Hij vertelt dat er de volgende dag gestart gaat worden met een prednisonkuur, via infuus. Dit moet de antistoffen in het bloed platleggen of afremmen. Zo wordt verdere achteruitgang voorkomen en er is een kans op herstel van sommige zenuwen. We kunnen dus niets anders doen dan blijven hopen.

donderdag 25-2-2016

Sun, 11 Jan 2026 03:30:00 GMT

Bezoek op leeftijd

Pa komt ’s ochtends op bezoek met Ada; wat fijn dat ze die moeite wil doen. Het is een hele onderneming, de transfer van rolstoel naar auto en weer terug is lastig. Het is wel fijn dat er in de parkeergarage aparte minder-validen-plekken zijn, vlakbij de uitgang.

’s Middags komt mijn oudste oom op bezoek; zo bijzonder dat hij, bijna dezelfde leeftijd als pa, nog op de fiets van Overvecht naar hier komt. Een ‘ritje’ van 7,5 kilometer!

Wat betreft onderzoeken is het een rustige dag, naast het bloed dat weer is afgenomen vanochtend, alleen een PET-scan.

De vader van Youssef komt meestal begin van de middag op bezoek en heeft dan eten bij zich. Hij komt geregeld vragen of hij de volgende dag ook wat voor Bert moet meenemen. Lieve man, hij lijkt ook heel trots op zijn zoon.

Youssef oefent trouwens veel met kleine haltertjes in bed. Hij wil in vorm blijven, zegt hij, want hij is een fanatieke kickbokser…. Hoeveel hij nog vooruit kan gaan met een revalidatieprogramma weten wij natuurlijk niet, maar met een dwarslaesie kickboksen? Het is trouwens geen domme jongen, want hij volgt een Heao-opleiding.

Maar ja, wel dom genoeg om zoveel te hard te rijden. En, heel triest: hij heeft verteld dat bij het ongeluk twee vrienden, die bij hem in de auto zaten, zijn omgekomen.

Moet toch wat zijn om dat ook nog mee te moeten dragen…

Jelle, Berts buurjongen, is gisteravond helemaal kaalgeschoren en vanochtend naar de OK gebracht. In de loop van de middag komen zijn ouders even vertellen dat de operatie goed is gelukt en dat hij nu op de uitslaapkamer ligt. Fijn voor hen en attent dat zij het komen vertellen, je leeft toch mee met medepatiënten, zeker als het om zo’n zware ingreep gaat.

Het nieuwe ritme van logeren in Utrecht, naar het ziekenhuis, de onderzoeken en bezoeken, het ‘went’ eigenlijk al. Net zoals de mensen op de afdeling je steeds meer vertrouwd worden, de verpleegkundigen, artsen en medepatiënten. Zo’n totaal andere wereld waar we middenin terecht zijn gekomen….

woensdag 24-2-2016

Sat, 10 Jan 2026 05:15:00 GMT

College

Vanochtend heb ik onze vakantie geannuleerd. We hadden gelukkig een annuleringsverzekering, dus met een verklaring van de artsen zullen we onze aanbetaling vast terugkrijgen. Hopen dat dat voor Fons en Bernadet ook kan.

Nadat ik met Diny, die er vandaag weer is, koffie heb gedronken ga ik de stad in om een scheerapparaat te kopen. Heeft Bert gevraagd, want de uitval in de handen lijkt door te gaan. ‘Nat scheren’, zoals hij gewend is, kost steeds meer moeite. Dan lijkt een scheerapparaat handiger, dat is groter en makkelijker vast te houden. En je loopt er geen snijwonden mee op!

In het ziekenhuis is vandaag volop bezoek, dus het is niet erg dat ik pas in de middag kom.

De fysiotherapeut die een paar keer per week met Bert oefent heeft een glijplankje meegenomen. Daarmee is het veel makkelijker van bed in rolstoel en andersom te komen. Hij demonstreert het ook aan mij; bed zo laag zetten dat het aansluit op de zitting van de stoel en dan via het plankje glijden. Ook oefent hij met een tillift. Dit is een ‘actieve tillift’, wat betekent dat je nog wel zelf kunt meewerken. Een band onder de billen, twee beugels vasthouden en dan wordt hij overeind ‘getrokken’ tot stand. Dat voelt echt heel fijn, volgens Bert. Het is natuurlijk ook lekker alles weer vanaf een normale hoogte te bekijken.

Bert heeft een nieuwe buurjongen, Jelle. Hij ligt hier ook voor een hersenoperatie vanwege epilepsie; het blijkt dat hij al zijn hele leven vrijwel dagelijks aanvallen heeft. Op vijfjarige leeftijd is hij al geopereerd, maar dat bleek niet afdoende. Maar deze grotere operatie wilden zijn ouders pas laten doen als hij hierover zelf kon beslissen, dus op zijn 18 ^e . Dat is hij sinds kort en hij wil het heel graag, ondanks de mogelijke risico’s. Spannend, voor hemzelf en voor zijn ouders. De mevrouw die die operatie ook had gehad is naar huis; zij heeft best een tijdje in het ziekenhuis gelegen, dus waarschijnlijk houdt Bert deze buurman nog wel even.

In de loop van de middag komt er een arts vragen of we begin van de avond willen meedoen aan een college voor studenten. Hij blijkt een ‘hoge’ professor te zijn, die lesgeeft aan neurologen in opleiding; een stap hoger dus dan de beginnende studenten van maandag. Uiteraard willen we dit weer doen; de vorige keer was het ook gewoon leuk. “We kunnen zo onderhand wel om een vergoeding gaan vragen voor al die gastcolleges”, grapt Bert: “Hangen we gewoon een collectebus aan het voeteneind.”

Na het eten wordt Bert, met bed en al, meegenomen. Door een dubbele deur en dan staan we, tot onze verrassing, niet in een kleine ruimte, maar op het podium voor een hele zaal. Bert mag vertellen wat er sinds half december is gebeurd, waarbij de professor af en toe iets toelicht.

Als Bert het verhaal heeft gedaan, komen de vragen. Een van de eerste is of Bert de afgelopen periode heeft gehuild en of dat met ‘echte’ tranen was….. bijzonder. Dit zijn immers neurologen, geen psychologen.

Als we na de bijeenkomst weer terug zijn op de zaal, geeft een student die is meegelopen een envelop: “Als dank voor de medewerking…”. Er blijkt een VVV-bon in te zitten! Wat bijzonder, hadden we daar vanmiddag samen een beetje grappen over gemaakt en nu gebeurt het echt ��

dinsdag 23-2-2016

Sat, 10 Jan 2026 05:00:17 GMT

Weer een punctie

Bernadet heeft me gisteren gebeld met de vraag wat we met de vakantie doen. We hebben voor de meivakantie een reis naar Andalusië geboekt, met z’n vieren. Dat is een georganiseerde reis, vliegen en daar een rondreis met de bus met een gids.

Ik overleg het met Bert, maar wij zijn het eigenlijk wel eens; zelfs als er nu vlot een definitieve diagnose wordt gesteld en er met medicatie wordt begonnen, zal revalidatie echt nog wel een poos duren. Dus dan lange busritten en stukken lopen bij excursies zal waarschijnlijk teveel gevraagd zijn. Ik zal morgenochtend, als ik thuis ben, de papieren opzoeken en dan annuleren. Bernadet heeft al gezegd dat, als wij niet gaan, zij ook niet willen. Dan stellen we dat maar uit tot volgend jaar!

’s Middags moet er weer een lumbaalpunctie worden gedaan. Dat blijft toch wel een naar onderzoek. Maar deze keer is het nog veel erger dan de vorige keren: Bert moet op de zij liggen, omdat dan de druk van het vocht gemeten kan worden. Ook moet de naald in het begin wat bewogen worden. Er moet gezocht worden naar cellen uit de buurt van de ‘beenzenuwen’ en pas als Bert pijn voelt weten ze zeker dat ze op de juiste plek zitten….. De zijligging zorgt er ook voor dat de vloeistof er veel langzamer uit komt, eigenlijk druppelt het alleen maar…. Het duurt ontzettend lang. Omdat Bert stil en ‘krom’ moet liggen, heeft hij gevraagd of ik zijn armen wil vasthouden, naast de smalle behandeltafel. Ik ben doodsbang dat ik de armen loslaat en hij iets verschuift, maar na verloop van tijd gaan mijn armen pijn doen, ik houd het haast niet meer. Gelukkig neemt een verpleegkundige het van mij over.

Het gaat enorm langzaam en er moeten drie buisjes met vloeistof worden verzameld; de eerst is pas na een half uur vol. Er wordt telefonisch met dr. Goedee overlegd of er echt drie nodig zijn….. De dokter komt even later zelf langs, ‘rommelt’ nog wat met de naald en dan loopt het direct een stuk sneller, gelukkig. Maar uiteindelijk heeft de hele ellende wel een uur geduurd.

Omdat Bert na het onderzoek een poos moet liggen ga ik maar direct; ben ik in ieder geval de grootste drukte voor en op tijd thuis om vanavond te bridgen.

De route die René me gisteravond heeft gewezen is echt fijn; ik kan dan een heel stuk niet zo hard rijden, maar als ik op de snelweg kom heb ik geen last van de grote drukte rondom Utrecht. Volgens de navigatie is het zo wat korter in kilometers en langer in tijd, maar dat is vast zonder files gerekend.

maandag 22-2-2016

Sat, 10 Jan 2026 04:45:00 GMT

Studenten

’s Ochtends weer naar Utrecht; ik zit in een totaal ander ritme; regelmatig voelt het als een rare film waar we middenin zitten. Raar en angstig, met de grote onzekerheid. Want we weten nu iets meer wat het niet is, maar wat is er dan wel aan de hand? En vooral: waar moeten we voor de komende tijd op rekenen?

Bert heeft gelukkig minder last van zijn nek vandaag; fijn, kunnen we vanmiddag met bezoek weer even naar de koffiecorner gaan.

Ik ben er nog maar net als er een onbekende arts aankomt. Hij heeft een verzoek: “Ik begeleid een groepje excellente jonge studenten, die een versnelde opleiding mogen doen. Zij moeten leren een anamnese af te nemen bij een patiënt. Nu hoorde ik dat u goed kan vertellen en dat uw ziekteverloop best bijzonder is geweest. Mogen zij met u dat gesprek doen?” Nou, dat klinkt best leuk. Er staat vandaag geen speciaal onderzoek op het programma, dus dit is dan een goede afleiding.

Na de lunch gaan we met de rolstoel naar een aparte kamer voor de anamnese. De arts legt nog even uit wat de bedoeling is: zij moeten de vragen stellen en wij moeten daar antwoord op geven, maar eigenlijk niets ‘vanzelf’ vertellen.

Het is grappig om mee te maken; er wordt een ‘leider’ gekozen die de vragen stelt, maar de anderen komen steeds met suggesties. Iedereen zit ijverig te schrijven en als de vragen ‘opdrogen’ wijst de hoogleraar ze op de methode van doorvragen die ze eerder hebben geleerd.

De studenten zijn in twee groepen verdeeld, dus het zijn twee rondes. Als iedereen alles denkt te weten, is er bij de tweede ronde een jongen die vraagt: “Heeft u trouwens nog wel wat gevoel in uw benen of voeten?” Bert vertelt dat hij alles nog gewoon voelt. Ze kijken allemaal stomverbaasd en beginnen ijverig te schrijven; lijkt me een goed ‘leermomentje’. Als benen het niet meer doen betekent dat dus niet dat ze gevoelloos zijn.

Eind van de middag ga ik naar mama; daar eet ik vandaag en ’s avonds gaan mama en René mee op bezoek. Als we weer naar huis gaan, wijst René me op een andere route. Als ik vanaf het ziekenhuis direct naar de snelweg ga is het rond spitstijd enorm druk. Er is dan een file om op de snelweg te komen. Dat heb ik vanmiddag gezien, maar toen ging ik daarlangs omdat ik de stad Utrecht in moest. Als ik morgen ook langs de file bij de oprit rijd, kan ik iets verderop rechtsaf. Dan ga ik via De Bilt en Zeist en kan dan een heel eind verderop de A12 op. Dan ben ik voorbij het drukste deel. Goed om te weten!

zondag 21-2-2016

Sat, 10 Jan 2026 04:30:04 GMT

Medepatiënten

Zo in het weekend, zonder onderzoeken, duurt een dag best lang. Bert heeft nog steeds last van zijn nek, dus blijft op bed. Dat betekent dus ook dat we nu niet samen van de kamer af kunnen. Ik ga wel tussendoor in het restaurant beneden eten; daar is het in het weekend heel rustig! Gelukkig is er ’s middags en ’s avonds weer bezoek.

We leren ondertussen de andere mensen op de kamer beter kennen. Youssef, de Marokkaanse jongen komt uit Utrecht, Kanaleneiland. Hij heeft een auto-ongeluk gehad in Duitsland, heeft veel te hard gereden met een grote Audi. Stom natuurlijk, maar waarschijnlijk ‘gewoon’ overmoedig. De andere patiënte is een mevrouw die een hersenoperatie heeft gehad. Het gaat steeds iets beter met haar, de eerste dagen sliep ze bijna voortdurend. De buurman van Bert is inmiddels weer weg, die was er een paar dagen voor wat onderzoeken.

Verder is er nog een mevrouw op de afdeling die we nog nooit gezien, maar wel vaak gehoord hebben. De eerste 2 dagen viel het ons op dat de verpleging regelmatig iets uit de handen liet vallen. Je hoorde dan in de gang een kletterend geluid, alsof er een metalen bakje, met bestek of zo erin, op de grond viel. Maar dit gebeurde een aantal keer per dag; toen we er beter op letten, merkten we dat je daarna steeds mensen hoorde praten. We hebben het nu ‘ontdekt’: er is een mevrouw in een kamer een stuk verderop, die niet zonder begeleiding haar kamer uit mag. Er is daarom op haar deurkruk een bakje met lepels gezet; als zij naar buiten stapt valt dat bakje op de grond en dan komt er direct een verpleegkundige naar haar toe. Ze vertellen de mevrouw dat ze nog op haar kamer moet blijven, dat alles daar bij haar gebracht wordt en dan gaat ze weer naar binnen. Ze spreekt trouwens keurig, bijna ‘bekakt’ en komt heel rustig en tevreden over. Maar kennelijk is ze dit alles een uurtje later weer vergeten, want dan herhaalt dit ‘ritueel’ zich.

zaterdag 20-2-2016

Sat, 10 Jan 2026 04:00:00 GMT

Bezoek 'uit het Oosten'

De weg naar het ziekenhuis is al wat meer bekend; vanaf de snelweg gaat het ook vlot.

Bert vertelt dat het ochtendritueel steeds moeilijker gaat; de transfer van bed naar rolstoel en vervolgens naar een toiletstoel kan hij niet meer zelfstandig maken. Daarna weer terug in bed is geen transfer te noemen, hij moet min of meer getild worden door twee verpleegkundigen…. De kracht in de benen neemt dus nog steeds verder af…..

Bovendien heeft hij vandaag veel last van de nek, dus hij blijft op bed. Bezoek vindt hij geen probleem, dat geeft ook weer wat afleiding.

In de loop van de middag komen Marca, mijn directeur en haar man Wil. Zij zijn op de Vakantiebeurs geweest en combineren dat met een bezoekje. Wil kende ik niet, maar het is een heel gezellig bezoek. Wil is enthousiast met Bert aan het kletsen over eerdere fietsvakanties en ondertussen kan ik met Marca wat schooldingen bespreken. Zij heeft inval voor langere tijd kunnen regelen en benadrukt dat ik de tijd moet nemen die ik nodig heb. Daar ben ik zo blij mee! Met alle spanning en onzekerheid staat mijn hoofd helemaal niet naar school. Ik heb het gevoel dat ik in een compleet andere wereld, een heel ander leven terecht ben gekomen. Ziekenhuis, onderzoeken, gesprekken met artsen en therapeuten, andere patiënten, het is allemaal nieuw en vreemd wat ons nu overkomt.

Terwijl we zitten te praten staan ineens Jan en Conny op de kamer, een vroegere collega van Bert met zijn vrouw. Zij zijn ook op de Vakantiebeurs geweest en besloten even langs te komen. Wel speciaal dat vanmiddag 4 mensen uit de Achterhoek hier in Utrecht op bezoek komen!

Omdat er nu maar drie patiënten op de kamer zijn is het geen probleem dat er wat extra bezoek is.

Bij Berts 'overbuurman', een jonge Marokkaanse jongen, is het trouwens elke avond enorm druk. Er komen steeds groepjes, familie, vrienden, die elkaar aflossen. Er staat een tafel in de kamer afgeladen met alle cadeaus die hij al heeft gekregen, net als de rand boven zijn bed. Ook neemt iedereen eten mee. "Volgens mij eet hij alleen ontbijt van het ziekenhuis, bij de andere maaltijden eet hij wat mensen hem hebben gebracht", zegt Bert. Het is trouwens wel een triest geval; het is een jongen van (naar schatting) een jaar of 20, en daar ligt hij dan met een dwarslaesie..

vrijdag 19-2-2016

Sat, 10 Jan 2026 03:30:00 GMT

wegwijs in het ziekenhuis

Met de auto naar het ziekenhuis, met mijn koffertje. Ik heb met mama afgesproken dat ik het weekend weer naar huis ga. Dan kan ik makkelijker op en neer rijden, zonder files, en ben ik in mijn eigen huis. Want hoe fijn ook dat ik kan logeren, thuis voelt prettiger, kan ik mijn eigen gang gaan.

Bij de automaat waar je, bij vertrek, moet betalen voor het parkeren, kijk ik even of er ook hier de mogelijkheid is voor een weekkaart; nu Bert langer moet blijven loont dat wel de moeite. Ik kom erachter dat je die binnen kunt kopen en dat is de moeite waard; een weekkaart kost ongeveer hetzelfde als losse dagkaarten voor drie dagen!

Na de drukke dag van gisteren staat er voor vandaag alleen een scan op het programma. Een CT-scan van de borst en buik; wel vervelend dat hij in de twee uur ervoor 2 liter van een oplossing moet drinken, zorgt voor een enorm opgeblazen gevoel. “Het is heel belangrijk dat u voldoende drinkt straks, om deze vloeistof weg te spoelen”, krijgt hij te horen. Nog meer drinken dus…

Berts buurvrouw mag eind van de middag naar huis en Bert krijgt haar plekje. Vindt hij fijn, vanaf deze plek heb je uitzicht naar buiten, over een strook tuin beneden en de drukke wegen die daarachter liggen. “Kan ik je de volgende keer zien aankomen!” Nou ja, als je voortdurend blijft kijken wel natuurlijk.

We gaan samen beneden in het restaurant eten. Bert kan via de computer zijn avondmaaltijd bestellen, maar twee keer in de week kan hij kiezen voor een voucher waarmee hij in het restaurant een maaltijd kan ‘betalen'. Het is even zoeken, dit restaurant is onder de gewone gang. Maar het is zeker de moeite waard: een enorme zaal met eenvoudige tafels en een deel waar je (warm) eten kunt bestellen en andere dingen zelf kan pakken. Verschillende soorten soep, snacks, broodjes, salades, fruit en bij het buffet kun je friet, pasta en een dagschotel bestellen.

Uiteraard moet ik wel betalen, maar wat is het hier goedkoop! Zeker als je het vergelijkt met het restaurant en koffiecorner op de bezoekersafdeling. Dit restaurant is bedoeld voor personeel van het ziekenhuis, studenten en patiënten, maar ook als bezoeker kun je er gewoon eten.

Fijn dat we langzamerhand al wat meer ‘wegwijs’ zijn in dit enorme ziekenhuis.

donderdag 18-2-2016

Fri, 09 Jan 2026 05:45:00 GMT

PSMA?

In de loop van de ochtend ga ik naar het ziekenhuis; vandaag een keer met de bus. Het rijden dwars door de stad Utrecht vind ik nog lastig en bovendien is het parkeren bij het ziekenhuis idioot duur. Maar goed, na dit ritje met de bus heb ik het ook gelijk afgeleerd. Vanaf het Julianapark met de bus naar het station, dan overstappen op de bus richting de Uithof, deze reis is een hele onderneming. Vooral omdat er buiten de spits (die studenten naar de Uithof brengt) niet heel frequent bussen rijden.

Het EMG onderzoek is inderdaad heel erg meegevallen! Of het door de medicatie kwam of omdat de dokter het op een zorgvuldige manier deed weet Bert niet, maar het was nu goed te doen.

Er zijn weer verschillende buisjes bloed afgenomen, en vanmiddag wordt er weer een lumbaalpunctie gedaan; alles wordt weer goed nagekeken hier!

Ik ga beneden in de koffiecorner een broodje eten; Koffie en thee kan ik uit de automaat op de afdeling halen, maar lunch wordt uiteraard niet geserveerd voor bezoekers.

Als ik weer op de afdeling kom is het gordijn rond Berts bed dicht; als ik erdoor loop zie ik een arts staan en Bert barst in tranen uit….. wat is dit nu? De arts laat ons even alleen en zegt dat ze straks weer terugkomt.

Bert is enorm van slag en vertelt me waarom: De mevrouw die naast hem ligt op de kamer heeft PSMA, een ‘zusje’ van ALS. Zij heeft verteld dat eigenlijk alle klachten die Bert heeft, haar heel bekend voorkomen; dezelfde stappen zoals uitval van de benen, later handen, armen. De arts-assistent die er net was heeft verteld dat uit het EMG duidelijk is geworden dat er in elk geval geen sprake is van CIDP. “Kan het dan PSMA zijn?” heeft Bert gevraagd. Zij leek wat geschrokken door deze vraag, maar heeft wel eerlijk gezegd dat het een van de dingen is waar rekening mee wordt gehouden. “En mijn buurvrouw vertelde me dat zij alles rondom haar uitvaart al heeft geregeld, dus dit is ‘einde verhaal’”, zegt Bert. Tjonge, dit is schrikken!

Even later komt de dokter weer terug. Zij legt uit dat de lumbaalpunctie heel belangrijk is; in het hersenvocht kunnen misschien cellen worden aangetroffen die duiden op een ontsteking. Dan kan medicatie goed helpen. Het is dus zeker niet gezegd dat er sprake is van ALS of PSMA, het is gewoon nog niet duidelijk wat er aan de hand is en tot die tijd wordt niets uitgesloten… Dit stelt me wel weer een beetje gerust. Bovendien blijkt dat het hele proces bij Berts buurvrouw al een paar jaar duurt, en een achteruitgang van jaren is niet te vergelijken met de twee maanden waar het bij Bert over gaat.

De punctie is niet prettig, maar lang niet zo naar als de eerste keer; Bert weet nu natuurlijk wat hij kan verwachten en het gebeurt vlot. Op deze afdeling wordt dit onderzoek natuurlijk veel vaker gedaan dan op de spoedeisende hulp in Doetinchem.

Wij krijgen ’s middags allebei nog een vragenlijst, die we afzonderlijk moeten invullen. Voor Bert een test om zijn hersenfunctie te controleren; voor mij allerlei vragen over gedragsveranderingen. Er zijn neurologische ziektes die tot veranderingen in gedrag en karakter kunnen leiden, dit willen ze met deze testen in beeld brengen.

Vervolgens komt dr. Goedee ons halen voor een echo-onderzoek van de zenuwen; hij is voor zijn promotieonderzoek bezig een vergelijking te maken tussen deze echo en het EMG. Een echo is veel minder belastend voor de patiënt, dus als hiermee hetzelfde kan worden aangetoond kan het op den duur het EMG vervangen.

Ik mag erbij blijven en de dokter wijst ons steeds enthousiast op vlekjes die hij in beeld ziet en die hij opmeet. Aardig bedoeld, maar om te zeggen dat ik het allemaal goed zie en begrijp? De uitkomst is weer hetzelfde: geen aanwijzingen voor CIDP.

Na het avondeten weer een uitslag: het hersenvocht heeft wat afwijkende stoffen laten zien, dus kan PSMA hiermee vrijwel volledig worden uitgesloten. Wat fijn dat ze dit, na de schrik vanmiddag, alvast komen melden.

Omdat blijkt dat de voorlopige diagnose uit Doetinchem onjuist was, willen ze hier verder gaan met onderzoeken. Dus niet een paar dagen UMC, maar in elk geval langer….

De busreis ’s avonds naar mijn moeder maakt me in elk geval duidelijk dat het de komende periode weer ‘gewoon’ de auto wordt!

woensdag 17-2-2016

Fri, 09 Jan 2026 03:45:00 GMT

UMC Utrecht

Bert wordt vanochtend om 11 uur in Utrecht verwacht. Ik kan dus rustig, na de spits, met de auto naar het ziekenhuis en daar op hem wachten. Het UMC is een indrukwekkend gebouw. Een grote parkeergarage en dan kom je via een soort oprit/loopbrug bij de ingang. Grote hal met informatiebalie, brede gang met winkeltjes, koffiehoek en zelfs een kapsalon!

Het is even zoeken naar de afdeling; in eerste instantie loop ik langs de liften en kom dan in een gang die leidt naar WKZ, het kinderziekenhuis. Maar terug en dan met de lift brengt me bij de afdeling Neuromusculaire ziekten. Terwijl ik zoek naar iemand aan wie ik kan vragen waar Bert komt te liggen, komt hij er, op een brancard, aangereden. Perfecte planning! De ambulancebroeders schuiven hem, samen met een paar verpleegkundigen, op een bed en ik kan de bagage meenemen.

Bert ligt op een vierpersoonskamer; net als in Doetinchem, maar hier is de kamer een heel stuk groter. 2 Bedden aan ieder kant; naast Bert ligt een mevrouw die iets ouder is dan wij (schat ik). Aan de overkant ligt bij het raam een jonge man, daarnaast een mevrouw die in diepe slaap lijkt, met haar hoofd in het verband.

Een verpleegkundige komt ons een beetje 'wegwijs' maken. Ze legt het systeem uit, waarbij je met een toetsenbord en monitor het eten kunt bestellen, maar ook televisie en radio kunt openen. Zelfs spelletjes kun je hiermee doen, maar dat is niet zo aan Bert besteed!

Een co-assistent komt kennismaken en wat testjes doen; er is een serie standaardtestjes die steeds opnieuw gedaan worden, Bert kan het ondertussen al dromen.

Op deze afdeling is bezoek van 9.00 tot 21.00 uur; dat is fijn! Uiteraard hebben onderzoeken altijd voorrang, dus wordt geadviseerd bezoek zoveel mogelijk voor de avond te plannen, of tweede helft van de middag. Maar goed, Bert ligt hier maar een paar dagen, dus zal er behalve de naaste familie niet veel bezoek komen.

Eind van de middag komt de neuroloog die Berts 'vaste' arts wordt, dr. Goedee. Een heel vriendelijke, tamelijk jonge arts. Hij vertelt dat een heel ervaren collega morgenochtend het EMG-onderzoek gaat doen en belooft dat het minder pijnlijk zal zijn; “We geven u vooraf iets kalmerends.”

Begin van de avond ga ik naar mijn moeder; heel handig dat ik hier nu kan blijven slapen. Het is wel wennen, niet mijn eigen bed….

maandag 15-2-2016

Fri, 09 Jan 2026 03:30:00 GMT

Groot consult

‘Kwart voor één komen de neurologen voor een onderzoek en gesprek. Kun je daarbij zijn?’ Appt Bert me ’s ochtends. Dus ben ik om 12.30 in het ziekenhuis. Bert wordt even naar een eenpersoonskamer gereden, zodat de artsen meer ruimte hebben. Waarschijnlijk is er op maandag artsenoverleg, want het volledige neurologenteam staat om het bed. Er worden wat vragen gesteld en weer wat testjes gedaan; het blijft bijzonder te zien dat de reflexen in de benen niets doen. Een tik met een hamertje, waardoor je been omhoog komt, doet gewoon helemaal niets.

“We hebben toch echt het EMG-onderzoek nodig” zegt een van de artsen. “Dat is zo pijnlijk voor meneer, dat is al twee keer geprobeerd en voortijdig afgebroken”, zegt een ander.

De artsen vertrekken voor overleg; na een half uur komt er iemand met de ‘uitkomst’ bij ons. “We willen u voor een second opinion naar een academisch ziekenhuis sturen. Daar zijn meer mogelijkheden voor onderzoek, met name ook voor de EMG-test die hier niet lukte. Dat wordt het Radboud in Nijmegen of het UMC Utrecht. Nijmegen is natuurlijk handiger, maar Utrecht is hier meer in gespecialiseerd.”

“Utrecht is voor ons misschien juist fijner; alle familie woont in Utrecht en omgeving, dus voor het bezoek is dat juist makkelijker”, zeg ik. Dus wordt besloten dat er contact wordt opgenomen met het UMC en dat Bert daarheen wordt overgeplaatst. De verwachting is dat die opname twee of drie dagen zal duren; kan ik misschien zelfs bij mijn moeder in Utrecht overnachten.

Laten we hopen dat er vlot plaats is en het onderzoek daar gaat lukken. We willen (eindelijk) zekerheid krijgen.

dinsdag 16-2-2016

Fri, 09 Jan 2026 03:00:01 GMT

Laatste dag Slingeland

Nog weer een scan van de nek…. Je zou toch zeggen dat die al genoeg is bekeken,

maar vanwege de uitval in de armen en handen willen ze dit toch nog doen. ’s Middags komt de dokter vertellen dat er een paar kleine nekhernia’s zijn geconstateerd. Dit is in elk geval geen verklaring voor de uitval, kan alleen op den duur wat pijnklachten in de nek geven.

Ook krijgen we te horen dat de overplaatsing morgen al kan; fijn! Bert wordt dan met een ambulance overgebracht, dat is gebruikelijk van ziekenhuis naar ziekenhuis.

’s Avonds komen Wilfred en Diane weer op het bezoekuur; is heel fijn dat zij steeds op dinsdagavond kunnen, dan kan ik gewoon bridgen. Mijn bridgeavonden zijn zo fijn; iets anders aan mijn hoofd en gewoon gezellig met ons groepje!

zondag 14-2-2016

Fri, 09 Jan 2026 02:00:09 GMT

Het blijft zo eng....

Het omdraaien in bed gaat steeds lastiger; met behulp van de papegaai, het ‘handvat’ boven het bed lukt het nog wel, maar omdat de benen steeds minder meehelpen is dat best zwaar. Toen ik afgelopen nacht wakker werd om naar de w.c. te gaan, ben ik maar even naar beneden gegaan en heb Bert meegeholpen met draaien.

Ook vandaag weer op bed gewassen; ik schrik ervan als ik zijn benen zie. Die zijn zo extreem veel dunner geworden… Als je spieren niet gebruikt ‘verdwijnen’ ze, hadden we al te horen gekregen. Maar dat dit zo snel kan gaan…

Het is fijn thuis te zijn. Tijd om echt te praten en verdriet te delen. In het ziekenhuis mis je toch wel de privacy. Het is en blijft allemaal eng, spannend en onzeker. Wisten we maar zeker wat er aan de hand is, waar we rekening mee moeten houden. Eind december, bij de diagnose , was ik opgelucht dat alles uiteindelijk goed zou kunnen komen. Maar nu is dat toch minder zeker. Als de ziekte steeds weer kan ‘opvlammen’, hoe gaat het dan met revalideren? Ik vertel Bert over het filmpje dat ik over CIDP heb gezien en dat me zo bang heeft gemaakt. “Daar moet je niet alleen mee rondlopen. We moeten echt afspreken dat we alles aan elkaar vertellen”, reageert hij.

zaterdag 13-2-2016

Thu, 08 Jan 2026 04:00:00 GMT

Thuis

Fijn, weer lekker thuis. De spuit in de buik viel uiteindelijk wel mee vanochtend; ze hadden het in het ziekenhuis voorgedaan. Je moet een huidplooi pakken en daarin prikken. Ik heb Bert op bed gewassen en geholpen met een schone pyjama aandoen, want het zitten houdt hij geen hele dag (meer) vol. Nog even en ik kan verpleeghulp worden.

Nu hij thuis is besef ik pas echt wat hij de afgelopen twee weken alweer heeft moeten ‘inleveren’. Rechtop zitten kan hij alleen nog met steun van de armen, dus zelfs dat is vermoeiend. Eten gaat lastig; met de arm ‘los’ trilt zijn rechterhand behoorlijk en dan is een lepel soep al half leeg voor hij bij je mond is. Ook vlees snijden lukt moeizaam…

In het ziekenhuis heeft hij geleerd een ‘lage transfer’ te maken; van bed in de rolstoel of andersom door te schuiven, dus niet meer opstaan en draaien. Dat lukt, maar door de handen die niet vlot reageren is het vastpakken en opduwen ook lastig. Het wordt er allemaal niet makkelijker op.

Wel bijzonder: sinds een aantal jaren speel ik Wordfeud met Ria 'Rafke'. Die ken ik niet persoonlijk, maar in de loop van de tijd hebben we berichtjes aan het spel toegevoegd; eerst af en toe, later wat meer. Hoewel ik haar dus niet ken, weet ik al wel waar ze woont, dat ze twee kinderen heeft, graag naar Oostenrijk gaat.

De afgelopen weken heb ik haar zo ook af en toe 'verteld' dat Bert in het ziekenhuis lag en zo. Nu vraagt ze me of we misschien vrienden op Facebook kunnen worden; "Anders krijg ik alleen als jij speelt weer wat te horen, en ik ben wel benieuwd hoe het met jullie gaat." Dat doe ik dus maar, kom ik gelijk te weten hoe ze echt heet. Ik voeg haar ook toe aan de mensen die een mail krijgen. En dan zeggen mensen dat 'social media' je 'echte' contacten soms in de weg staan!

vrijdag 12-2-2016

Thu, 08 Jan 2026 03:30:00 GMT

Weekend naar huis?

’s Ochtends een telefoontje van Bert; de fysiotherapeute is er vandaag niet, dus het oefenen met de transfer gaat niet lukken. Bovendien gaan ze vanochtend longfoto’s maken. Als blijkt dat daaruit, of uit het traanvochtonderzoek van gisteravond, iets bijzonders naar voren komt gaat het weekend thuis niet door. Dan kan er eventueel vandaag of in het weekend gestart worden met een andere medicijnkuur.

Dus ga ik maar regelen dat er vanavond een rolstoeltaxi Bert naar huis kan brengen, onder voorbehoud dan. Dat is in ieder geval veiliger dan de overstap van rolstoel naar auto maken.

’s Middags komt de ergotherapeute naar de afdeling; zij informeert hoe het thuis geregeld is, of het allemaal gaat lukken. Maar met de rolstoeltaxi, het bed beneden, de mogelijkheid om overal te komen met de rolstoel en het feit dat Emil het weekend thuis is, geeft zij ‘groen licht’. Ook van de zaalarts krijgen we toestemming, gelukkig.

Nog wel een dingetje: ik moet Bert ’s ochtends een spuit in de buik geven als hij thuis is. Dat is nodig omdat hij veel op bed ligt, die spuit moet trombose voorkomen. Noodzakelijk dus, maar ik vind het best eng ☹ Bert trouwens ook….

donderdag 11-2-2016

Thu, 08 Jan 2026 03:00:02 GMT

Bert met een smartphone

Bert heeft plezier met de nieuwe telefoon; ’s ochtends krijg ik een appje en er verschijnt ook een bericht in de “Bert ziek”-groep. Anne, onze dochter die in Engeland woont, reageert ook: “Mijn vader met een smartphone, never thought I’d see the day” (nooit gedacht dat ik dat nog zou meemaken).

Waarschijnlijk mag Bert het weekend naar huis, fijn! De fysiotherapeute gaat morgen met hem oefenen, de ‘transfer’ van de rolstoel naar een andere stoel maken, zodat het gaat lukken in de auto. De spieren in de onderrug lijken zwakker geworden; het rechtop zitten gaat moeilijker. In en uit bed komen kost ook meer moeite.

In de loop van de middag komt de internist even langs; zij heeft met bloed- en urinemonsters allerlei ziektes, die mogelijk neurologische uitval kunnen veroorzaken, kunnen uitsluiten. Maar er zijn wel antistoffen in het bloed aangetroffen. Waar die vandaan komen is niet duidelijk. Zij heeft overleg gehad met de reumatologen; antistoffen kunnen wijzen op een auto-immuunziekte, en die ‘vallen’ onder reumatologie.

’s Avonds wordt er een testje gedaan, om te bepalen hoeveel traanvocht er wordt aangemaakt. Met een papiertje tussen het ooglid en het oog kunnen ze dat vaststellen; heeft ook iets te maken met een auto-immuunziekte.

Het blijft spannend, al die onderzoeken. De onzekerheid wat er precies aan de hand is wordt er niet minder van, maar wel goed dat ze allerlei opties onderzoeken

woensdag 10-2-2016

Thu, 08 Jan 2026 02:15:01 GMT

Nieuwe telefoon

Een mail naar de brandwondenstichting, dat had Bert me gevraagd. Al een aantal jaar is hij collecte-coördinator voor onze wijk. De collecte is in oktober, maar rond deze tijd moet er alvast materiaal worden besteld (posters, foldermateriaal). Bovendien is het helemaal niet zeker of hij in oktober alweer goed kan lopen, dus collectanten bezoeken en zelf collecteren is gewoon onzeker. Wel zo netjes om dat nu vast door te geven. Bert heeft de mini-laptop wel in het ziekenhuis, kan de mails lezen. Maar met de slecht functionerende rechterhand is zelf een mail typen lastig.

Daarna ga ik een telefoon kopen. Prima advies in de zaak waar ik ook altijd mijn telefoons heb gekocht. Zij hebben nog wel een paar gewone telefoons, maar dat zijn een soort senioren-modellen met grotere toetsen en zo. En een eenvoudige smartphone is dan zelfs voordeliger!

Virusbescherming installeren, contacten toevoegen en dan is het toestel klaar om mee naar het ziekenhuis te gaan. Het duurt even voor Bert door heeft hoe het werkt met groepen, maar dan vindt hij het zelfs leuk!

Voor de komende dagen weer ieder bezoekuur volop belangstelling; nu vooral van vrienden en bekenden uit Doetinchem.

Bert vindt het ondertussen best fijn dat hij op een kamer met anderen ligt; geeft tussendoor wat afleiding. In de nacht is het wat minder; soms moet er een verpleegkundige bij een van de andere patiënten zijn en dat stoort natuurlijk. Er is een meneer die, door een herseninfarct, met één oog niets meer ziet. Toen hij vannacht naar de w.c. ging wilde hij geen licht aandoen, om de anderen niet te storen. Maar bij terugkeer schatte hij verkeerd in welk bed van hem was; zijn buurman schrok zich rot toen er ineens iemand bij hem in bed klauterde…

dinsdag 9-2-2016

Thu, 08 Jan 2026 02:00:05 GMT

Niet naar Groot Klimmendaal...

Een vervelend bericht; Bert kan voorlopig niet naar Groot Klimmendaal, komt de revalidatiearts vertellen. Zij willen daar pas opnemen als de achteruitgang echt gestopt en de diagnose zeker is…. Dat betekent dus een vertraging in de revalidatie..

Ondertussen is er nog geen enkele werking van de infuuskuur te merken. Afgelopen zaterdag heeft hij de medicatie voor het laatst gekregen, maar van enige vooruitgang is niets te merken, zelfs niet van stilstand. Op de site van spierziekten heb ik een filmpje gezien van iemand met Guillain Barré die deze kuur kreeg. Hij kon binnen een dag merken dat hij zijn arm weer gewoon kon bewegen….

Vooral de uitval van de handen is eng; Bert heeft nog wel kracht in de handen, kan ‘vuisten’ maken, maar de coördinatie van de vingers van de rechterhand en de pols links zijn gewoon minder.

Ondertussen is Bert het er (eindelijk) mee eens een andere telefoon te willen. “Maar ik wil een gewoon toestel waarmee ik kan bellen, niet zo’n toestel met een fotocamera en internet en zo, dat is veel te duur.” Onzin, vind ik; met een smartphone kan Bert zelf meedoen in de Whatsapp-groepen, is ook handiger dan dat ik iedere keer van alles moet doorgeven. En ik vraag me oprecht af of je nog wel een 'gewone' mobiele telefoon kunt kopen.

’s Avonds gaan we bridgen; ze hebben weer een mooie bos bloemen en een doos bonbons voor Bert gekocht, wat aardig!

maandag 8-2-2016

Wed, 07 Jan 2026 05:00:17 GMT

Werkdiagnose

’s Middags hebben we een gesprek met een neuroloog. Omdat er verschillende neurologen zijn, die niet allemaal fulltime werken, komen we verschillende artsen tegen. Maar Bert is steeds in het team besproken, dus dat maakt niet veel verschil.

Inderdaad gaan zij uit van CIDP; voor Guillain-Barré houden zij de grens van 4 weken achteruitgang aan. Als het langer duurt wordt uitgegaan van de chronische variant, dit noemen ze nu de ‘werkdiagnose’. De dokter vindt dat Bert al ver achteruit is gegaan; de achteruitgang gaat sneller dan ‘normaal’ is bij CIDP. Hij hoopt dat de infuuskuur de achteruitgang zal stoppen; deze medicatie werkt zowel bij GB als CIDP.

De diagnose met zekerheid stellen kunnen ze niet; hiervoor is het EMG-onderzoek nodig; het onderzoek met de elektroden dat al twee keer is geprobeerd. Er wordt nog bloed afgenomen dat de internist zal gaan bekijken, om mogelijke andere aandoeningen uit te sluiten.

Het bezoek loopt ondertussen volop door; ik moet echt een planning maken wie er wanneer komt. Vandaag buurman Sake ’s middags en Helma en Arie ’s avonds,

morgenmiddag Cor en Riet en Wilfred en Diane ’s avonds. Dat is fijn, kan ik morgenavond gewoon gaan bridgen.

zondag 7-2-2016

Wed, 07 Jan 2026 04:45:00 GMT

Ook de linkerhand...

’s Ochtends naar het ziekenhuis; om 10 uur is er een viering in de kapel. Met, heel leuk, Henny Jongerius als voorganger. Henny is jarenlang de pastor in onze wijk geweest, heeft onze kinderen gedoopt en kent ons heel goed. Bert is natuurlijk een paar jaar voorzitter van het kerkbestuur geweest en heeft zich intensief ingezet voor de bouw van het nieuwe kerkgebouw, ikzelf ben al jaren lector en betrokken bij de oecumenische vieringen. Henny heeft de mails ook steeds gekregen en vindt het fijn ons nu weer te zien. Na afloop is er koffiedrinken en kunnen we even bijpraten.

’s Middags komt mijn peettante met haar zoon en schoondochter op bezoek; wat leuk dat zij ook de moeite neemt vanuit Zeist te komen!

Wat wel weer schrikken (en slikken) is vandaag: de linkerhand heeft nu ook wat uitval; de hand valt als het ware naar binnen, Bert kan hem maar met moeite recht houden… Morgen hebben we een gesprek met een van de neurologen.

zaterdag 6-2-2016

Wed, 07 Jan 2026 04:30:01 GMT

Dure kuur....

Gistermiddag is de zaalarts even bij Bert geweest, een arts-assistent van het neurologenteam. Inderdaad denken zij ook aan CIDP, vertelt hij als Bert ernaar vraagt. Maar ze zijn er nog niet zeker van, er zijn ook nog andere mogelijkheden.

’s Middags komen mama en René op bezoek. Bert vertelt nog iets speciaals over de vorige avond, toen het infuus weer werd aangesloten. Toen de fles verwisseld moest worden, bood Bert aan de nieuwe fles wel even vast te willen houden. “Ja, dat is wel handig; maar doe voorzichtig, want het zijn dure flessen!” zei de verpleegkundige. “Wat kost zo’n fles dan?” vroeg Bert, maar dat wist ze eigenlijk niet precies. Even later kwam ze terug met een computer en een collega. “Wij zijn eigenlijk ook wel nieuwsgierig, dus we kunnen het wel proberen op te zoeken.” Na wat zoekwerk hadden ze het gevonden: rond de € 900 per fles. Elke avond 3 flessen, 5 dagen achter elkaar, €13.500 per kuur dus. Ja, we kunnen ons voorstellen dat ze dat niet direct aan iedereen geven!

vrijdag 5-2-2016

Wed, 07 Jan 2026 04:15:05 GMT

CIDP?

Vanochtend ben ik eerst gaan uitzoeken hoe het gaat met een pasje voor de regiotaxi. Als Bert vanuit het ziekenhuis of straks Klimmendaal naar huis mag in het weekend, is het wel heel fijn als dat met een rolstoeltaxi kan. En binnen Doetinchem is dat wel zelf te betalen, maar Arnhem wordt een ander verhaal.

Het blijkt dat je dat moet aanvragen via het WMO-loket van de gemeente; een uitgebreide vragenlijst invullen en dan wordt er binnenkort contact opgenomen door een consulente. Afwachten maar.

Als ik toch aan het zoeken ben, kijk ik gelijk naar meer informatie over Guillain-Barré; via de site van spierziekten zie ik dan iets anders staan: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie, ofwel CIDP. Dit lijkt erg op GB, maar het is de chronische variant, die veel langzamer gaat, maar waarbij het herstel ook langer kan duren. Zou Bert dit kunnen hebben? Oké, het gaat bij hem wel snel, maar de uitval duurt wel langer dan bij GB.

In een filmpje op de site vertelt iemand die CIDP heeft dat zij zijn verhuisd naar een appartement, omdat wonen in hun eengezinswoning niet meer lukte…. Ik moet er toch niet aan denken…

Dan komt Riet even langs; zij is een van de mensen van de werkgroep Oecumene. Elke vier weken organiseert onze werkgroep een oecumenische viering, op zaterdagavond in De Wingerd. Voor de volgende keer hebben wij de viering voorbereid, maar ik kan dan niet, als Bert in het ziekenhuis ligt. Riet wil het wel alleen doen, maar vindt het fijn alles samen nog eens door te nemen.

“Hoe is het nu met Bert?’, vraagt ze. Maar omdat ik net de info over CIDP heb gelezen, ‘valt’ die vraag verkeerd. Ik barst in tranen uit en probeer te vertellen dat we misschien wel moeten verhuizen, dat ik geen idee heb hoe ik dat moet organiseren, dat ik gewoon heel bang ben…

’s Middags vertel ik Bert wat ik gelezen heb. Over het filmpje heb ik het maar niet, daar wil ik hem nu niet mee belasten. Als er weer een arts komt zal hij naar CIDP vragen; misschien hebben de neurologen hier ook aan gedacht?

Omdat Bert niet ziek is van de medicijnkuur hebben we nu weer bezoek afgesproken; vanmiddag komt Ada, vanavond Hans en Gisèle. Voor de familie, die allemaal in de buurt van Utrecht wonen is dat toch steeds een uur heen en weer terug. Wat fijn dat zij het er toch voor over hebben om even op bezoek te kunnen!

donderdag 4-2-2016

Wed, 07 Jan 2026 04:00:00 GMT

Nog meer achteruit?

Als ik ’s middags in het ziekenhuis kom, is Bert een beetje van slag. “Het lukte vanochtend niet goed het dopje van het busje scheerschuim te krijgen. Ik kreeg het gewoon niet goed vastgepakt, het is net of ik de vingers niet goed op de plek krijg”. Jonge, dit is schrikken…. Dat de kuur nog niet ogenblikkelijk resultaat heeft is niet zo vreemd, maar nog meer achteruitgang?

Kitty, de fysiotherapeute komt binnenlopen: “Ik kreeg te horen dat de afspraak niet doorgaat omdat je bent opgenomen, dus ik wilde even kijken hoe het is”. Wat attent van haar! Ze is niet heel verbaasd over de opname, zij had zich wel zorgen gemaakt over de verdere achteruitgang. “Misschien zie ik je binnenkort wel weer, als de kuur zijn werk heeft gedaan.” Echt fijn te merken dat ze zo’n persoonlijke belangstelling heeft.

Na het bezoekuur hebben we overleg met de revalidatiearts; zij wil graag dat Bert, na de kuur, wordt opgenomen in Groot Klimmendaal, in Arnhem. Bij een opname daar kan er elke dag therapie gegeven worden, poliklinisch kan dat maximaal drie keer per week.

Bovendien zijn de voorzieningen dan veel beter dan thuis. Regelmatig douchen is tenslotte ook wel lekker! De opname in de revalidatie-instelling is dan voor minimaal drie weken.

We krijgen een informatiefolder, maar zij geeft wel aan dat er een wachtlijst is van een paar weken. Tot er plek is wil zij Bert in het ziekenhuis houden; de fysiotherapeute van het ziekenhuis kan dan dagelijks met hem oefenen.

Oké, de eerstvolgende weken, misschien wel maanden, niet naar huis… Nou ja, af en toe voor het weekend misschien. We moeten maar door de zure appel heen bijten. Het gaat er uiteindelijk om dat hij weer herstelt.

woensdag 3-2-2016

Wed, 07 Jan 2026 03:45:04 GMT

Infuuskuur

Bert heeft gisteravond laat nog even een sms gestuurd dat de infuuskuur aan het 'inlopen' was. In de loop van de ochtend bellen we even: hij heeft vannacht wel last gehad van hoofdpijn, maar of dat van het infuus kwam of gewoon van de spanning weten we natuurlijk niet. De kuur die hij krijgt is een 'immuunglobalinekuur', Octagam en bestaat elke dag uit 3 flessen die in een tijd van drie uur moeten inlopen. Maar de eerste fles moet langzamer, in kleine stapjes worden gegeven. Was dus gisteravond best een tijd voor hij ermee klaar was.

Vanochtend kon hij in het ziekenhuis, met hulp van een verpleegkundige, weer douchen! Er is een ruime invalidenbadkamer met een aangepaste douche, en voor het eerst na precies 4 weken weer douchen was echt heerlijk!

Na het avondbezoek volgt de tweede kuur; dit duurt in totaal 5 dagen.

Ik stuur maar weer een mailtje, op het bericht van gisteren zijn al zoveel reacties gekomen; ik wil graag iedereen die belangstelling toont op de hoogte houden.

Bert heeft nu zijn werktelefoon weer bij zich in het ziekenhuis. Die heeft hij thuis steeds uit laten staan, omdat hij voor kantoor ook via de vaste lijn bereikbaar was. Maar nu wil hij wel kunnen bellen, dus staat de oude Nokia weer aan. En ja hoor, er komen toch weer telefoontjes van relaties. Mensen die wel wisten dat hij ziek was, maar er vanuit gaan dat hij inmiddels wel weer opgeknapt is. Het lijkt mij handiger een ander toestel te kopen, zodat hij op dit toestel en afwezigheidsmelding kan inspreken en het toestel uit kan laten staan. Maar daar wil Bert niets van horen: “Voor die week in het ziekenhuis vind ik dat echt niet nodig.”

dinsdag 2-2-2016

Wed, 07 Jan 2026 03:30:00 GMT

Controle bij de neurologe

Vandaag naar het ziekenhuis voor controle bij de neurologe. We hebben een afspraak al om half 9, dus dat is weer vroeg opstaan. We zijn allebei gespannen; de achteruitgang is zeker nog niet gestopt en de periode waarin dat 'mocht' is nu toch overduidelijk voorbij…. We houden er een beetje rekening mee dat er misschien weer meer onderzoek of zelfs een nieuwe opname nodig is.

“Meneer Bode”, klinkt het als we even in de wachtruimte zitten. We zien allebei dat de dokter schrikt als we met de rolstoel naar haar toe komen. “Dit had ik niet verwacht”, zegt ze als we in de spreekkamer zijn. We bespreken hoe het de afgelopen weken is gegaan en ze doet weer wat testjes. “U komt nu zeker in aanmerking voor de infuuskuur”, zegt ze. “Ja, maar hoe zit het dan met die bijwerkingen?” wil Bert weten. Ze kijkt nogal verbaasd en zegt dat er meestal alleen wat hoofdpijn kan optreden als bijwerking. Dan horen we de ware reden waarom de kuur bij de vorige opname niet is gegeven: niet zozeer vanwege de bijwerkingen, maar vooral omdat het een ontzettend dure kuur is. “Die geven we dus eigenlijk alleen in de ernstige gevallen. Bij lichtere klachten gaat het over het algemeen vanzelf de goede kant op. Maar nu de klachten alleen maar erger zijn geworden gaan we u die zeker geven. Ik zal direct regelen dat iemand contact opneemt met de opname-afdeling, want ik wil zo vlot mogelijk starten met de infuuskuur”.

Daar zitten we dan; aan de ene kant hadden we wel verder onderzoek verwacht, maar nu ogenblikkelijk opname en vandaag nog starten met een infuuskuur is toch wel weer schrikken. Tegelijkertijd ook wel wat opluchting; als zo’n kuur dan nodig is, kan het ook maar het best zo snel mogelijk starten. Dan kan er in ieder geval wat gaan gebeuren.

Een appje naar de groep 'Bert ziek' en dan is het wachten op iemand die ons naar de opnameafdeling kan brengen. Al snel worden we opgehaald, en naar een wachtruimte gebracht op de afdeling neurologie. Er moet nog een bed in orde worden gemaakt, het is nu natuurlijk ook een rare tijd voor een opname.

Ik besluit Marca te bellen; nu Bert weer moet worden opgenomen gaat het deze week weer lastig worden met werken. Dit is natuurlijk helemaal vervelend: een paar weken een invalster, toen ik weer een paar dagen en nu moet er weer inval komen…

Ik merk hoe gespannen ik ben, maar dat ik, zodra ik Marca aan de lijn heb, weer begin te huilen verrast mezelf. Ook nu reageert ze weer heel rustig en duidelijk: “Natuurlijk werk jij voorlopig niet. Ik regel inval en jij neemt de tijd voor alles wat er nu op jullie afkomt.”

Bert gaat naar de afdeling, dezelfde waar hij vanaf 31 december heeft gelegen. Verschillende verpleegkundigen herkennen hem nog en reageren ook geschrokken hem nu in de rolstoel terug te zien.

Ik ga naar beneden, de afdeling waar 'Klimmendaal' zit; de afspraak van donderdagmiddag gaat nu niet door, nu Bert is opgenomen. Dan naar huis, het koffertje weer inpakken en een mail versturen naar alle belangstellenden. In het ziekenhuis koop ik nu ook direct weer een parkeer-weekkaart; de kuur duurt een paar dagen, dus dat zal zeker wel weer een week opname worden.

’s Middags worden er gelijk weer wat tests gedaan; eerst weer de test met elektroden die hij in december ook heeft gehad. Opnieuw lukt dit niet. Zodra er spanning bijvoorbeeld op zijn hand wordt gezet verkrampt de hele arm. “Hier stop ik mee, ik ga geen mensen martelen”, zegt de laborant die de test moet doen, na enkele pogingen. De neuroloog komt later zelf een andere test doen, met naalden die in de spieren worden gestoken. Dit is ook pijnlijk, maar lang niet zo erg als het andere onderzoek.

Uit dit onderzoek kan de neurologe zien dat de spieren eigenlijk gewoon werken, maar dat de zenuwen die de spieren aansturen hun signalen niet goed doorgeven. Dit komt toch echt overeen met Guillain-Barré, is haar conclusie.

Oké, dan nu maar hopen dat de medicatie zijn werk gaat doen!

maandag 1-2-2016

Wed, 07 Jan 2026 03:15:00 GMT

Praktische tafel

’s Middags weer therapie; bij de fysio kijkt Kitty bedenkelijk. “Het kost je steeds meer moeite he?” Dat klopt; je kunt zien dat Bert alle kracht in de armen moet gebruiken om te blijven staan in de brug. De kracht in de benen is echt een stuk minder.

Dat hebben we thuis ook gemerkt; eerder kon Bert zich staande bij het aanrecht zelf scheren en wassen, maar hij moet zich nu eigenlijk steeds met twee handen blijven vasthouden. Sommige dingen kan hij zittend doen, maar afgelopen weekend en vandaag heb ik hem geholpen met wassen.

Bij de ergotherapie bespreken we dat het best lastig is om aan de tafel te werken op de laptop, wat Bert wel graag wil blijven doen. Maar als hij dat een poosje doet krijgt hij last van de rug en schouders. “Je zou eigenlijk een lagere tafel moeten hebben”, zegt Nanneke. Moeten we thuis maar eens kijken, misschien is het handig de kampeertafel naar beneden te halen. Daarvan kun je de poten op verschillende hoogtes instellen.

De spullen die we gisteren hebben meegenomen uit Nieuwegein staan nog in de berging, ook het bridgetafeltje. Zou die de goede hoogte hebben? Nou, het lijkt of de tafel ervoor gemaakt is! Precies de goede hoogte en deze vierkante tafel is net wat groter dan de campingtafel. Komt deze dus nu in ieder geval prima van

zondag 31-1-2016

Tue, 06 Jan 2026 06:15:00 GMT

Appartement opruimen

Rond koffietijd zijn we in het appartement in Nieuwegein; het is vreemd hier weer te zijn. Wij zijn hier niet meer geweest sinds pa er niet meer woont. Het plekje in de parkeergarage van het appartementencomplex is nu heel handig; dan kunnen we ‘binnendoor’ gaan.

Het is een gezellige ochtend; alle dingen die overal staan en hangen en het best ‘vol’ maken halen we weg. Van de oude dienstkist, waarmee pa in Indonesië is geweest, tot schilderijtjes, keukenspulletjes, flessen wijn uit de berging en alle bridgespullen van pa en ma. “Die zijn voor jou, jij bent de enige bridger”, vindt iedereen. Dus een tas vol insteekmapjes met kaarten, biedboxjes, scoreblocs en zelfs een mooie inklapbare bridgetafel met groen vilt aan de bovenkant.

Het verdelen van de andere dingen levert ook geen problemen op; de flessen wijn verdelen Bert en zijn broer, de anderen zijn geen wijndrinkers. Ada neemt alle fotoboeken mee; die wil ze nog eens met pa gaan bekijken en daarna zien welk album voor wie interessant is.

Het is leuk dat alles in goede harmonie gaat en gewoon gezellig; na het overlijden van ma in 2013 zijn we eigenlijk nooit meer met zijn alleen samen hier geweest , denk ik.

zaterdag 30-1-2016

Tue, 06 Jan 2026 06:00:03 GMT

Weekend

Lekker, weer uitslapen! Ik heb nog een hoop nakijkwerk, daar begin ik maar mee en maak dan ook direct de nieuwe weekplanning. ’s Middags even alles naar school terugbrengen en dan heb ik echt weekend!

Afgelopen week is er weer veel familieoverleg geweest via de familie-app-groep.

Het was de bedoeling dat Ada gemachtigd werd om alles rondom de verkoop van het appartement van pa in Nieuwegein te regelen. Daarvoor moesten ze naar de notaris en dan kon zij een volmacht krijgen.

Klinkt eenvoudig, maar voor de notaris had pa een geldig ID nodig en die van hem bleek verlopen. Dus foto’s laten maken (en dat moest van pa uiteraard bij de fotograaf ‘waar wij altijd komen’ in Nieuwegein), naar het gemeentehuis en dan pas naar de notaris. Dat hebben Helma en Ada allemaal geregeld, zijn ze dus weer een paar dagen druk mee geweest.

Maar dat is allemaal gebeurd en nu heeft Ada contact gehad met een makelaar. Er worden binnenkort foto’s gemaakt, maar daarvoor moet er wel het een en ander worden opgeruimd. Gaan we morgen met alle kinderen samen doen.

vrijdag 29-1-2016

Tue, 06 Jan 2026 05:45:02 GMT

Moe van het werk...

De laatste werkdag deze week, flink oefenen voor het stukje dat we volgende week met de klas gaan doen in de carnavalsviering. De kinderen zijn er helemaal vol van; een van de ‘spannendste’ feestdagen van het jaar.

Hoe leuk het ook is weer op school te zijn, ik ben na deze drie werkdagen doodmoe. Enerzijds het vroege opstaan, wat zeker vanochtend niet meeviel, maar ook het werk thuis.

Als ik moest werken (en zeker als ik ook nog een vergadering had gehad) kookte Bert ‘vroeger’ altijd, of we gingen uit eten. Maar nu is uit eten niet handig; ons favoriete restaurant “Bistro Ben” is erg krap, kun je met een rolstoel nauwelijks naar binnen. En het all-in-buffetrestaurant waar we ook geregeld naartoe gaan lijkt me niet handig; dan moet ik steeds alles gaan halen.

Bovendien gingen we eerder altijd met de fiets uit eten, zodat we allebei wijn konden drinken; nu moet ik in ieder geval terugrijden. Dan liever zelf koken en thuis eten, met een wijntje erbij!

donderdag 28-1-2016

Tue, 06 Jan 2026 05:30:00 GMT

Amphion

We hebben vergadering vanmiddag, met alle onderbouwleerkrachten. “Ga jij maar gewoon naar huis, je krijgt de notulen wel. Als jij zelf de groep draait is dat nu prima, laten we voorlopig de andere dingen achterwege. Je hebt thuis nog genoeg te doen”, heeft Marca gezegd. Is inderdaad wel fijn dat ik dan op tijd weer thuis ben.

’s Avonds gaan we naar Amphion met Fons en Bernadet; we hebben dit jaar een paar voorstellingen in de grote zaal en een serie met startende artiesten in de kleine zaal. Zo’n optreden hebben we nu; ik heb vorige week al even gebeld om te vragen of het mogelijk is met een rolstoel te komen. Gelukkig is dat geen probleem; er is een rij gereserveerd voor rolstoelen, met klapstoelen voor de 'gewone' mensen. Er waren nog genoeg plaatsen vrij, dus onze kaarten zijn omgezet. Mooi dat dit kan!

Het blijkt dat je bij de zaal kunt komen met een lift; die hadden wij nog nooit eerder gezien, want normaal nemen we de grote, brede trap. Zo ontdek je nog eens wat ��.

Het is een leuke voorstelling, een cabaretier, en vooral leuk om er weer eens uit te zijn.

Wel een opvallend iets: voor we naar binnen gaan ontmoeten we een oud-collega en zijn vriendin, die toevallig ook een oude vriendin van Bernadet is.

Ze zeggen gedag en wensen ons veel plezier, maar vragen niet wat er aan de hand is met Bert. Net alsof ze niet zien dat hij nu in een rolstoel zit…. Waarschijnlijk voelen ze zich ongemakkelijk, maar het komt een beetje raar over.

woensdag 27-1-2016

Tue, 06 Jan 2026 05:15:02 GMT

Werken!

Het vroege opstaan valt inderdaad niet mee, maar het is fijn weer op school te zijn. Bijkletsen met de collega’s bij de ochtendkoffie en daarna de kinderen ontvangen.

Bij sommigen kun je echt merken dat ze erg blij zijn dat ik er weer ben. Voor anderen maakt het niet veel uit, maar er zijn altijd kinderen die zich erg aan de juf hechten en er moeite mee hebben als er iemand anders is. De invalster heeft in iedere geval vorige week afscheid kunnen nemen en heeft ook alles goed overgedragen, dat is fijn.

Verschillende ouders vragen, bij het brengen van de kinderen, of mijn man alweer opgeknapt is; nou, nog niet echt dus. Aan de kinderen leg ik uit dat Bert thuis is en niet kan lopen; daarom wil ik in de eerste pauze even naar huis om te zien hoe alles gaat. Dat is het voordeel als je in een paar minuten van school naar huis kan fietsen.

Nu wij werken met een continurooster, van half negen tot twee, hebben we tussendoor één keer een kwartier ‘privépauze’. De kinderen gaan twee keer een kwartier naar buiten, in de ochtend en tussen de middag, en we zijn dan met drie klassen tegelijk buiten. De ene pauze heb je pleinwacht, de andere kun je zelf pauze houden. Maar dan zit je alleen binnen, dus meestal gaan we gewoon met z’n drieën naar buiten. Beetje kletsen, is veel gezelliger.

Nu heb ik afgesproken met m’n collega’s dat ik de eerste pauze even op en neer ga naar huis. Het gaat prima, Bert is aangekleed en heeft gegeten en ik kan hem nu nog even van koffie voorzien.

Als de kinderen om 2 uur naar huis gaan houden we normaal gesproken met alle collega’s pauze; volgens de CAO regels is dat verplicht en het is ook gewoon gezellig samen een kopje thee te drinken en de dag door te nemen. Maar nu ga ik, na het opruimen in de klas, direct naar huis. Vanmiddag moet ik naar de therapie met Bert, dus al het nakijkwerk gaat mee; overvolle fietstassen, met die grote werkboeken die er bij de nieuwe methodes horen….

dinsdag 26-1-2016

Tue, 06 Jan 2026 05:00:07 GMT

GMR-vergadering

Vanavond GMR-vergadering. Ik zit in de MR (medezeggenschapsraad) van school, maar daarnaast in de Gemeenschappelijke MR, waarin ouders en leerkrachten van de verschillende scholen van ons bestuur kunnen meedenken en -praten.

Omdat onze buurvrouw daar ook in zit (namens een andere school) rijden we er samen heen. De bestuursvoorzitter, Lucy, vraagt hoe het met Bert is. Het blijkt dat Marca de mailtjes ook naar haar heeft doorgestuurd; heel attent dat zij zo belangstellend is.

Niet zo gezellig voor Bert dat ik twee avonden weg ben, maar hij vindt het belangrijk dat ik wel gewoon mijn eigen dingen kan doen. Als hij niet ziek was geworden was het natuurlijk hetzelfde geweest, maar dan kon hij meer zelf doen. Hij heeft nooit stil kunnen zitten, dus dat is nu ‘wennen’, op zijn zachts gezegd.

Als ik ’s avonds thuis ben alvast alles voor morgen klaarzetten. Mijn eigen boterhammen maken, ontbijt (yoghurt) en brood voor Bert (met een folietje erover) op het aanrecht klaarzetten, dan hoef ik dat morgenvroeg niet allemaal te doen. Het zal toch wel wennen zijn, de wekker weer om half 7!

maandag 25-1-2016

Tue, 06 Jan 2026 04:45:00 GMT

Nog verder achteruit

‘s Ochtends Henk en Erna op de koffie, ’s middags therapie en ’s avonds bridgen; een vol programma vandaag.

Henk en Erna waren geschrokken, afgelopen vrijdag, net als wij. Zij hebben nog een soort draaiplateau dat eerder werd gebruikt door Henks moeder. Als je dit op een (auto)stoel legt, kun je makkelijker draaien. Henks moeder is inmiddels overleden, en zij hebben het ding nog liggen, dus die mogen we voorlopig lenen. Fijn!

Bij de fysiotherapie merkt Kitty op dat het lopen in de brug moeilijker gaat dan vorige week; het overeind komen uit de rolstoel gaat ook met veel moeite. En een stuk door de gang lopen met de rollator gaat langzamer dan eerder. Het blijft toch wel heel raar dat de achteruitgang nog steeds niet is gestopt…

’s Avonds bridgen bij Erna; is en blijft toch wel lekker, een avondje weg en andere dingen aan je hoofd. We spelen een keer op maandag, omdat ik morgen een vergadering heb.

23 en 24-1-2016

Tue, 06 Jan 2026 04:30:02 GMT

Weekend

Gewoon een rustig weekend thuis; even naar school om een paar werkboekjes op te halen voor de nieuwe weekplanning. Kan ik ook alvast de stof voor de tweede helft van de week bekijken; ik heb zin om weer te beginnen!

Het is wel wennen elke dag zelf te koken. Ik ben de afgelopen jaren zo verwend geweest, met Bert die een paar keer in de week (uitgebreid) kookt. Maar omdat staan bij het aanrecht alleen lukt als hij met één hand kan steunen, wordt koken lastig.

We moeten nog even bekijken hoe dat gaat als hij de komende week alleen thuis is; bijvoorbeeld koffie zetten is al lastig.

We staan ervan te kijken hoeveel reacties er nog steeds komen. Kaarten, berichtjes via de mail. De eerste mail ging naar wat familie en vrienden, maar de lijst wordt steeds langer. Mensen die via Facebook hebben gereageerd en hebben aangegeven ook op de hoogte te willen blijven, maar ook mensen die de mail eerst via een ander kregen doorgestuurd. Ik heb maar een mailgroep aangemaakt zodat ik iedereen in één keer een bericht kan sturen.

vrijdag 22-1-16

Tue, 06 Jan 2026 04:15:00 GMT

Verjaardag in Utrecht

Vandaag naar Utrecht, de verjaardag van mijn moeder. We hebben afgesproken dat we dan ook bij pa in Houten langsgaan; het is al bijna een maand geleden dat we hem hebben gezien. En uit de berichten begrijpen we dat het met ups en downs gaat de afgelopen weken.

Omdat we nu twee auto’s hebben, die precies naast elkaar op de oprit passen, is het handiger de Peugeot een stukje naar voren, op de stoep te zetten. Dan kan ik beter de deur wijd openzetten en kan Bert vanuit de rolstoel de overstap maken. Zo hebben we dat de afgelopen week steeds gedaan. Handgreep bij de deur vasthouden en dan hoeft hij maar iets te staan en te draaien. Dat lukte iedere keer, maar nu niet….. Als hij is opgestaan zakt hij onderuit en komt tussen de rolstoel en de auto op de grond terecht. Ik probeer hem op te tillen, maar dat lukt me niet. Wat nu? Bert blijft gelukkig heel rustig, hij heeft ook nergens pijn, maar het is wel koud. “Misschien kun je Henk en Erna even bellen, dan kan Henk helpen tillen”, zegt Bert. Goed idee. “Henk staat onder de douche, maar hij komt zo snel mogelijk”, zegt Erna.

Heeft-ie echt snel gedaan, een paar minuten later staat hij (met natte haren en wat snel aangetrokken kleren) naast ons. Samen lukt het ons Bert van de grond overeind te tillen en op de autostoel te schuiven; gelukkig!

In Utrecht moeten we altijd in een zijstraat parkeren; op de drukke weg waar mijn moeder woont kun je niet parkeren. Als ik de auto heb geparkeerd ga ik eerst, voor de zekerheid, iemand vragen te helpen met de overstap naar de rolstoel. Gelukkig is René thuis en hij loopt even mee. Het overstappen gaat nu gelukkig zonder probleem.

Binnen komen is een groter probleem; een hoge drempel! Maar met tillen aan de voorkant en duwen krijgen we de stoel de gang in. In het vooroorlogse huis waar mama en René wonen is een smalle gang met aan het eind links de w.c., rechtdoor de keuken in en rechtsaf de woonkamer. Maar draaien in die smalle ruimte is niet te doen. Dus: eerst vooruit de keuken in, achteruit de w.c. indraaien en dan rechtdoor de kamer in…. Pfff….

Maar gezellig dat we er bij kunnen zijn en wat ooms en tantes kunnen spreken.

Begin van de middag vertrekken we naar het verpleeghuis in Houten. Pa vindt het fijn ons weer te zien. “Nou zitten we allebei in een rolstoel”’ zegt hij. “Ja, maar ik hoop er over een paar weken weer uit te zijn” zegt Bert.

We gaan beneden in het restaurant koffie drinken; is gezelliger dan in de gezamenlijke huiskamer van de afdeling. Bert kan gelukkig, met af en toe wat hulp door de deuren en zo, de rolstoel zelf vooruit ‘draaien’. Dus kan ik pa duwen en er passen ook twee rolstoelen in de lift, gelukkig. En uiteraard is hier in het verpleeghuis alles rolstoelvriendelijk, met ruime gangen en deuren en zonder drempels.

Gelukkig is pa vandaag helder en opgewekt; het is een gezellig uurtje.

Het in- en uitstappen gaat gelukkig iedere keer goed; was dus gewoon pech vanochtend. Ik ben opgelucht, want als ik iedere keer hulp moet vragen bij het in- en uitstappen van de auto wordt het wel ingewikkeld….

Eenmaal weer thuis is Bert wel bekaf; het heen en weer schudden in de auto is vermoeiend. Ook ik ben moe; op en neer rijden en het sjouwen met de rolstoel is meer vermoeiend dan het rustige thuiszitten van de afgelopen weken. Wel een pluspunt: het rijden in de nieuwe auto vond ik steeds toch een beetje “eng”, maar nu geniet ik vooral van de lekkere stoel en de handige extra’s!

donderdag 21-1-2016

Tue, 06 Jan 2026 04:00:00 GMT

Bed verlengen

De monteur van Medipoint komt vanochtend om het bed aan te passen. Dat blijkt heel eenvoudig; er moet iets losgedraaid en dan kan het voeteneind uitgetrokken worden. Omdat het matras dan te kort is wordt er een opvulstuk bijgeplaatst.

Het is zo ook veel handiger als Bert in bed wil zitten; het voeten- en het rugdeel kun je omhoog zetten, maar dan zat hij eigenlijk helemaal klem met de voeten. Nu het bed langer is, is dat geen probleem meer.

’s Middags bel ik Marca; nu we thuis steeds meer onze draai hebben gevonden heb ik meer rust, en ik wil eigenlijk volgende week wel weer gaan beginnen. Het is dan twee weken en daarna voorjaarsvakantie, dus om te ‘wennen’ is dat te overzien.

Met de planning van de therapie moet dat ook kunnen. En ik verlang wel weer naar de kinderen en collega’s, weer een beetje mijn 'gewone' leven terug eigenlijk…

Lijkt me fijn voor de invalster als ze dat nu weet, kan ze morgen nog afscheid nemen van de klas.

maandag 18-1-2016

Mon, 05 Jan 2026 06:00:16 GMT

Therapie

Vandaag voor het eerst ‘echt’ therapie. Bij de fysio is dat vooral lopen in de turnbrug; omdat Bert daar met de armen kan steunen, lukt dat best goed. Hij vindt het ook een fijn gevoel rechtop te staan, de rug goed te kunnen strekken. Hij moet ook op een behandeltafel liggen en daar oefeningen doen met de benen. Dat gaat makkelijker dan wanneer hij op de benen moet steunen.

Bij de ergotherapie is het meer bespreken wat de praktische problemen zijn; dus oefenen met staan (met steun) en bedenken hoe Bert dan bijvoorbeeld zelf dingen kan pakken in de keuken.

"Als je in de stabiele fase bent, en weer meer kunt gaan oefenen, gaan we ook oefenen met koken”, zegt Nanneke. De oefenruimte van de ergotherapie beschikt zelfs over een mini-keukentje, speciaal voor dit doel. Bert zou weer heel graag willen koken. Voor hij ziek werd kookte hij meerdere keren per week; vooral in het weekend, maar ook wel doordeweeks, zeker op mijn werkdagen.

Woensdag hebben we weer een afspraak; in principe proberen ze de afspraken steeds op maandag of dinsdag overdag te plannen, en woensdag of donderdag later op de dag. Dat is het handigst als ik weer aan het werk ga.

woensdag 20-1-2016

Mon, 05 Jan 2026 06:00:16 GMT

Tandarts

De wekker zetten, want voor het eerst in een paar weken kunnen we niet uitslapen. De afgelopen tijd konden we rustig aan doen ’s ochtends, maar nu moet Bert om tien over 9 bij de tandarts zijn.

De tandartspraktijk is in de stad, in een gebouwtje op een parkeerterrein. Maar een hoop plaatsen daar zijn voor vergunninghouders, dus hopen dat het lukt een vrij plekje in de buurt te vinden.

Gelukkig is er een soort loophelling naar de ingang, dat gaat prima met de rolstoel. Bovenaan wel een scherpe draai, maar de deuren gaan automatisch open, dat is handig. De tandarts kijkt vreemd op als we met de rolstoel binnen komen, dus Bert vertelt weer wat er aan de hand is. Gelukkig is er in de spreekkamer ruimte voor de rolstoel, en Bert kan vanuit de stoel makkelijk op de behandelstoel ‘glijden’.

Als we klaar zijn bij de tandarts gaan we nog even de stad in. Overmorgen is mijn moeder jarig dus we gaan bij de parfumerie haar favoriete eau de toilette kopen.

Dan naar de boekwinkel, het nieuwe “Aanzien van 2015” kopen en tenslotte nog even een kopje koffie drinken; wel apart zo doordeweeks samen de stad in.

Maar wat is een rolstoel onhandig als je gaat winkelen! Omdat het droog maar koud is, hebben de meeste winkels de deuren dicht. En deuren die je open moet duwen of trekken zijn bijna niet te doen als je achter een rolstoel loopt. Bert krijgt het zittend ook niet voor elkaar, moet dan veel te ver voorover hangen. Gelukkig zijn er wel mensen die een deur voor je open willen houden, maar dat is dus soms wel even wachten.

“Ik moet er toch niet aan denken dat ik mijn hele leven in zo’n kl*te-stoel zou moeten zitten”, zegt Bert en dat ben ik helemaal met hem eens!

zondag 17-1-2016

Mon, 05 Jan 2026 05:45:00 GMT

Al meer dan vier weken....

Het is nu 4 ½ week geleden dat Bert de eerste klachten kreeg. Volgens de neuroloog zou de uitval 2 tot 4 weken duren en daarna moet de situatie stabiliseren. Maar eerlijk gezegd lijkt het daar nog niet op. Het lopen gaat nog elke dag iets minder, staan voelt ook eng en lukt eigenlijk niet ‘los’.

Hebben we ons dan verrekend? Misschien ging die lage rugpijn vooraf aan de uitval en moeten we pas rekenen vanaf het moment dat het rechtop lopen niet meer lukte….. We proberen elkaar gerust te stellen, maar ons gevoel zegt dat dit niet echt klopt met het beeld van Guillain-Barré. Maar wat kan het anders zijn? de neuroloog heeft nog met de professor in Nijmegen overlegd en die was er ook stellig in.

Misschien duurt de uitval iets langer, maar dat zal toch niet op een dag of wat aankomen?

dinsdag 19-1-2016

Mon, 05 Jan 2026 05:45:00 GMT

Spitsvoeten

’s Middags moet ik naar Ina, mijn pedicure; ga ik elke zes weken heen, omdat ik last heb van hardnekkige likdoorns. In de behandelstoel vertel ik wat er met Bert aan de hand is. Zij had vanuit de kerk al gehoord dat hij opgenomen was.

“Ligt hij veel in bed?” vraagt Ina. ”Ja, hij gaat elke middag wel een poosje liggen, dat voelt fijner voor zijn rug”, antwoord ik. “Dan moet je oppassen voor spitsvoeten, daar krijgt hij anders last van”. Spitsvoeten, wat mag dat dan zijn?

Ina legt uit dat mensen die veel op hun rug in bed liggen, hun voeten laten “hangen”. Het risico bestaat dan, dat de achillespees iets inkort, waardoor het later niet meer goed lukt de voet plat op de grond te zetten.

Ik herinner me dat ik in ’83, na mijn enkelbreuk, ook een tijd fysiotherapie heb gehad waarbij mijn tenen en voorvoet extreem naar boven werden getrokken, om te zorgen dat de voet weer goed plat kon staan. Was behoorlijk pijnlijk!!!

Ina vertelt dat je dit kunt voorkomen door een kussen tegen de voetzolen te leggen, tussen de voeten en de voetenplank van het bed. Goede tip; als je zo dit probleem kunt voorkomen is het zeker het proberen waard!

Helaas lukt het niet goed het kussen van het logeerbed onder de voeten te krijgen; het bed is te kort. Een telefoontje met Medipoint dus maar, want misschien bestaan er ook langere hoog-laagbedden? De oplossing blijkt nog eenvoudiger; het bed kan iets verlengd worden, daarvoor sturen ze deze week iemand langs.

zaterdag 16-1-2016

Mon, 05 Jan 2026 05:30:02 GMT

Oprijplaat

’s Ochtends even naar de Formido om een plaat te kopen. Bert komt daar vaak, omdat hij altijd veel zelf doet in huis, dus hij weet precies waar we moeten zijn om een goede plaat multiplex uit te zoeken.

Hans, de medewerker, is wel heel verbaasd Bert in de rolstoel te zien. “Is allemaal maar tijdelijk, gelukkig”, zegt Bert. Hans vertelt dat hij wel wist dat Bert in het ziekenhuis had gelegen, maar hij had dit niet verwacht.

Hoe weet hij nou dat Bert in het ziekenhuis had gelegen?? “Ja, jij had toch doorgegeven dat de oliebollenemmers niet nodig waren?” Ach ja, natuurlijk, toen had ik doorgegeven dat Bert last had van de rug en daarom was opgenomen.

Met de plaat op het deurkozijn gaat het prima; de deur kan nog gewoon open en dicht en nu kun je met de rolstoel makkelijk naar binnen en buiten.

vrijdag 15-1-2016

Mon, 05 Jan 2026 05:15:04 GMT

Wandelen met de rolstoel

Alweer lekker weer, dus we gaan buiten een stukje lopen. Zoals eerder met de rollator, is dit nu ook wel een ‘stap’. Bert in de rolstoel en ik erachter…

Aan de overkant van de straat komt een van de buren van verderop eraan; hij loopt op krukken en steekt over als hij ons ziet. “Wat is er dan met jou aan de hand?”, vraagt hij en Bert vertelt wat er de afgelopen weken is gebeurd. “Gelukkig maar tijdelijk dus!” De overbuurman blijkt ook tijdelijk met krukken te lopen, is aan een knie geopereerd.

Het is trouwens nog niet heel makkelijk een stuk met zo’n rolstoel te lopen; omdat in onze straat allemaal twee-onder-een-kap huizen staan met allemaal parkeren op eigen terrein, zijn er steeds afritten naar de straat. Dan wordt de stoep iets schuin gelegd, zodat de stoeprand op de weg uitkomt. Maar met een rolstoel is het dus steeds een stukje recht, dan hellend naar links, dan weer recht. Heb ik me lopend nooit gerealiseerd.

Gaat het in huis heel makkelijk met de rolstoel, naar binnen gaan is wel lastig. De drempel bij de voordeur is een stuk hoger dan de bestrating onder de carport. Sterk achterover ‘kantelen’ dus om de voorwielen binnen te krijgen. “We moeten een grote plaat kopen, dan kan die op het kozijn gelegd en krijg je een soort oprit tot binnen”, zegt Bert. Is inderdaad wel handig en zo’n grote plaat hout kun je altijd nog voor andere dingen gebruiken als het niet meer nodig is.

donderdag 14-1-2016

Mon, 05 Jan 2026 05:00:25 GMT

Extra taken voor familie

Mijn schoonzus Ada op de koffie; gezellig!

Het is voor Berts zussen en schoonzus wel ‘aanpoten’. Nu zijn broer voor een maand in Afrika is voor het werk, komt het bezoek aan mijn schoonvader extra op hun neer. Pa is eraan gewend elke dag wel bezoek te krijgen in het verpleeghuis. Eerder gingen wij altijd op zaterdag en Berts broer op zondag, maar dat lukt nu allemaal niet. Wij zouden natuurlijk wel met de auto naar Houten kunnen, maar Bert zit niet helemaal stabiel in de auto en ziet op tegen de rit van een uur (en weer terug…).

Vooral Berts jongste zus, Ada, regelt veel en combineert dat met haar werk in een verpleeghuis in Utrecht.

Pa’s gezondheid is de laatste maanden steeds iets minder geworden; blaasontsteking met verwardheid, hoesten, en dat bovenop de diabetes en slecht functionerende nieren. In overleg met hem is nu besloten het appartement waar hij tot vorig jaar woonde te verkopen. Hij ziet zelf nu ook in dat weer terug naar huis geen optie meer is. Heeft hij wel heel lang op gehoopt…

Maar nu is Ada, naast de bezoeken, heel druk met allerlei dingen opzeggen, overleg met makelaars enzovoorts. Petje af voor alle inzet!

woensdag 13-1-2016

Sun, 04 Jan 2026 15:06:13 GMT

Rolstoel in huis

Gisteravond heb ik bridgeles gehad. De ene dinsdag hebben we les, de andere dinsdag spelen we dan met ons groepje van 4. De “HEMA-bridgedames”, naar onze beginletters ��. De les is bij de lerares, Gerry, thuis, en we zijn dan met zijn achten. Vorige week had ik alvast een mailtje gestuurd om te vertellen wat er met Bert aan de hand is. Bij de oliebollendrive, 28 december, had ik de anderen gesproken en iedereen was heel belangstellend. Maar om nu in de les eerst met het hele verhaal te beginnen leek me niet handig. Lief om te merken en te zien/horen in de reacties hoe iedereen meeleeft.

Dat is trouwens toch overweldigend; in de afgelopen twee weken hebben we zoveel reacties gekregen! Antwoorden op de mail, bloemen, kaartjes, bezoek (vandaag onze ex-zwager Jan); het doet echt goed dat zoveel mensen belangstelling tonen!

Bert vindt het lopen binnenshuis eigenlijk steeds iets ‘enger’. Dus gebruikt hij de rollator nu minder en doet zoveel mogelijk in de rolstoel.

Toen we in 2000 een stuk bij ons huis hebben aangebouwd en de rest hebben aangepast hadden we een aannemer die vooruit dacht. “Ik maak de deuren en de doorgang naar de keuken wat breder, is altijd handig als je ouder wordt en nog eens in een rolstoel terecht komt….” Bert kan dus overal goed door in de rolstoel, en de w.c. is ook zo groot dat die daarin past.

Bert heeft destijds de tekeningen gemaakt en hij vond het leuk te werken met wat hoeken van 45 graden; hierdoor hoef je geen scherpe draai te maken van huiskamer naar hal en van de hal naar de w.c. of voordeur. Is toen niet bewust gedaan, maar nu wel heel handig!

dinsdag 12-1-2016

Sun, 04 Jan 2026 14:57:40 GMT

Intake-testen Klimmendaal

De rolstoel is makkelijk op te vouwen, maar het in en uit de bagageruimte leggen vind ik nog wel een dingetje. Ik ben heel bang de lak van de auto te beschadigen en de wielen hebben de neiging ‘om te vallen’.

Vanmiddag eerst de testen bij de fysiotherapie. Onder andere een stukje lopen, maar zonder de steun van de rollator lukt dat niet. Bert moet los staan en dat gaat ook nauwelijks. Een stukje lopen in de (turn)brug met gelijke leggers gaat wel; hij kan dan goed steunen.

Daarna naar de ergotherapeute; hier wordt een kist tevoorschijn gehaald met allerlei materialen waar hij met de handen opdrachten mee moet doen. Bij alles wordt ook de tijd genoteerd, maar het meeste doet hij zo snel dat het haast niet lukt de tijd te meten. Wel vreemd, deze ‘handen- opdrachten’, daar mankeert immers niets aan. Maar voor het totaalbeeld van de uitval wordt het toch gedaan.

Volgende week worden er weer twee afspraken gepland; dan wordt het behandelplan besproken en vervolgens start de therapie dan echt.

maandag 11-1-2016

Sun, 04 Jan 2026 14:54:21 GMT

Klimmendaal

’s Middags hebben we de intake van Klimmendaal in het ziekenhuis. Kennismaking met de fysiotherapeute Kitty en de ergotherapeute Nanneke. Bert vertelt wat er de afgelopen weken gebeurd is en we moeten wat formulieren invullen.

Morgen staat er weer een afspraak, dan worden er wat testen gedaan om de beginsituatie vast te stellen en worden er doelen gesteld voor de komende periode. Dat laatste gaat in het teamoverleg, met de revalidatiearts erbij.

Omdat het lopen lastig gaat en Bert toch af en toe wel naar buiten wil, halen we bij de thuiszorgwinkel van Medipoint een rolstoel. De rollator houden we ook nog even, dat is voor binnen toch het handigst. Wel heel fijn dat deze winkel naast het ziekenhuis is en dat je deze hulpmiddelen kosteloos mag lenen.

We besluiten ook maar een urinaal te kopen; dat is voor de nacht eigenlijk wel handig, hoeft hij niet het bed uit en naar de w.c. te lopen.

zondag 10-1-2016

Sun, 04 Jan 2026 14:54:16 GMT

Met de rollator naar buiten

Een stralende dag, dus Bert vindt het wel fijn een ‘blokje om’ te lopen. Is voor hem wel eng, confronterend, met de rollator buiten, maar het is ook wel lekker even een frisse neus te halen.

Het valt alleen erg tegen…. We zijn nog maar een paar huizen verder als Bert niet verder kan. Pijn in de rug en hij heeft het gevoel bijna door zijn benen te zakken. Op het zitje van de rollator even bijkomen en dan keren we weer om en gaan naar huis. Sjonge, dat zelfs dit kleine stukje al te ver is…. echt schrikken!

Ook binnen blijft hij zich onzeker voelen; het is natuurlijk ook heel eng als je het gevoel hebt dat je zo door je benen kunt zakken.

Begin van de middag komt buurman Sake een bos bloemen brengen; de bloemengroet die vanuit de kerk elke week naar iemand gaat die wel een ‘opkikker’ kan gebruiken. Wat attent! Met alle bloemen die deze week gekomen zijn is het nu zelfs zoeken naar een goede vaas en plek om hem neer te zetten!

zaterdag 9-1-2016

Sun, 04 Jan 2026 14:54:12 GMT

rustig dagje

Een rustig dagje thuis. Ik heb op school wat werkboekjes opgehaald om de planning voor volgende week te maken. Met Brunhilde heb ik afgesproken dat ik dat wel wil doen; voor de invalster is het lastig de planning te maken en zo neem ik Brunhilde wat werk uit handen.

Ik ga ook even alleen boodschappen doen. Normaal doen we dat altijd samen, maar het lijkt me nu praktischer alleen te gaan. Het lopen gaat niet zo snel, dus dan is dit wel zo praktisch.

vrijdag 8-1-2016

Sun, 04 Jan 2026 14:54:08 GMT

Naar boven?

’s Ochtends wassen bij het aanrecht in de keuken kan Bert zelfstandig, maar ik heb vandaag wel geholpen met het haar wassen. Hij moet, als hij staat, met een hand steunen. En dan is haar wassen erg lastig.

Peter-Bob komt op de koffie; bij de bouw van de kerk in onze wijk zat hij met Bert in de bouwcommissie. We hebben niet zoveel contact met hem en zijn vrouw Anneke, dus heel attent dat hij nu belangstelling toont. Peter-Bob is arts, heeft lang in Afrika gewoond en gewerkt. “De mensen die ik heb gekend met Guillain-Barré zijn er allemaal weer volledig van hersteld”, vertelt hij. Het is toch wel een geruststelling dat ook van iemand anders te horen.

We hadden bedacht dat Bert vanavond misschien wel naar boven zou kunnen, als Emil er ook is, maar het lopen gaat nog steeds minder. We durven het daarom toch niet aan…. Als Bert van de trap valt en iets breekt hebben we een nog groter probleem…

De tijd van achteruitgang hoort nu wel ongeveer voorbij te zijn, dus nu stabilisatie en dan vooruitgang is echt iets waar we naar uitkijken!

donderdag 7-1-2016

Sun, 04 Jan 2026 14:54:03 GMT

Bericht van Klimmendaal

Bericht van Klimmendaal: We kunnen maandag komen voor de intake. Klimmendaal is een revalidatie instelling, die het hele revalidatieproces zal begeleiden. Zij zitten in Arnhem, maar in het ziekenhuis hier hebben zij een soort dependance. Omdat Bert daar een paar keer in de week naartoe moet, is dat natuurlijk veel praktischer.

De achteruitgang is nog niet gestopt; van bed naar de keuken 'los' lopen gaat niet meer. Hij gebruikt nu voortdurend de rollator. Gelukkig dat we een groot toilet hebben; hij kan met de rollator nu zelf naar de w.c., al is gaan zitten en weer opstaan lastig.

’s Avonds komen Helma en Arie op bezoek; Arie wil wel nadenken over beugels of iets dergelijk bij het toilet. Eigenlijk willen we geen vaste beugels monteren; het gaat toch om een tijdelijke maatregel en de w.c. wordt er niet fraaier op. Maar misschien kan er iets met een soort staanders.

woensdag 6-1-2016

Sun, 04 Jan 2026 14:54:00 GMT

Zoveel medeleven

Het was wennen vannacht, Bert beneden op bed en ik boven. Naast het bed de rollator, zodat Bert daarmee naar de w.c. kan als dat ’s nachts nodig is. Nu ’s ochtends niet douchen, maar bij het aanrecht wassen. Gelukkig heeft hij in het ziekenhuis wel elke dag kunnen douchen. Als Emil het weekend thuiskomt en het lukt samen naar boven te komen moet hij het maar inhalen.

We hebben voor deze week verschillende bezoekjes gepland staan; mensen die nog niet in het ziekenhuis geweest zijn en nu willen komen.

’s Ochtends wordt er gebeld en staat Anneleen, één van ons bridgegroepje, voor de deur met een bos bloemen, namens ons clubje. Wat lief!

Berts directeur komt vandaag ook; hij wil overleggen wie welke taken voorlopig kan overnemen en hoelang het hele proces waarschijnlijk gaat duren. Hij komt ook met een bos bloemen en een kaart met een persoonlijke berichtje van alle collega's . “Wat doen we met de auto?”, vraagt Bert. De nieuwe auto, “van de zaak”, is eigendom van Leisurelands. De afspraak is dat Bert, via een leasecontract, de auto mag gebruiken. Maar als hij nu een paar maanden niet kan werken is er misschien een collega die de auto wil gebruiken. Maar de directeur maakt daar geen probleem van, ik mag de auto en de tankpas gewoon blijven gebruiken.

Later in de middag wordt er nog een mooie bos bloemen bezorgd van Hans en Gisèle; zo feestelijk al die prachtige bossen!

De kaarten en reacties op de mail blijven ook binnenstromen. Het doet goed dat zoveel mensen belangstelling en medeleven tonen. Ook van mijn collega’s komt er een kaart vol goede wensen en met Brunhilde heb ik via WhatsApp contact. Fijn zo toch een beetje betrokken te blijven.

dinsdag 5-1-2016

Sun, 04 Jan 2026 14:53:54 GMT

Naar huis

Het bed wordt al vroeg bezorgd en kan ik al installeren voor Marca komt. Als wij aan de koffie zitten krijg ik een telefoontje van Bert: “De plakkers zijn er nu allemaal af; ze willen straks nog een scan maken van mijn nek en hoofd, maar vanmiddag mag je me komen ophalen, ik mag naar huis.”

Dat laatste is heel fijn, maar ik maak me wel zorgen over die scan. Jaren geleden had onze buurvrouw Dorien last van haar rug. Zij was heel verbaasd dat er in het ziekenhuis een scan werd gemaakt, niet van de rug maar van haar hoofd. Uiteindelijk kreeg zij de diagnose: MS…. Betekent deze scan dat de artsen daar bij Bert ook aan denken? Maar de achteruitgang gaat bij hem zo snel, veel sneller dan bij MS, voor zover ik weet.

Marca vertelt dat zij een goede invalster heeft kunnen regelen. Een vrij jonge leerkracht, maar wel met ervaring in groep 3 en zeer enthousiast. Brunhilde gaat een dag extra werken; zij had altijd 2 dagen en ik 3, maar omdat zij nu de eindverantwoordelijkheid heeft is het handiger als zij iets meer werkt. Verder heeft onze Intern Begeleider Babette laten weten dat ze wel extra wil ondersteunen, vooral met alle Cito-toetsen die voor de komende maand in de planning staan. “Jij hoeft je dus geen zorgen te maken, het gaat allemaal lukken op school”, zegt Marca nog eens.

Voor ik ’s middags naar het ziekenhuis ga, eerst nog het bed opmaken met het beddengoed van de logeerkamer, dan is alles klaar om Bert op te halen.

In het ziekenhuis krijg ik te horen dat de scan goed was, daar is niets bijzonders uit gekomen. Gelukkig! Hoewel ik meestal optimistisch ben, heb ik me toch weer onnodig zorgen lopen maken; “een mens lijdt vaak het meest door ’t lijden dat hij vreest…” Wat is dat toch waar.

Bij de thuiszorgwinkel van de kruisvereniging, die naast het ziekenhuis zit, ga ik een rollator halen. Met de rollator Bert ophalen, zodat hij hiermee naar de auto kan komen. Van de afdeling naar het restaurant beneden, waar we eerst nog even wat drinken. Dan door het ziekenhuis, over het parkeerterrein naar de parkeergarage en de auto in. Het gaat, maar Bert is blij dat hij zit, na deze afstand lopen.

Thuis wil Bert eigenlijk even proberen of hij naar boven kan komen; is natuurlijk fijn als we vanavond samen boven kunnen slapen. Maar de trap opkomen lukt bijna niet, zelfs niet tree voor tree. “Als jij achter me blijft lopen kun je me toch opvangen als het niet verder gaat”’ zegt Bert. Maar hij is groter en veel zwaarder dan ik, dus de kans dat we samen naar beneden rollen lijkt me te groot. Dat moet dan maar wachten tot het weekend; als Emil er dan weer is, kunnen we hem samen naar boven helpen.

Het bridgen heb ik maar afgezegd; de eerste avond thuis is het niet zo gezellig als ik weg ben. Diane en Wilfred komen even op de koffie, gezellig!

maandag 4-1-2016

Sun, 04 Jan 2026 14:53:47 GMT

Vakantie voorbij

“Kun je niet een paar dagen zorgverlof krijgen of zo?” vroeg mijn schoonzusje afgelopen weekend. “Je hebt eigenlijk amper vakantie gehad zo. En met het bezoek aan Bert, of als hij straks weer thuis komt, ben je zo druk.” Tijdens het douchen besluit ik toch maar even met Marca te bellen om te vragen of dat mogelijk is. Natuurlijk wel heel lastig, met inval zoeken en zo, maar het is misschien wel beter. Ik slaap niet echt goed en ben met zoveel dingen bezig in mijn hoofd….

Ik bel Marca: “Je hebt natuurlijk de berichtjes gekregen over Bert in het ziekenhuis, en ik wilde eigenlijk vragen…”. Maar ze onderbreekt me: “Ja, dat heb ik allemaal gelezen, maar hoe is het dan nu met jou?”

Hoe het komt weet ik niet, maar die vraag overvalt me en ik begin ontzettend te huilen. Het is net of alle spanning van de afgelopen week, weken, er nu ineens uitkomt.

“Ik hoor het al, ik ga nu direct inval regelen. Jij gaat nu eerst aan jezelf denken. Ik zal aangeven dat ik een goede invaller wil, die voor langere tijd beschikbaar is, want jij moet gewoon rustig kunnen bijkomen.” Zo’n lieve reactie van Marca! “Komt het uit dat ik morgen een kopje koffie kom drinken, dan kunnen we even bijpraten?” en dat spreken we af. Een opluchting!

Via de thuiszorgwinkel kan ik regelen dat er een hoog-laag-bed wordt bezorgd, dat komen ze morgenvroeg al brengen. De huiskamer moet iets anders worden ingericht, de grote draaistoel bij de openslaande deuren moet naar een andere plek, zodat het bed daar kan staan. En ik besluit nu ook maar de kerstboom af te tuigen, die staat anders ook in de weg.

In het ziekenhuis loopt Bert, als ik op bezoek kom, met een rollator. Hij heeft deze van de revalidatiearts te leen gekregen en het lopen daarachter gaat best goed. Zo kan hij zelfs op en neer lopen in de gang, geeft net weer wat meer vrijheid.

3-1-2016

Sat, 03 Jan 2026 11:34:14 GMT

Kastje

’s Middags bezoek van Fons en Bernadet en we spreken af bij de 'stamtafel', zoals we de grote tafel in het restaurant inmiddels noemen. Er zitten al een paar andere mensen; als we vragen of we erbij mogen komen zitten kijken ze een beetje vreemd, dus Bert legt uit dat hij niet verderop mag zitten.

Je ziet de mensen een beetje verbaasd, zelfs ongelovig kijken. Het is dan ook heel grappig dat er een paar minuten later een verpleegster aan komt lopen: “meneer Bode, we kregen een alarm, we kunnen de apparatuur niet meer volgen.” Het blijkt dat de batterijen vervangen moeten worden van het 'kastje' dat Bert om heeft. Zo, nu kunnen onze tafelgenoten zien dat het dus geen smoesje was waarom we perse hier wilden zitten ��.

Op de afdeling krijgen we te horen dat Bert misschien in de loop van de volgende week naar huis mag; alles lijkt veilig, dus is er geen echte reden meer hem veel langer hier te houden. Morgen dus maar een hoog-laag-bed gaan regelen om in de woonkamer te zetten, want de trap op naar de slaapkamer lukt nu waarschijnlijk (nog) niet.

Emil is weer terug naar Enschede, dus voor het eerst sinds minstens 29 jaar slaap ik alleen in huis… Is wel wennen, dus het slapen gaat weer minder dan ik normaal gewend ben.

2-1-2016

Sat, 03 Jan 2026 11:31:35 GMT

Steeds moeilijker lopen...

De dagen lopen nu volgens het ritme van het ziekenhuis; twee keer per dag op bezoek, tussendoor de andere dingen hier thuis doen en berichten sturen.

Op de kamer van Bert liggen nu meer patiënten; het is dus zeker handig dat we naar beneden kunnen, want als iedereen bezoek heeft is het best vol. Ook de badkamer die bij de kamer hoort is krap; op zich is de ruimte in orde, maar er staat allerlei 'rommel' geparkeerd waarvoor elders geen plaats is, een tillift bijvoorbeeld.

Het lopen gaat elke dag wat minder; toen hij dinsdag van de ene naar de andere afdeling moest heeft hij wel op het bed gesteund, maar het lukte de lange gangen door te lopen. Nu kosten de paar meter van het bed naar de badkamer al moeite; en in de badkamer moet hij zich echt vasthouden.

Naast de reacties per mail zijn er ook al kaarten gekomen, zo lief!

Er is ook genoeg bezoek; Berts zussen, Ada en Helma (ja ook een Helma), zijn geweest en wat bekenden en vrienden uit Doetinchem. Berts broer Jos is met zijn gezin in Oostenrijk, maar zij blijven via WhatsApp op de hoogte.

1-1-2016

Sat, 03 Jan 2026 11:29:31 GMT

Nieuwjaar

The body content of your post goes here. To edit this text, click on it and delete this default text and start typing your own or paste your own from a different source.

donderdag 31-12-1015

Sat, 03 Jan 2026 11:27:11 GMT

Oudjaarsdag

The body content of your post goes here. To edit this text, click on it and delete this default text and start typing your own or paste your own from a different source.

woensdag 30-12-2015

Sat, 03 Jan 2026 11:24:51 GMT

This is a subtitle for your new post

Onrustige nacht gehad, waarbij de hele ‘film’ van de afgelopen dagen steeds terugkwam. Nu Bert op de MC ligt is er alleen ’s middags en ’s avonds bezoektijd, voor maximaal 2 mensen tegelijk zelfs.

Gisteravond heb ik al een WhatsApp- groep gemaakt van de naaste familie en vrienden; is handig om het laatste nieuws te delen en de bezoekjes te plannen.

Ik zet een berichtje op Facebook om te laten weten dat Bert in het ziekenhuis ligt.

Er komen vlot wat reacties en ik stuur mensen privé berichtjes om meer te vertellen, als ze daarom vragen. Ik merk dat ik er behoefte aan heb het ‘verhaal’ te delen, kijk zelfs om de haverklap of er al meer reacties zijn gekomen….

Ook stuur ik een mail naar bekenden om te vertellen wat er de afgelopen weken aan de hand was en hoe het nu gaat.

Het gaat, met de bezoektijden, nu niet lukken met mijn oliebollen-plannen; ik stuur de mevrouw van vluchtelingenwerk een mail en krijg direct een heel vriendelijke reactie terug. Misschien volgend jaar maar bakken… De emmers van de Formido zeg ik ook af en ik stuur Marca een berichtje; het voorbereiden van de teamvergadering gaat deze week ook niet lukken…. Maar nu zit ik wel met een voorraad pakken oliebollenmix…. ik zet ze op Facebook, misschien wil iemand er een paar hebben; maar helaas heeft er niemand belangstelling voor.

dinsdag 29-12-2015

Sat, 03 Jan 2026 11:19:45 GMT

Onderzoeken

Ondanks de rare dag ging het bridgen best aardig gisteravond. Was ook een fijne afleiding; na afloop nog even met een groepje wat blijven drinken en ik heb verteld wat er met Bert was. En na de lange dag ben ik als een blok in slaap gevallen.

De opname-afdeling waar Bert ligt, heeft bezoektijden van 10.00 tot 20.00 uur. Zo kan familie erbij blijven en mee naar onderzoeken. Ik ga er dus ’s ochtends direct naartoe. Gisteravond heeft Bert al gehoord dat er niets bijzonders uit de foto’s en scan is gekomen. Aan de ene kant een geruststelling, aan de andere kant jammer; het is fijner als er iets gevonden wordt, zodat je weet waar je aan toe bent.

Vandaag een paar nare onderzoeken. Eerst met elektroden op armen en benen om activiteit in de zenuwen en spieren te meten, wat erg pijnlijk is. De dienstdoende neurologe (een andere dan gisteren) vindt het erg jammer dat het onderzoek niet lukt, want dit zou veel duidelijk maken. “Dan moeten we een lumbaalpunctie doen, waarbij vocht uit het ruggenmerg wordt gehaald voor onderzoek.”

Bert is hier doodsbang voor en wil eigenlijk niet. “Is er dan geen ander onderzoek mogelijk?”, wil hij weten. Maar nee, dat is er eigenlijk niet. Eventueel kan er een spierbiopt worden genomen, waarbij een stukje spierweefstel wordt verwijderd om te onderzoeken. Maar dat kan alleen in een academisch ziekenhuis en duurt allemaal veel langer.

Na aandringen van mij stemt Bert uiteindelijk in met de punctie; op de afdeling komt een verpleegkundige uitleg geven en alles voorbereiden. Als ze de gegevens allemaal controleert, merkt ze op dat wij tegenover haar ouders wonen… zo toevallig dat ons oude overbuurmeisje (die al een paar jaar op zichzelf woont) vandaag de verpleegkundige is. De punctie is eng en pijnlijk, maar gaat wel vlot. Daarna moet Bert een paar uur op de rug blijven liggen, dat voorkomt hoofdpijn.

Ik ga dus even naar huis; wat opruimen, een was draaien en berichtjes sturen naar de familie en Fons en Bernadet. Na het eten weer naar het ziekenhuis en wachten op de uitslag van de punctie.

Fons en Bernadet komen even binnenlopen; Fons’ moeder is longpatiënte en zij is op een andere afdeling opgenomen. Het bezoek aan haar combineren ze nu even met een bezoekje aan Bert. Terwijl we kletsen komt de neurologe om de uitslag mee te delen en zij wachten op de gang. “Ik heb voor de zekerheid de uitslag van de punctie doorgestuurd naar het Radboud in Nijmegen en daar bevestigen ze wat ik ook dacht. We denken aan Guillain-Barré”, zegt de dokter: “een ziekte met een heel snel verloop, waarbij allerlei spieren uitvallen. Daarna komt er een stabiele periode van een paar weken en daarna treedt er weer herstel op.”

Bij die laatste woorden glijdt er een last van me af; met de snelle achteruitgang van de afgelopen dagen ben ik zo bang geweest dat het niet meer goed zou komen. Bert is minder blij, vooral als hij hoort dat het hele traject maanden kan duren…. Maandenlang niet werken maar revalideren, met een beetje pech.

Deze diagnose betekent dat Bert direct naar de ‘medium-care’ moet. In ernstige gevallen kan de uitval ook de ademhalingsspieren, en zelfs het hart aantasten… Volgens de neurologe is zij daar niet heel bang voor; mensen bij wie die ernstige vorm optreedt komen eigenlijk altijd al in een rolstoel binnen. Er is ook een medicijnkuur mogelijk, via een infuus. Maar die kuur heeft nogal wat bijwerkingen, dus dat zetten ze alleen in als de situatie veel ernstiger is.

Spullen bij elkaar pakken en op het bed leggen, en achter het bed aan lopen we naar de medium-care afdeling. In de gang vertellen we onze vrienden wat we te horen hebben gekregen; zij schrikken zichtbaar. Bert houdt zich met een hand aan het bed vast, om makkelijker de lange gangen door te lopen.

Op de afdeling, een zaaltje met apparatuur bij ieder bed en een aantal beeldschermen in het midden, wordt Bert volgeplakt met plakkertjes en draden. De verpleger die dat doet, vindt het wel bijzonder een patiënt binnen te zien lopen. Normaal komen op deze afdeling alleen mensen binnen per bed of brancard....

Nog even kletsen en dan ga ik weer naar huis, ongerust maar ook wel met een beetje opluchting dat het uiteindelijk allemaal weer goed kan komen. Hij is nu in ieder geval in goede handen en verder moeten we nu vooral geduld hebben. on it and delete this default text and start typing your own or paste your own from a different source.

maandag 28-12-2015

Sat, 03 Jan 2026 11:16:21 GMT

Een hectische dag....

Halverwege de supermarkt gaat mijn telefoon: Bert. “Kun je zo vlot mogelijk hier komen? Ik moet naar de spoedeisende hulp.” Wat?!
Vanochtend zijn we vroeg opgestaan om direct een afspraak met de huisarts te maken. Gelukkig kon hij vanochtend bij de dokter terecht; ik heb hem weggebracht en ben boodschappen gaan doen en nu dit telefoontje.

“Op de eerste hulp heeft altijd een neuroloog dienst, de dokter heeft gebeld en dan kan ik vandaag worden gezien”, zegt Bert. Oké, niet echt alarmerend dus, maar gewoon vlotter, want de eerdere afspraak was pas eind volgende maand.

Deze maandag na het lange kerstweekend is het druk bij de SEH; allerlei mensen die met klachten tot na het weekend hebben gewacht en nu doorgestuurd worden.

Na de intake door een verpleegster komen er verschillende artsen in de loop van de dag langs. Iedere keer weer dezelfde testjes en dan is het weer wachten op het volgende onderzoekje. Van een assistent-arts, via een assistent-neurologe tot de “echte” neurologe.

Omdat het druk is en de afdeling in een verbouwing zit, moeten we geregeld “verkassen”. Van een kamer naar de gang, naar een andere kamer voor het onderzoek en zo gaat het een paar keer. Ondertussen worden we goed verzorgd; er is een automaat om koffie en thee uit te halen en de verpleging komt begin van de middag met een paar boterhammen, ook voor mij.

De uren gaan voorbij terwijl we vooral wachten… Ik hou me bezig met het versturen van Whatsapp-berichtjes naar de naaste familie.

“Het lijkt ons het beste u op te nemen”, klinkt het eind van de middag; “We kunnen nog geen diagnose stellen. Daarvoor moeten we nog meer testen doen en een scan en foto’s maken, dat gaat veel vlotter en makkelijker als u bent opgenomen.”

Wat we ook hadden verwacht, dit toch niet….

Dat het vlot gaat blijkt, want terwijl we wachten op iemand die ons naar de afdeling zal brengen, komt er een plaatsje vrij bij radiologie en kan Bert direct mee om foto’s en een scan te laten maken.

Vanavond heb ik een bridgewedstrijd, de “oliebollendrive”; ik denk dat ik me daarvoor dan maar moet afmelden. Maar daar wil Bert echt niets van horen: “Jij gaat gewoon, ik vermaak me zelf wel op de afdeling.” Ik stuur een berichtje naar ons bridgeclubje, om te vertellen dat ik wel kom, maar waarschijnlijk op het nippertje.

Dan kunnen we naar de opname-afdeling. Daarna haast ik me naar huis, maak snel een pastasausje en terwijl de spaghetti kookt en Emil thuiskomt pak ik snel een koffertje met toiletspullen, ondergoed en kleding en wat te lezen. En waar is nu toch die ‘pyjama-voor-als-je-nog-eens-onverwacht-naar-het-ziekenhuis-moet’? De afgelopen 45 jaar heeft hij nooit meer een pyjama gedragen…..

Snel eten, terug naar het ziekenhuis, weer naar huis en op de fiets naar de bridgewedstrijd…. Er staat een rij om te betalen, maar bridge-partner Marga heeft al voor mij betaald en staat op me te wachten. Pfoe, wat een hectische dag!

zondag 27-12-2015

Sat, 03 Jan 2026 11:13:03 GMT

Een vreemde zondag

The body content of your post goes here. To edit this text, click on it and delete this default text and start typing your own or paste your own from a different source.

zaterdag 26-12-2015

Sat, 03 Jan 2026 11:11:29 GMT

Tweede kerstdag

“Wil jij vanavond terugrijden?”, vraagt Bert ’s ochtends al aan Emil. Heel lief van hem, want met een etentje is het terugrijden altijd een dingetje. We willen allebei graag aan de wijn, dus dat is soms loten. Maar Bert kan niet meer autorijden, met zijn been dat niet goed werkt. Emil wil wel terugrijden, lief van hem. Het is, ook voor hem, wel wennen met rijden, met de nieuwe auto. Een Peugeot 308, met heel veel extra snufjes: cruise control (natuurlijk) maar ook parkeersensoren voor en achter, een achteruitrijcamera en een mooi glazen dak.

We gaan ’s middags eerst naar Berts vader in het verpleeghuis. Even een kopje thee drinken op deze tweede kerstdag. Daarna gaan we door naar Hans en Gisèle waar we met hun dochters, mama en wij samen eten. Een heel uitgebreid diner, waarbij zij en wij verschillende gangen hebben bereid. Het wordt dus een latertje, we zijn pas na middernacht weer thuis…

vrijdag 25-12-2015

Sat, 03 Jan 2026 11:09:17 GMT

This is a subtitle for your new post

Eerste kerstdag; ’s ochtends naar de kerk en daarna verder met de voorbereidingen voor het diner. ’s Middags doen we met mama en René een paar spelletjes terwijl Bert de laatste dingen voorbereidt. Een gezellige middag en avond!

Het lopen van Bert gaat (nog) steeds minder; lopen met een paar borden in zijn hand lukt eigenlijk niet. Hij loopt heel erg achterover gebogen en moet een hand gebruiken om in balans te blijven. Bij het koken moet hij ook tegen het aanrecht leunen. Dit is toch niet normaal?

donderdag 24-12-2015

Sat, 03 Jan 2026 11:07:42 GMT

Kerstkoken

The body content of your post goes here. To edit this text, click on it and delete this default text and start typing your own or paste your own from a different source.

woensdag 23-12-2015

Sat, 03 Jan 2026 11:06:12 GMT

Laatste werkdag

The body content of your post goes here. To edit this text, click on it and delete this default text and start typing your own or paste your own from a different source.

22-12-2025

Sat, 03 Jan 2026 11:02:57 GMT

Kerstboodschappen

Alvast de eerste kerstinkopen gedaan; het is wel heel fijn dat we de ‘oude’ auto hebben aangehouden toen Bert de leaseauto kreeg. Kan ik alvast de meeste houdbare spullen inkopen, voor de echte drukte begint. Ook heb ik mijn ‘oliebollenspullen’ in huis gehaald. 12 pakken mix, rozijnen en goudrenetten en flessen zonnebloemolie. Helemaal klaar voor het bakken volgende week!

21-12-2025

Sat, 03 Jan 2026 11:01:25 GMT

Huisarts

Vanochtend naar school, ik heb een afspraak met Marca, de directeur. We moeten even overleggen over een teamvergadering waarin ik, als rekencoördinator, iets zal vertellen over het rekenen in de onderbouw. We hadden dit vorige week gepland, maar met alle kerstdrukte kwam het daar niet van. Tussen kerst en nieuwjaar zal ik wat dingen voorbereiden, zodat we dat na de vakantie samen kunnen doornemen.

Als ik weer thuis ben, staat ineens Bert voor mijn neus. Hij komt net bij de huisarts vandaan! Vanochtend hadden ze een interne verhuizing op kantoor, Bert gaat naar een andere kamer. Maar bij het sjouwen met spullen merkte hij, dat dat niet ging. Lopen met iets in de handen en dingen tillen leverde veel pijn op en het lijkt of hij steeds meer moeite krijgt met gewoon rechtop lopen. Hij heeft toen de huisarts gebeld en kon direct terecht!

De dokter heeft wat testjes gedaan, maar hij denkt niet aan een hernia of iets dergelijks. Wat het wel is, weet hij ook niet, maar hij heeft zelf even gebeld met de neuroloog in het ziekenhuis. Daar heeft Bert nu een afspraak voor eind januari, eerder lukte niet. Als de klachten voor die tijd ernstiger worden, moet hij weer terugkomen bij de huisarts. Gelukkig dat het dus (waarschijnlijk) niet zoiets ernstigs is als een hernia, maar het blijft wel lastig.

20-12-2015

Sun, 28 Dec 2025 17:24:16 GMT

Kerstdiner plannen

Definitief beslissen wat we met Kerst gaan eten en het schema maken. Daar is Bert altijd een kei in!

Eerste kerstdag komen mijn moeder en broer René, tweede kerstdag eten we bij mijn jongste broer Hans en zijn gezin. Dan maken wij een paar gerechten, dus we moeten veel in huis halen en plannen wat al van tevoren gemaakt kan worden.

Uiteindelijk hebben we een complete lijst, die we verdelen in dingen die ik de komende paar dagen al kan halen en wat er pas op het laatst kan.

19-12-2015

Sun, 28 Dec 2025 17:20:17 GMT

Kerstboom

Wij horen niet bij de mensen die al begin december de kerstboom zetten; dus dat gaan we vandaag doen. Bert is er niet gek op, maar hij neemt wel altijd de rotklus van de lichtjes op zich.....

's Middags komt Emil thuis; deze kerstvakantie is hij hier. De komende weken gaat hij ook werken bij View, het bedrijf van onze vroegere overburen en vrienden. Als hij in Doetinchem is springt hij daar nog geregeld bij, vooral met ICT-klussen.

Ik heb aan het asielzoekerscentrum, in de voormalige gevangenis hier, gevraagd of ik ze blij kon maken met oliebollen. Lijkt me goed voor de inburgering en bovendien vind ik het gewoon heel leuk oliebollen te bakken. Er werd heel enthousiast op gereageerd! We hebben afgesproken dat ik de 30e ga bakken en dan een flinke partij kom brengen.

Ik heb gemaild met de Formido om te vragen of ik ‘oliebollenemmers’ kan krijgen. Afgelopen jaren hebben ze daar in deze periode steeds een actie gehad: als je daar inkopen deed, kreeg je een emmer met oliebollenmix, olie, rozijnen en poedersuiker cadeau, een ‘oliebollen-doe-het-zelf-pakket’. Als ik dus een paar van die oliebollenemmers kan krijgen, scheelt mij dat in de kosten. Maar helaas is deze actie er niet meer..... Ik mag wel een paar emmers komen ophalen, altijd handig voor het beslag!

18-12-2015

Sun, 28 Dec 2025 17:02:06 GMT

Kerstvakantie

“Misschien moet je een keer naar een kraker. Dat doe ik ook als ik weer last heb en dat helpt altijd goed”, zegt Fons. Hij is met Bernadet bij ons om het begin van de kerstvakantie te ‘vieren’ met een etentje. Fons is jaren geleden aan een hernia geopereerd en soms zit zijn rug weer ‘vast’.

We hebben het over de rugklachten van Bert; het is sinds dinsdag niet beter geworden, eerder slechter. Hij loopt er nu ook naar, vind ik, beweegt houteriger.

Ik had hem gevraagd vandaag de huisarts even te bellen; dan is er een kans dat hij in ieder geval voor de kerst terecht kan. Het duurt vaak een paar dagen voor je terecht kunt. Maar Bert had veel afspraken en heeft er niet aan gedacht.

Vandaag de laatste ochtend op school gehad, alles opruimen en werkjes uitdelen en een film kijken. Is altijd een lekker rustige manier om deze periode af te sluiten. Vanmiddag even wat gedronken met de collega’s, in de stad. En nu gezellig samen eten; lekker, kerstvakantie!

17-12-2015

Sun, 28 Dec 2025 16:55:52 GMT

Kerstviering

‘s Ochtends naar school en met de kinderen samen de klas vast in orde maken voor het kerstdiner. ’s Middags de rest klaarzetten, een paar uurtjes naar huis en dan weer terug om de kaarsjes aan te steken. Op het digibord een knappend haardvuur en dan is alles klaar om (samen met mijn duo-partner Brunhilde) de kinderen te ontvangen. Zo leuk, al die glunderende snoetjes, de mooie kleren en haren en de lekkere dingen die de ouders hebben gemaakt. Het is echt een uitgebreid buffet met van alles en nog wat!

Als het is afgelopen de meeste rommel opruimen en met de collega’s en hulpouders nog een glaasje glühwein drinken en dan zit deze dag erop. Klinkt allemaal niet zo heftig, maar als ik weer thuis ben, ben ik doodmoe. Dat is altijd zo, combinatie van het andere programma en de spanning die er toch is. Gaat het allemaal goed, is de sfeer gezellig, worden er geen kinderen misselijk?

Dat het woensdagavond laat was zal ook meespelen…. Was echt enorm leuk, “Top 2000 live” met een coverband en een paar goede solisten die allerlei oude hits speelden. Meezingen en -swingen en genieten!

16-12-2015

Sun, 28 Dec 2025 16:52:23 GMT

Rugpijn

Laatste drukke week voor de kerstvakantie. Gisteravond bridge-les gehad, vanavond naar Amphion, morgenavond kerstviering op school en vrijdag komen Fons en Bernadet eten. Kortom: gezellig, maar een vol programma.

Bert heeft sinds gisteren last van zijn rug; opgestaan met rugpijn “alsof je een stapel hout hebt gekloofd”. Vervelend, want h

Hij heeft daar vrijwel nooit last van. Sinds eind oktober heeft hij een leaseauto, een prachtige sportieve wagen met een soort kuipstoeltje. Misschien zit hij daar verkeerd op?